Итак, попытка 1 не удалась.
Через два месяца мы договорились лечь в паллиативное отделение, чтобы попробовать ввести клобазам.
Наталья Николаевна Савельева, прежде чем рассчитывать дозировку, провела тщательное обследование Юрика, начиная от ЭЭГ, ЭКГ, ЭХО КГ, и заканчивая МРТ головного мозга. Все это время Юрика кайфовал с няней, гуляя по два раза на дню, благо в больнице доступная среда и стояли солнечные деньки.
На четвертый дент госпитализации мы начали по 1/8 таблетки вводить клобазам, вытесняя его ривотрилом...Через 2 дня у Юрика покраснело лицо... Но мы не связали это с лекарством, подумали - что обгорел на солнце. Еще через день - покраснело все тело. Но мы снова не хотели верить, что это какая то там на даном этапе 1/4 таблетки...
Но еще через день Юрик проснулся как покусанный пчелами - так отекло его лицо, вместо глаз были щелочки и конечно, он был безумно грустный и даже изможденный. Это было воскресенье. Мы вызвали врача аллерголога, Юрику назначили антигистаминные, но все-равно еще никак не связывали все эти проявления с новыми таблетками...
А еще через два дня у Юрика случился часовой ночной эпи-приступ. Первый за всю его жизнь!!!! И только после этого всем нам стало понятно, что клобазам ему не подходит...
Но... паллиативная помощь - она такая! Резко вывести препарат нельзя. Поэтому еще 3 дня мы снова вытесняли клобазам ривотрилом и в субботу отпросились домой: в родные стены, искупаться, нацеловаться и придти в себя.
Привозила я в больницу смешливого, озорного, живого, за любой кипишь ребенка. А через две недели везла домой сына с отсутствующим взглядом, вялого, ни на что не реагирующего... И когда я заглядывала ему в глаза, у меня бежал мороз по коже, потому что было ощущение, что я проваливаюсь в черную дыру...
Мне было очень страшно, что этот эксперимент забрал у меня МОЕГО ребенка! Что Юрик, провалившись в эту черную дыру, ко мне не вернется.... Но, слава Богу, через 5 дней он по-тихоньку ожил, а еще через неделю его заливистый хохот по утрам снова стал меня будить...
Что дальше, спросите вы?
И тут я должна сказать, что очень благодарна врачам больницы Середавина. Они все сделали правильно и в интересах ребенка.
Во-первых, было заполнено извещение в Росздравнадзор о выявленной нежелательной реакции ребенка на препараты! Это очень важно, ведь получается, у Юрика нет других вариантов, как прием Ривотрила. Это должно быть зафиксировано.
Во-вторых, была проведена врачебная комиссия, в которой так же зафиксировали нежелательную реакцию на клоназепам и клобазам, и Юрик был признан нуждающимся по жизненным абсолютным показаниям в лекарстве, незарегистрированным на территории России.
В-третьих, все эти документы были направлены в федеральный центр для проведения Федерального консилиума, который состоялся яна прошлой неделе. Его решение так же - абсолютные жизненные показания без возможности замены.
Что теперь, спросите вы? Есть ли шансы получить ривотрил от государства? Изучив законы, опыт Верховного суда РФ - могу сказать, шансы есть. И путь нам с Юриком предстоит длинный, возможно и опасный.
Возможно, мы будем судиться. Возможно, получится решить вопрос "мирно" - выступив с инициативой внесения изменений в федеральные законы.
Нас с Юриком поддерживает Министерство здравоохранения Самарской области, юристы Фонда помощи хосписам «Вера», врачи-неврологи. Так что у нас уже маленькая армия. На этой неделе я отнесла в Минздрав заявление об обеспечении моего ребенка по жизненным показаниям препаратом Ривторил. Жду официальный ответ, чтобы действовать дальше.
И я снова благодарю своего сына за эту возможность. Возможность, решая проблему своего ребенка, проторить дорогу для других детей, которым так же невозможно подобрать российские аналоги, и которые так же, как Юрик, нуждаются только в оригинальном лекарства. Я точно знаю, что мой Юрик - не единственный в стране ребенок, принимающий Ривотрил. И точно, не единственный ребенок, которому ни при каких обстоятельствах не подходят джнерики, и нужен только оригинал, и этот оригинал не зарегистрирован в России, да еще и из III списка НС и ПВ.
Через два месяца мы договорились лечь в паллиативное отделение, чтобы попробовать ввести клобазам.
Наталья Николаевна Савельева, прежде чем рассчитывать дозировку, провела тщательное обследование Юрика, начиная от ЭЭГ, ЭКГ, ЭХО КГ, и заканчивая МРТ головного мозга. Все это время Юрика кайфовал с няней, гуляя по два раза на дню, благо в больнице доступная среда и стояли солнечные деньки.
На четвертый дент госпитализации мы начали по 1/8 таблетки вводить клобазам, вытесняя его ривотрилом...Через 2 дня у Юрика покраснело лицо... Но мы не связали это с лекарством, подумали - что обгорел на солнце. Еще через день - покраснело все тело. Но мы снова не хотели верить, что это какая то там на даном этапе 1/4 таблетки...
Но еще через день Юрик проснулся как покусанный пчелами - так отекло его лицо, вместо глаз были щелочки и конечно, он был безумно грустный и даже изможденный. Это было воскресенье. Мы вызвали врача аллерголога, Юрику назначили антигистаминные, но все-равно еще никак не связывали все эти проявления с новыми таблетками...
А еще через два дня у Юрика случился часовой ночной эпи-приступ. Первый за всю его жизнь!!!! И только после этого всем нам стало понятно, что клобазам ему не подходит...
Но... паллиативная помощь - она такая! Резко вывести препарат нельзя. Поэтому еще 3 дня мы снова вытесняли клобазам ривотрилом и в субботу отпросились домой: в родные стены, искупаться, нацеловаться и придти в себя.
Привозила я в больницу смешливого, озорного, живого, за любой кипишь ребенка. А через две недели везла домой сына с отсутствующим взглядом, вялого, ни на что не реагирующего... И когда я заглядывала ему в глаза, у меня бежал мороз по коже, потому что было ощущение, что я проваливаюсь в черную дыру...
Мне было очень страшно, что этот эксперимент забрал у меня МОЕГО ребенка! Что Юрик, провалившись в эту черную дыру, ко мне не вернется.... Но, слава Богу, через 5 дней он по-тихоньку ожил, а еще через неделю его заливистый хохот по утрам снова стал меня будить...
Что дальше, спросите вы?
И тут я должна сказать, что очень благодарна врачам больницы Середавина. Они все сделали правильно и в интересах ребенка.
Во-первых, было заполнено извещение в Росздравнадзор о выявленной нежелательной реакции ребенка на препараты! Это очень важно, ведь получается, у Юрика нет других вариантов, как прием Ривотрила. Это должно быть зафиксировано.
Во-вторых, была проведена врачебная комиссия, в которой так же зафиксировали нежелательную реакцию на клоназепам и клобазам, и Юрик был признан нуждающимся по жизненным абсолютным показаниям в лекарстве, незарегистрированным на территории России.
В-третьих, все эти документы были направлены в федеральный центр для проведения Федерального консилиума, который состоялся яна прошлой неделе. Его решение так же - абсолютные жизненные показания без возможности замены.
Что теперь, спросите вы? Есть ли шансы получить ривотрил от государства? Изучив законы, опыт Верховного суда РФ - могу сказать, шансы есть. И путь нам с Юриком предстоит длинный, возможно и опасный.
Возможно, мы будем судиться. Возможно, получится решить вопрос "мирно" - выступив с инициативой внесения изменений в федеральные законы.
Нас с Юриком поддерживает Министерство здравоохранения Самарской области, юристы Фонда помощи хосписам «Вера», врачи-неврологи. Так что у нас уже маленькая армия. На этой неделе я отнесла в Минздрав заявление об обеспечении моего ребенка по жизненным показаниям препаратом Ривторил. Жду официальный ответ, чтобы действовать дальше.
И я снова благодарю своего сына за эту возможность. Возможность, решая проблему своего ребенка, проторить дорогу для других детей, которым так же невозможно подобрать российские аналоги, и которые так же, как Юрик, нуждаются только в оригинальном лекарства. Я точно знаю, что мой Юрик - не единственный в стране ребенок, принимающий Ривотрил. И точно, не единственный ребенок, которому ни при каких обстоятельствах не подходят джнерики, и нужен только оригинал, и этот оригинал не зарегистрирован в России, да еще и из III списка НС и ПВ.
❤14👍4🙏1
"Про то, когда название соответствует содержанию":
Вчера на Форуме социальных проектов и общественных инициатив «Добрые новости».
Координатор по связям с медучреждениями программы «Вместе легче» и друг фонда волонтёр Татьяна Машкова рассказывали участникам форума о проекте "Живи Сейчас"– победителе конкурса социальных проектов 2023 года, проводимого МЭР СО.
"Мы очень много общались, было невероятно приятно слышать от многих, что они лично знают Ольгу Шелест и восхищаются, как из маленького фонда «ЕВИТА» вырос в такое значимое звено области. Так трогательно, что треть, подошедших к стенду, подписаны на социальные сети БФ "ЕВИТА" и следят за нашей жизнью."- таки рассказали мне о своих впечатлениях Вика и Татьяна после форума.
Спасибо каждому, что с нами душой и делами!
Вчера на Форуме социальных проектов и общественных инициатив «Добрые новости».
Координатор по связям с медучреждениями программы «Вместе легче» и друг фонда волонтёр Татьяна Машкова рассказывали участникам форума о проекте "Живи Сейчас"– победителе конкурса социальных проектов 2023 года, проводимого МЭР СО.
"Мы очень много общались, было невероятно приятно слышать от многих, что они лично знают Ольгу Шелест и восхищаются, как из маленького фонда «ЕВИТА» вырос в такое значимое звено области. Так трогательно, что треть, подошедших к стенду, подписаны на социальные сети БФ "ЕВИТА" и следят за нашей жизнью."- таки рассказали мне о своих впечатлениях Вика и Татьяна после форума.
Спасибо каждому, что с нами душой и делами!
🔥11❤🔥1
Вообще под этим постом https://t.me/sobakasmr/1625 такие интересные комментарии про меня. Все ничего, просто интересно, кто прячется под ником «Самара какая она есть». Видимо, его Самара только такая, какой видит ее этот аноним))) Что ж, я всегда говорю «Кто что несет этому мир, то и отдает ему этот мир»
😁1
Немного моих фото и моей сестры со вчерашней премии. За свой невероятный образ и преображение спасибо визажисту Кате Яровой ( @yarkova.makeup.artist) Удивительно, как макиях может тебя изменить))))
❤12🥰10👍2
Мечта маленького Серёжи сбылась!
Помните, недавно собирали 100 000,00 рублей на велосипед для малыша-сироты Сережи? Чтобы он был более самостоятельный и у него появилось настоящее детство?
Чтобы вы знали, в ДДИ - это вообще первый велосипед. Странно, такой важный вид транспорта, который позволяет познать мир, - и его нет у детей-сирот...
А у Сережи не простой велосипед. А специализированный. То есть он еще и как велотренажер - помогает разрабатывать мышцы ног, формирует сгибательные и разгибательные движения, качает мышцы, дает силу. И конечно - же, развивает!!!
Вообще-то в этот день малыш вернулся с ребилитации и его готовились укладывать спать, когда приехала команда разработчиков велосипеда для Сережи от Raft Bike и эргоетрапевт Хосписа "Вкус жизни" Олеся Кисарова. Как только Сережа увидел велик - сна не оказалось ни в одном глазу!!! Зато появилась счастливая улыбка.
Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе средств и подарил Серёже настоящее детство!
Осталось главное – найти Серёже маму!
Взгляните в эти огромные глаза, быть может, именно Вы полюбите их и заберёте Серёжу домой! Потому что все шансы ходить своими ножками у Сережи есть, но только мама сможет помочь этот шанс реализовать!
Спасибо телеканалу "Губерния" за то, что разделили вместе с нами этот радостный день!
https://youtu.be/zwzfQ96VU14?si=vjNg5s4osgQ-FMwe
Вот такое чудесное завершение первого месяца лета. Ведь главное - не какая погода на улице, а какая в душе каждого из нас.
Помните, недавно собирали 100 000,00 рублей на велосипед для малыша-сироты Сережи? Чтобы он был более самостоятельный и у него появилось настоящее детство?
Чтобы вы знали, в ДДИ - это вообще первый велосипед. Странно, такой важный вид транспорта, который позволяет познать мир, - и его нет у детей-сирот...
А у Сережи не простой велосипед. А специализированный. То есть он еще и как велотренажер - помогает разрабатывать мышцы ног, формирует сгибательные и разгибательные движения, качает мышцы, дает силу. И конечно - же, развивает!!!
Вообще-то в этот день малыш вернулся с ребилитации и его готовились укладывать спать, когда приехала команда разработчиков велосипеда для Сережи от Raft Bike и эргоетрапевт Хосписа "Вкус жизни" Олеся Кисарова. Как только Сережа увидел велик - сна не оказалось ни в одном глазу!!! Зато появилась счастливая улыбка.
Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе средств и подарил Серёже настоящее детство!
Осталось главное – найти Серёже маму!
Взгляните в эти огромные глаза, быть может, именно Вы полюбите их и заберёте Серёжу домой! Потому что все шансы ходить своими ножками у Сережи есть, но только мама сможет помочь этот шанс реализовать!
Спасибо телеканалу "Губерния" за то, что разделили вместе с нами этот радостный день!
https://youtu.be/zwzfQ96VU14?si=vjNg5s4osgQ-FMwe
Вот такое чудесное завершение первого месяца лета. Ведь главное - не какая погода на улице, а какая в душе каждого из нас.
YouTube
БФ ЕВИТА и неравнодушные жители Самарской области подарили мальчику-сироте специальный велосипед
Благотворительный фонд "ЕВИТА" поддержал храброго мальчика из Самары и подарил ему особенный велосипед, предназначенный для детей с ДЦП. Как он может помочь в реабилитации? И почему такой простой на первый взгляд подарок так важен для мальчика?
Серёже 4…
Серёже 4…
❤17👍3👏2❤🔥1👌1
Спонсор сегодняшней утренней побудки всей семьи- #Юрикскнопочкой. В 5.00 утра он решил, что кто рано встает- тому Бог подает, и вместе с собой поднял бабушку и дедушки, которые приехали к нам в гости, и меня, разумеется. Нет, я честно пыталась поспать, но вспомнив, сколько дел нужно переделать и какие важные сегодня встречи, тоже встала. Заряженная и злая. Ни на кого. Выпив чашку кофе, вдруг подумалось: это и есть безусловная любовь, когда ты принимаешь ребенка таким, какой он есть, понимаешь- почему он не может по- другому, и просто целуешь и боагодаришь за сегодняшний день. У кого во сколько начался понедельник?
🔥8❤5