Великое дело - электронный сертификат на покупку ТСР от СФР!
Что это такое? Как его получить и как реализовать рассказывает эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи" Олеся Кисарова.
Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонд президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=krQVcsrtrkI
Что это такое? Как его получить и как реализовать рассказывает эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи" Олеся Кисарова.
Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонд президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=krQVcsrtrkI
YouTube
Как получить Электронный сертификат на ТСР и его использовать
Лекция записана в рамках проекта "Компас паллиативной помощи".
для БМЧУ "Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда Президентских грантов.
Рассказывает эрготерапевт хосписа Олеся Кисарова
для БМЧУ "Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда Президентских грантов.
Рассказывает эрготерапевт хосписа Олеся Кисарова
❤8
Forwarded from Про Паллиатив
Часто родители детей с редкими генетическими заболеваниями знают о болезни своего ребенка значительно больше участкового педиатра. Это объяснимо — активные родители буквально погружаются в тему, ищут информацию о проявлениях болезни, о способах терапии, читают про новые исследования в этой области. Педиатры же редко встречают пациентов с орфанными заболеваниями (потому они и называются орфанными), и, возможно, конкретный синдром — вообще первый в практике доктора.
Однако зачастую детские врачи пренебрегают знаниями родителей, ведь у тех, как правило, нет медицинского образования, а личный опыт в расчет не берется. У врача же все ровно наоборот: образование есть, а вот понимания, как сопровождать ребенка с редким заболеванием может и не быть.
В этом материале мы рассказываем, в каких случаях родительский опыт может оказаться не менее ценным, чем профессиональные знания, и как использовать его на благо пациента.
Однако зачастую детские врачи пренебрегают знаниями родителей, ведь у тех, как правило, нет медицинского образования, а личный опыт в расчет не берется. У врача же все ровно наоборот: образование есть, а вот понимания, как сопровождать ребенка с редким заболеванием может и не быть.
В этом материале мы рассказываем, в каких случаях родительский опыт может оказаться не менее ценным, чем профессиональные знания, и как использовать его на благо пациента.
Про Паллиатив
«Вы ведь сами разбираетесь? Так и лечитесь» — Про Паллиатив
Стоит ли участковым педиатрам прислушиваться к опыту родителей тяжелобольных детей
👍5❤1
Ольга Р., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Как же тяжело подросткам в учреждении! Как же им нужна любовь! И чем больше они заявляют, что сами справятся, тем больше и нужна. Оле пришлось тяжело.
Очень тяжело.
Девочке было шесть лет, когда она впервые попала в детдом. Её мама умерла, а папа не смог позаботиться о дочери. Впоследствии его лишили родительских прав. И он тоже умер.
Девочка провела в учреждении три месяца до того, как её забрала бабушка. С бабушкой Оля прожила до 13 лет. В марте 2023 года женщина скончалась.
Предварительную опеку над девочкой оформила тетя, но, когда срок этой опеки истек – в сентябре 2023 года – женщина не предоставила необходимые документы для её продления. Так Оля снова оказалась в детском доме.
«Ольга тяжело переживала факт своего помещения в центр, жизненные
обстоятельства нанесли ей сильную психотравму. Ее поведение в то время часто носило протестный характер», - рассказали нам сотрудники.
Неудивительно, что девочка закрылась и замкнулась. Правда, есть одно «окошко»
- Оля любит заниматься творчеством. Она поет, рисует, любит плести косы и делать прически. В будущем Оля видит себя парикмахером и стилистом.
«Оля – стеснительная, робкая, тактичная, - рассказывает о ней воспитатель. – Прислушивается ко мнению старших, в коллективе присматривается, прежде чем найти себе друга. Девочка очень осторожна, она оберегает свой внутренний мир, сразу никого не впустит. Любит помогать по хозяйству, заботится о младших
детях».
На первый взгляд Оля действительно очень замкнута. Она старается не смотреть в глаза, отвечает односложно.
«В школе мне нравятся больше всего история и биология, - рассказала она про себя. – Скоро будет День Победы (мы снимали накануне), я буду петь «Здравствуй, мама» и «У солдата выходной». Люблю смотреть «ужастики», военные фильмы – тоже прикольно, дорамы».
Кажется, что девочка молчит.
Но на самом деле Оля кричит, раз за разом выбирая песни о маме и семье. Исполнить на камеру хотя бы куплет она отказалась, а мы
не стали упрашивать. О чем тут говорить? И так все ясно. Оле нужна семья. Оле нужна любовь.
У девочки 2-я группа здоровья.
Давайте вместе поможем Оле найти любящих родителей, которые примут её как родную дочь и помогут залечить душевные раны. Пожалуйста, присмотритесь к девочке внимательно. Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Ссылка на анкету в ФБД:
https://усыновите.рф/children/c5doc-2hc0
Подробнее узнать об Ольге можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97
#дочка #ищудочку #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=PhCqIYxyaec
#енотыищеммамброшенныммалышам
Как же тяжело подросткам в учреждении! Как же им нужна любовь! И чем больше они заявляют, что сами справятся, тем больше и нужна. Оле пришлось тяжело.
Очень тяжело.
Девочке было шесть лет, когда она впервые попала в детдом. Её мама умерла, а папа не смог позаботиться о дочери. Впоследствии его лишили родительских прав. И он тоже умер.
Девочка провела в учреждении три месяца до того, как её забрала бабушка. С бабушкой Оля прожила до 13 лет. В марте 2023 года женщина скончалась.
Предварительную опеку над девочкой оформила тетя, но, когда срок этой опеки истек – в сентябре 2023 года – женщина не предоставила необходимые документы для её продления. Так Оля снова оказалась в детском доме.
«Ольга тяжело переживала факт своего помещения в центр, жизненные
обстоятельства нанесли ей сильную психотравму. Ее поведение в то время часто носило протестный характер», - рассказали нам сотрудники.
Неудивительно, что девочка закрылась и замкнулась. Правда, есть одно «окошко»
- Оля любит заниматься творчеством. Она поет, рисует, любит плести косы и делать прически. В будущем Оля видит себя парикмахером и стилистом.
«Оля – стеснительная, робкая, тактичная, - рассказывает о ней воспитатель. – Прислушивается ко мнению старших, в коллективе присматривается, прежде чем найти себе друга. Девочка очень осторожна, она оберегает свой внутренний мир, сразу никого не впустит. Любит помогать по хозяйству, заботится о младших
детях».
На первый взгляд Оля действительно очень замкнута. Она старается не смотреть в глаза, отвечает односложно.
«В школе мне нравятся больше всего история и биология, - рассказала она про себя. – Скоро будет День Победы (мы снимали накануне), я буду петь «Здравствуй, мама» и «У солдата выходной». Люблю смотреть «ужастики», военные фильмы – тоже прикольно, дорамы».
Кажется, что девочка молчит.
Но на самом деле Оля кричит, раз за разом выбирая песни о маме и семье. Исполнить на камеру хотя бы куплет она отказалась, а мы
не стали упрашивать. О чем тут говорить? И так все ясно. Оле нужна семья. Оле нужна любовь.
У девочки 2-я группа здоровья.
Давайте вместе поможем Оле найти любящих родителей, которые примут её как родную дочь и помогут залечить душевные раны. Пожалуйста, присмотритесь к девочке внимательно. Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Ссылка на анкету в ФБД:
https://усыновите.рф/children/c5doc-2hc0
Подробнее узнать об Ольге можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97
#дочка #ищудочку #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=PhCqIYxyaec
YouTube
Оля Р. 13 лет. Ищет семью
Ольга Р., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Как же тяжело подросткам в учреждении! Как же им нужна любовь! И чем больше они заявляют, что сами справятся, тем больше и нужна. Оле пришлось тяжело.
Очень тяжело.
Девочке было шесть лет, когда она впервые…
#енотыищеммамброшенныммалышам
Как же тяжело подросткам в учреждении! Как же им нужна любовь! И чем больше они заявляют, что сами справятся, тем больше и нужна. Оле пришлось тяжело.
Очень тяжело.
Девочке было шесть лет, когда она впервые…
❤10🙏7🥰1
Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…
Врач паллиативной помощи Антон Борисов
ВК напомнил пост двухлетней давности. Тогда в области работала команда #регионзаботы от #ОНФ
Я перечитала его и подумала: что изменилось с тех пор, за эти два года?
Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.
БЫЛО:
- Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.
СТАЛО:
- система до сих пор недоразвита,
+ правда врачи все прошли обучение, в прошлом году я лично при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области и Армена Беняна организовывала обучение от Московского института имени Пирогова и ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава РФ читала пятидневный курс по паллиативной помощи.
-Заявлений на выезды от родителей больше никто не просит.
-А вот выездной службы и штата специалистов по прежнему нет. Один врач- и врач в отделении, и врач выездной бригады, и еще оперирует. Это совсем не правильно, и пока изменить это не удалось.
БЫЛО:
- Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)
СТАЛО:
+ с 2024 года госпитализируют.
БЫЛО:
Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.
СТАЛО:
+ на 90% это сейчас так.
БЫЛО:
- Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ, и это отдельная боль! Кому не надо, статус дают с формулировкой «признать паллиативным пациентов» и все. Кому надо- не признают, а признав- не прописывают медизделия и медоборудование, в которых нуждается ребенок.
БЫЛО:
- Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
- Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
АКТУАЛЬНО, КАК НИКОГДА. Реестра четкого нет, потребностей нет.
БЫЛО:
- Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
ПО-ПРЕЖНЕМУ НЕТ ПОНИМАНИЯ, несмотря на множество лекций, обучений, совещаний.
БЫЛО:
- В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
- В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
- В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
СТАЛО:
+ ЕСТЬ! Есть морфин в каплях, таблетках. Не везде, но уже есть.
БЫЛО:
- Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
СТАЛО:
+ частично это функцию взял на себя Благотворительный фонд «ЕВИТА». Медоборудование, принципы кормления, позиционирование, медизделия- этому мы учим.
- введению ин’екционных форм врачи не учат.
Врач паллиативной помощи Антон Борисов
ВК напомнил пост двухлетней давности. Тогда в области работала команда #регионзаботы от #ОНФ
Я перечитала его и подумала: что изменилось с тех пор, за эти два года?
Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.
БЫЛО:
- Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.
СТАЛО:
- система до сих пор недоразвита,
+ правда врачи все прошли обучение, в прошлом году я лично при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области и Армена Беняна организовывала обучение от Московского института имени Пирогова и ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава РФ читала пятидневный курс по паллиативной помощи.
-Заявлений на выезды от родителей больше никто не просит.
-А вот выездной службы и штата специалистов по прежнему нет. Один врач- и врач в отделении, и врач выездной бригады, и еще оперирует. Это совсем не правильно, и пока изменить это не удалось.
БЫЛО:
- Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)
СТАЛО:
+ с 2024 года госпитализируют.
БЫЛО:
Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.
СТАЛО:
+ на 90% это сейчас так.
БЫЛО:
- Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ, и это отдельная боль! Кому не надо, статус дают с формулировкой «признать паллиативным пациентов» и все. Кому надо- не признают, а признав- не прописывают медизделия и медоборудование, в которых нуждается ребенок.
БЫЛО:
- Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
- Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
АКТУАЛЬНО, КАК НИКОГДА. Реестра четкого нет, потребностей нет.
БЫЛО:
- Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
ПО-ПРЕЖНЕМУ НЕТ ПОНИМАНИЯ, несмотря на множество лекций, обучений, совещаний.
БЫЛО:
- В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
- В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
БЫЛО:
- В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
СТАЛО:
+ ЕСТЬ! Есть морфин в каплях, таблетках. Не везде, но уже есть.
БЫЛО:
- Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
СТАЛО:
+ частично это функцию взял на себя Благотворительный фонд «ЕВИТА». Медоборудование, принципы кормления, позиционирование, медизделия- этому мы учим.
- введению ин’екционных форм врачи не учат.
❤5💔3
А мы… мы можем подсказать, посоветовать, но учить именно этому права не имеем. #мыженеврачи
БЫЛО:
- Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
СТАЛО:
+ у 90% семей есть. Оставляю 10% на невыявленных. Но в случае необходимости, обеспечиваются семьи быстро.
БЫЛО:
- Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
АКТУАЛЬНОЙ И РЕАЛЬНОЙ НЕТ ДО СИХ ПОР. Потому и закупки проходят то не в соответствии с потребностями, то- совсем не то.
БЫЛО:
- Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. Они и диагноз- то сообщить зачастую не могут так, чтобы мама не встала на подоконник.
БЫЛО:
- ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
СТАЛО:
+ А вот тут горжусь! Работой нашей Олеси Кисаровой как эрготерапевта, а так же как человека, который благодаря долгой и кропотливой работк, тысяче переговоров, научил многих врачей расписывать правильно посыльный лист, МСЭ не заворачивать рекомендации, а прописывать, как эрготерапевт написал, а СФР закупать или выдавать электронные сертификаты с адекватными суммами. За последние два года более 300 семей переоформили ИПРА и смогли получить нужные ребенку ТСР. Даже наш ДДИ освоил жлектронные сертификат и дети- сироты по- тихоньку «обзаводятся» крутыми колясками!
БЫЛО:
- Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
ДО СИХ ПОР ОПЕКА НЕ ДАЕТ НА ЭТО ПАЩРЕШЕНИЕ!
ТО, что отметили как положительное в нашей области два года назад:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.
Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.
Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.
( *сейчас такие программы есть в Екатеринбурге и Санкт- Петербурге, нр там сложнее получить питание)
Ну что? Из 18 пунктов, только 7 пунатов изменилось. 40% от всех предложений и замечаний…
Мне кажется, это все равно медленно. Ведь у паллиативных детей есть только сегодня. Потому что завтра может не наступить.
А вы какие изменения заметили в развитии паллиативной помощи?
Фото 2022 года. С командой #регионзаботы
БЫЛО:
- Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
СТАЛО:
+ у 90% семей есть. Оставляю 10% на невыявленных. Но в случае необходимости, обеспечиваются семьи быстро.
БЫЛО:
- Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
АКТУАЛЬНОЙ И РЕАЛЬНОЙ НЕТ ДО СИХ ПОР. Потому и закупки проходят то не в соответствии с потребностями, то- совсем не то.
БЫЛО:
- Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. Они и диагноз- то сообщить зачастую не могут так, чтобы мама не встала на подоконник.
БЫЛО:
- ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
СТАЛО:
+ А вот тут горжусь! Работой нашей Олеси Кисаровой как эрготерапевта, а так же как человека, который благодаря долгой и кропотливой работк, тысяче переговоров, научил многих врачей расписывать правильно посыльный лист, МСЭ не заворачивать рекомендации, а прописывать, как эрготерапевт написал, а СФР закупать или выдавать электронные сертификаты с адекватными суммами. За последние два года более 300 семей переоформили ИПРА и смогли получить нужные ребенку ТСР. Даже наш ДДИ освоил жлектронные сертификат и дети- сироты по- тихоньку «обзаводятся» крутыми колясками!
БЫЛО:
- Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
ДО СИХ ПОР ОПЕКА НЕ ДАЕТ НА ЭТО ПАЩРЕШЕНИЕ!
ТО, что отметили как положительное в нашей области два года назад:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.
Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.
Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.
( *сейчас такие программы есть в Екатеринбурге и Санкт- Петербурге, нр там сложнее получить питание)
Ну что? Из 18 пунктов, только 7 пунатов изменилось. 40% от всех предложений и замечаний…
Мне кажется, это все равно медленно. Ведь у паллиативных детей есть только сегодня. Потому что завтра может не наступить.
А вы какие изменения заметили в развитии паллиативной помощи?
Фото 2022 года. С командой #регионзаботы
👍6❤1
Покажу вас заключение диетолога на одного мальчика. 10 лет 7 месяцев. Вот такими должны быть паллиативные дети. А такими они могут быть только, если выполняют ВСЕ рекомендации врача. Гастростома- значит гастростома, чтобы принимать питание в полном об’еме. Только при таком подходе нутритивная поддержка эффективна, и качество жизни- не просто красивое словосочетание, а реальность.
❤14👍6
Надо пройти семь кругов ада, прежде чем получится внести изменение в ИПРА.
На самом деле, если знать алгоритм и законы, это вовсе не так. В этом видео эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи", член Общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области Олеся Кисарова рассказывает, как внести изменения в ИПРА и не поседеть.
Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=8AyDTg2GHMo
На самом деле, если знать алгоритм и законы, это вовсе не так. В этом видео эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи", член Общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области Олеся Кисарова рассказывает, как внести изменения в ИПРА и не поседеть.
Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=8AyDTg2GHMo
YouTube
Внесение изменений в ИПРА: особенности
Лекция записана в рамках проекта "Компас паллиативной помощи".
для БМЧУ "Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда Президентских грантов.
Рассказывает эрготерапевт хосписа Олеся Кисарова
для БМЧУ "Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда Президентских грантов.
Рассказывает эрготерапевт хосписа Олеся Кисарова
👍5❤3
Никто не догадался, а это- ароматерапия в сложные периоды. Зашла в гости в домик Ирины и Лизы, которые сейчас в паллиативном отделении. Говорили про все на свете, Лизок сладко спала, я собралась уходить и увидела миниатюрки - бутылочки.
Оказалось, это малышки- духи по 3 мл. Когда совсем грустно, Ирина их нюхает. Просто нюхает.
Каждый запах спасает от своего страха или переживания.
Ира говорит- помогает.
Три аромата из пяти мне очень понравились.
Попросила у Иры ссылку на маркет- плейс.
Заказала 4 набора.
В пятницу приедут наборчики- антистресс доя меня и четырех очень дорогих для меня людей.
Вы как со стрессом справляетесь?
Оказалось, это малышки- духи по 3 мл. Когда совсем грустно, Ирина их нюхает. Просто нюхает.
Каждый запах спасает от своего страха или переживания.
Ира говорит- помогает.
Три аромата из пяти мне очень понравились.
Попросила у Иры ссылку на маркет- плейс.
Заказала 4 набора.
В пятницу приедут наборчики- антистресс доя меня и четырех очень дорогих для меня людей.
Вы как со стрессом справляетесь?
❤13🥰3👍1
Какие бывают гастростомы?
Бамперные и баллонные.
"Хвостики" и "кнопочки"
Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную?
Рассказываю о спасительно "девайсе" для паллиативного ребенка с нарушением глотания - гастростоме.
Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=j_P9ZLeCCCc
Бамперные и баллонные.
"Хвостики" и "кнопочки"
Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную?
Рассказываю о спасительно "девайсе" для паллиативного ребенка с нарушением глотания - гастростоме.
Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://www.youtube.com/watch?v=j_P9ZLeCCCc
YouTube
Виды гастростом
Какие бывают гастростомы?
Бамперные и баллонные.
"Хвостики" и "кнопочки"
Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную?
Бамперные и баллонные.
"Хвостики" и "кнопочки"
Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную?
❤9🥰3
МИША В СЕМЬЕ!
-1 в системе/+1 дома
Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года.
Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским.
Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний.
Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом!
#енотыищеммамброшенныммалышам
-1 в системе/+1 дома
Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года.
Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским.
Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний.
Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом!
#енотыищеммамброшенныммалышам
🙏21👍8
Виделись в первый раз, но встретились, как самые родные. Потому что все мы- про паллиативную помощь. НКО из ДНР и ЛНР добрались до Самары. Будем делиться опытом сопровождения семей с тяжелобольными детьми.
👍15❤5👏2
- Я хочу, чтобы мой ребенок жил!
Крича шепотом, говорила мне она…
Это безусловная, какая-то отчаянная любовь к своему сына. Любовь, которая смогла победить страх, неуверенность, свой эгоизм.
- Так будет лучше твоему сыну. Он перестанет мучаться, - сказала я ей неделю назад, когда мы сидели в домике "Музыканта" в паллиативном отделении.
Мы только что познакомились, она рассказывала мне про сына, про то, как он внезапно перестает дышать и никто не может понять - почему, как потом трудно возвращается и весь день слабый и только спит. А надо дать воды, еды, лекарства.
А после эпи-приступа - ему трудно глотать.
Я смотрела на малыша и не верила, что мы говорим о нем: да, для своих двух лет - крошечка, да бледненький, да - не сидит, не стоит. Но - переворачивается с боку на бок, увлеченно смотрит мультики и выбирает сам, что хочет посмотреть, активно берет руками то, что ему нужно, закидывает ногу на ногу, лежа на спине.
Всепоглощающая любовь, принятие ситуации.
За прошедшие три недели я разговаривала с десятью родителями паллиативных детей, которые лежали в отделении. Все дети плохо глотали, были истощены, либо их мучали приступы, после которых они спали сутки.
Каждый разговор- не похож на другой. У каждой мамы своя боль, свой страх…
Но как же мне радостно получать от вас, дорогие невероятные девочки, сообщения «мы ложимся на установку гастростомы».
Всегда спрашиваю: почему приняли это решение?
Ответы всегда разные, но всегда- осознанные. И не для того, чтобы сто процентов войти в реестр и получать лечебное питание.
Кто- то устал целыми деями кормить, кто- то преодолел свой страх или эгоизм.
Кто- то просто вернулся в реальность и посмотрел чужими глазами, и увидел, что ребенок мучается и страдает.
Это почти подвиг: открыть свои собственные глаза и продраться сквозь дебри собственного страха.
Просто потому что очень важно, чтобы ребенок жил.
Крича шепотом, говорила мне она…
Это безусловная, какая-то отчаянная любовь к своему сына. Любовь, которая смогла победить страх, неуверенность, свой эгоизм.
- Так будет лучше твоему сыну. Он перестанет мучаться, - сказала я ей неделю назад, когда мы сидели в домике "Музыканта" в паллиативном отделении.
Мы только что познакомились, она рассказывала мне про сына, про то, как он внезапно перестает дышать и никто не может понять - почему, как потом трудно возвращается и весь день слабый и только спит. А надо дать воды, еды, лекарства.
А после эпи-приступа - ему трудно глотать.
Я смотрела на малыша и не верила, что мы говорим о нем: да, для своих двух лет - крошечка, да бледненький, да - не сидит, не стоит. Но - переворачивается с боку на бок, увлеченно смотрит мультики и выбирает сам, что хочет посмотреть, активно берет руками то, что ему нужно, закидывает ногу на ногу, лежа на спине.
Всепоглощающая любовь, принятие ситуации.
За прошедшие три недели я разговаривала с десятью родителями паллиативных детей, которые лежали в отделении. Все дети плохо глотали, были истощены, либо их мучали приступы, после которых они спали сутки.
Каждый разговор- не похож на другой. У каждой мамы своя боль, свой страх…
Но как же мне радостно получать от вас, дорогие невероятные девочки, сообщения «мы ложимся на установку гастростомы».
Всегда спрашиваю: почему приняли это решение?
Ответы всегда разные, но всегда- осознанные. И не для того, чтобы сто процентов войти в реестр и получать лечебное питание.
Кто- то устал целыми деями кормить, кто- то преодолел свой страх или эгоизм.
Кто- то просто вернулся в реальность и посмотрел чужими глазами, и увидел, что ребенок мучается и страдает.
Это почти подвиг: открыть свои собственные глаза и продраться сквозь дебри собственного страха.
Просто потому что очень важно, чтобы ребенок жил.
❤21💔2👍1
Когда начинает оказываться паллиативная помощь?
Ведь паллиативная помощь-это специализированная помощь и это комплекс мероприятий медицинского, психологического, социального и духовного характера. И если хоть одно из этих направлений выпадает- помощь получается не полная.
Кто? Как? Когда?
Рассказываю в этом видео, созданном в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://youtu.be/yx2E35EFPD0
Ведь паллиативная помощь-это специализированная помощь и это комплекс мероприятий медицинского, психологического, социального и духовного характера. И если хоть одно из этих направлений выпадает- помощь получается не полная.
Кто? Как? Когда?
Рассказываю в этом видео, созданном в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов
https://youtu.be/yx2E35EFPD0
YouTube
Когда начинает оказываться паллиативная помощь
❤9
Наша Самарская область – многонациональный регион. Всего на территории нашей области проживают представители 157 национальностей🌎 Сегодня для наших коллег, приехавших из ЛНР и ДНР на обучение комплексному сопровождению семей с детьми- инвалидами, обед с восточным настроением от знаменитого кафе нашего города «Аль- Халяль»
Разве не восхитительно иметь друзей, приезжающих издалека?" - говорил Конфуций. Не перестаю удивляться доброте и отзывчивости людей вокруг!
Разве не восхитительно иметь друзей, приезжающих издалека?" - говорил Конфуций. Не перестаю удивляться доброте и отзывчивости людей вокруг!
❤7