«Если мы обеспечим детей правильным питанием, то снизим нагрузку на систему здравоохранения»

Мое большое интервью газете "Коммерсантъ" про важность разработки региональных программ по обеспечение паллиативных детей лечебным питанием и как это поможет реализации национальных проектов "Здравоохранение" и "Демография".

Казалось бы - всего то баночка питания для неизлечимо больного ребенка, а как меняется жизнь не только самого ребенка, но и его семьи, а значит и страны!

Благодарю Елену Пивоварову за такой вдумчивый долгий разговор и статью.

https://www.kommersant.ru/doc/6745628

Мне сказали вам написать, что вы можете помочь найти мне семью...

С этого сообщения началась моя переписка с Владом из Челябинской области. 15-летним парнем, которые мечтает найти семью. Так сильно мечтает, что стучится во все двери. Собственно, обратиться ко мне ему посоветовали в группе Усыновление. Я ищу тебя, Мама!.

Понимаете, да? У парня такое желание жить в семье, что он САМ ищет себе семью! И не просто где-то, а в профильных группах.

Когда я об этом думаю, мне становиться очень грустно. Почему то в моей голове рождается такая картинка: приемные семьи в поисках своего ребенка переписываются, спрашивают совета, а рядом находится совсем не малыш, взрослый одинокий парень, чье сердце кричит "Вот я тут. Я живой! Заметьте меня, найдите меня"...

Я попросила Влада рассказать о себе, а он - я всегда такие вещи подмечаю, подошел очень серьезно к этому вопросу и чтобы мы ПРАВИЛЬНО ДРУГ ДРУГА ПОНЯЛИ, попросил написать вопросы, на которые нужно дать ответ. И вот какой диалог у нас получился:

Как тебя зовут и сколько тебе лет?
- Меня зовут М. Влад Дмитриевич мне, 15 лет

Ты раньше жил в семье? Как ты оказался в детдоме?
- Да, я жил в семье, но не в приёмной. Я оказался в детском доме, потому что мама умерла.

Какая у тебя мечта?
- У меня меча, чтобы нашлись хорошие люди, и чтобы поскорее закончилась война.

Что ты любишь?
- Я люблю собирать алмазные мозаики, кататься на велике и помогать по дому.

-Что ты больше всего не любишь?
- Больше всего я ненавижу предательство и вранье.

Какое у тебя самое счастливое воспоминание?
- Самое счастливое воспоминание - это когда мне подарили телефон на новый год.

Какое твое самое грустное воспоминание?
- Самые грустные воспоминания, когда умерла моя мама

Какие черты характера тебе у себя нравятся?
- Мне нравится, что я умею помогать.

Что бы ты хотел в себе изменить?
- Я бы хотел выровнять зубы и челюсть.

Чего ты больше всего хочешь?
- Я хочу в семью, потому что я устал жить в детском доме.

Какая должна быть семья?
- Любящей, заботливой, хорошей и чтобы была взаимопомощь.

Как жить теперь с этим? Вот с этими словами "Я устал жить в детском доме".... Одна больше не могу. Давайте как-то вместе знать, что в Челябинской области есть 15-летний мальчишка, у которого 7 лет назад умерла мама и он попал в детдом. И он очень устал там жить, и он очень хочет в семью, и сам ее ищет.

Влад М, 15 лет. Челябинская область.
Группа здоровья 3.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/dcx9j-hr28

8 (351) 69 2-14-45 - Боровик Ольга Петровна, муниципальный оператор банка данных о детях-сиротах

Давайте поможем парню? Точно где-то живет его семья!!!!
#енотыищеммамброшенныммалышам #сын #челябинскаяобласть

Поздравляю Благотворительный фонд «ЕВИТА» с новым проектом «Круговорот добра» и малыша Хоспис «Вкус жизни» с проектом «Папа тоже мама».

Оба проекта получили поддержку Фонда президентских грантов!

#круговоротдобра- про поддержку семьи техническими средствами реабилитации, которые мы будем выдавать на время, и помогать получить такие же от государства. Мы закупим 30 колясок, ходунков, вертикализаторов, опор для купания и будем подбирать из имеющихся на складе те, которые нужны именно этому ребенку! Поможем внести изменения в ИПРА, оформить электронный сертификат, научим пользоваться. А наше ТСР передадим в другую нуждающуюся семью.
Кому актуально? Ставьте +

#папатожемама- проект только для семей с паллиативными детьми. Групповые прогулки со смыслом, экскурсии, поездке на «романтическом поезде», работа с психологом. Для пап и для всей семьи.

Подробнее о каждом проекте можно прочитать на сайте Фонда президентских грантов

А я благодарю нашего учителя Юрия Майстровского, который учил писать проекты глазами экспертов.

Благодарю Олесю Кисарову и Оксану Глушину за бесконечную включенность в помощь семьям с тяжелобольными детьми.

Благодарю наших невероятных подопечных и их родителей за искренность и вдохновение!

И бесконечно благодарю своего главного вдохновителя, маленького мальчика с другой планеты, «шкатулку с секретом», своего сына #Юрикскнопочкой за круглосуточную помощь в понимании жизни особенных детей. Ведь каждый проект подсказываешь мне ты, сын. Всей своей жизнью. Вопреки всем прогнозам.

Ура!

В приказе Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н сказано, что оказание паллиативной медицинской помощи осуществляется «в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан» и направлено «на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания».

«Когда ребенку ставят паллиативный статус, то автоматически будто признают, что у ребенка нет реабилитационного потенциала. Для многих родителей это звучит как «поставить крест на ребенке», – признает Ольга Харькова, психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».

– Само предложение обратиться в паллиативную службу зачастую вызывает сопротивление и агрессию у родителей. Порою они смирились с тем, что ребенок тяжело болен. Но не могут смириться с тем, что нужно перестать бороться с этой болезнью и начать поддерживать качество жизни самого ребенка. Они не могут отказаться от этой борьбы».

Родители часто воспринимают новую информацию о ребенке (или о форме помощи ему) в черно-белых тонах: «живет» или «умирает». Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения.

А порою страх смерти ребенка смешивается у родителя со страхом осуждения. «Если я признаю его паллиативным, значит, я отказалась и смирилась с безысходностью? А что подумают остальные? Какой матерью я буду выглядеть в их глазах?» Или даже с мифическим страхом: «Назову его паллиативным – призову к нему смерть».

Неизлечимый не значит паллиативный
Надо понимать, что не каждое неизлечимое заболевание дает паллиативный статус. Скорее, неизлечимое заболевание в сочетании с тяжелым состоянием ребенка.

Из приказа Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н:
ВИЧ-инфицированный ребенок неизлечим. Но при своевременной терапии его состояние не будет вызывать опасений, паллиативного статуса он не получит. Или ребенку со СМА, находящемуся на терапии препаратами золгенсма, спинраза, рисдиплам, также могут отказать в паллиативном статусе.

Впрочем, имея «непаллиативный» диагноз (например, детский церебральный паралич сам по себе не является паллиативным), ребенок может временно почувствовать ухудшение (скажем, на фоне перенесенного ковида или на фоне проводимого курса тех или иных инъекций). Тогда родители могут написать заявление с просьбой присвоения ему временного паллиативного статуса. Паллиативный статус в таком случае может быть присвоен на полгода или на год – на усмотрение врачебной комиссии. Для того, чтобы медики могли выдать семье кислородный концентратор или назначить обезболивание с НС.

Если же улучшения в ближайшем будущем не предвидятся, скажем, ребенку установили трахеостому или гастростому, то присвоенный статус может не иметь срока окончания.

Посвящается всем тем, кто незаконно получил паллиативный статус своему ребенку с единственной целью - получать лечебное питание! Или полежать как в санатории в паллиативном отделении.

Лечебное питание, отделение, хоспис - это дополнение к основному посылу - облегчение проявления тягостных симптомов. Подумайте, если бы в Самарской области, как в большинстве регионов, не выдавали бы питание - вы бы хотели паллиативный статус своему ребенку? если бы не было отделения специализированного?

В случае паллиативного статуса нет никакой речи о реабилитации или поездках на море, потому что это физически невозможно: ребенок привязан к аппаратам, сбиты биологические ритмы, реакция на любой перепад погоды вплоть до судорог и угнетения дыхания...

Зачем вы отбираете у наших детей то, что для них - жизнь? И еще ведете себя по хамски с врачами и другими мамами истинно паллиативных детей? Чего добиваетесь?

Те, о ком я пишу, знают о чем я говорю....
Прочитайте эту статью, может тогда вы поступите если не по совести, то по милости...

И совсем из грустного: уже полгода прошло, а лечебное питание Самарафармация так и не закупила! Все время какие- то отговорки. Деньги есть, реестр есть, а питания нет((( Сегодня опустились руки. Я как будто упёрлась в черную стену. И темно вокруг. 94 ребенка на зондах и гастростомах доедают последние банки.

Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» уже три месяца поддерживает семьи, выдавая питание в ожидании госзакупки. Наши резервы почти исчерпаны. Мне все казалось- еще чуть- чуть, и торги состоятся. Но руководство «Самарафармации» никуда не торопиться. Конечно, это ведь не их дети будут голодать…

Полный текст статьи тут

https://www.miloserdie.ru/article/palliativnyj-status-rebenka-ne-otpravyat-v-sanatorij-no-budet-mnogo-pomoshhi/

Замечательный безымянный текст из интернета про то, что животным, как и людям, тяжело умирать в одиночестве, в больнице или
в окружении чужих.

«Перед смертью у домашних питомцев, как оказалось, тоже бывают последние желания, но знают о них только ветеринары, которые усыпляют старых и больных животных.

Блогер Джесси Дитрих спросил ветеринара, что является самой сложной частью его работы.

Специалист, не задумываясь, ответил, что ему труднее всего видеть, как старые или больные животные перед усыплением ищут глазами своих хозяев.

Дело в том, что 90% владельцев не хотят находиться в комнате с умирающим животным.

Люди выходят, чтобы не видеть, как их питомец умирает. Но они не понимают, что именно в эти последние мгновения жизни их любимец действительно нуждается в них.

А сотрудники Ветеринарной клиники Hillcrest в Южной Африке и вовсе разместили на своей странице обращение ко всем людям, у которых есть домашние питомцы. Ветеринары просят хозяев быть рядом с животными до самого конца: "То, что они умирают раньше вас, это неизбежно. Не забывайте, что вы были центром их жизни. Возможно, они были лишь частью вашей. Но ведь они – тоже ваша семья. Как бы трудно ни было, не оставляйте их. Не позволяйте им умирать в комнате с незнакомцем в месте, которое им не нравится. Ветеринарам очень больно смотреть на это. На то, как питомцы в последние минуты жизни не могут найти глазами хозяина. Они не понимают, почему он их оставил. Им ведь нужно было его утешение. Ветеринары делают всё возможное, чтобы животные не были так напуганы. Но они им совсем чужие люди. Не будьте трусом, который считает, что это слишком больно для вас. Подумайте о питомце. Выдержите эту боль ради своих любимцев. Будьте с ними до конца».

А вы как думаете?

Счастливый врач несет добро людям…

Каждый врач даёт клятву Гиппократа «Клянусь Аполлоном врачом, Асклепием, Гигией и Панакеей и всеми богами и богинями, беря их в свидетели, исполнять честно, соответственно моим силам и моему разумению, следующую присягу и письменное обязательство:
считать научившего меня врачебному искусству наравне с моими родителями, делиться с ним своими достатками и в случае надобности помогать ему в его нуждах; его потомство считать своими братьями, и это искусство, если они захотят его изучать, преподавать им безвозмездно и без всякого договора; наставления, устные уроки и все остальное в учении сообщать своим сыновьям, сыновьям своего учителя и ученикам, связанным обязательством и клятвой по закону медицинскому, но никому другому.

Я направлю режим больных к их выгоде сообразно с моими силами и моим разумением, воздерживаясь от причинения всякого вреда и несправедливости. Я не дам никому просимого у меня смертельного средства и не покажу пути для подобного замысла; точно также я не вручу никакой женщине абортивного пессария. Чисто и непорочно буду я проводить свою жизнь и свое искусство. Я ни в коем случае не буду делать сечения у страдающих каменной болезнью, предоставив это людям, занимающимся этим делом.

В какой бы дом я ни вошел, я войду туда для пользы больного, будучи далек от всего намеренного, неправедного и пагубного, особенно от любовных дел с женщинами и мужчинами, свободными и рабами. Чтобы при лечении, а также и без лечения, я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной. Мне, нерушимо выполняющему клятву, да будет дано счастие в жизни и в искусстве и слава у всех людей на вечные времена; преступающему же и дающему ложную клятву да будет обратное этому».

Дорогие наши врачи! С профессиональным праздником вас! Спасибо, что вы есть! Спасибо за ваш труд, вашу веру в наших детей, ваше неравнодушие!

Будьте счастливы и несите добро своим пациентам!

P.S.
Меня тоже сегодня один дорогой для меня человек поздравил и сказал: потому что медик- не тот, кто в белом халате. Медик- это тот, кто хочет помочь.

Не каждый может стать мамой для Сережи, но точно каждый может стать волшебником для него!

Я ищу Сереже маму уже год. С момента первого знакомства. Но мама пока не находится. А время идет, и играет против малыша...

У Серёжи двигательные нарушения, не дающие ему быть самостоятельным, но эту самостоятельность ему можно подарить.

Совсем недавно в стенах детского дома, где живет малыш, прошёл чудесный праздник, на котором ему удалось прокатиться на специализированном велосипеде компании Raft Bike. Сереже очень понравилось! Он даже расстроился, когда пришлось возвращаться в неудобную коляску, ведь велосипед дал ему возможность ехать самому туда, куда хочет он. Велосипед дал ему свободу.

Наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" решил подарить Сереже такой велосипед, чтобы он мог гулять на улице чаще и был независимым от воспитателей и нянечек. Велосипед будет сделан полностью под потребности Сережи: жесткая спинка, боковые поддержки, ремень-абдуктор, все необходимые поддержки и крепежи.

Вместе с Серёжей на этом велосипеде смог бы по очереди кататься Искандер, которому мы так же до сих пор ищем семью.

Такой велосипед подарил бы мальчикам свободу и настоящее детство. К сожалению, пока у мальчишек нет мамы, они не смогут выехать за пределы своего детского дома и найти для себя друзей, но мы надеемся, что он приблизит мечту о том, чтобы мальчишки стали более самостоятельными, накачали ножки, поняли механизм движения ногами, ведь у них есть все шансы пойти!

Стоимость велосипеда для Сережи 100 000, 26 рублей. И я прошу вас помочь нам купить его Сереже!

Это можно сделать, перейдя по ссылке ➡https://vk.cc/cxwy0R
Или отсканировав QR-код с картинки на фотографии малыша.

Не каждый может стать приемным родителем для ребенка-сироты с особенностями здоровья, но точно каждый может подарить ребенку детство!✨

«Может, есть такая волшебная таблетка, чтобы мои сестры выпили её и выздоровели?» - мечтает 17-летний Костя.

Мне написала директор детского дома, где живает Костя и его три сестренки. У них есть еще младший братик, но пока ему 2 года, маленькая семья разлучена -Илюша живет в доме ребенка.

У директора социального учреждения, где сейчас Костя ( 17 лет), Наиля (10 лет), Анастасия (6 лет) и Вероника (5 лет) болит душа за ребят. Болит вдвойне от того, какими они попали к ним, и какими стали. От вселенской заботы старшего брата о младших сестренках. От успехов девчонок.

"Пожалуйста, напишите о наших детях! Им очень нужна семья", - попросила директор. А я попросила рассказать о ребятах. И вот что узнала:

Родители не смогли победить алкогольную зависимость и совсем не заботились о своих детях. Вплоть до того, что в доме не было еды, и ребятам временами приходилось жить у разных родственников. Однажды, когда гулянка проходила особенно весело и громко, соседи вызвали полицию... Детей забрали. Первое время родители навещали их, но после того, как были лишены родительских прав, больше не приходили.

"Несмотря на то, что у младших девочек есть особенности, у них огромная положительная динамика! Мы уверены, что через год некоторые диагнозы снимутся. Дети очень контактные, очень привязаны друг к другу. Старшему Косте больше 17 лет, но это тот редкий случай, когда он всегда следит за младшими, помогает им. У него нет вредных привычек. Этим детям очень нужна семья. Я понимаю, что она нужна всем. Но им особенно".

Сейчас развитие девочек достигло такого прогресса, что они выступают не только на праздниках внутри учреждения, но даже участвовали на городском празднике.

«И выступили, некоторые движения выучили, и в такт музыке почти всегда попадали, - добавляет руководитель. – Для них это огромное достижение! А еще девочки научились самостоятельно одеваться, обуваться, чистить зубы, ходить в туалет. Раньше у них речи вообще не было. Сейчас они говорят, и их понимают не только близкие, но даже незнакомые люди».

По словам сотрудников учреждения, Наиля похожа на фарфоровую куколку. Это очень нежная девочка. Учится в коррекционной школе, программу осваивает. Любит танцевать, лепить из пластилина, делать аппликации. Умеет договариваться.

Настя любит петь и рисовать. Доброжелательная, вежливая и общительная. Дружит со всеми детьми в группе.

Вероника с удовольствием слушает сказки, любит танцевать и участвовать в мероприятиях. Легко общается как с детьми, так и со взрослыми. Да, Настя и Вероника, несмотря на то что погодки, выглядят как двойняшки, и почти не расстаются.

Костя – старший брат, о котором можно только мечтать. Он очень привязан к девочкам, постоянно находится рядом, помогает. Скоро Костя станет совершеннолетним и ему придется переехать в социальную гостиницу, но он готов стать сотрудником детдома, чтобы снова быть рядом с сестрами.

Иногда Костя пытается связаться с матерью. Полтора года женщина не брала трубку, сейчас берет, но диалога не получается. Костя пытается уговорить мать изменить образ жизни, но женщина ничего не хочет слышать…

О младшем в этой семье - Илюше - нам рассказали в Доме ребенка. Это мальчик, в которого легко влюбиться с первого раза. Очень открытый, искренний, веселый.

«Илюша отлично понимает все просьбы, может принести мячик, дать кубик, - говорят про него сотрудники учреждения. – Учит геометрические фигуры, прекрасно знает, что такое «круг». Очень усидчивый, может долго рисовать, собирать мозаику. Если что-то не получается, то иногда злится, топает ногой, но не бросает дело, а пытается снова».

Илья сам кушает, пьет из чашки. На горшке, как говорят в детдоме, сидит с энтузиазмом. Хорошо спит. Любит гулять. Словом, Илья развивается как обычный мальчишка, ему все интересно и все радует.

Мы с вами уже нашли семью шестерым детям, которые в январе уехали к приемным родителям. Сейчас у нас пять детей из одной семьи. Давайте поможем им. Важен каждый лайк, комментарий, репост. И пусть поскорее случится еще одно чудо.

Константин Н., 2007 г.р., 2-я группа здоровья

https://усыновите.рф/children/c4upo-gvd7

Наиля М., 2014 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hqyz

Анастасия Д., 2017 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gp1n

Вероника Д., 2018 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hebv

Илья Д., 2022 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hknf

Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97 и в опеке города Самара 8-846- 333-03-24.


#енотыищеммамброшенныммалышам #ищудочку #ищусына #самарскаяобласть


И я точно знаю, где храниться та самая волшебная таблетка, о которой мечтает Костя. В семье...