Ольга Шелест
902 subscribers
3.87K photos
391 videos
6 files
799 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
5🔥3
Господи, как мне это развидеть???

Где лучше? Дома с отцом, который тебя бьет, а ты не можешь ответить, потому что у тебя ДЦП и ты не владеешь своим телом? Единственное, что у тебя есть- это светлая голова и частично речь. И ты просишь «Папа, не бей меня, пожалуйста».

Или в ПНИ, где ты будешь один из сотни среди таких же обезбвиженных и немых, исковерканных болезнью? Где еда по расписанию, с’ел- не с’ел никого не волнует. 3 памперса в сутки, помыв раз в неделю. И белые стены с тотальной тишиной? Но бить никто не будет?

Сегодня мне прислали видео из маленького села Самарской области, на котором отец жестоко бьет своего 30 летнего сына с ДЦП. Парень худой до невозможности, тело его не слушается, сковано спастикой так, что он выгибается дугой. Отец бьет, чтобы его не трясло в судорогах. Через 20 секунд парень обмякает, отец отшвыривает его от себя и материться.

Голова парня перебинтована. Говорят, это так однажды отец ударил его по уху, что образовалась гематома. Гематому в больнице удалили.

Мне хочется спросить: а врачи не уточняли, откуда у обездвиженного парня образовалась гематома? Не сообщили в полицию, опеку? Или это не входит в их обязанности?

Как жить после того, что я увидела? И как правильно?

60-летнего отца не перевоспитать. Возможно, он устал и выгорел и нашел для себя вот такой выход- бить?

Помощь соцслужб на дому- нужна ли она ему? Да и толку в этой ситуации от прихода три раза в неделю на пару часов соцработника много ли будет?

Забрать и поместить в ПНИ? Вырвать из привычной среды, с родного дивана, из родных стен- в казенные и холодные?

Как правильно? Какой выход?

Я сообщила об этом факте министру Минсоцдемографии Самарской области Регине Воробьевой ! Она откликнулась моментально. Это ее невероятная особенность. Чиновник с душой. Но решение будет одно.

А как лучше парню? Как вы думаете? И что сделать в такой ситуации?
😢17👍1
Я бы не хотела жить здесь!

Вчера был пост: где лучше жить? С отцом, который бьет, или в ПНИ. К слову, сотрудники Минсоцдемографии Самарской области вчера наведались в эту семью поздно вечером, за что спасибо Регине Воробьевой.

В 2023 году у нас был проект #правонажизнь.
Мы с командой об’ехали более 20 ПНИ Самарской области.

Сегодня я хочу поделиться рассказом нашего эрготерапевта Олеси Кисаровой
по итогам этого проекта.

«Очень тяжело было наблюдать, как люди, имея родственников – мам, пап, сестёр, братьев, живут вне дома, спят не в своей кровати, едят не то, что им хотелось бы, одевают только то, что им дали, вообще без права выбора . Их ограничивают в передвижении, лишают комфортных условий и самое главное – любви!

Моё удивление, как эрготерапевта, вызвала некомпетентность большинства сотрудников пансионатов в вопросе правильного позиционирования, подбора подходящих ТСР и перемещения маломобильных людей. Обучения, мастер-классы и различные тренинги здесь проходят постоянно, но мало кто применяет эти знания на практике.

Вопиющей историей для меня стал рассказ мужчины о том, что в качестве наказания за провинность их закрывают в морге и оставляют одних предоставленных самим себе без еды и воды, без возможности справить биологические потребности, не смотря на проблемы со здоровьем и не ища другого выхода.

Но даже, не смотря на то, что проект был трудным, есть и положительные изменения!

Количество небезразличных сотрудников, готовых помочь подопечным, растет. Мне особенно приятно видеть, как люди, прежде лишенные заботы, внимания и доброты, находят общий язык с сотрудниками и начинают верить в то, что у них есть право на нормальную жизнь. Пример тому – наши Самарские ДДИ на Нагорной и Малютка. Здесь, за время проекта, появились специалист по ремонту ТСР, швея по пошиву подушек для позиционирования и специалист по АДК, чтобы каждый был услышан и понят. Руководство слышит нас и идёт на встречу. Это большой плюс!

Заключение моё будет таким – я бы не хотела жить здесь. Я поставила перед собой цель – сделать все возможное, чтобы не оказаться в старости в пансионате. Я буду бороться за лучшее будущее для себя и своих близких. Я верю, что каждый человек заслуживает достойную жизнь, не зависимо от возраста и состояния здоровья, и я готова сделать всё, чтобы это стало реальностью!»
Олеся Кисарова
#итоги
Право на жизнь
15👍2
Бесит!

Звонят мне из Самарского протезно- ортопедического предприятия.

Юрий- Александр мой ли сын? Выдано направление на головодержатель, надо приехать с ребенком на снятие мерок.

Говорю: мы не можем приехать. Ребенок паллиативный, нетранспортабелен.

И внимание- ответ:
-Так вам и головодержатель значит не нужен.

Я спрашиваю: в смысле? Нам нужен!

- Ну у вас же тпахеостома,- отвечает мне тетя- мотя на том конце провода.

Тут мое терпение лопнуло и «Остапа понесло».
- Откуда вы знаете, что у моего ребенка? И даже если трахеостома- у вас же индивидуальное изготовление? Вот и изготовите с отверстием под трахеостому! И самое главное- вы почему решили, что это ваше дело- что нужно моему ребенку, а что нет? В ИПРА вписано- значит нужно!

Согласна, возможно это было грубо. Но я понимаю, что на том конце провода девочка, которая что? Принимает решения, кому что выдавать?

В общем сказала: ждем в любой день с 10.00-18.00 на снятие мерок!

С трудом вериться, что приедут, конечно.
Но успокоиться не могу до сих пор. Именно из- за фразы, что раз у вас трахеостома, то вам и не нужно.

Интересно, а как вы отчитаетесь за деньги, полученные на моего ребенка для изготовления головодержателя? Или как обычно, без уведомления, нпоставите, что мама отказалась?

К слову, обувь ортопедическую, аж 4 пары по индивидуальным меркам, мы так и не получили за прошлый год.

Потому что просто никто не приехал снимать эти самые мерки.
🤯6👍3👌3🤔1😢1
И снова про подгузники.

Честно сказать, иногда зла не хватает на врачей и МСЭ, на их безграмотность и любыми способами не вписать ребенку памперсы.

Отговорок - начиная от того, что до 3 лет все дети писают в памперс и здоровым же покупают и заканчивая, что памперсы положены только детям с УО или нарушением функций тазовых органов....

Вот сейчас в очередной раз ждем разъяснения МСЭ по этому поводу, но мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" и в Хосписе "Вкус жизни" сами уже стали юристами.

Так кому же должны прописывать бесплатные подгузники? Лучше всех об этом рассказывает наш эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, член Общественного совета при ГБ МСЭ Самарской области Олеся Кисарова.

"Есть Приказ Минтруда № 342н, который регламентирует назначение ТСР. В нём есть Показания к назначению и противопоказания. Вот что написано у подгузников👇

Абсолютные медицинские показания:
- Стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции пищеварительной системы и/или мочевыделительной функции вследствие заболеваний, последствий травм, пороков развития центральной, периферической нервной системы;
- заболеваний, последствий травм, пороков развития мочеполовой и пищеварительной систем.

Абсолютные медицинские противопоказания: - аллергическая реакция на материал, из которого изготовлены изделия.

Из этого следует, что подгузники никак не привязаны ни к возрасту, ни к умственной отсталости! В Приказе есть позиция "Подгузники для детей весом до 5 кг", а это новорожденный! И там ничего нет про УО!

Главное тут лишь показания. А в показаниях говорится о том, что если ребёнок имеет нарушение функций пищеварения и мочевыделения вследствие пороков и заболеваний ЦЕНТРАЛЬНОЙ ИЛИ ПЕРИФЕРИЧЕСКОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, или МОЧЕВЫДЕЛИТЕЛЬНОЙ, ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ систем, то тогда подгузники ПОЛОЖЕНЫ.

Психиатр должен лишь написать, что ребёнок не контролирует функции тазовых органов в следствии своего основного заболевания, а что это будет, врожденный порок развития ГМ или Спина Бифида, или ДЦП, или психиатрия - это не важно.

Если у вашего ребёнка имеется заболевание, которое не предполагает, что он будет понимать и контролировать функции тазовых органов, то смело можно разбираться почему психиатр не знает показания к назначению подгузников."

Если вдруг вам отказали в подгузниках, теперь у вас есть чёткая инструкция как их добиться.

Не забудьте сделать репост этой записи, возможно кому-то из ваших друзей эта информация будет очень полезна.

А вы когда-нибудь сталкивались с подобной проблемой?

Статья подготовлена в рамках проекта #компаспаллиативнойжизни при поддержке Фонда президентских грантов
👍9🙏1
Положен или не положен автомобиль инвалиду? Какие показания для внесения в ИПРА?

Автомобиль для многих людей с инвалидностью не роскошь, а средство реального передвижения. Но нужен он человеку или нет решаем не мы с вами, а комиссия МСЭ на освидетельствовании.

На что они смотрят?
На методические рекомендации, утвержденные Приказом Минтруда России от 03.12.2018 № 756.

https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72028280/


Здесь написано, что автомобиль положен,

📍 при стойких умеренных и более выраженных нарушениях статодинамических функций (40 - 100%); ( проще говоря, ограничения в движении)

📍при стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях функций сердечно-сосудистой и дыхательной систем (70 - 100%). ( проще говоря при заболеваниях сердца и легких)

Причем, это нарушения должны приводить к ограничению способности к самостоятельному передвижению 2, 3 степени. И если у человека нет ноги (ампутационная культя бедро, голени, стопы) - допускается 1 степень ограничений.

То есть, медицинскими показаниями к приобретению транспортного средства являются ограничения способности к самостоятельному передвижению.

Отдельного заключения ВК не требуется, нужен вам автомобиль или нет ( положен или нет) определяется МСЭ. Если ранее записи в ИПРА не было, то она вносится при прохождении очередного МСЭ.

Порядок обычный (через оформление направления на МСЭ в поликлинике по месту жительства). Если есть возможность, лучше предварительно переговорить со своим МСЭ, чтобы зря не тратить время и нервы.

Что дает отметка о нуждаемости в автомобиле в ИПРА?
Для жителя любого региона - возможность впоследствии получать ежегодную компенсацию полиса ОСАГО ( если есть собственный автомобиль).
В некоторых регионах, как в нашей Самарской области, есть дополнительная мера поддержки - выделение бесплатно автомобиля. Но тут нюанс: денег выделяется мало, очередь более 500 человек. В год покупается максимум 20-30 авто, потому очередь двигается крайне медленно.

В среднем все стоят в очереди лет по 10. Мы с #Юрикскнопочкой - не исключение. Стоим в с 2016 года. Где-то 370...

Как у вас с автомобилем? Есть отметка о нуждаемости?
7
Нас было много, но я чувствовала себя ненужной!

Все- таки мои дети- это паллиативные. Я знаю про них почти все, я знаю, как им помочь и как говорить с мамами, я умею с ними общаться и понимать.

Сегодня прошел первый день обучения первого курса студентов в рамках проекта «Маршрут жизни: расширяя границы».

Это был день законов и ухода за тяжелобольными людьми. Лекции читали я, эрготерапевт Олеся Кисарова и юрист Ольга Соломанидина .

Слушатели- сотрудники НКО. Солнышек, ДЦП, аутизма, сотрудники КЦСОН. Это- не сложные дети ( в специфике работы нашего фонда), и мне казалось то, что я говорю- совсем не интересно. Впервые за 3 года, что я читаю лекции.

Самой востребованной лекцией была лекция юриста. Про образование, дееспособность, сан кур, реабилитацию, спорт. Было много вопросов. Это здорово.

Лекция Олеси про оформление инвалидности- тоже оказалась востребованная.

Завтра- второй день. Развитие детей с ТМНР, нейропсихология, диагностика, глотательный рефлекс, жевание, игра как терапия от Эмилии Хафизовой, Елены Бурматновой и Нины Грязевой

Об этике общения с семьей и профилактике выгорания будет рассказывать и показывать психолог Ольга Липашева

А потом- практика. Осмотр детей, разработка дорожной карты и сопровождение семей учениками в ее реализации. При нашей поддержке.

И снова моя тема- паллиативная помощь, гастростомы, питание- не будет актуальна. Порадоваться?

Судьба дает мне отдохнуть? Ведь в 4 других регионах будут более сложные дети и более профильные НКО?

Сегодня нам помогали наши незаменимые верные волонтеры: привозили вкусные плюшки от Самарский Хлебозавод и
горячую пиццу от Додо Пицца Самара , фотографировали. А Ресурсный центр добровольчества Самарской обл.
предоставил помещение и технику.

Наша задача- передать наработанный Благотворительным фондом «ЕВИТА» опыт комплексного социально -правового сопровождения семей с детьми- инвалидами коллегам. Чтобы они тоже знали законы и могли маршрутизировать своих подопечных. Чтобы не все семьи обращались к нам как к последнему лучику надежды. Чтобы мы могли направить в другие НКО «непрофильных» для нас детей и уже там специалисты взяли их в обережный круг.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
👍72👏2
👍3🔥2🥰1
4👍2👏1
#Юрикскнопочкой поздравляет всех с днем влюбленных.

Дарит каждому частичку своего сердца и желает, чтобы у каждого был тот, кто его любит. И тот, кого любит он сам.

А я смотрю на счастливую улыбку сына- радость от встречи с любимой волшебницей и воплотительницей всех мечт молчаливых детей Ниной Грязевой и на новый шедевр их совместного творчества и понимаю, что этот день про меня.

У меня есть тот, кого я люблю безмерно! И я точно знаю, что доя него я - его безопасная вселенная.
23