Ей было 42. Она была успешной бизнес-вуман. Но - одна. В какой-то момент она решила, что хочет ребенка. И в 43 года родила здоровую белокурую девочку. В 3 года ее дочь перенесла менингоэнцефалит, впала в кому, был отек мозга и из реанимации в палату ей привезли "овоща" , который даже есть теперь самостоятельно не может - так сказали врачи... Но она была так рада этой первой встрече после разлуки, что не обратила никакого внимания на эти слова. Вот уже 6 лет они с дочкой - самые близкие люди на свете. У нее нет помощников, она сирота в прошлом, но у нее есть дочь. Которой она трижды в день заплетает косы и украшает прическу разными заколками, переодевает в бальные платья. С осени по весну они закрываются в 4 стенах и даже гостей не принимают, потому что она боится инфекции - ведь любая инфекция может их снова привести в реанимацию и тогда... тогда она может потерять свою дочь. Ей не нужны няни, игротерапевты, психологи. Ей нужна только ее дочь и немного помощи от фонда с приобретением лекарств, расходников, питания. А сейчас, когда все это выдается им от государства ей нужна просто группа в ватсапп, ставшая ее семьей. "Я сама счастливая", - говорит она. "У меня есть дочь". И не важно, что дочь не ходит, не говорит, не может даже руку сама поднять. Главное, что она у нее есть.

В тот год на ее долю выпало много испытаний: умерла мама, кредит брата повесили на нее, отношения с мужем были на грани разрыва. И она сильно заболела гриппом. Это и стало последней каплей для ее сына, который в животе прожил всего 26 недель и в этот день решил, что пора встретиться с мамой и поддержать ее. Его сразу забрали в реанимацию, а врачи сказала "Готовьтесь, больше трех дней не проживет". И свет померк в ее глазах... Трое суток она была как в бреду, потому что ее даже не пускали к нему - посмотреть, подержать за ладошку, погладить. Но он не умер. И она тоже ожила... И подумала "Если сын такой борец, то я тоже не сдамся"... Сын не сдается уже 4 года. Несмотря на гастростому, трахеостому, зависимость от кислорода - он каждое утро улыбается ей и беззвучно смеется ( из-за трахеостомы голоса он лишился). А она - она стала помогать атким же мамам, как сама. Бегом с утра отведя старшего сына в садик, а младшего препоручив надежным рукам няни, она ездит по семьям и настраивает коляски, обучает позиционированию обработке стом, правилам введения лечебного питания, ведет разговоры по душам.

Они оба - не видят. Не видят этот мир так, как видим его мы, у кого нет проблем со зрением. Но они видят мир душой. Их сынок стал для них "нежданчиком": ей тогда было 40, а ему 45. Долгожданный сынок родился не слепым, как мама и папа, но с серьезным заболеванием сердца, которое требовало нескольких операций. И когда их сыну было 4 года и это должна была быть последняя операция, что-то пошло не так и малыш впал в кому, в которой пробыл долгих 7 дней. А вернулся к ним не весело смеющимся и читающим наизусть всего Василия Теркина сыном, а полностью обездвиженным, замурованным в немощном теле сморщенным старичком.... Тогда, 7 лет назад, они еще верили, что смогут поставить его на ноги, вернуть ему здоровье. Она ушла с работы и полностью занялась реабилитацией сына, а он круглосуточно работал. На фоне стресса она набрала 50 килограмм, приобрела дополнительные болезни, бессонные ночи сына давали о себе знать постоянной головной болью и ломотой в теле... Но ни на секунду не допускала мысли, чтобы отказаться от сына, уже четко понимая - лучше не будет... Она вернулась к работе психолога и социального консультанта и стала помогать таким же мамам как она не впасть в отчаянные и депрессию, отстоять интересы своих детей - получить все то, что предусмотрено законодательством.

У нас под постоянной опекой фонда БФ ЕВИТА сейчас 36 семей с паллиативными детьми. И езе 178 - те, которых мы поддерживаем психологически, юридически, информационно и радуем маленькими подарками. Все эти семьи - разные. Где-то есть папа, где-то нет. Где-то есть помощники, где-то нет. Где- то мама работает, где-то сидит дома с ребенком.

Где-то есть второй и третий ребенок, где-то замурованные в собственном теле дети - единственные. У кого-то свое жилье, у кого-то съемное, кто-то ездит со своими детьми отдыхать на море, кто-то даже не выходит на улицу...

Но есть одно общее, что всех объединяет - любовь к своему ребенку. И ощущение счастья. Каждый сам находит эту тропинку к нему, и однажды нащупав, уже не сворачивает.

Есть прекрасные мамы, я бы сказала - просвещенные в вопросах питания своих детей. нет ни дня, чтобы мне не пришло сообщение от таких мам "Ольга, ребенок не набирает вес, вы много пишете про лечебное питание, подскажите - какое нам подойдет?"

И я рассказываю, сбрасываю ссылку на наш проект "Вкус жизни". Но часто расстраиваюсь, потому что в процессе разговора выясняется, что ребенок кушает поперхиваясь, малоежка, отказывается в принципе от еды... И тогда - тогда нет смысла ... Потому что давать по 100 мл лечебного питания в день - это как кушать один раз в день, ито только листья салата... Ну не напитается организм, не произойдет чуда, не станет ребенок набирать вес, потому что эти 100 мл пойдут на то, чтобы поддержать жизнь в истощенном маленьком тельце, но никак не на набор мышечной массы и жирка...

И я начинаю предлагать маме всякие "обманки" для таких малоежек: загустители тикен-ап, смуззи из бананов, коктейли, даже с мороженым смешать - лишь бы дать ту норму, которая поможет малышу набирать вес...

А еще труднее, когда питание горчит. А горчат гидролизованные и аминокислотные смеси. И если ребенок что-то ел до них вкусненькое, то очень сложно убедить его проглотить хоть глоток такого питания...

И здесь выход один - зонд или гастростома. Которые спасут от аспирационных пневмоний, круглосуточного кормления " в час по чайной ложке", причем в прямом смысле этого слова, дадут возможность напитать истощенный организм ребенка полностью.....

Рада, когда мамы слышат. Когда готовы менять свое отношение и сознание... Труднее и больнее - когда не слышат, убеждают меня - что все хорошо и они будут впихивать... заставлять... И трудно доказать, что то, что не приносит радости - не принесет и толку....

Но все-таки - чаще мне приходят сообщения: спасибо, установили гастростому, начали принимать питание в полном объеме - за месяц + 2 килограмма, волосы стали расти, щечки появились, спит по ночам.

А вы кормите лечебным питанием???
Вот #Юрикскнопочкой сейчас в свои 8 лет 110 см роста и 20 кг веса. Норма обычного здорового ребенка. И по фото даже сложно догадаться, что он неизлечимо болен. А все почему? Нутризон и гастростома- наши спасители)

Вот уже почти 4 месяца в Самарской области паллиативные дети получают помощь в детском паллиативном отделении... Часто мой день начинается со слов благодарности родителей неизлечимо больных детей за "островок надежды": место, где тебя ждут, тебе рады и стараются во всем помочь.

Вот сегодня прилетело еще одно сообщение от мамы Назара - 5 летнего мальчика, который получил тяжелые травмы в аварии в Турции. С августа 2021 года малыш побывал в нескольких больницах москвы и Самарской области. Но нигде не было так по-домашнему тепло и уютно.. Хочу с вами поделиться впечатлениями Алены, мамы Назара...

"Начну с того, что это отделение отличается от всех остальных. Атмосфера здесь особенная. И я имею ввиду не только свежесть ремонта и комфорт в палатах (хотя и это важно), а ещё и атмосферу, которую создают люди, которые здесь работают.
Ощущение заботы и участия, ответственности и профессионализма - благодарю за это весь небезразличный коллектив отделения. Здесь заботятся не только о детках, но и поддерживают мам.
Я рада за мам тяжело больных, неизлечимо больных деток Самарской области, у которых теперь есть возможность получать здесь помощь.

Мельник Елена Сергеевна, мама Назара."

А я хочу поблагодарить каждого, кто помог нам создать это отделение: благотворителей, меценатов, волонтеров и конечно же Губернатора Самарской области Дмитрий Азаров
и министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна.

А вы уже лежали в паллиативном отделении? Какие впечателния?

#Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение

Ура! Наконец- то заработала система простого пожертвования в наш фонд!! Всего два клика! Проще, чем по номеру телефона или карты! Напомню, что наш фонд не ведет такие токсичные и непрозрачные сборы, а чтобы пожертвовать на рсчетный счет фонда нужно было вбивать реквизиты или сканировать qr-код. Теперь все совсем просто!

Спасибо Сбербанку за оперативное решение проблемы!