Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 4.

Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068

Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124

Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153

Рассказывает моя мама: Так в период с 1 августа 2020 года по 28 февраля 2021 года в нашей области реализовался проект «Вкус жизни». Он был направлен на нутритивную поддержку тяжелобольных детей, в том числе, нуждающихся в паллиативной помощи, с белково-энергетической недостаточностью (критически низкой массой тела). Дети-участники проекта определялись на основании опроса родителей, а также опроса врачей, наблюдающих таких детей, с тяжелыми формами ДЦП, генетическими заболеваниями, ограничивающими двигательную активность. Всего было набрано 55 детей с тяжелой степенью БЭН (2-3 ст), из них – 20, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Остальные 35 – дети с тяжелыми формами ДЦП.

Все дети получили консультацию диетолога – врача высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой города Самары Сабировой Г. Р., за плечами которой - несколько лет работы с тяжелобольными истощенными детьми. Каждому ребенку было назначено лечебное питание и расписана схема кормления. Фонд закупил и обеспечил каждого ребенка лечебным питанием на срок от 4 до 6 месяцев на сумму для каждого до 100 000 рублей.

В представленной таблице ( Какое лечебное питание вы принимали) показаны те виды питания, которые были закуплены в процентном соотношении количества.

Важно отметить, что из 100% участников проекта, для 50% детей лечебное питание было назначено как единственный источник питания (26 детей). Для 22 детей (40%) – как дотация, составляющая 50% общего суточного рациона. И только 7 детям лечебное питание назначено было как дотация 2 раза в день.

*В проекте принимало участие 7 детей-сирот. К сожалению руководство Дома-ребенка и ДДИ не заполнили анкету, статистика по этим детям печальная, так как динамики почти не было. Связано это было с тем, что сотрудники не соблюдали рекомендации по кормлению и конечно же из-за психологических проблем самих детей-сирот.

Результаты проекта удивили всех родителей, а позже – и министерство здравоохранения Самарской области.

Тяжелобольные дети — участники проекта — ни разу не заболели за полгода, ни разу не попали в больницу, им ни разу не вызывали педиатра. А ведь это было время самого разгара пандемии.
Как побочный результат — для родителей снизилась финансовая нагрузка на лекарства. Одна 6-летняя девочка с диагнозом ДЦП, до этого даже ползающая с трудом, встала на ноги и пошла, опираясь на ходунки. Все дети набрали вес, у всех нормализовался сон, стартовал рост зубов или смена зубов, начали расти ногти. Некоторым детям с эпилепсией отменили несколько противосудорожных препаратов, оставив вместо пяти — два, например.

Если перевести эффективность реализованных мероприятий в цифры, то стоит отметить следующие впечатляющие результаты:
- у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса

- значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля тех детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев,

- 59,6% участников проекта ни разу за 6 месяцев не обратились за помощью в поликлиники:

- доля детей, которым не потребовалась госпитализация за 6 месяцев достигла 83%,

- значительно снизилось количество дней, проведенных в стационаре. Почти в 3 раза увеличилась доля тех детей, которые в стационар не поступали (83% пациентов),

- снизилось количество вызовов скорой помощи. 92% не вызывали скорую помощь ни разу за отчетный период,

- более, чем у половины детей решились проблемы с хроническими запорами и повышенным газообразованием, у почти 20% детей решились проблемы с диареей и частым рефлюксом,

Мы спросили родителей, что было самым важным для них проекте. И оказалось, что самым важным были консультация диетолога и получение лечебного питания.

Продолжение 31 мая в это же время.
* данные за 2021-2022 год. Первый проект.

48 участников -детей.

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 5.

Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068

Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124

Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153

Часть 4 тут: https://vk.com/wall305549950_46210

Если говорить об экономике реализованного проекта, то на приобретение лечебного питания фонд потратила 2 700 000, 00. Этих денег хватило, чтобы в полной мере обеспечить детей на полгода лечебным питанием. При этом, из приведенных выше таблиц видно, насколько снизилась нагрузка на врачебное сообщество».

Продолжает #Юрикскнопочкой
Да что говорить, я сам уже 3 года не болею! В больницу ездил только 1 раз – вырывать зубы. А мой педиатр, которую я очень любою, навещает меня раз в полгода и каждый раз удивляется, как я вырос и поправился.

Я очень хочу обратить ваше внимание на амбулаторный этап системы оказания помощи – качественное развитие сервиса по оказанию медико-социальной помощи на дому. Потому что наш проект «Вкус жизни» - самое прямое доказательство того, как качественный медицинский уход на дому с использованием стационар-замещающих технологий может снизить затраты системы Здравоохранения на госпитализации, а обеспечение специализированным питанием положительно влиять на качество жизни неизлечимо-больных детей и их родителей.

Вдохновленная этими результатами мама пошла в Министерство здравоохранения Самарской области на встречу к министру Армену Сисаковичу Беняну и рассказала ему обо всех успехах детей. Мама говорит, что он внимательно ее выслушал и спросил, сколько нужно денег, чтобы обеспечить паллиативных детей, для которых лечебное питание является единственным источником питания? Мама ответила, что нужно исходить из расчета 25-30 тысяч в месяц на одного ребенка. Так в нашей области появилась Программа нутритивной поддержки паллиативных детей. В августе 2021 года было закуплено лечебного питания на 9 миллионов рублей, в 2022 году – на 24 миллиона, и на 2023 год уже заложено 24 миллиона в бюджет региона. Этих денег хватает, чтобы полностью закрыть потребности от 60 до 80 паллиативных детей, находящихся на зондах или гастростомах.

Но мама никогда не останавливается на достигнутом. Убедившись в том, что для таких детей как я – лечебное питание = жизнь, она создала новый проект: Вкус жизни: регионы.

Этот проект реализуется сейчас: с октября 2022 года по 28 февраля 2023 года на территориях Саратовской области, Ульяновской области, республик Чувашия и Башкирия.

Новый проект фонда направлен на подбор лечебного питания для 74 детей, признанными нуждающимися в паллиативной помощи и обеспечение их питанием на срок до 5 месяцев. Новым направление в проекте стало обучение врачей установке гастростом эндоскопическим способом (потому что в Саратовской и Ульяновской областях врачи-хирурги этой методикой не владели и таким образом, В Чувашской республике гастростомы ставят только с обязательной фундопликацией, а это длительный общий наркоз и вместо гастростом первоначально ставят катетер Фоллея. Что же касается Башкирской республики, там врачи, несмотря на умение ставить гастростомы, не проводят такие операции из-за отсутствия финансирования на закупку хирургических наборов).

Осмотры диетолога показали, насколько в тяжелом нутритивном статусе в этих регионах дети. Например, мама и врач встретили в Саратовской области девочку 12 лет с ростом 98 см и весом 7 килограмм. Потому что дети годами голодают, несмотря на то, что родители целыми днями их кормят. Я-то хорошо знаю, каково это целый день пытаться проглотить кусочек каши, если ты совсем не можешь уже глотать.

Продолжение 7 июня в это же время.

Как дать ребенку через гастростому лекарства? Есть маленькие нюансы, о которых я рассказываю и делюсь лайф-хаками

https://youtu.be/ryt2toaFesE?si=9599Vz0BD6oVbnr4

Разные приходят запросы нам на помощь... Очень разные. Каждая история - это зачастую непрожитая боль родителей, отчаяние и безнадежность. И Эти свои эмоции каждый выражает по-разному: кто-то пытается вызвать жалость, кто-то - сразу требует, кто-то - угрожает, а кто-то смиренно повествует. И...внезапно в конец - благодарит. За помощь, которая еще не оказана, когда еще и решение не принято - сможем ли помочь?

Вот это письмо очень тронуло меня, учитывая, что был очень не простой день... Учитывая, что за все 5 лет работы фонда - первый раз, когда человек, обращаясь за помощь, говорит спасибо за помощь другим...

Приведу письмо без купюр...
****
История жизни нашего старшего сына, начинается 11 августа 2014 года. В этот день родился наш первенец. Роды проходили без осложнений, но после рождения ребенка сразу перевели в реанимационное отделение, так как у него был повышенный уровень билирубина. Пролежали мы с ребенком больше месяца, затем нас выписали. Ходили ко многим врачам, показывали ребенка, делали всё возможное. Ему поставили диагноз ДЦП. Прочитали много литературы по этому поводу, в интернете смотрели ролики етей с ДЦП и их реабилитацией. В одном из видео узнали, что в Самаре существуют реацентры для детей с ДЦП и мы решили приехать сюда, подали документы по программе переселения, как молодые специалисты и нам дали положительный ответ. В Самаре мы с ноября 2021 года, поставили ребенка на учёт и проходили плановое лечение. Всё было хорошо. К сожалению, в феврале этого года ребенку стало плохо он начал задыхаться и терять сознание, сразу вызвали скорую отвели ребенка в больницу взяли анализы, всё было в норме и нас отпустили. Затем через пару дней ребенку опять стало плохо, и мы заметили, что он плохо дышит поверхностно, опять вызвали скорую, проверив уровень сутурации, сразу поместили в реанимацию. Там он пролежал под аппаратом ИВЛ больше месяца, затем ему провели две операции на установку трахеостомы и гастростомы. У него выявили пневмонию. Благо пневмония прошла, но от ИВЛ от не смог освободиться и его перевели на паллиативный статус лечения дома. С этого моменты мы сами ухаживаем за ним дома, даём смесь 7 раз в день через каждые 3 часа. Больница нам помогает приходят навещают ребенка. Мы надеемся, что наш ребенок окрепнет и сможет сам дышать и кушать, благодарю ВАС. Вы делает огромное, благое дело помогая семьям в трудной жизненной ситуации. Всех Благ.
***
Этот мальчик будет нашим подопечным по программе "Ты не один". Безусловно, это тот случай, когда никто, кроме нас не поможет.
А нам помогать помогаете вы. Помогите и сейчас. Мы закупаем этому мальчику питание Ресурс клинутрен юниор. 30 банок. На 1 месяц. К тому времени, мы все надеемся, уже пройдет закупка от Минздрава.

https://bfevita.ru/programs/ty-ne-odin/

#нележаки

Впервые слово «лежак» я услышала 5 лет назад. И долго не могла понять- о чем речь…

Мы не на пляже, не про море и отдых, не про баню и сауну… Откуда здесь лежаки и при чем они? Зачем они здесь нужны?

Пока до меня не дошло- это же про детей! Детей из отделения милосердия. Это их тут так называют…

Через четыре года я создала презентация. Которую так и назвала «НЕ ЛЕЖАКИ».

Это- 10 мифов о паллиативных детях и их развенчание. Даже нет- разбивание их вдребезги фото и видео наших талантливых детей с безграничными возможностями.

Презентация- контраст. Ребенок из ДДИ и ребенок дома. Ребенок в реанимации и ребенок дома.

Вот уже больше года я показываю эту презентацию на разных выступлениях.

Несколько раз я читала ее в ДДИ и ПНИ. И сотрудники видели своих детей и наших. А еще своих, которые стали нашими.

У многих в глазах стоят слезы. Это хорошо, мне кажется. Хорошо, потому что ты смотришь со стороны, ты уже не можешь сказать, что "они всегда были кривые или худые». Ты видишь, что может быть по - другому.

Даже когда читала лекции в минздраве Самарской области по правам паллиативных детей - основывала ее на презентации "Не лежаки".

Даже когда читала лекции педагогам, основой были "Не лежаки".

Самая трудная категория для меня - это все-таки медики. Несмотря на то, что большинство из них мамы, женщины, с ними сложнее всего. Может быть это защитная реакция? Профдеформация?

Какими будут паллиативные дети- зависит от нас. Этими словами я заканчиваю свой рассказ.

Но я все равно вижу, как меняется отношение к паллиативным детям у тех, от кого зависит качество их жизни. Пусть по-тихоньку, но меняется.
Мне хочется верить, что добро одержит победу над злом, победу над самими собой, над своим равнодушием, страхами, стереотипами.

Иногда мое выступление заканчивается аплодисментами. И я всегда говорю, что эти аплодисменты - детям, упавшим на нашу землю, чтобы сделать нас светлее и добрее.

Сегодня я читала эту лекцию в Екатеринбурге в рамках проекта #маршрутжизни_расширяяграницы.
До 7 июня команда Благотворительного фонда «ЕВИТА» здесь. Мы делимся опытом помощи семьям с тяжелобольными детьми со своими коллегами из Свердловской и Тюменской областей.

Всегда в начале лекции я спрашиваю: как вы думаете, где я впервые услышала это страшное слово?

В середине лекции- показывая фотографии ребенка- сироты и девочки дома, я предлагаю узнать в первом фото мальчик это или девочка. Некоторые совсем не поднимают руку, потому что совсем не могут понять- а и правда, кто это?

И в завершении лекции, я спрашиваю: как вы думаете- слышу ли я это страшное слово сейчас?

А вы как думаете?

-1 в системе/+ 1 дома

Солнечная Милена уехала домой! Мама увидела ролик о своей дочке на моей странице и написала «Моя!!»

И через месяц, ровно месяц после этих слов- Милена навсегда покинула дом ребенка! Прождав почти три года свою настоящую маму.

Счастливого пути, тебе, крошка! Радуй маму успехами, дари ей свою нерастраченную любовь, обнимай теплыми пузлыми ладошками и стань ей утешением и радрстью!

Дорогая мама! Спасибо тебе за спасенную жизнь!

Счастья вам, девочки!
#ядома #енотыищемамброшенныммалыщам

Пост про Милену был тут: https://vk.com/wall305549950_45672

Пусть сегодня повезет малышке Еве и ее увидит мама...
#енотыищеммамброшенныммалышам

В августе Еве В., 2020 г.р., исполнится четыре года и её из Дома малютки переведут в специализированное учреждение. Как бы
хотелось, чтобы за эти три месяца семья нашлась!

У девочки непростая история. Мама оставила дочку после рождения в роддоме и ушла.

Девочку забрал папа. В семье на тот момент уже воспитывалось трое детей. Ева стала четвертой.

Со временем у отца возникли сомнения в родстве с девочкой. Он сдал анализы, и выяснилось, что Ева не его дочь. Малышка была
отправлена в детдом. В процессе лишения материнских прав, мать Евы умерла.

Ева – большая молодец. Несмотря на свои всего три года, она многому учится и требовательна к себе. Обращенную речь понимает очень хорошо. Любит самые разные занятия – музыкальные, логопедические, игровые. Впитывает все как губка, активно подражает взрослым.

Ева уже делает первые шаги, хоть и с помощью взрослого. Сама кушает, держит бокал.
Ева левша.
Из игр предпочитает кубики и пазлы. Любит, когда ей читают книги, особенно русские народные сказки.

"А «Курочку Рябу» Ева уже почти пересказывает, подражая звукам, - рассказывают сотрудники детдома. – То есть пошла активная речь. Нравятся Еве и фольклорные произведения, она с удовольствием пританцовывает, хлопает в ладоши, играет в ложки».

Ева очень хочет добиться результата. Малышка схватывает на лету и много-много трудится. Если у Евы будет семья, то, конечно, развитие пойдет в разы быстрее.

Малышке очень нужны как можно больше внимания, нежные объятия и любовь. Всё это могут дать только родители, которые рассмотрят в Еве свою доченьку и заберут домой.

Помогите Еве встретиться с мамой и папой. Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Подробнее узнать о ней можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел. 8-846-331-10-97.
Ссылка: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-18m4l
Номер анкеты: c4upo-18m4l
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

https://www.youtube.com/watch?v=QyGy6mIXnv4&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=54