Если нам присвоят статус паллиативных, то все - нас лечить не будут?

Лекарства давать не будут?

Отберут все, что прописано в ИПРА?

И сколько еще страхов у родителей ребенка, которого врачи планируют признать нуждающимся в паллиативной помощи! А на самом деле - какие есть права у паллиативного ребенка? Чего он может лишиться?

Об этом я рассказываю в видеоуроке в рамках проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемом Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов.

Все ли понятно рассказала? Что-то забыла?

https://youtu.be/6CqSW1yAOAk?si=JykzW0YxzXepQ319

Хочу поделиться с вами ноу-хау Максимовского детского -дома интерната "Родник" из Ульяновской области.

Чтобы дети были вертикализированы в кровати и не "сползали", с учетом отсутствия подушек для позиционирования или их недостаточности, сотрудники ДДИ придумали "штанишки-фартучки".

Вот это я понимаю - заинтересованность в своем деле и неравнодушие.
В таких "штанишках" детей и кормят, и им удобно смотреть телевизор, наблюдать за внешним миром, плюс - это смена положения: не только лежа, но и сидя. А сами кровати могут ведь тоже менять угол наклона спинки, а значит - перемещается центр тяжести и работают разные мышцы!

В общем, Максимовский ДДи - моя любовь и гордость! Несмотря на то, что наша первая встреча началась с моего гнева и раздражения, я просто "такала" носом в косяки ( не потому что злая, а потому что сил моих больше нет), никто не обиделся! Наоборот - ходили и говорили: выс кажите, как надо, мы все сделаем! И ведь делают. И сами удивляются - как похорошели их дети, как стало легче сотрудникам, как жизнь всего детского дома заиграла яркими красками.

Пусть в этот день смеха и улыбок и у вас будет такая же улыбка, как у этого парня на фото)

Когда я ушла на пенсию из МВД, мне казалось, что рядом со мной так много людей. Людей, которые восхищались мной, тем, чем я занимаюсь, моими талантами писателя и пиарщика...

Все эти люди говорили мне: поможем, не пропадешь, работу тебе найдем...

Но прошло 3, 4 месяца... И все они как-то исчезли, эти люди. Или говорили - ну ты много хочешь зарплату... 50 тысяч сейчас никто не платит... Или еще интереснее "Ну я готов палить тебе 50, но за это ты круглосуточно пахать будешь на меня"...

И как-то я оказалась вдруг одна... Подполковник полиции, ветеран боевых действий, один из лучших руководителей пресс-служб органов ФСКН, организатор мероприятий...

Нет, я конечно рассматривала уже варианты взять несколько коммерческих компаний на pr, вести их и продолжать заниматься своим любимым и ставшим неотъемлемой частью жизни делом: искать семьи детям-сиротам и помогать семьям с тяжелобольными детьми....

И вот в один момент все переменилось..
Я не знаю, какие пути привели меня к этому человеку или его меня, не знаю - почему именно меня он выбрал...

И это - лучшее, что могло случится в моей жизни... Ведь для меня Благотворительный фонд «ЕВИТА» - не просто благотворительность, возможность помогать бОльшему количеству людей...

Для меня фонд - моя семья! Я помню каждого ребенка по имени, я знаю его возраст, диагноз, чем и когда мы помогли...

Благодаря фонду объединились совсем разные люди: и бизнесмены, и чиновники, и полицейские, домохозяйки, и студенты... И каждый - тоже наша семья! Почему-то именно так я чувствую наш фонд и всех, кто вот уже пять лет вместе с нами...

И я безмерно благодарна жизни, судьбе, Богу за встречу с ним. Сегодня у основателя фонда Владимира Аветисяна день рождения!

Здоровья, счастья, гармонии, творческого вдохновения и преданных друзей рядом! Спасибо за фонд, за улыбки на лицах родителей неизлечимо больных детей, за жизнь. Теперь уже я не говорю «паллиативный ребенок- это пост 24/7». Потому что есть няни, школа, садик, игровые терапевты, много разных специалистов, врачи с большой буквы, которые помогают семьям и дарят веру в жизнь.

P.S. Поздравить Владимира Евгеньевича с днем рождения можно в комментариях под этим постом, на его личной странице и сделав пожертвование в наш фонд: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Как происходит обеспечение медицинскими изделиями на дому? Какие медицинские изделия может получать паллиативный ребенок?

Где почитать полный перечень?

Об этом я рассказываю в новой лекции "Компаса паллиативной помощи", для Хосписа "Вкус жизни".
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/MVqpT1cMUwY?si=3NBlmcVdudIltL4m

А в глазах - бездна отчаяния...
Настя, Ульяна и Иван ищут семью.

Мама этих ребят отправляла их в детские дома неоднократно. Старшую
Настю (8 лет) – три раза, Ивана (5 лет) – два раза, младшую Ульяну (2 года) – один раз.

Как правило, причина трудной жизненной ситуации заключалась в беременности матери очередным ребенком и ее родами. После мать забирала детей обратно. Правда, последний раз причина была
другой. В январе 2022 года все трое снова оказались в детских домах, поскольку «находились без законного представителя с посторонними лицами асоциального поведения».

Оформляя документы, мать написала, что планирует пройти курс лечения от своей зависимости, а пока дети побудут в учреждениях. Ульяну отправили в Дом ребенка, старших поместили в один детдом.
Учитывая прошлое детей, органы опеки сразу начали процесс лишения женщины прав.

Ребятам повезло и не повезло: через несколько месяцев их взяла на воспитание приемная семья. Почти полтора года - до января 2024 года - дети прожили с новыми мамой и папой. Затем договор был расторгнут. Приемная мама указала в заявлении такую причину, как «отсутствие ресурса и эмоциональное истощение».

С конца января нынешнего года Настя, Ваня и Ульяна снова в детдоме.
Единственное, что радует – они вместе. Но сколько ран они уже успели получить, сколько боли пережить...
Несмотря на то, что с ребятами занимались психологи, сотрудники учреждения сразу предупреждают, что «кандидатам в замещающие родители следует учитывать полученный детьми травматический опыт и быть готовым к возможным трудностям».

В настоящее время эмоциональное состояние детей более спокойно, они жизнерадостны, открыты для общения.

АНАСТАСИЯ Н., 2015 г.р. Анастасия отзывчивая, весёлая и любознательная девочка. Она легко идет на контакт как со взрослыми, так и с детьми. Способна управлять своим поведением. Может договориться, уступить, учесть интересы других. Настя очень артистичная, любит танцевать. На улице активная, предпочитает подвижные игры. Девочка аккуратная, следит за своими личными вещами. 1-я группа здоровья.
Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-qj0i

ИВАН Н., 2019 г.р. Иван – веселый, общительный, доброжелательный мальчик. Хорошо контактирует со всеми детьми. Проявляет интерес к новым игрушкам. Легко идет на контакт со взрослыми, доверяет им. Мальчик следит за своим внешним видом, книжками, игрушками. Увлекается конструированием. Любит слушать сказки, стихи,
рассматривать иллюстрации, смотреть мультфильмы. 3-я группа здоровья. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-qpc2

УЛЬЯНА Н., 2021 г.р. Ульяна очень добрая, спокойная и ласковая девочка. С удовольствием вступает в контакт со взрослыми. Девочка очень любит прогулки, подвижные игры, любит танцевать на музыкальных занятиях, рисовать цветными карандашами. Ее очень
привлекают музыкальные игрушки, куклы, мячи. С интересом смотрит
мультфильмы. 3-я группа здоровья. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-qvnm

По сути - совсем малыши, которым столько выпало страданий и предательств. Им всего 8 лет, 5 лет и 2 года. Их детство еще может стать счастливым, добрым, светлым.
Поставьте лайк, сделайте репост, оставьте комментарий! Пусть родители увидят своих будущих детей!

Подробнее узнать об Ульяне, Насте и Ванечке можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97
#сын #ищусына #дочка #ищудочку #самарскаяобласть
#енотыищеммамброшенныммалышам

Зачем нужна паллиативная помощь? Из чего она состоит? И почему паллиативная помощь - это не про "продлить жизнь или страдания", а про качество жизни?

Моя лекция в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/OT1tEQobN8U?si=owPT3IySPHcnMwf2

Нет, я не буду вас обманывать, что если вы пожертвуете в Благотворительный фонд "ЕВИТА" миллион рублей, то вот этот конкретно ребенок будет здорово!
Не будет! И даже на чуть- чуть.

Но он перестанет страдать от боли! Потому что мама сможет купить ему дорогое лекарство.

Он не будет одинок, потому что к нему придет друг- игровой терапевт и будет с ним играть и рисовать!

Он начнет улыбаться, потому что к нему придет няня, которую он не видел несколько дней и соскучился. И няня поможет маме вынести коляску с ребенком на улицу, и он наконец- то сможет выйти из четырех стен и увидеть солнце не за окном!

Или пока няня будет сидеть с ребенком, мама сможет добежать до поликлиники и наконец-то попасть на прием к врачу. А может быть - просто пойдет подышать свежим воздухом и понарезать круги вокруг дома.

Тело ребенка расслабит массажист, и малыш будет крепко спать. А значит и мама вместе с ним.

А утром он проснется и захохочет в голос, как самый обычный малыш.

Нет, наши дети не выздоровеют. И никто не знает, когда они соберутся на небо. Но как они проживут эти дни, или месяцы, или годы- зависит от нас.

Их родители- не наркоманы и не алкоголики. Они такие же, как все мы. И точно не готовились стать родителями неизлечимо больного ребенка. Но они не отказались от него, хотя им было страшно. И страшно до сих пор. Они любят своего ребенка таким, какой он есть! Потому что каждый ребенок зачем- то пришел в эту жизнь. И у него тоже своя миссия. Может быть напомнить нам об общечеловеческих ценностях? О том, что жизнь- это нечто большее, чем путь от рождения до смерти? Деньги, машины, квартиры, вечеринки, вкусная еда?

Да, наши дети не выздоровят. Но это вовсе не значит, что их жизнь- груз и бремя, бессмысленное существование.

Ведь если невозможно вылечить, это не значит, что нельзя помочь! Помочь не плакать от боли и голода, не испытывать страха, улыбаться и радоваться встречи с любимыми и родными людьми.

Навеяно разговором с одним бизнесменом, который сказал, что не видит смысла вкладывать деньги в паллиативную помощь. "Зачем продлевать страдания? Пусть лучше быстрее умрут". Ах, сколько раз я слышала эти слова.... Я не умею коротко говорить о паллиативных детях, для меня они - целый мир. И чтобы открыть этот мир другому миру у меня пока нет коротких слов. Но я точно знаю одно - помочь может каждый. Ведь у каждого свой разговор с Богом.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/