Из чего состоит нутритивная поддержка? Если вы думаете, что это только лечебное питание - то глубоко ошибаетесь! Здесь важен каждый момент, начиная от консультации грамотного врача и заканчивая выполнением всех рекомендаций.

Рассказываю в рамках проекта «Компас паллиативной помощи»
С @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=MaNDT8LfChQ&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=7

Паллиативная помощь в конце жизни - это когда ты сам выбираешь где, как и с кем.
Даже, если ты - ребенок.
Даже, если невербальный.
Паллиативная помощь - это про разговор.
Паллиативная помощь - это про уважение тебя.
Паллиативная помощь - это про заботу в каждом жесте, взгляде, движении.
Паллиативная помощь - это про помолчать вместе или обняться, если можно и нужно.
Паллиативная помощь - это про жизнь в каждой минуте.
Фото Инги Пеннер. #Юрикснопочкой. 10 лет. Полет может и не совсем нормальный, но все еще полет.

И у паллиативных детей жизнь, как на Марсе,- есть. И когда придет тот самый день и час никто не знает. Поэтому так важно жить здесь и сейчас, потому что счастье- в мелочах.

А в жизни, на самом деле, нет мелочей. Вы помогаете нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» помогать семьям выбирать: как, где и с кем. Спасибо❤️

В последний день апреля- поделитесь «хвостиками» с нашими детьми🙏

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Механизмы получения лечебного питания от государства.

Все, лавочка для хитрых минздравов закрылась!!! А пострадали от этого дети и семьи!
А ведь если бы сразу читали закон правильно, такого безобразия не случилось бы!

Кто может получить в соответствии с ФЗ-178 в рамках набора социальных услуг в соответствии с перечнем продуктов лечебного питания, ежегодно утверждаемым Правительством РФ? Далеко и далеко не все!

Пожалуйста, посмотрите это видео, чтобы понимать: ваш ребенок входит в эту категорию льготников или нет.

Лекция создана для @club222602401 (Хосписа "Вкус жизни") и его проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемого при поддержке @club143830192 (Фонда президентских грантов)

Чуть позже будет лекция о других механизмах. И скажите- надо напомнить про изменения в федеральном законодательстве, в котором с 2024 года ПРОПИСАНО право паллиативных пациентов на лечебное питание?

Надо написать алгоритм получения и жалоб? Или вы помните/ знаете?

https://www.youtube.com/watch?v=wjdxloMiH1k&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=9

Про протокол сообщения диагноза... Обсуждали тут в чате подопечных Хосписа "Вкус жизни" - что изменилось? Изменилось ли вообще?
И вот одним комментарием хочу с вами поделиться, потому что он - реальность нашей жизни, самая страшная реальность, которая забирает силы жить.
***
А мне советовали.
-Вы ещё молодая, второго родить успеете, но только у вас муж -то не молодой, могут быть проблемы опять с другим ребёнком, вам бы мужа поменять, этого ребёнка сдать и начать новую жизнь, чтобы старшая дочь не видела все эти тягости жизни, она же девочка, будущая мама, а то насмотрится и рожать не захочет. Зачем вам такие трудности "

Я им говорю:
- Вы мне посоветуете, куда мне с ребёнком идти, что дальше делать? "
А они мне:
-Вы же понимаете, она овощем будет, и слепая и глухая, зачем вам всё это.

Т.е. по их словам проще создать новую семью, родить нового ребёнка и проблема решена. В итоге, когда нас выписывали после двух месяцев после родов из больницы, я их спрашиваю, что мне сделать, чтобы собрать документы на инвалидность, они округлили глаза.

-Подождите, какая инвалидность? Ещё даже рано думать об этом, вдруг, что-то изменится?

А что именно случится? Чудо и она у меня пойдёт?
Получается, если вы не исключаете , что у ребенка может быть улучшение, зачем вы тогда меня заставляете отказаться от неё!????

Значит как дать инвалидность, ребёнку ещё рано, а то что она овощ и скоро умрёт- они эти прогнозы дают сразу.

Мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы сейчас проводим опрос по протоколу сообщение диагноза. Если вы еще не заполняли анкету - ответьте на 28 простых вопросов. А как сейчас? Знаете ли вы, куда обращаться за помощью? О центрах ранней помощи? О врачах по вашему профилю? О социальной помощи? Сопровождает ли вас социальный координатор от минсоца? Получаете ли вы гарантированные государством льготы?

На фото - наши невероятные дети. И конечно, #Юрикскнопочкой со своей новой картиной.

https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Пыль столбом.. стояла сегодня на отчетном совещании Минсоцдемографии Самарской области по исполнению бюджета за 2023 год.

Это публичные слушания, которые стали уже традицией. По докладам - все гладко и прекрасно. А как по факту?

Самое главное в чиновниках Минсоцдема - они не прячутся от проблем, не боятся острых вопросов и не "затыкают рот". Более того, с благодарностью принимают разумную критику и всегда просят не только критиковать, но и давать конкретные предложения.

Вот что предложила я.
Я зацепилась за фразу "Не могут обеспечить круглосуточный уход". Это к докладу о системе СДУ, помещения в пансионаты и ДДИ. Я спросила "Кто и как оценивает эту невозможность?, Какие меры поддержки предлагаются семье?" Ну и напомнила, что круглосуточный присмотр в реанимации, в остальных местах - такого нет и быть не моежт.
Далее мои подсчеты: в системе социальных учреждений ( ДДИ, ПНИ, пансионаты общего типа) на данный момент проживает порядка 6 000 человек. По самым минимальным подсчетам, на одного проживающего - 4 человека обслудивающего ( ухаживающего) персонала. И получается на 6 000 социально-незащищенных человек - 24 000 персонала.
Далее: содержание одонго человека в пансионате обходится нашей области в сумму от 60 000,00 до 170 000,00 рублей в месяц! Вы только вдумайтесь в эти цыфры! Это просто миллиарды! А что на эти миллиарды имеет человек можно посмотреть на сайте Благотворительного фонда "ЕВИТА" вот тут: https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/

Я предложила в качестве пилотного проекта попробовать передать в семьи детей-инвалидов и выплачивать этим семьям за каждого ребенка 60 000,00 в месяц! При этом, помочь семье оформить ребенка в школу ( очно), в секции, предоставлять путевки в санатории и в реабилитационные центры. И посмотреть - сколько семей будут готовы взять ребенка с синдромом Дауна или умственной отсталостью, или ДЦП на таких условиях?

Потому что на эти деньги точно можно нанять помощника, по ИПРА ребенок получает необходимы ТСР, от минздрава - необходимые лекарства, учится в школу, занят в кружках. И главное - он не один из 100, а он один единственный в этой семье для всех.

А в освободившихся помещениях организовать центры дневного пребывания для тех, кого ну никак не хотят брать в школу на очное обучение, заниматься там спортом, творчеством, ходить на экскурсии. А вечером ребенка семья будет забирать домой.

Кстати, что скажете вы? Готовы были бы на таких условиях забрать ребенка-сироту и подарить ему детство и настоящую жизнь?

Про своим предложения об изменении в региональный перечень ТСР, автомобили и реабилитацию расскажу попозже.

Благодарю Регину Воробьеву, Оксану Щербицкую и Татьяну Писареву за доверие и возможность сказать о наболевшем.
#ОПСО #ОНФ63 #дети_инвалиды #дети_сироты #самарскаяобласть #бфевита

Милена Л., 2021 г.р.
Ищет семью

Про нее говорят "МАЛЕНЬКИЙ МОТОРЧИК" и без улыбки смотреть на нее невозможно.
Солнышко Милена излучает жизнелюбие, кипучую энергию и любознательность. Ей хочется всего и сразу.

В учреждении малышка год. Родители отказались от нее при рождении, узнав диагноз. При этом у Милены есть три старших брата и сестры, которые живут в родной семье. Четвертая малышка семье оказалась не нужна…

В этом учреждении Милена живет уже год и за это время многому научилась. Девчушка сама садиться, встает вдоль барьера, переступает, делает первые шаги.
У нее даже есть подружка – Ева (в ней мы уже рассказывали и расскажем скоро вновь). Ева постарше и даже чему-то учит малышку. Милена с радостью берет пример. Обе девочки живут в одной группе.

«Милена - любознательная, добрая, отзывчивая девочка, - говорят сотрудники детдома. – Она любит играть в музыкальные игрушки и рассматривать красочные картинки, строить башенки из кубиков. Слушает малышка и спокойную музыку, и веселую. Под последнюю Милешка «танцует» - подпрыгивает».

Перспективы у Милены самые положительные. Она обязательно будет ходить, научится говорить отдельные слова. Девочка уже издает некоторые звуки – ма-ма, ба-ба. Милена знает свое имя, понимает, кто свой воспитатель, а кто чужой. Легко вступает в эмоциональный контакт, постоянно двигается и интересуется всем вокруг.

Милена- особенная, но такие дети вполне социализируются и живут почти обычной жизнью. Просто на развитие и обучение некоторым вещам им требуется чуть больше времени. Главное, чтобы нашлась мама, которая полюбит всей душой и терпеливо научит дочку всему необходимому.

Подробнее узнать о Милене можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-jk6

И пусть случиться Пасхальное чудо! Всех с наступающим светлым праздником!

#дочка #ищудочку #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/g9zD_EDMiPg

В Самарской области все паллиативные дети на гастростомах и зондах вот уже на протяжении 4 лет обеспечиваются лечебным питанием за счет государства. Для этого из регионального бюджета выделяются деньги. Как получить питание в Самарской области - рассказываю подробно.

Для @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=iYytrmYElEU&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=11

А может совсем убрать эту неэффективную меру поддержки - обеспечение семей с детьми-инвалидами автомобилями?

В продолжение в от этого поста https://t.me/shell_shell_63/3467

Вот данные Минсоцдемографии Самарской области: на 31.12.2023 года в очереди на получение автомобиля стоит 1041 человек. В 2023 году было выдано 59 автомобилей. Элементарные математические просчеты показывают, чтобы в очереди за получением автомобиля нужно простоять 20 лет. Интересно: сколько же человек дождалось машины? А самое главное - после 18 лет ты встаешь в новую очередь за автомобилем и снова ждешь. Дождешься ли?

Когда-то беспрецедентная мера поддержки Самарской области - выдавать автомобили людям с инвалидностью и семьям с детьми-инвалидами в последние годы превратилась в совершенно неэффективную. Я лично стою в очереди на получение машины с 2016 года. Уже 7 лет. И все время я какая-то 417... Я очень сомневаюсь, что дождусь. То есть, что мой #Юрикскнопочкой дождется...

При этом, есть те ТСР, которые реально необходимы здесь и сейчас, и те средства ( около 40 миллионов рублей), которые выделяются на покупку машин, можно было бы перенаправить на покупку велосипедов для детей с ДЦП, электрокроватей, подушек для позиционирования, подъемников, противоскользящих ковриков. Да много чего важного и нужного, чем эфемерная машина...

В общем такое предложение я сделала на публичном отчете по исполнению бюджета за 2023 год в Минсоце. Договорились провести рабочее совещание.

В связи с этим у меня к вам два вопроса:
1. Готовы отказаться от эфемерного авто в пользу нужного здесь и сейчас ТСР? ( пройдите опрос).
2. Напишите, какое ТСР вы хотели бы видеть в региональном перечне ( закупается за счет средств регионального бюджета, не может дублировать ТСР, прописанные в 342Н приказе Минтруда, должно быть другое). Я в первом комментарии выложу список, составленный наши эрготерапевтом Олесей Кисаровой на основе осмотров детей, наблюдений за ними и выявлением потребностей.

Как напоить ребенка через гастростому? Все очень просто! Рассказываю подробно. Правда - не показываю. Но показывали мы вместе с #Юрикскнопочкой, этот ролик доступен на ютубе и на сайте @club178835730 (Благотворительного фонда "ЕВИТА") во вкладке "ПРОЕКТЫ".

А этот ролик создан для проекта @hospise63 (Хосписа «Вкус жизни») «Компас паллиативной помощи» при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=_066lmLNuV0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=12

И все-таки здорово, что есть эта ссылка!!! И супер, что она уже работает!!! И как приятно получать сообщения "Спасибо! Я все изучила, вооружилась законами, теперь многое стало понятно".

Друзья, заходите на сайт БФ ЕВИТА вот сюда: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/

Здесь - все права паллиативных детей. А так как паллиативные дети - тоже дети-инвалиды, то права эти каждого ребенка -инвалида за небольшим исключением!

Я до безумия благодарна Минэкономразвития Самарской области, что в 2020 и 2021 годах поддержали наш проект!

А теперь есть еще один ресурс - на сайте Хосписа "Вкус жизни". "Компас паллиативной помощи" при поддержке Фонда президентских грантов.

Здесь уже больше теории в виде лекций от меня и эрготерапевта Олеси Кисаровой с картинками и законами тоже.

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/

В общем, заходите на наш теплый огонек и вместе с #Юрикскнопочкой и #компаспаллиативнойпомощи -и ничего не бойтесь! Правда и законы на стороне наших детей)

И сохраняйте ссылки себе в закладки, чтобы в любой момент можно было найти нужную статью. Как показывает практика, как только мы начинаме говорить на языке закона, сразу становится можно и памперсы до 3 лет, и лекарства, и в школу...

«Читаем стихи о войне».

По приглашению ГЛОБАЛ ВИЖН ХОЛДИНГ и лично Ольги Сурковой приняла участие в этом проекте.

Ольга Суркова - Учредитель Автономной некоммерческой организации «Центр реализации социальных проектов «Вольга» (АНО «Вольга»), Вице-президент холдинга ООО «Глобал Вижн»

Владимир Пудов - Ветеран СВО, социальный координатор Фонда Защитники-Отечества

Евгений Хохлов - Художественный руководитель и главный дирижер Самарского академического театра оперы и балета имени Шостаковича

Дмитрий Троян - Директор Додо Пицца Самара

Максим Меделяев - Социальный координатор Фонда Защитники-Отечества

Андрей Колотовкин, генерал-лейтенант, ветеран боевых действий в Чечне, Абхазии, Сирии, Украине, советник губернатора Самарской области

Наталья Полянскова - Руководитель Фонда Защитники-Отечества

… Читаем стихотворение Александра Пелевина.
С Днем Победы!

Здравствуй, дорогой солдат!

Пишет тебе не совсем обычный мальчик Юра. У меня очень много друзей и для них я- Юрик с кнопочкой! Мне 10 лет, но я не могу держать голову, говорить, мои руки и ноги не слушаются меня, а в животике стоит специальная трубочка с той самой кнопочкой, через которую моя мама меня кормит. Но Я ЖИВУ!

Я живу полноценной жизнью благодаря тебе! Ты сейчас защищаешь мой покой, чтобы никакие дроны и другие страшные штуки не прилетали в наш город Самару.

Моя мама говорит, что ТАМ всем очень страшно. Но я знаю, что РУССКИЕ ребята смелые! И даже когда им страшно, они все равно идут в бой. Победа обязательно будет нашей.

Знаешь, моя мама говорит, что такие как я говорим с Богом напрямую. Она часто просит меня помочь ей –поговорить с Ним. Я так помогаю ей искать семьи для ребят таких как я (нас еще называют инвалидами), но от которых отказались родители и оставили в детском доме. Многие ребята нашли свои любящие семьи.

Последние 2 года мама просит меня говорить с Богом о скорейшей нашей победе и мире, чтобы наши солдаты возвращались живыми.
Поэтому, знай, дорогой солдат, я каждый вечер прошу сохранить твою жизнь, жизнь твоих бойцов и однополчан.

Ты защищаешь нас ТАМ, а я буду защищать тебя здесь!

Дорогой солдат, возвращайся домой живым!
Твой друг, #Юрикскнопочкой.

Такое письмо и волшебный самолет мы с Юриком отправили за ленточку. И еще 18 детей, подопечных Хосписа «Вкус жизни» тоже нарисовали открытки и написали письма.
И нам пришел фотопривет! С праздником, дорогие наши ветераны, защитники Отечества. Обнимаем вас всем сердцем и ждем дома!