Пыль столбом.. стояла сегодня на отчетном совещании Минсоцдемографии Самарской области по исполнению бюджета за 2023 год.

Это публичные слушания, которые стали уже традицией. По докладам - все гладко и прекрасно. А как по факту?

Самое главное в чиновниках Минсоцдема - они не прячутся от проблем, не боятся острых вопросов и не "затыкают рот". Более того, с благодарностью принимают разумную критику и всегда просят не только критиковать, но и давать конкретные предложения.

Вот что предложила я.
Я зацепилась за фразу "Не могут обеспечить круглосуточный уход". Это к докладу о системе СДУ, помещения в пансионаты и ДДИ. Я спросила "Кто и как оценивает эту невозможность?, Какие меры поддержки предлагаются семье?" Ну и напомнила, что круглосуточный присмотр в реанимации, в остальных местах - такого нет и быть не моежт.
Далее мои подсчеты: в системе социальных учреждений ( ДДИ, ПНИ, пансионаты общего типа) на данный момент проживает порядка 6 000 человек. По самым минимальным подсчетам, на одного проживающего - 4 человека обслудивающего ( ухаживающего) персонала. И получается на 6 000 социально-незащищенных человек - 24 000 персонала.
Далее: содержание одонго человека в пансионате обходится нашей области в сумму от 60 000,00 до 170 000,00 рублей в месяц! Вы только вдумайтесь в эти цыфры! Это просто миллиарды! А что на эти миллиарды имеет человек можно посмотреть на сайте Благотворительного фонда "ЕВИТА" вот тут: https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/

Я предложила в качестве пилотного проекта попробовать передать в семьи детей-инвалидов и выплачивать этим семьям за каждого ребенка 60 000,00 в месяц! При этом, помочь семье оформить ребенка в школу ( очно), в секции, предоставлять путевки в санатории и в реабилитационные центры. И посмотреть - сколько семей будут готовы взять ребенка с синдромом Дауна или умственной отсталостью, или ДЦП на таких условиях?

Потому что на эти деньги точно можно нанять помощника, по ИПРА ребенок получает необходимы ТСР, от минздрава - необходимые лекарства, учится в школу, занят в кружках. И главное - он не один из 100, а он один единственный в этой семье для всех.

А в освободившихся помещениях организовать центры дневного пребывания для тех, кого ну никак не хотят брать в школу на очное обучение, заниматься там спортом, творчеством, ходить на экскурсии. А вечером ребенка семья будет забирать домой.

Кстати, что скажете вы? Готовы были бы на таких условиях забрать ребенка-сироту и подарить ему детство и настоящую жизнь?

Про своим предложения об изменении в региональный перечень ТСР, автомобили и реабилитацию расскажу попозже.

Благодарю Регину Воробьеву, Оксану Щербицкую и Татьяну Писареву за доверие и возможность сказать о наболевшем.
#ОПСО #ОНФ63 #дети_инвалиды #дети_сироты #самарскаяобласть #бфевита

Милена Л., 2021 г.р.
Ищет семью

Про нее говорят "МАЛЕНЬКИЙ МОТОРЧИК" и без улыбки смотреть на нее невозможно.
Солнышко Милена излучает жизнелюбие, кипучую энергию и любознательность. Ей хочется всего и сразу.

В учреждении малышка год. Родители отказались от нее при рождении, узнав диагноз. При этом у Милены есть три старших брата и сестры, которые живут в родной семье. Четвертая малышка семье оказалась не нужна…

В этом учреждении Милена живет уже год и за это время многому научилась. Девчушка сама садиться, встает вдоль барьера, переступает, делает первые шаги.
У нее даже есть подружка – Ева (в ней мы уже рассказывали и расскажем скоро вновь). Ева постарше и даже чему-то учит малышку. Милена с радостью берет пример. Обе девочки живут в одной группе.

«Милена - любознательная, добрая, отзывчивая девочка, - говорят сотрудники детдома. – Она любит играть в музыкальные игрушки и рассматривать красочные картинки, строить башенки из кубиков. Слушает малышка и спокойную музыку, и веселую. Под последнюю Милешка «танцует» - подпрыгивает».

Перспективы у Милены самые положительные. Она обязательно будет ходить, научится говорить отдельные слова. Девочка уже издает некоторые звуки – ма-ма, ба-ба. Милена знает свое имя, понимает, кто свой воспитатель, а кто чужой. Легко вступает в эмоциональный контакт, постоянно двигается и интересуется всем вокруг.

Милена- особенная, но такие дети вполне социализируются и живут почти обычной жизнью. Просто на развитие и обучение некоторым вещам им требуется чуть больше времени. Главное, чтобы нашлась мама, которая полюбит всей душой и терпеливо научит дочку всему необходимому.

Подробнее узнать о Милене можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-jk6

И пусть случиться Пасхальное чудо! Всех с наступающим светлым праздником!

#дочка #ищудочку #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/g9zD_EDMiPg

В Самарской области все паллиативные дети на гастростомах и зондах вот уже на протяжении 4 лет обеспечиваются лечебным питанием за счет государства. Для этого из регионального бюджета выделяются деньги. Как получить питание в Самарской области - рассказываю подробно.

Для @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=iYytrmYElEU&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=11

А может совсем убрать эту неэффективную меру поддержки - обеспечение семей с детьми-инвалидами автомобилями?

В продолжение в от этого поста https://t.me/shell_shell_63/3467

Вот данные Минсоцдемографии Самарской области: на 31.12.2023 года в очереди на получение автомобиля стоит 1041 человек. В 2023 году было выдано 59 автомобилей. Элементарные математические просчеты показывают, чтобы в очереди за получением автомобиля нужно простоять 20 лет. Интересно: сколько же человек дождалось машины? А самое главное - после 18 лет ты встаешь в новую очередь за автомобилем и снова ждешь. Дождешься ли?

Когда-то беспрецедентная мера поддержки Самарской области - выдавать автомобили людям с инвалидностью и семьям с детьми-инвалидами в последние годы превратилась в совершенно неэффективную. Я лично стою в очереди на получение машины с 2016 года. Уже 7 лет. И все время я какая-то 417... Я очень сомневаюсь, что дождусь. То есть, что мой #Юрикскнопочкой дождется...

При этом, есть те ТСР, которые реально необходимы здесь и сейчас, и те средства ( около 40 миллионов рублей), которые выделяются на покупку машин, можно было бы перенаправить на покупку велосипедов для детей с ДЦП, электрокроватей, подушек для позиционирования, подъемников, противоскользящих ковриков. Да много чего важного и нужного, чем эфемерная машина...

В общем такое предложение я сделала на публичном отчете по исполнению бюджета за 2023 год в Минсоце. Договорились провести рабочее совещание.

В связи с этим у меня к вам два вопроса:
1. Готовы отказаться от эфемерного авто в пользу нужного здесь и сейчас ТСР? ( пройдите опрос).
2. Напишите, какое ТСР вы хотели бы видеть в региональном перечне ( закупается за счет средств регионального бюджета, не может дублировать ТСР, прописанные в 342Н приказе Минтруда, должно быть другое). Я в первом комментарии выложу список, составленный наши эрготерапевтом Олесей Кисаровой на основе осмотров детей, наблюдений за ними и выявлением потребностей.

Как напоить ребенка через гастростому? Все очень просто! Рассказываю подробно. Правда - не показываю. Но показывали мы вместе с #Юрикскнопочкой, этот ролик доступен на ютубе и на сайте @club178835730 (Благотворительного фонда "ЕВИТА") во вкладке "ПРОЕКТЫ".

А этот ролик создан для проекта @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=_066lmLNuV0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=12

И все-таки здорово, что есть эта ссылка!!! И супер, что она уже работает!!! И как приятно получать сообщения "Спасибо! Я все изучила, вооружилась законами, теперь многое стало понятно".

Друзья, заходите на сайт БФ ЕВИТА вот сюда: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/

Здесь - все права паллиативных детей. А так как паллиативные дети - тоже дети-инвалиды, то права эти каждого ребенка -инвалида за небольшим исключением!

Я до безумия благодарна Минэкономразвития Самарской области, что в 2020 и 2021 годах поддержали наш проект!

А теперь есть еще один ресурс - на сайте Хосписа "Вкус жизни". "Компас паллиативной помощи" при поддержке Фонда президентских грантов.

Здесь уже больше теории в виде лекций от меня и эрготерапевта Олеси Кисаровой с картинками и законами тоже.

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/

В общем, заходите на наш теплый огонек и вместе с #Юрикскнопочкой и #компаспаллиативнойпомощи -и ничего не бойтесь! Правда и законы на стороне наших детей)

И сохраняйте ссылки себе в закладки, чтобы в любой момент можно было найти нужную статью. Как показывает практика, как только мы начинаме говорить на языке закона, сразу становится можно и памперсы до 3 лет, и лекарства, и в школу...

«Читаем стихи о войне».

По приглашению ГЛОБАЛ ВИЖН ХОЛДИНГ и лично Ольги Сурковой приняла участие в этом проекте.

Ольга Суркова - Учредитель Автономной некоммерческой организации «Центр реализации социальных проектов «Вольга» (АНО «Вольга»), Вице-президент холдинга ООО «Глобал Вижн»

Владимир Пудов - Ветеран СВО, социальный координатор Фонда Защитники-Отечества

Евгений Хохлов - Художественный руководитель и главный дирижер Самарского академического театра оперы и балета имени Шостаковича

Дмитрий Троян - Директор Додо Пицца Самара

Максим Меделяев - Социальный координатор Фонда Защитники-Отечества

Андрей Колотовкин, генерал-лейтенант, ветеран боевых действий в Чечне, Абхазии, Сирии, Украине, советник губернатора Самарской области

Наталья Полянскова - Руководитель Фонда Защитники-Отечества

… Читаем стихотворение Александра Пелевина.
С Днем Победы!

Здравствуй, дорогой солдат!

Пишет тебе не совсем обычный мальчик Юра. У меня очень много друзей и для них я- Юрик с кнопочкой! Мне 10 лет, но я не могу держать голову, говорить, мои руки и ноги не слушаются меня, а в животике стоит специальная трубочка с той самой кнопочкой, через которую моя мама меня кормит. Но Я ЖИВУ!

Я живу полноценной жизнью благодаря тебе! Ты сейчас защищаешь мой покой, чтобы никакие дроны и другие страшные штуки не прилетали в наш город Самару.

Моя мама говорит, что ТАМ всем очень страшно. Но я знаю, что РУССКИЕ ребята смелые! И даже когда им страшно, они все равно идут в бой. Победа обязательно будет нашей.

Знаешь, моя мама говорит, что такие как я говорим с Богом напрямую. Она часто просит меня помочь ей –поговорить с Ним. Я так помогаю ей искать семьи для ребят таких как я (нас еще называют инвалидами), но от которых отказались родители и оставили в детском доме. Многие ребята нашли свои любящие семьи.

Последние 2 года мама просит меня говорить с Богом о скорейшей нашей победе и мире, чтобы наши солдаты возвращались живыми.
Поэтому, знай, дорогой солдат, я каждый вечер прошу сохранить твою жизнь, жизнь твоих бойцов и однополчан.

Ты защищаешь нас ТАМ, а я буду защищать тебя здесь!

Дорогой солдат, возвращайся домой живым!
Твой друг, #Юрикскнопочкой.

Такое письмо и волшебный самолет мы с Юриком отправили за ленточку. И еще 18 детей, подопечных Хосписа «Вкус жизни» тоже нарисовали открытки и написали письма.
И нам пришел фотопривет! С праздником, дорогие наши ветераны, защитники Отечества. Обнимаем вас всем сердцем и ждем дома!

Матвей С., 2018 г.р.
#ищумаму
#енотыищеммамброшенныммалышам

Смотрите, с каким чудесным малышом я вас сегодня познакомлю!!! Что случилось с пятилетним Матвеем, в какой семье он жил, доподлинно неизвестно. Его мама умерла, отец неизвестен. После смерти матери Матвей оказался в Доме ребенка. Он прожил там год, а затем в четыре года его перевели в специализированное учреждение, где Матвей живет и сейчас.

Из дома мальчик приехал в любимыми игрушками - книжкой про зоопарк и лошадкой-сортером на колесиках.

Пообщавшись с Матвеем, складывается впечатление, что все годы мальчик просидел дома, где, в основном, находился в одиночестве. Он не умеет обниматься, не разговаривает, не понимает, как общаться со сверстниками, равнодушен к игрушкам, но… обожает книги. Может, к нему приходила бабушка и читала внуку? Может, дома были детские книжки? Этого мы уже не узнаем. Но то, что Матвей игрушкам предпочитает книги, видно сразу.

Во время съемок в игровой комнате Матвей обложился тремя книгами и «читал», «читал», «читал»…По сути, очень быстро пролистывал, но оторваться не мог. Иногда он вставал с дивана, но лишь затем, чтобы поискать на полках еще какие-нибудь книжки.

«Матвей - очень ищущий ребенок, он стремится сейчас как можно больше узнать, впитать в себя, - говорят сотрудники детдома. – Поведение мальчика говорит о том, что ему уделяли очень мало внимания, и сейчас он пытается это наверстать».

Да, Матвей не усидчив, но его никто и не учил быть усидчивым. Четыре года мальчик не общался со сверстниками. Его даже не обнимали, поэтому на призывы и открытые объятия мальчик складывает руки перед собой (на видео это видно). Что же было такое с тобой, Матвей?

«Матвей хочет общаться, но пока не понимает, как, - продолжают сотрудники. – Его надо научить, показать, что совместные игры, общение могут приносить радость».

Конечно, небольшие результаты уже есть. Мальчик учится идти на контакт, не всегда сторонится взрослых, пытается дружить. Может быть, пока неловко и неуклюже, но пытается.

Пожалуйста, давайте поможет Матвею найти родителей. Ему очень-очень надо в семью. Нельзя его оставлять в учреждении, тем более в специализированном.
Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.
Ссылка: https://усыновите.рф/children/c4upo-48aw

#ищусына #сын #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=qFYAKzwWdtQ

Все чаще ко мне обращаются родители паллиативных детей с вопросом - как быть? Раньше выдавали лечебное питание, а теперь отказывают, ссылаясь на перечень продуктов лечебного питания и что заболевания ребенка там нет.

Я уже рассказывала про изменения федерального законодательства, и давайте расскажу еще раз и подскажу, как и куда писать жалобы.

Первое и самое главное, что нужно помнить - с декабря 2023 года государство ГАРАНТИРОВАЛО паллиативным пациентам ( и детям и взрослым) право на нутритивную поддержку! ВСЕ, точка! Теперь региональные власти ОБЯЗАНЫ обеспечивать лечебным питанием.

Теперь про изменения в этой программе в сторону паллиативных пациентов и нутритивной поддержки.

Раздел II. Перечень видов, форм и условий предоставления медицинской помощи, оказание которой осуществляется бесплатно- говорит о том, что медицинские организации за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации обеспечиваются продуктами лечебного (энтерального) питания для выдачи паллиативным пациентам на дом.

Раздел V. Финансовое обеспечение Программы говорит о том, что за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации предоставление в рамках оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе детям, для использования на дому предоставляет продукты лечебного (энтерального) питания.

Пожалуйста, будьте внимательны - лечебное питание не по перечню, не по 178 ФЗ, не по федеральной льготе.

Лечебное питание по Постановлению Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов". Вот наш с вами нормативно-правовой акт!

Пожалуйста, изучите его. И никакие отговорки ваших минздравов, про "днеге нет" - уже не работают! Это - Постановление Правительства, и это высший нормативно-правовой акт для любого минздрава.

Как жаловаться - расскажу завтра.
А вот этот документ сохраните себе в избранное. Он большой, но разделы, которые нас интересуют, я написала, и ищите в них именно пункт про паллиативную медицинскую помощь.

Знаю, что сейчас многие из вас в этих историях узнают свои ситуации.

Нижегородская область, мальчик 8 лет, ДЦП, паллиативная медицинская помощь оказывается на дому, смесью для энтерального лечебного питания Пептамен юниор обеспечивался по рецепту врача регулярно с февраля 2022 года (каждые 3 месяца выдавали), есть решение ВК по назначению смеси. В начале января 2024 г. поликлиника отказала в выписке рецепта в связи с изменениями в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. 7 февраля 2024 мама отправила жалобу в Росздравнадзор. 22 февраля выдали смесь Пептамен юниор 82 банки.

Нижегородская обл., мальчик, 3 года, СМА 1 тип. Смесью для энтерального лечебного питания Нутризон эдванст Нутридринк обеспечивался по рецепту врача регулярно с ноября 2022 года (каждые 3 месяца выдавали), есть решение ВК по назначению смеси. В начале января 2024 г. поликлиника отказала в выписке рецепта в связи с изменениями в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. Мамой составлена жалоба в Росздравнадзор. В настоящее время ребенок еще не обеспечен смесью, хотя в стандарт оказания медицинской помощи при СМА и клинические рекомендации включено энтеральное питание. И тут уже двойное нарушение.

Санкт-Петербург, мальчик, 11 лет, органическое поражение ЦНС. На протяжении 1,5 лет постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания Нутриэн стандарт, есть решение ВК по назначению смеси. В январе в поликлинике маме отказали в выписке рецепта в связи с тем, что заболевание ребенка не указано в перечне продуктов специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. 22 января 2024 мама подала главврачу заявление с просьбой организовать обеспечение сына смесью за счет регионального бюджета (дополнительная мера соцподдержки установлена в Санкт-Петербурге с 1 января 2024 г.), на которое получен отказ с отсылкой к Письму КЗ СПб от 23.01.2023 г. (до установления меры соцподдержки на уровне региона). После чего 26.01.24 была подана жалоба в Росздравнадзор. 19.02.24 поликлиникой был оформлен рецепт на получение смеси.

То есть - ситуации везде примерно одинаковые! И тогда рекомендации такие: составляем жалобы в Росздравнадзор со ссылкой на Программу госгарантий. Юристы Фонда помощи хосписам «Вера» рекомендуют подавать через сайт. Образец жалобы напишу во вторник.
А завтра не пропустите видеоурок в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" по процессу получения лечебного питания в соответствии с 323-ФЗ. Именно по этому закону и должны обеспечивать паллиативных детей отныне лечебным питанием.

На фото я и наш невероятный врач-диетолог высшей категории Сабирова Гузель Равильевна, спасшая сотни паллиативных детей от голода.

Поддержать Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы мы могли помогать тяжелобольным детям и их родителям можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

💔Когда Артем родился, на лицах врачей мама увидела отвращение и услышала их шёпот: «Лучше ей его не видеть»💔

Именно так начинается история маленького Артёма Клапера.

Долгие месяцы семья так и не видела сына, которого, кажется, тщательно скрывали от родителей.

Встретившись впервые лицом к лицу со своим сыном в больнице, Ольга сначала долго вглядывалась в маленькое личико и огромные бездонные глаза, а потом Артем ей улыбнулся.

«Да это же просто малыш! Да, немножко другой, но это просто ребенок, что такого страшного нашли в нем врачи, которые уговаривали отказаться от него и не давали возможности увидеть?», — говорит Ольга.

Вернувшись домой с своим любимым инопланетянином, мама сразу написала нам в Хоспис и попросила приехать, чтобы понять – как ухаживать за сыном, как развивать, как жить на той, другой планете, к полёту на которую она оказалась не готова.

Так начался новый этап в жизни семьи. Эрготерапевт Олеся Кисарова помогла внести изменения в ИПРА, чтобы Артем смог получить высокочастные слуховые аппараты и наконец-то начать слышать мир.

Психолог Ольга Липашева вселила в маму веру в свои силы и будущее Артёма, и сейчас Артем готовится к операции по исправлению расщелины неба.

Но самые большие чудеса в семье начались с приходом няни, логопеда и нейропсихолога Эмилии Хафизовой.

Няня - это ноги Артема, вместе они ходят гулять, читают сказки и много играют.

Логопед учит Артема издавать звуки, смыкать губы и глотать. А нейропсихолог – вырабатывает новые навыки через простые игры.

Сейчас Артем умеет сидеть и ползать по-пластунски, хохотать в голос и хватать игрушки, складывать пирамидку. А еще – он самый любимый сын в своей семье, и каждый из нас верит в то, что когда-то Артем перестанет быть паллиативным и впереди у него будет целая жизнь!

Такие занятия необходимы Артёму, чтобы продолжить развиваться и удивлять всех вокруг своими безграничными возможностями.

Давайте вместе поможем Артёму: https://vk.cc/cwM31I

Сумма к сбору 100 000 рублей, этого достаточно для оплаты полного 4х месячного курса занятий со специалистами.

Мы не можем помочь каждому, но каждый из нас в силах помочь кому-то! Давайте вместе подарим Артёму шанс!

Поддержите нас лайком, комментарием и репостом