"Вам это не положено"

Знакомая фраза, правда? Особенно, когда дело касается разработки индивидуальной программы реабилитации и абилитации.

А мы- верим.
Не надо верить на слово! Тем более, что часто те, кто отказывают, сами не знают законов.

В новом видеоуроке от "Компаса паллиативной помощи" эрготерапевт проекта Олеся Кисарова рассказывает о нормах 342Н Приказа Минтруда: кому и что положено. Скачивайте, сохраняйте в избранном, сами читайте Приказ и аргументированно доказывайте обратное.

Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=qHCOlVvdwk0

Ну что? Все как я и предполагала вот тут https://vk.com/wall305549950_46888

- Я хочу продать то, что вам не надо! Купите мое - зачем вам то, что вы хотите?

Причем, сильно пожалела, что не записала монолог этого ( это оказался ОН) ИП Асташенкова. Обычно так говорят люди с диагнозом "шизофрения", когда есть спутанность сознания, мысли скачут с одного на другое, совершенно не связаны друг с другом.

Как вам такой пассаж: "Кто такой этот ГВС, на которого вы ссылаетесь? Какой-то врач? Или кто?"

Почему ваши врачебные комиссии решили, что нужно именно питание "А" и не подходит питание "Г". Докажите, что детям нужно именно это.

И все прирно в таком духе....Было ощущение, что друдом вышел на прогулку...

Мне понравился наш ФАС! Два вопроса, которые вывели все на чистую воду:
1. Оказалось, что этот ИП участвовал в торгах, но никогда не был победителем.
2. У этого ИП - ОКВЭД ( виде деятельности) - юридические услуги.

И вот это все лишний раз утвердило меня, да и всех присутствующих на заседании ФАС, что жалоба была проплачена производителем питания "Г". исключительно с целью сорвать торги. И плевать, что дети будут без еды.

В общем! Да здравствует здравый смысл!
ФАС ПРИЗНАЛ ЖАЛОБУ НЕОБОСНОВАННОЙ!
Закупки в ближайшие 10 дней должны наконец-таки состоятся и к концу июля ждем заветные баночки с лечебным питанием.

Да, не исключаю, что торгаши попробуют еще сорвать торги по другим лотам, так же по лечебному питанию для паллиативных детей. Потому что тут отторгован только один вид питания. А как вы знаете, в нашей области дети на тех видах питания, которые им подобраны врачами, есть доказательная информация, что питание подходит и нет побочных явлений, состояние детей стабильно на этом виде питания и качество жизни не страдает.

Да, еще считаю, что родители паллиативных детей Самарской области должны знать в лицо человека, которому плевать на детей, на врачей, на закон. У которого есть заказ - сорвать торги, знакомьтесь: Илья

Слово и есть дело. Не надо делить жизнь на слово и дело!
Человека человеком делает его душа и слово!

Фильм «43 номер»
Очень понравилось. А вы как думаете.

Что такое тепловлагообменники? Как за ними ухаживать?

Олеся Кисарова - эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи" рассказывает подробно в этом видео.

Снято для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/9iaRtiHQDlo

Часть занятия с дефектологом Еленой Брытковой. А вы знали, что огурец самый дрквний овощ? И в России его выращивают всего 500 лет?
Вот #Юрикскнопочкой просветился))) И я вместе с ним

Как растут огурцы в Индии??? Не так, как в России. Там они сами по себе растут))) и еще один интересный факт из жизни огурцов #Юрикскнопочкой узнал

А еще огуречик- кузнечик))) в общем, интересный рассказ про кузнечиков и кого они «жрут» и почему муравей- вредитель.
Умеет Елена Викторовна рассказать)
У кого лето, а у #Юрикскнопочкой занятия- круглый год. Потому что мозг должен работать. А то случится «бабнина»*
* Кто в курсе, тот поймет

Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных
- лишняя дырка в теле
- будет преть и гноиться
-выдернет
-помешает реабилитации
-нельзя купаться
-нельзя лежать на животе

Аргументы против установки - он хорошо глотает. Самый главный. И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому.

Если вы заглянете на страничку Хосписа "Вкус жизни", то увидите занятия наших ребят с различными специалистами: дети пробуют мед на язычок, разные ягоды и фрукты, но получают основной объем питания через гастростому.

И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний.
И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна.

В этом ролике я постаралась развеять страхи перед гастростомой. Поделитесь своими страхами и что помогло вам их преодолеть.

И да, пожалели ли вы, что установили гастростому?

Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=LXWM_GssaXw

Просто так…

Просто так собрать букет в своем Фермерские цветы от Натальи Кажаевой.

Просто так рвануть из Зубчаниновки через весь город на Самарскую

Просто так отстоять два часа в пробках

Просто так придти и подарить

Просто сказать «Я хотела тебя порадовать»

Наталья Кажаева - ты спасла меня сегодня от депрессии и безнадежности одной ситуации, решением которой я занималась ( и до сих пор занимаюсь) весь день

Аромат твоих невероятный цветов тонко разносится по дому

На руках засыпает Ангел

А в вазе на кухонном столе стоит простое счастье- здесь и сейчас.

Спасибо тебе, дорогая ❤️

Андрей Р, 7 лет.
#самарскаяобласть

Андрею нужна семья, где он будет любимым сыном. Именно любви ему очень не хватает с самого детства. Он компенсирует ее лаской к воспитателям, искренней дружбой с такими же одинокими ребятами, как он.

Пока я смотрела этот ролик, в горле столя ком. От несправедливости этого мира. Рыжий мальчишка - один...
***
- Я хочу покататься на велосипеде! – говорит нам 7-летний Андрей в процессе съемок.
- Пошли!
У входа в детдом стоит огненно-оранжевый велосипед. Андрей садится, и мы понимаем, что... кататься он не умеет. Даже просто сесть на велосипед и удержать равновесие не получается. Никто его не учил этому нехитрому мастерству.
А еще я вижу, как Андрею отчаянно хочется показать, что он может. Может кататься и всё! И вот уже слезы у него на глазах наворачиваются...
- Он не умеет, - шепчет нам сотрудник.
Но я ни за что не хочу с этим мириться.
- Так, Андрей, идем кататься, сейчас у нас все получится!
Держу велосипед, Андрей садится, и мы вместе едем вперед. Андрею весело, а я понимаю, как важна детям поддержка, как нужна вот эта опора. Когда «я не умею, и могу упасть, но знаю, что поддержат и пожалеют, если упаду». И обнимут, и скажут, что ничего страшного, давай попробуем еще, и, в конце концов, научат.
У Андрея этой поддержки нет. Приходится узнавать, осваивать, изучать мир одному. Так рассказывает о нем Мария Пашинина
***
Пять лет Андрей жил в семье, затем в октябре 2022 года мать оставила
мальчика в детдоме. Казенная жизнь длилась недолго - в этом же месяце Андрея и его брата взял под опеку дедушка.
Через полгода мать и отца мальчика, отбывавшего наказание, лишили
родительских прав. К сожалению, в это же время дедушка отказался от опеки над внуками по состоянию здоровья. Опека постановила, что детей можно разлучить.
Брат Андрея жил в другом детдоме, сейчас он воспитывается в приемной семье. А голубоглазый рыжий парень все еще ждет своих маму и папу.
Нам рассказали, что у мальчика есть умственные, речевые, зрительные и другие общие нарушения. Но, если честно, мы их не заметили. Андрей играет, видит, слышит, бегает, легко идет на контакт. С ним невероятно приятно обниматься. Он сразу становится своим.
«Андрей – добрый, открытый, отзывчивый, - с любовью говорит о мальчике воспитатель. – Открыт всему миру, ему все интересно. С удовольствием играет с детьми. Все знают, что там, где Андрей, конфликтов не будет. Любит и спортивные, и музыкальные, и творческие занятия. Это ребенок-солнышко. Исполнительный,
любит помогать, всегда готов полить цветы, накрыть на стол, убрать после занятий».

- Какая семья нужна Андрею? Ему нужна семья, где он будет любимым сыном, - говорит воспитатель. – Он полностью откроется приемным родителем, если будет любовь.
У Андрея 4-я группа здоровья. Но многое из его диагнозов лечится, в первую очередь, любовью. Мальчишке всего семь лет... Он справится, если рядом будет мама. Та, что обнимет и никогда никому не отдаст. Та, у которой хватит любви с избытком.
Присмотритесь к этому рыжику. Да, не все просто. Но мы верим, что любящие родители рядом. Мама, которая обнимет и исцелит, и папа, который научит гонять на велосипеде. Давайте вместе поможем Андрюше обрести семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-5t6v
Подробнее об Андрее расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.

#ищусына #самарскаяобласть #сын #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/ORl35v7Ic40

Собственно, каждая мама хоть здорового, хоть особенного ребенка, всегда ищет своего врача.

С кем будет говорить на одном языке, чьи назначения будут помогать ребенку.

Особенно, когда назначение врача кажется маме сомнительным, либо вообще ее не устраивает.
Вот назначил врач не то, что хотела мама. Или не так. И мама ищет другого доктора, второе мнение.

Активные мамы «паллиативных» детей нашли наконец- то своего врача- диетолога. Причем, не было никакого возмущения по поводу платных услуг этого доктора, потому что он работает в частной клинике.

Ему они готовы были заплатить и готовы были приехать с детьми.
И получить прекрасную консультацию и назначение.

И я с таким назначением, к слову, полностью согласна. Потому что ведь назначения Гузель Равильевны не привели ни к набору веса, ни к улучшению состояния.

А этот доктор подошел к вопросу очень ответственно: назначил большой спектр анализов и даже указал, в каких лабораториях их сдавать ( не в любой!), полностью расписал диету ребенку, который кушает через рот. И мне кажется, теперь у этих детей все будет хорошо и появится положительная динамика в нутритивном статусе.

Потому что вот наш диетолог- специалист только по паллиативным детям на гастростомах, а для детей с нарушениями глотания у нее только одна рекомендация- ставить гастростому.

А вот этот доктор, отмечая что ребенок «пьет плоховато», расписывает продукты питания, которые не надо пить. И это правильно.

Очень рада за родителей детей без гастростом, за их активную позицию в поиске альтернативного мнения!

А то действительно, такое ощущение, что в области один - единственный диетолог.

А выбор дожен быть всегда! У каждого человека.
*Прошу всех врачей поликлиник обратить внимание на этого врача педиатра- диетолога и родителям детей без гастростом рекомендовать обращаться за консультацией к этому доктору.

А Гузель Равильевна продолжит консультировать паллиативных детей на гастростомах.

**Первые три фотографии- консультация врача, которого нашли мамы детей без гастростом.
Четвертая и пятая- консультации Гузель Равильевны. Обе консультации даны одному и тому же ребенку.