#Юрикскнопочкой как бэ говорит: «Если вам установили гастростому, это не значит, что вам зашили рот. Хочу- пюрешками балуюсь, хочу- маминым творожком»)))

Только что прилетело такое сообщение в ВК! Молюсь! и вы помолитесь, чтобы все было хорошо! И семья обрела дочку, а дочка-семью.

- Ваш ребенок необучаемый!
- Мы не можем взять вас в нашу школу, потому что у нас нет доступной среды.
- Вам надо в школу-интернат, мы учим только здоровых детей.
- Несите справку, что вы нуждаетесь в обучении на дому.

Продолжите список "отмазок" школ, почему они не могут принять на обучение детей с инвалидностью, в том числе - паллиативных.

И все это - лишь отмазки!
Как зачислить ребенка в школу? Выбор формы обучение - обязанности или право родителя?
Подробно, со ссылками на законы ( все как я люблю) рассказываю в этом видео!

Сохраняйте. И расскажите, какие "отмазки" слышали вы и удалось ли зачислить ребенка в школу по месту жительства на ту форму обучения, которая необходима ребенку.

Видео снято для проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/OKXj8AWrAJw

А последний тост наш был "За Победу!...

Не знаю, как начать писать. Четыре дня у нас в Самаре жили наши коллеги из Донецкой и Луганской народных республик. Они приехали к нам на обучение комплексному социально-правовому сопровождение семей с детьми-инвалидами.
Это в рамках проекта "Маршрут жизни: расширяя границы" при поддержке Фонда президентских грантов.

Это пятый и последний набор в рамках проекта, когда наша команда рассказывает, как это делает наш Благотворительный фонд "ЕВИТА", что такое вообще комплексное сопровождение, зачем оно нужно и что меняется в жизни наших подопечных.

Ну про разговор на одном языке, горящие глаза, обсуждения, невозможность наговориться, совместные планы я писать не буду - об этом уже написано в наших соцсетях.

Я хочу написать о вчерашнем ночном разговоре, когда уже закончилась официальная программа обучения, прошли все поездки, посещения и мы просто сидели в гостинице. И разговаривали.

В моей голове никак не укладывалось: как можно заниматься паллиативной помощью неизлечимо больным детям там, где каждый день может стать - последним? Где выходя из дома утром, ты не знаешь - вернешься ли?

Мы говорили о многом, и о самых страшных за последние 10 лет воспоминаниях, ио спасении жизней, но главными для меня стали две фразы:
- Это наш дом!
- Кто-то же должен помогать этим детям? Тогда это будем мы!

Чувствую сердцем каждое слово, откликается и понятно на тысячу процентов. Сегодня команда АНО "Одуванчики", замдиректора Луганского дома ребенка и волонтер в ЛНР и Херсонской области уехали домой. Потому что там - их дом.
А я делюсь с вами теплым сюжетом телекомпании "Губерния" Светланы Стребковой.

Благодарю минсоц и минздрав за помощь в организации встречи.

https://youtu.be/q5mpQ7ouefw

Нам хотелось, чтобы наши коллеги из ЛНР и ДНР увидели Самару нашими глазами.
Нам хотелось, чтобы он влюбились в наш город также, как влюблены в него мы.
И кажется, нам это удалось.
Закат на крыше Станкозавода- это ли не лучшее завершение командировки.

Хоспис- это про заботу. Когда все есть для любой погоды. Ты приезжаешь, не по погоде одетый, и чтобы было тепло и уютно, тебе дают мягкий плед. И пледов хватает каждому.
Так в АНО «Самарский хоспис». Учусь каждый миг у самых лучших врачей по паллиативной помощи.

Как вы думаете, что самое главное в паллиативной помощи?

Папа тоже мама

Так называется проект Хосписа «Вкус жизни», поддержанный Фондом президентских грантов

Папа так же ухаживает за паллиативным ребенком
Папа так же переживает
Папа так же одинок
Папе так же бывает страшно
Только вот плакать папа не может. Никогда. Потому что он мужчина

Это мы знаем не понаслышке. И придумали проект, для пап и мам, для всей семьи паллиативного ребенка.

Где мамы смогут вместе встретиться и пойти на бокс
А папы- на рыбалку
И всей семьей- сходить в театр или покататься по Волге на корабле

А чтобы это было возможно и душа была спокойна, пока мама и папа занимаются собой, с ребенком в это время будет чуткая няня, которая знает все об уходе и развитии паллиативного ребенка.

А еще каждый сможет проговорить с чуткими психологами Ольгой Липашевой , Александром Березовским иди Мариной Березовской свою боль, обиду, чувство вины, злость. И избавиться от негативных чувств, поверив в себя, свою семью и своего ребенка.

В общем, с 1 августа у нашего крошки- хосписа новый проект. И Хоспис об’являет набор семей в этот проект.

Если вы хотите принять участие в нем, заполните эту анкету и с вами свяжется руководитель проекта.
Только для семей с паллиативными детьми Самарской области.

https://forms.gle/mP2MUnHbnZFNurZS8

Для меня же в этом есть три ура.

1 Ура: я не руководитель этого проекта.

2 Ура: я буду участником проекта. Просто участником.

3 Ура: хоспис встает на ноги и все меньше нуждается в моем участии в его жизни.

Три раза в неделю у #Юрикскнопочкой спорт- лфк. Он любит заниматься, но сегодня особенно: блаженно смеется. Пришла снять вам видео- затаился. Все как обычно. Но маленький кусочек счастья я поймала. Делюсь

Лера М., 2009 г.р.
#самарскаяобласть

Как важно встретить в жизни человека, который поможет тебе обрести свой путь. Особенно, для ребенка, у которого не было детства...

Я хочу познакомить вас с Лерой. Девушке, с удивительно тонкой и хрупкой душой. Все, что говорит она - мне очень созвучно, ведь я так же, как она зачитывалась литературой. И не какой-нибудь, а именно классикой.

Любила рассуждать и анализировать. И для меня тоже очень важно было - поговорить. Найти родственную душу, которая поймет меня.

Но мне было проще - у меня была семья, мама, с которой мы до сих пор понимаем друг друга даже по молчанию в телефоне.

У Леры такой мамы не было. Но однажды в больнице ей встретилась медсестра, которая сначала "подсадила" ее на книги, хорошие книги, а потом - посоветовала вести дневник и записывать туда все, что происходит. Раз не с кем поделиться, можно делиться с личным дневником.

Я не знаю, что это была за женщина, но хочу сказать ей огромное спасибо, что помогла одинокой душе, бредущей в впотьмах, найти свой путь.

Сейчас Лера пишет стихи, рисует, шьет мягкие игрушки и много-много читает.

Посмотрите этот ролик, быть может в этой 15-летней девушке вы рассмотрите свою дочь?
Анкета Леры в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-1364i

Подробнее узнать о Валерии можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97

#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #ищудочку #самарскаяобласть
https://youtu.be/EZqgTN_acNU

Шанс- не только критиковать, но и предложить свое решение проблемы.

https://t.me/Fedorischev63/484

Одна из причин, по которым родители паллиативных детей не устанавливают гастростому - это трудность ухода за трубкой.

Не знаю, кто им эти страхи вкладывает в голову, но слышать это и больно и смешно одновременно. Потому что уход за гастростомой, проще - чем чистить зубы и менять памперс.

Тут подробно рассказываю об особенностях ухода за гастростомической трубной.

Видео снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/B2IpMeQhF2I

Внезапно…
#Юрикскнопочкой храпит. Как взрослый мужик… лежу рядом, слушаю. Радуюсь почему- то.

Чем ваши дети вас удивляют по ночам?

Прежде, чем вы возьметесь лечить кого -то, спросите, готов ли он оставить все то, что сделало его больным.
Гиппократ

Зацепила фраза. Если задуматься, ведь это верно.

Если тебе предложат избавиться от болезни, согласишься ли ты?
Вчера говорила с мамой об этом. Рассуждала: вот если мне предложат выбор для #Юрикскнопочкой: или болезнь Канаван и он неизбежно уйдет из жизни до 18 лет, или экспериментальное лечение и результат неизвестен, но возможно приостановить течение болезни. Что выберу я?

Что влечет за собой второй вариант? Реабилитации, веру в лучшее, гонку за этой верой, возможное разочарование- результата нет, но болезнь не так прогрессирут. Он проживет до 30-40 лет.

Или вариант три- он выздоровеет совсем ( знаю, что это нереально, но пусть будет и этот вариант). И что тогда? Нагонять упущенное, развивать интеллект, моторику, снова в школу.

В любом состоянии есть плюсы и минусы. Есть вторичная выгода в болезни? Или нет? Как вы думаете?

Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому прожитому дню.

Потому что свободен от ожиданий взрослых и их планов на него.

Потому что, не знает, что такое злость, крик, обида.

Потому что живет в обережном круге любви и сам есть просто любовь.

Чему учит меня #Юрикскнопочкой? Принятию ситуации такой, какая она есть. Адаптации к этой ситуации. Но самое главное, чему он научил меня- безусловной любви. Без всяких «но»!

Спасибо, мой сын, что выбрал меня.

Чему учат вас ваши дети? Какие новые грани вас они открыли вам в вас самих?

Подходит к завершению проект Хосписа «Вкус жизни» - Компас паллиативной помощи. В соцсетях мы не обо всем успели еще рассказать, но на сайте Хосписа собрана вся информация: 47 видеоуроков на все случаи жизни.
Оставлю доя вас это здесь.

Компас отличается от проекта #юрикскнопочкой своей академичностью.
Если #Юрикскнопочкой- это практические советы по большей части, то #Компаспаллиативнойпомощи- это законы и реализация прав паллиативного ребенка с пошаговыми инструкциями.

Сохраняйте себе. Ответы на все ваши вопросы уже собраны здесь.

Напишите- кто смотрел видео? Кому уже пригодились полученные знания?

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/