Мы разучились писать словами. Весь день телефон «блямкает» открытками - одинаковыми. Как- то телефоны уничтожили в нас слова, а вместе с ними- и искренность.
Вроде отправил «картинку» с чужими словами или просто надписью «8 марта» и как бы выполнил свой долг, отметился. И ты уже теряешься- кто ты для этого человека? «галочка» в телефонной книге или правда что- то значишь?

Я поздравила сегодня только маму. Но вот задумалась- что сейчас этот праздник? Пошла читать в интернет и «утонула» в море информации.

А потом пошла в канал «Историк в телефоне» (https://t.me/history_doronina ) простого учителя истории из города Сызрань Надежды Дорониной и решила поделиться с вами ее постом: простым, понятным и, как всегда, с юмором.

Вот что она пишет:
🌷Интересные факты о Международном женском дне 8 марта: в истории👇

🔠Этот день нам подарили Клара Цеткин и Роза Люксембург.
Подружки задумали этот день для борьбы за права женщин, надо было ходить на митинги, кричать протесты, махать транспарантами.

2️⃣Интересное совпадение: 23 февраля, День защитника Отечества, по старому стилю считается 8 марта. После перехода на новый стиль, женщины как бы утащили у мужиков их праздник😁

3️⃣Женский праздник отмечали даже в Древнем Риме.
Мужья дарили подарки женам, которые наряжались и шли в храм богини Весты. А рабынь освобождали от любой работы.

❓Уж не оттуда ли пошла традиция мыть посуду 8 марта сильной половиной человечества?

4️⃣Португалия: девы устраивают девичники, для них бесплатный вход в бары и ночные клубы. Правило: никаких мужчин, онли девчачий праздник!

5️⃣Мадагаскар: выходной только у женщин, мужчины в этот день работают.

6️⃣Япония: женские праздники длятся почти весь март. В этот список входит не только 8 марта, но и праздники Кукол, Цветения персиков и девочек.

7️⃣Индия: женский день отмечается в октябре, причем длится он примерно 10 дней.
А 8 марта страна отмечает Холи, праздник Красок. Индийцы танцуют и поют, жгут костры и весело швыряют друг в друга краски.
У нас в Сызрани праздник Холи был, сын пришел домой - едва узнала😁
Это правда весело и ярко.
❓У вас было такое?

8️⃣Необычный факт: в женский день 8 марта рождается больше мальчиков, чем девочек) И среди знаменитостей, рожденных 8 марта, почти нет женщин.
❓Срочная проверка этого факта: у кого есть знакомые, рожденные 8 марта?

9️⃣По подаркам: женщины реже хотят получить подарок сюрпризом, чаще хотят что-то конкретное и готовы прямо об этом сказать, нужно только спросить.
❓Девы, согласны со статистикой или любите сюрпризы?

🔟 Вы знали, что логотип 8 марта - это круг со стрелкой и символом женского пола (знак Венеры)? Знайте теперь.

В с мамами Хосписа «Вкус жизни» мы отметили этот день профессиональной фотосессией от талантливой Ани Посконновой - нашего друга- волонтера на крыше ТЦ «Опера» в Дизайнерской одежде Душегрея. Самара. Это было что- то невероятное для каждой из нас)))
Фото с крыши у меня нет, поделюсь лишь теми, что сделала в салоне.
Спасибо Ирина Колесникова за гостеприимство и теплоту!

А еще вдруг подумалось: какой самый необычный подарок вы получали на 8 марта? Я- очень трогательную картину #Юрикскнопочкой в прошлом году. А так-как-то для меня это не праздник…

Вот тут меня спросили: вы же ищете сиротам семьи, так почему вы так боретесь за лишение родителей прав и сами плодите сирот?

Речь идет о детях- инвалидах, проживающих в пансионате для детей- инвалидов, но по факту являющихся родительскими. И родители годами их не забирают, ссылаясь на ТЖС. А их дети в госучреждении существуют, теряя те новыки, которые были, и не приобретая никаких новых. Попросту- деградируя….

И если бы у этих детей не было «родителей- недородителей», они могли бы обрести семью, для которых их инвалидность- не тяжкий груз, а ресурс и любовь!

Так произошло с Сашей, которая теперь Маша!

Полтора года ее био-родители кормили госучреждение обещанием забрать малышку домой, но никаких действий не предпринимали. Их лишили родительских прав и через полгода малышка обрела семью.

Да, за ней не стояла очередь, но ее увидела Ирина Хвингия и поняла, что сможет дать Саше настоящее детство, что хочет стать ее мамой. И успела в последний вагон. Потому что еще один год в сиротской системе, и весь потенциал малышки бы угас. Он и сейчас небольшой- два года одиночества и борьбы с тяжелой болезнью сильно подкосили ее здоровье. Но она не успела утратить силу жизни и искринку в глазах.

Именно поэтому я за честность: не можете принять диагноз ребенка, не можете ( не хотите) его растить и воспитывать, не можете его полюбить- откажитесь и дайте ребенку единственное, что вы можете дать- шанс быть в семье! Не лишайте его этого шанса быть счастливым!

Тут вот некоторые говорят, что людям с психическими нарушениями- место на задворках жизни. Потому что они- ненужный балласт. Дауны и идиоты. И это, говорят эти некоторые, медицинские термины.

И тут мне попадается на глаза вот этот рассказ. Я посвящаю его этим самым некоторым.
***
«Забрала к себе жить маму. Навсегда. Ничего заранее не решая, просто одним днем, с одним пакетом. В пакете – колготки, тапочки с надписью «Лучшей бабушке на свете» (подарок моих детей), теплый халат с рубашкой и почему-то наволочка. Мама пакет собирала сама.

Теперь у меня дома уже три недели живет старенькая девочка лет четырех. Худенькая, с белоснежной гулькой на голове, в хлопчатых колготках гармошкой на щиколотках. Она гуляет по коридору, мелко шаркая теплыми тапочками, осторожно останавливается у порога и высоко поднимает ноги, переступая невидимые препятствия. Улыбается собаке в коридоре. Слышит невидимых людей и рассказывает мне ежедневные новости от них. Стесняется и много спит. Аккуратно кусает шоколадку (я все время ей подкладываю в комнату шоколад) и запивает чаем, придерживая чашку двумя руками – одна рука дрожит. Страшно боится потерять с тонкой руки обручальное кольцо, всё время его проверяет. Я вдруг вижу, какая она старенькая и беспомощная. Она просто отпустила себя, расслабилась и перестала играть во взрослую. И доверила полностью, абсолютно, во всех мелочах свою жизнь мне. И самое главное для нее – когда я дома. Она так облегченно выдыхает, когда я вхожу с улицы, что я стараюсь надолго не уходить.

И я опять каждый день варю суп к обеду, как детям в детстве, опять на столе появилась вазочка с печеньем.
Что я чувствую? Сначала — ужас. Она была самостоятельной, все три года после папиной смерти хотела жить одна. Я ее понимаю – впервые в жизни, в свои восемьдесят мама делала то, что хочет сама. Этот треклятый вирус сломал мою маму — два месяца дома сделали своё дело и психика рухнула. Сейчас я чувствую жалость к этой хрупкой Вселенной, любовь и нежность. Я прекрасно понимаю, по какой дороге мы с ней идем. Я очень хочу, чтобы эта дорога была для нее счастливой — с любимой дочкой, в тепле и комфорте. С домашними пирожками и котлетами. Остальное для мамы уже не имеет значения.

У меня есть теперь дома дочка восьмидесяти трех лет и я счастлива, что Бог дал мне возможность сделать ее закат счастливым, а свою дальнейшую жизнь — спокойной, без душевных терзаний. Мама, спасибо, что ты — у меня. Будь, пожалуйста, подольше...»

Автор текста: Мила Миллер

Раньше давали, а теперь - не дают...

Недавно к нам в фонд обратилась мама девочки из Новосибирска. Девочка - паллиативная, питается через гастростому. До 2024 года она получала лечебное питание сухой нутризон по 178 ФЗ. А в 2024 году семье отказали в обеспечение лечебным питанием.

Обоснование отказа минздрава состоит из двух пунктов:
1. Теперь в перечне продуктов лечебного питания нет вашего заболевания ( а его и никогда не было, много раз писала об этом, просто и напротив этого вида питания в перечне не стояло заболевание. То есть по умолчанию - это было питание для любого ребенка-инвалида).

2. Согласно решению врачебной комиссии ребенок вообще не нуждается в смеси, так как ее нутритивный статус соответствует возрасту.

Второй пункт меня просто убил! В смысле, товарищи????? Так ее статус в норме именно потому, что она получала лечебное питание, которое восполняло все потребности! Ну и второе - а что "пихать" в гастростому? кашки-малашки, блендеренные борщи и котлетки?

В общем, организовали мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" маме консультацию нашего диетолога, понимая, что это не будет документов для ее минздрава, и рассказали, как можно и нужно бороться в новых реалиях за обеспечение лечебным питанием. Хочу сегодня и с вами поделиться этим способом.

Подробно он описан на портале: https://pro-palliativ.ru/blog/ne-obsluzhivayut-lgotnyj-retsept-v-apteke-chto-delat/ ( алгоритм такой же)

А если совсем коротко: пишем жалобу в прокуратуру для Минздрава. Для Минздрава это - Росздравнадзор!
Составляем жалобу в Росздравнадзор со ссылкой на Программу госгарантий. А чтобы Росздравнадзор видел, как на месте отрабатывается жалоба, подавать ее нужно через сайт.

Для подачи обращения нужно зайти по ссылке https://www.roszdravnadzor.gov.ru/services/people
и заполнить форму обращения. При входе на сайт иногда возникают трудности- это обычно связано с установленным антивирусом, vpn или браузером. Если такое происходит, нужно попробовать с другого устройства.
Выбрать "Рассмотреть обращение".
Дальше откроются поля для заполнения. Нужно указать свои данные, а в поле "Текст" примерно следующее:

"Мой сын ( дочь) ,ФИО, дата рождения, ребенок-инвалид, страдает комплексом тяжелых заболеваний, в том числе белково-энергетической недостаточностью ( указать какой) степени, является носителем гастростомы и признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. По назначению лечащего врача (гастроэнтеролога, диетолога, генетика, невролога, педиатра) сын ( дочь) постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания ( название смеси) по жизненным показаниям согласно решению врачебной комиссии ГБУЗ «_» № _ от .. г. В данный момент в выписке рецепта мне неправомерно отказано (ответ главврача прилагаю). В соответствии с Разделом V. "Финансовое обеспечение" Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов (утв. постановлением Правительства РФ от 28 декабря 2023 г. №2353), обеспечение продуктами лечебного (энтерального) питания в рамках оказания паллиативной медицинской помощи осуществляется за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Учитывая, что ребенок в тяжелом состоянии нуждается в лечебном энтеральном питании по жизненным показаниям, прошу в кратчайшие сроки принять меры для устранений нарушений права моего ребенка на обеспечение лечебным питанием, а именно- смесью ( наименование) для постоянного приема в количестве ( миллилитры) в сутки."

Если решение ВК не проводилось, из текста этот фрагмент исключить (в Программе госгарантий для паллиативных пациентов нет такого условия обеспечения, как решение ВК).
Там, где "Прикрепить файл- прикрепить файл в pdf, в котором объединить имеющиеся документы: назначение врача, решение ВК ( если есть), отказ поликлиники ( обязательно, это подтверждение ваших слов) или иные относящиеся к данному вопросу (все прикрепить в одном файле, а то несколько могут потеряться).

В течение 3 дней после отправки обращения родителю на указанную электронную почту должно прийти уведомление о регистрации обращения. Так же придет промежуточный ответ, в котором будет написано, что обращение направлено в Территориальный орган Росздравнадзора- так и должно быть. Далее ждем ответа Территориального органа Росздравнадзора по вашему региону.

Как показывает практика, те, кто обоснованно обратился - начинают волшебным образом получать питание.

Есть и другой способ- позвонить на «Горячую линию» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья - +7 800 550 99 03. Однако, в этом случае - подготовьте сами для себя тезисы, чтобы не растеряться, дать точные сведения о ребенке, питании, поликлинике.

Поделитесь, у кого уже возникли проблемы? А может быть, у кого-то есть опыт решения этого вопроса?

За помощь в подготовке материала благодарю невероятного юриста Фонда помощи хосписам «Вера» Анну Повалихину.

На фото ребенок, который вот уже 3 года кушает правильно и сбалансированно, лечебное питание, выдаваемое Министерством здравоохранения Самарской области! Есть силы не просто биться сердечку, но и учиться!

Короткая памятка