А сами эти торгаши прекрасно понимают, что их жалоба- сюрр. Но им надо или впихнуть свое «Г», «Г2», «Г3», или просто нагадить, сорвав торги.

Этим ИП Асташенковым, ООО «Рога и копыта» абсолютно плевать на детей!

В общем, я в ужасе от происходящего сегодня на ФАСе. Как будто в зазеркалье попала. И в ужасе от того, что торги снова приостановлены! И в ужасе от того, что снова не понятно, когда же паллиативные дети Самарской области получат лечебное питание, подобранное врачом и по решению врачебных комиссий назначенное по жизненным показаниям.

Предлагаю ИП Асташенковой и компании, которая за ней стоит- не принимать пищу до понедельника! Ведь вы лишили наших детей питания? Давайте тогда вместе голодать. А то устроили нам тут блокадный Ленинград…

А в понедельник будем ждать решение ФАС.

А зря я так долго в себе это держала. Вот выговорилась- и стало хотя бы эмоционально легче.

https://vk.com/wall305549950_46888

В посте ниже- много букв! Но по другому я не знаю, как остановить этот беспредел непорядочных людей, ставящих под угрозу нутритивную программу Самарской области и лишающих паллиативных детей единственного источника питания. Самое страшное- что это война одних мам детей- инвалидов, которые умеют громко кричать вопреки закону и здравому смыслу, с другими- такими же молчаливыми, как и их дети.

Вынуждена с прискорбием сообщить, что с сегодняшнего дня диетолог Гузель Равильевна Сабирова прекратила консультации детей, не являющихся подопечным Благотворительного фонда "ЕВИТА"

Спасибо за это можно сказать нескольким мамам не паллиативных детей, которые в 2020-2021 годах незаконно получили этот статус и на протяжении последних двух лет оскорбляли врача, вплоть до посылания матом, причем в присутствии других людей, угрожали, писали на нее жалобы, распространяли клевету, и просто унижали. А вместе с ней, конечно же и меня, и фонд, и его основателя.

Я долго наблюдала за этой вакханалией, молчала, взывала к разуму, но пришла к выводу, что больше не буду просить консультировать детей -не благополучателей фонда.

Почему Гузель Равильевна стала консультировать паллиативных детей он-лайн?

Тому три причины.
1. Консультация диетолога не входит в ОМС, то есть получить ее бесплатно невозможно. Только приехав лично в лечебное учреждение, где работает врач, оплатив через кассу 1 800 р.

2. Очередь на такую консультацию - минимум 1 месяц, так как консультирование детей по вопросам пищевого поведения - не основная работа диетолога областной больницы. У нго другие задачи, в том числе организация питания в этой больнице.

3. Большая трудность - привезти тяжелобольного ребенка из области, да даже из Самары на консультацию врача. Если ребенок привязан к медоборудованию - практически нереально это сделать.

Все эти трудности мы выявили в рамках реализации первого проекта Благотворительного фонд "ЕВИТА" "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью", которые провели в 2020-2021 годах при поддержке Фонда президентских грантов. Как вы знаете, менно результаты этого нашего проекта легли в основу нутритивной программы Самарской области.

А чтобы не создавать родителям паллиативных детей дополнительных проблем, которых итак много, снять с них финансовую нагрузку, которая итак высока, мы попросили Гузель Равильевну консультировать паллиативных детей он-лайн, а оплату этих консультаций взял на себя фонд.

Вот уже на протяжении 4 лет Гузель Равильевна, отработав день в больнице, по вечерам и в свои личные выходные БЕСПЛАТНО для семей консультирует детей, подбирая им лечебное питание, расписывая схему введения, высчитывая количество белков, калорий, пересчитывая, когда ребенок поправился, находясь круглосуточно на связи с родителями.

И все бы ничего, ведь родители настоящих паллиативных детей ( да-да, с недавних пор в моем лексиконе появилось и такое словосочетание) - детей на гастростомах и зондах, на респираторной поддержке, с благодарностью и уважением принимают каждое замечание, каждую корректировку от доктора.

Но, части детей, без гастростом, у которых врач выявляет нарушения функции глотания, помимо лечебного питания, Гузель Равильевна рекомендует установку гастростомы или зонда. И тут начинается самое интересное.

Родители не хотят ставить гастростому ( зонд) - и имеют на это право. НО! Они хотят получать лечебное питание. И бесполезно объяснять, что нутритивная поддержка - это комплекс мер: способ введения, адекватный потребности - ключевое. И если ребенок не сможет выпивать назначенный врачом объем питания ( а он не может этого делать, потому что у него нарушена функция глотания) - цели нутритивной поддержки не будут достигнуты. Ребенок все равно останется худым, будет болеть, да вдобавок еще и аспирационными пневмониями. Но... по разным причинам родители не хотят гастростому, но хотят лечебное питание.

Есть и другая категория родителей: когда-то каким-то нечестным способом они смогли получить паллиативный статус для своих детей с единственной целью - получать лечебное питание. Например, как Марина Л., мама мальчика с синдромом Дауна с АБКМ. Хороший такой 14-летний парень, бегающий, частично говорящий, совсем не умирающий от неизлечимого заболевания, не привязанный ни к какому медоборудованию.

Да, для восполнения микро-макронутриентов ему в 2021 году было назначено лечебное питание как дотация, но это не единственный источник питания - раз, и второе - все-таки лечебное питание - ОДНА ИЗ составляющих паллиативной помощи для повышения качества жизни. ОДНА! Но не единственная.

Так вот, эта категория родителей, недовольная, что их ребенку не положено лечебное питание даже как паллиативным, потому что является лишь дотацией к основному рациону, и родители детей, у которых есть нарушение глотания, но не желающие ставить гастростому, в последний год объявили войну врачу, мне и фонду! Они позволяют себе кричать на врачей, использовать нецензурную брань, спорить, угрожать, писать жалобы на неправильные назначения, названивать по ночам и требовать переписать консультацию.

Сегодня я попросила Гузель Равильевну прекратить консультации детей, которые не являются благополучателями нашего фонда. Тем более, что в Приказе Министерство здравоохранения Самарской области #2039 от 29.12.2023 года нет ни слова про нее. Там четко сказано, что для включения в реестр детей, нуждающихся по медицинским показаниям в обеспечении продуктами лечебного питания на дому, необходима консультация главного гастроэнтеролога области или главного внештатного диетолога области. Потому что консультации этих специалистов можно получить по ОМС.

Поэтому прошу каждого отнестись с пониманием! За консультацией для внесения в реестр на обеспечение лечебным питанием обращайтесь к этим докторам. А консультации Гузель Равильевны носят исключительно информационный характер для родителей и фонда.

Да, и еще. Всегда удивляюсь, как через строчку читаются консультации и рекомендации. Вот легко пропускается пункт про гастростому, про ведение пищевого дневника, про консультацию невролога или гастроэнтеролога, а видится только рекомендация по питанию.

Скажите спасибо Марине Л., Виктории П., Светлане В. и другим мамам не паллиативных детей, которые только, чтобы получать бесплатно питание, угрожая врачам получили своим детям статус.

При этом, не понимания, что паллиативная помощь - это комплекс мер, и потребность только в лечебном питании - не повод признавать ребенка паллиативным. Почитайте законы.

Очень хотелось бы, чтобы Прокуратура и Росздравнадзор, которых эти женщины завалили жалобами, проверили для начала обоснованность признания детей этих женщин нуждающимися в паллиативной помощи. Где там тяжкие симптомы, несовместимые с жизнью? Где заболевание, сокращающее срок жизни и тяжелое проявление его течения, снижающее качество жизни ребенка? Где использование медицинского оборудования и медицинских изделий? Где респираторная поддержка? Выраженный болевой синдром, требующий применения наркотических препаратов пожизненно? Получается, выдавая таким детям питание, происходит нецелевое использование бюджетных средств...И отнимаются медицинские ресурсы от детей, которым нужна помощь здесь и сейчас.

Ну и напоследок: знаю, читают те, кто передадут информацию Марине Л.
Марина, вы почему отказываетесь от госпитализации в паллиативное отделение? От консультации гастроэнтеролога? От проведения врачебной комиссии по вашему ребенку хоть у вас дома, хоть в больнице? Наверное, потому что вы знаете, что ваш ребенок не паллиативный, и что это всем ясно, и всячески находите предлоги, чтобы избежать врачебной комиссии, которая конечно же снимет с вашего ребенка статус? Получается, вы сами воруете деньги и питание у неизлечимо больных детей, лишая их единственного источника жизни и своевременной помощи. Ставите в целом под угрозу реализацию нутритивной программы региона, обесценивая ее главную цель.

К слову, минздрав затянул закупку питания паллиативным детям из-за вас, из-за ваших жалоб, на которые чиновники и врачи потратили 4 месяца, готовили бесчисленное количество ответов, вместо того, чтобы готовить документы для размещения аукциона. Да-да, за это тоже можно сказать спасибо Марине Л. и еще нескольким мамам детей, незаконно получивших паллиативный статус.

Ваши высказывания о фонде, обо мне, о врачах - выкладываю в подтверждение своих слов. Пока - обезличенно.

Но в следующий раз - фамилии затирать не буду. Мамы паллиативных детей, которые с сегодняшнего дня лишены возможности получить консультацию врача он-лайн, 8 мам детей на гастростомах, которые исчезли из реестра на обеспечение, а ваши дети там вместо них появились, а в будущем, возможно, и все паллиативные дети на гастростомах лишатся лечебного питания - должны знать спонсоров своего "счастья" хотя бы по имени. Свечки за вас поставить, помолиться...

Да, что касается ваших домыслов и фантазий по поводу финансирования фонда, сговоров и что вы там еще пишите: напишите официальный запрос в прокуратуру с целью проверить деятельность нашего фонда, а так же в налоговую службу. Почему вы бездействуете? Раз знаете, что миллионы куда то уходят? Проявите и тут свою гражданскую позицию, а не только в чатике широко известной в узких кругах особы.

И последнее: жизненные показания - это не дотация 400-500 мл в день, это - когда без данного препарата, питания ребенок умрет! А вы отбираете у паллиативных детей единственный источник жизни!

"Вам это не положено"

Знакомая фраза, правда? Особенно, когда дело касается разработки индивидуальной программы реабилитации и абилитации.

А мы- верим.
Не надо верить на слово! Тем более, что часто те, кто отказывают, сами не знают законов.

В новом видеоуроке от "Компаса паллиативной помощи" эрготерапевт проекта Олеся Кисарова рассказывает о нормах 342Н Приказа Минтруда: кому и что положено. Скачивайте, сохраняйте в избранном, сами читайте Приказ и аргументированно доказывайте обратное.

Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=qHCOlVvdwk0

Ну что? Все как я и предполагала вот тут https://vk.com/wall305549950_46888

- Я хочу продать то, что вам не надо! Купите мое - зачем вам то, что вы хотите?

Причем, сильно пожалела, что не записала монолог этого ( это оказался ОН) ИП Асташенкова. Обычно так говорят люди с диагнозом "шизофрения", когда есть спутанность сознания, мысли скачут с одного на другое, совершенно не связаны друг с другом.

Как вам такой пассаж: "Кто такой этот ГВС, на которого вы ссылаетесь? Какой-то врач? Или кто?"

Почему ваши врачебные комиссии решили, что нужно именно питание "А" и не подходит питание "Г". Докажите, что детям нужно именно это.

И все прирно в таком духе....Было ощущение, что друдом вышел на прогулку...

Мне понравился наш ФАС! Два вопроса, которые вывели все на чистую воду:
1. Оказалось, что этот ИП участвовал в торгах, но никогда не был победителем.
2. У этого ИП - ОКВЭД ( виде деятельности) - юридические услуги.

И вот это все лишний раз утвердило меня, да и всех присутствующих на заседании ФАС, что жалоба была проплачена производителем питания "Г". исключительно с целью сорвать торги. И плевать, что дети будут без еды.

В общем! Да здравствует здравый смысл!
ФАС ПРИЗНАЛ ЖАЛОБУ НЕОБОСНОВАННОЙ!
Закупки в ближайшие 10 дней должны наконец-таки состоятся и к концу июля ждем заветные баночки с лечебным питанием.

Да, не исключаю, что торгаши попробуют еще сорвать торги по другим лотам, так же по лечебному питанию для паллиативных детей. Потому что тут отторгован только один вид питания. А как вы знаете, в нашей области дети на тех видах питания, которые им подобраны врачами, есть доказательная информация, что питание подходит и нет побочных явлений, состояние детей стабильно на этом виде питания и качество жизни не страдает.

Да, еще считаю, что родители паллиативных детей Самарской области должны знать в лицо человека, которому плевать на детей, на врачей, на закон. У которого есть заказ - сорвать торги, знакомьтесь: Илья