У меня есть друг. Мы дружим уже второй год.

Этот друг- одинокий человек. Инвалид первой группы. Колясочник.

Так случилось, что она стала сиротой и с самого детства жила в сиротских учреждениях.

Она видела все: и заботу, и побои, и унижения, и голод, и ад на земле.

Все это ее не сломало. На своей коляске она проехала всю Самарскую область, переезжая из одного учреждения в другое. Не по своей воле. По воле чиновников, которые мыслят системно. И в этой системе нет места маленькому винтику- человеку.

Последние 4 года она живет в Тольяттинском интернате для инвалидов. И за эти 4 года ее 4 раза переселяли из комнаты в комнату. Потому что каждый новый руководитель менял систему и принимал системные решения, которые должны были привести к повышению качества жизни этих людей. Но людей, конкретного человека, для системы нет.

Каждый переезд- стресс. А если ты еще и на коляске- стресс вдвойне, потому что иногда ты зависишь от других.

Новый перрезд, помимо прочих трудностей, создал еще одну- трудность посетить туалет. Просто потому что поручень стоит не правильно. Да и сам поручень- рифленый и натирает руку.

Чтобы меньше страдать мой друг меньше пьет, потому что так меньше нужно посещать санитарную комнату.

Ее просьбы о перестановке поручня не слышатся.
А еще дверь в санитарную комнату- открыта, потому что невозможно и заехать на коляске, и развернуться- закрыть дверь, и снова развернуться, чтобы пересесть на унитаз. Мой друг простл поставить магнитик на дверь, но тоже остался неуслышан.

Еще моему другу нельзя суп из квашеной капусты, потому что недавно удалили желчный пузырь. Но сегодня был борщ именно с квашеной капустой. И мой друг остался без первого на обед.

Моего друга зовут Людмила Калмыкова. Очень светлый и добрый человек. Которому почему то всю жизнь приходится просить чего- то и смотреть снизу вверх.

Мы познакомились во время проекта #правонажизнь. И с тех пор дружим: общаемся в вк. Иногда я приезжаю к ней в гости.

Сегодня я снова с ней встретилась. И мне стало очень больно: ничего не изменилось с момента окончания проекта. Как не было человека - так и нет. Человек для этой системы, а должна быть система для человека.

Конечно, я попросила директора этого пансионата сделать для Людмилы доступную и комфортную среду. Но сколько таких «Людмил» живут и в этои и в других пансионатах? Которым не к кому обратиться за помощью?
И самое главное: почему никто не спрашивает человека, для которого это делаптся- как ему удобно? Как ему надо?
Руки бы этим людям поотрывать и самих заставить так жить- вечно снизу вверх, вечно прося, вечно без вины виноватых.

И я не только про туалет…

Полетаем???
*как бы предлагает #Юрикскнопочкой

У нас сейчас так😊

#Юрикскнопочкой принимал гостей из благотворительного фонда «Дорога жизни».
Команда фонда приехала в Самарскую область для мониторинга качества жизни детей- сирот, а заодно привезла офтальмологов, чтобы проверить зрение ребятам из самарского ДДИ. Очевидно, что каждый второй ( если не первый) ребенок плохо видит. Но они же сироты, поэтому ежегодная диспансеризация проходит формально. Что говорить, если ортопед ребенку с контрактурами голеностопов пишет «здоров»…

А мы говорили с Верой и Катей и не могли наговориться. Всех «попросил прощаться» Юрик, которому пора уже спать.

Как думаете, о чем мы говорили?

Егор Г., 9 лет. Ищет маму
#Самарскаяобласть

"Самая прекрасная из женщин - женщина с ребенком на руках"..

Как вдргу больно стало слышать эти замечательные слова стихотворения их уст мальчика - сироты. У него была мама, но она умерла, когда Егору было 4 года...

«ОН ПРОСТО ИДЕАЛЬНЫЙ», - сказал оператор после того, как закончил
монтаж ролика. И кажется, что это действительно так.

9-летний Егор уже больше пяти лет живет в детском доме. Его родители умерли. У него есть 16-летний брат Сергей и уже совершеннолетняя сестра Анастасия.
Есть и другие братья-сестры, родные по матери, но они живут с отцом, неродным для Егора. Других близких родственников нет.

В 2020 году, казалось, сулчится важное - мальчишки обретут семью. С ребятами приехала знакомиться приемная мама. Они познакомились, вместе проводили время, всё было хорошо. Наконец, было оформлено постановление, согласно которому дети переходили в
приемную семью. Но в последний момент, когда будущая мама уже приехала за детьми, Сергей «испытал огромный страх и отказался уходить из детдома», как рассказали сотрудники. Ничего не получилось.

«Это был первый случай в моей жизни, когда пришлось отменять уже
действующее постановление», - поделилась с нами одна из сотрудниц.

Братья очень близки, хоть и живут в разных корпусах одного учреждения. Каждая встреча как праздник. Младший не слезает с коленей старшего. Старший отвечает взаимностью и учит играть брата в футбол (у нас есть видео).
Егор – настоящий лидер в коллективе. Участвует в самых разных соревнованиях, творческих конкурсах и программах. Выезжает в разные города. Как и старший брат, обожает футбол. Любит читать, легко запоминает, с удовольствием выступает на сцене.

«Егор участвует в театральных постановках, проявляет артистичность и
эмоциональность, - рассказала воспитательница мальчика. – Очень ответственно и серьезно относится к учебе, самостоятельно делает домашнее задание. Трудолюбивый, старается быть полезным. Всегда готов прийти на помощь».

Возможно, Егор действительно идеальный мальчик.
В опеке нам сказали страшные слова, но межт быть в данной ситуации - это действительно в интересах Егора: при наличии кандидата, может быть оформлено заключение о разобщении братьев.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-h807
Ссылка на анкету Сергея: https://усыновите.рф/children/c4upo-h1on
Подробнее о Егоре расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/USq0HwtXChQ?si=m4O8LM6dnvBEUhYe

В эфире #Юрикскнопочкой

Сегодня он встречался с мамой и папой одного мальчика, которые думают нужна ли гастростома их сыну или нет.
Мы с Юриком рассказывали и показывали, Юрик разрешил потрогать свою «кнопку»

Я принесла просроченную «хвостатую», распаковала ее и дала помять, пощупать, пооткрывать все клапана…

Долгий был разговор. Но меня поразил Юрик, который принял эту семью, расплылся в улыбке и в самые важные моменты поднимал руку в знак согласия.
Горжусь сыном, представляю, каких усилий ему это стоит. И как важно ему было меня поддержать в самые ответственные моменты.
Но, кажется такой формат встреч и разговоров, зашел нам обоим. Юрик в роли лектора- бесподобен и мы с ним очень гармонично дополняем друг друга.
Готовы открыть запись на встречи с #Юрикскнопочкой по субботам. Интересно- это востребовано? Записывайтесь, если важно и нужно поговорить по душам, о смыслах, паллиативной помощи, найти ответы на свои незаданные и неозвученные вопросы.

Это будет личный благотворительный проект #Юрикскнопочкой.

- В чем ты берешь силы? Где наполняешься,- как-то спросила меня Марина, когда я пришла к ней на супервизию.

Тогда, год назад, я не смогла ответить ей и пошла думать.

Сейчас я знаю 5 своих мест силы. И одно из них- это наши с #Юрикскнопочкой «укладывания спать».

Я забираю сына у няни, кладу одну подушку себе под спину, вторую под руку, на которой лежит голова Юрика. Вторая подушка мне нужна, потому что Юрик уже настолько тяжелый, что через 15 минут «укачивания» у меня немеет рука.

Мы садимся вместе на кровати, я беру Юрика как младенца, но так как он всего на 20 см меньше меня ростом, укладываю его как в люльку.

Потом мы включаем телевизор, я нахожу интересный детектив ( все же помнят, что я люблю только детективы и триллеры?), и так полтора часа только нашего времени.

Юрик сладко зевает у меня на руках, я целую его в лоб, нюхаю сладкую макушку, одним глазом смотрю кино, вторым- отвечаю на сообщения в телефоне.

В эти полтора часа я не отвечаю на звонки, кто бы мне не звонил. Потому что это- только наше с Юриком время.

Я люблю эти наши вечера, возвращаясь домой, с предвкушением жду нашего времени. И эти полтора часа- место моего наполнения и перезагрузки.

А вы где берете силы и чем наполняетесь?

То, что вы сейчас прочитаете, я написала 4 года назад- в 2020.
ВК мне напомнил этот пост, я перечитала его и удивилась- как будто сегодня.

Актуально, как никогда…

***

Лучшая защита- это нападение???

Я - против нападок и обвинений, мне кажется- это агрессия, которая может вызвать только обратную агрессию у другого человека.

Вообще, что-то за последнее время так много этого самого "нападения" и "агрессии" на меня навалилось, причем от тех, от кого совсем не ожидаю- от мам детей- инвалидов. Меня обвиняют в жесткости, в невнимании к их вопросам, на которые я уже 100 раз ответила и столько же раз написала посты и они легко гуглятся. Несколько человек мне написали, что им не нравится мое мнение и они доказывают мне свое... А у меня уже не осталось сил, возможности и желания "переливать" из пустого в порожнее и я просто перестала общаться.. Мне даже хотелось тоже "напасть" и написать об этом пост...

А потом я подумала- напишу лучше, КАК Я ВЫСТРАИВАЮ ОТНОШЕНИЯ, ведь мне приходится общаться не только с мамами, но и с чиновниками. И если бы я себя вела " нападая" на них - чего бы я добилась и как мама ребенка- инвалида, и как директор фонда, который помогает тяжелобольным детям?

Вот самый последний пример:
Мы планировали приезд известного московского хирурга - эндоскописта Ильи Захарова в Тольятти, чтобы он научил местных врачей устанавливать паллиативным детям низкопрофильные гастростомы.

В последний день нам пришлось перенести его приезд, потому что не нашлось 4 детей, кому нужны гастростомы.

А не нашлись они по двум причинам:
-отказались сами родители, которые изначально сами просились и на операции и сразу же согласились,
- врачи из поликлиник или отговорили родителей, или отказались выдать направление на операции.

И если родителей, сначала захотевших и потом передумавших, можно понять- они сами запутались и никто им ничего толком об’яснить не захотел, то вот врачей - я понять не могу и поначалу была очень расстроена их незнанием и нежеланием знать.

Я могла бы написать гневный пост о «дремучих медиках», обвинить минздрав Самарской области в нежелании развивать паллиативную помощь и т.д.

Но я этого не сделала, потому что считаю, что ВСЕГДА нужно разговаривать и договариваться!

Именно поэтому на следующий день в Минздраве Самарской области у нас состоялось рабочее совещание, где мы все спокойно обсудили. Я рассказала о проблемах, с которыми наш фонд столкнулся, не обвиняя никого и не унижая, просто конкретные факты и сухие цифры. И мы ДОГОВОРИЛИСЬ, что пригласим Илью Владимировича в августе и проведем большой семинар для врачей первичного звена по паллиативной помощи, паллиативному статусу, правилам назначений и тд! И замминистра Сергей Вдовенко очень поддержал эту идею! ( *Кстати, так и было, и потом еще мы провели конференцию в 2021 году. Прим. 2024)

А потом поговорили в принципе об уровне оказания паллиативной помощи в регионе. Я пришла с проведенным нашим фондом мониторингом. Конечно, приведенные в нашем мониторинге факты чиновникам не понравились и они сначала заняли ту самую позицию "нападения", но ИТОГО мы ВМЕСТЕ пришли к выводу, что несмотря на Приказы, Распоряжения, Постановления и прочие документы, на местах все эти рекомендации не всегда соблюдается, и поэтому «красивые» отчеты с мест- не показатели реальной ситуации. ( * к сожалению, до сих пор это часто встречается. Прим. 2024)

И мы договорились, что еще раз проведем обучение врачей, а наш фонд- продолжит проект #Юрикскнопочкой по обучению родителей. И что вместе будем развивать паллиативную помощь и повышать ее качество! Это называется - ДИАЛОГ.

И вот я думаю: а что было бы, если бы я написала и гневный пост в соцсетях, обвинив врачей и вместе с ними весь Минздрав в нежелании помогать паллиативным детям? Что изменилось бы для этих самых детей, их родителей???

Я всегда говорю - смысл обвинять? Ругаться? Кричать "все плохо"? Чего каждый из нас этим добьется? Что измениться в жизни наших детей? В нашей жизни?

А когда вы приводите аргументы, без унижений, без перехода на личности, сами готовы к сотрудничеству, в приницпе САМИ ГОТОВЫ ЧТО -ТО РЕАЛЬНОЕ СДЕЛАТЬ, кроме обвинений всех и вся в своих бедах - вот тогда вопросы решаются. Любые!

Я искренне убеждена - как ты относишься к МИРУ, так и он относится к тебе! И да, я против негатива в любых его проявлениях)

А вы как защищаетесь?

Я не буду делать из тебя инвалида даже в своих мыслях. Ты просто другой. Но вообще- то, все мы- разные и не похожие друг на друга.

Я не стану забирать у тебя того, что не забрала твоя болезнь.

Я дам тебе возможность делать то, что ты можешь сам.

Я не считаю тебя ни «крестом», ни «наказанием», ни «гирями на своих ногах». Поэтому живу свою жизнь вместе с тобой.

Я смиренно и с нежностью приму твои бессонные ночи, просто буду держать тебя на руках, понимая почему ты не можешь уснуть.

Я люблю тебя до мурашек и замирания сердца, но считаю тебя личностью и тебе может «прилететь», если перейдешь мои границы умышленно.

Я пока не в совершенстве владею твоим языком, но усиленно учу его, потому что хочу понимать тебя.

Я улетаю на твою планету, когда это нужно нам обоим, и возвращаю тебя на свою, когда это нужно нам обоим.

Ты параллельный мир, вошедший в мою жизнь, но мы с тобой не параллельны: я с тобой, живу твоим миром и в твоем мире.

Ты мой «заземлитель» и моя реальность. Меня невозможно обмануть и что- то красиво рассказать, потому что ты всегда покажешь мне реальную картину бытия.

Спасибо, что подарил мудрость.

Спасибо, что не дал застрять в чувстве вины и обиды, а подарил принятие.

Спасибо, что выбрал меня и подарил мне смысл жизни.

Я не знаю, сколько дней, месяцев или лет нам отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.

Последние две недели я в бесконечных переговорах и переписках. Шла подготовка к важному дню и важной встрече.
Важной- для развития паллиативной помощи в нашей области. Когда все вовремя, в соответствии с особенностями ребенка, с потребностями семьи.
Завтра этот важный день.
Все рассказывать буду «с колес».
Три места для посещения. Потом- разговор.
Потому что самое важное и самое первое в настоящей паллиативной помощи- разговор.

В режиме он- лайн не получилось((( но вот- делюсь.

🙏Василиса, дыши!🙏

С историей 4-летней Василисы Янышевой знакомы многие, и остаться равнодушным, познакомившись с её судьбой поближе просто невозможно…

https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y?si=PgNq9Q3awXCIhl0M

Родилась девочка совершенно здоровой, до года развивалась, как все младенцы её возраста, научилась ползать, самостоятельно кушала ложечкой, начала вставать у опоры. Но после 11 месяцев малышка начала быстро утомляться, часто прикладывать голову, родители заподозрили неладное…

Началась длительная череда исследований, результатом которых стал роковой диагноз – неизлечимое заболевание, синдром Тея-Сакса. Этот коварный враг постепенно забирает всё, чему ребенок научился, а потом лишает его возможности видеть, слышать, двигаться, самостоятельно кушать и дышать. И это означало лишь одно – девочка будет постепенно угасать на руках любящих родителей…💔

Но, не смотря ни на что, родители не сдались, они каждый день продолжают жить в любви и гармонии, оберегая свою крошку и даря ей радость в каждом моменте вместе!✨

Сейчас девочка кушает через трубочку в кишечнике – еюностому, а дышать ей помогает трубочка в шее, так кислород от специального аппарата – кислородного концентратора быстрее и легче попадает в лёгкие. Подключена Василиса к кислороду 24/7, и начавшиеся перепады электроэнергии в квартире очень опасны для её жизни.

Жизнь малышки в такие моменты находится на волоске – длительное кислородное голодание может вызвать необратимые процессы…

Дорогие наши волшебники, мы умоляем вас не проходить мимо и помочь этой чудесной девочке прожить, пусть и не долгую, но счастливую жизнь рядом с мамой, папой и любимой сестрёнкой. Василиса должна жить!

А помочь ей дышать в моменты перебоев электроэнергии сможет портативный кислородный концентратор с аккумулятором, стоимостью 169 000 рублей.

Мы открываем благотворительный сбор на имя Василисы и просим вас поддержать девочку и помочь ей дышать!🙏

«Василиса, дыши!» - называем мы открывающийся сбор, и просим вас поддержать девочку посильными пожертвованиями по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/vasilisa-janysheva/

Все пошло не по плану. Все как в жизни с паллиативным ребенком. …
Но мы же закаленные, умеем все перестраивать и встраивать во вновь предложенные жизнью обстоятельства)))