Много проектов, много слов, а настоящее - всегда на вес золота.

Ольга Осетрова , главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь

- Если одной фразой: это профессионалы в паллиативе. Это сочетание неравнодушия и экспертизы. Фонд, который за 5 лет вырос из локального в федеральный. Это история успеха, однозначно. И мотивирующий пример служения обществу все 5 лет в режиме 24/7. Для меня фонд- Оля Шелест - человек слова. Человек- профессионал. На которого всегда можно положиться. Человек, с которым можно на равных реализовывать проекты помощи, без перетягивания одеяла на себя, и дополняя экспертизу друг друга. Что большая редкость в НКО секторе)

Ирина Васильева, директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН

-
Фонд ЕВИТА для меня - это движение, это смелость, это любовь.

Елена Матьянова, директор Фонда помощи хосписам «Вера»

Как же важно читать такие слова! Они дают крылья! Веру, что все не зря! И что мы- вместе. А вместе мы и правда- сила!

Спасибо моя команда Олеся Кисарова , Оксана Глушина , Елена Загоринская , Ирина Машкова , Алена Янышева ! Да, у нас в фонде запрещено болеть и «умирать», и вы отважно годами не болеете и даже с температурой продолжаете спасать жизни!

Начинаем принимать поздравления! И здесь тоже: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Когда я это смотрела- плакала. Плакала от счастья!

Вот ради чего Благотворительный фонд «ЕВИТА»!

Чтобы семьи не распадались, не закрывались в четырех стенах, не оплакивали своего ребенка, а продолжали жить.

Чтобы так было- все мы! Мы с вами!
И наши психологи, няни, юристы, социальные кураторы, массажисты, дефектологи, игровые терапевты, эрготерапевт и еще много- много тех, кто вдыхает жизнь! В маму, в семью, в саму жизнь!

Это семья Евы Шишкиной. В 6 лет у нее врачи «проморгали» опухоль головного мозга. На операции у Евы случилось кровоизлияние и она впала в кому. В операционый зал девочка ехала на своих ногах, после операции больше даже рукой пошевелить не может.

Я рассказывала историю Шишкиных. Еще год назад папа и мама плакали, вспоминая то время.

А сегодня- они снова родители. Да, 5 января у них родилась дочка. Я говорю - «У нас родилась дочка».
Потому что доя меня Благотворительный фонд «ЕВИТА» - моя семья.

Покажите это видео своим друзьям, кому кажется- выхода нет и жизнь закончилась. Пусть оно станет мотиватором и вернет веру в свет, добро и счастье.

С днем рождения Благотворительный фонд «ЕВИТА» ! Спасибо Vladimir Avetissian , что создали его и доверили мне стать руководителем!

Деятельность фонда «ЕВИТА» для меня сконцентрирована в двух словах: предвидение и отождествление. Предвидение - это когда ты не просто оказываешь заботу, как таковую, а чувствуешь, оцениваешь, действуешь на опережение, и это становится для тебя главным приоритетом в работе и жизни. Именно такого подхода и ждут от нас дети с паллиативным статусом, не просящие и не жалующиеся. Отождествление - это когда, несмотря на больший объем поступаемой информации, зачастую гораздо большую приближенность к проблемному вопросу, при этом не происходит позиционирования своей определяющей роли и противопоставления государственной системе здравоохранения, а напротив - все проекции рассматриваются с одного угла зрения вместе с заинтересованными и ответственными людьми медицины и здравоохранения. Все это формирует восприятие фонда «ЕВИТА», как неотъемлемой сердечной и душевной части большого бесконечного процесса под названием «Жизнеобеспечение и сопровождение паллиативных детей» И еще - люди, которые работают в фонде, люди, которые представляют работу фонда для всего общества - это настоящие ангелы-хранители. И Господь Бог направляет их и помогает им.

Такие слова написал сегодня человек с огромным сердцем, мой личный друг, соратник врио министра Министерства здравоохранения Самарской области Армен Бенян. Для всех паллиативных детей Самарской области и их родителей - самый лучший министр! Потому что без его личного участия, без его поддержки, без желания действительно помочь и повысить качество паллиативной помощи, многого могло бы и не быть.

Эх и каверзные вопросы задавала мне Tatiana Brachiy на эфире. Причем, прямом!

Правда ли, что я создала Благотворительный фонд «ЕВИТА», чтобы помочь своему сыну?

Злюсь ли я на родителей детей- инвалидов?

Должно ли государство детям- инвалидам?

Почему я заставляю родителей детей- инвалидов не отдавать своих детей в ДДИ?

Не слишком ли много я на себя беру?

И все в таком духе. Сходила на эфир, называется…

Моя мама сказала: ты волнрвалась, потому что «размахивала» руками. Я сказала- нет, не волновалась. Но эмоции точно переполняли, ведь я говорила о своей боли и о своей жизни.

Смотрели/ слушали? Что думаете?
И главное: должно ли государство родителям детей- инвалидов? Согласны со мной или нет?

https://www.youtube.com/watch?v=tEMb5ROgtXA

Вот интересно: кто я без фонда Благотворительного фонда «ЕВИТА» ?

Сама по себе? Просто Шелест Ольга?
Нужна ли я кому- то буду? Сколько людей «отваляться», если за моей спиной не будет фонда?

Однажды я это уже прошла. Когда ушла на пенсию из МВД. Круг моих знакомых резко поредел: что с меня взять? Ни проконсультироваться, ни статуса не осталось, ни должности.

Те, кто восхищался мной и строил планы совместной работы, внезапно перестали отвечать на мои смс и звонки.

Два месяца я находилась в тотальной тишине и даже не представляла, что такое возможно: друзья оказались ни друзьями, ни врагами, а так…

Все, кто во время моей службы в МВД, звали на работу, начали предлагать зарплату в 20 тысяч с круглосуточным нон- стопом. Конечно, я отказывалась.

Тогда я ушла работать на ГИС, вести программу «Право на маму» и «Отвечаю по закону». За теже 20 тысяч, но не за сирот, а за прямые эфиры на юридические темы.

А потом появился фонд. Никому не известный, маленький. Но ( нескромно скажу я) с большим потенциалом.

В последнее время я все чаще задаю себе вопрос: что такое фонд «ЕВИТА» без меня? И кто я без фонда «ЕВИТА»?

Я- наемный директор. Любой человек в любой момент может встать на мое место. Измениться ли работа фонда? Может быть, но фонд все- равно продолжит жить. Мне так думается.

А кто я без фонда? Будут ли со мной разговаривать министры? Будут ли слышать? Захотят ли общаться главные врачи и заведующие поликлиник? Кто вообще останется в моем круге? Кто был со мной, не потому что с фонда и Шелест можно что- то «поиметь», а просто потому что Ольга Шелест- грамотный эксперт в области паллиативной помощи?

Одно знаю точно- я буду мамой #Юрикскнопочкой. Потому что это неизменная константа в моей жизни.

Как думаете?

Фото невероятной Инга Пеннер

Что в голове у этих людей, которые оставляют комментарии «Отпустите, чтобы не мучился»???

Казалось бы, обычный новостной сюжет СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области от талантливой журналистки Татьяны Пудовой о приказе Министерства здравоохранения Самарской области об обеспечении паллиативных детей лечебным питанием.

Четко, по факту, профессионально, деликатно. И вдруг такие комментарии.

Неужели, глядя на наших невероятных мам Стеши - Ольгу Гостеву и Сашеньки Анну Ступаченко складывается впечатление, что мамы измотаны, а дети мучаются?

На что сморят эти люди? Разве они не видят, как счастливы дети, как вся жизнь- вокруг них???

Но самое главное- предлагая, об’ясните: как вы себе это мыслите? Не кормить, чтобы мучительно умирал от голода, а самим сидеть и наблюдать?

И еще: предполгаю, что эти комментаторы из той самой категории, которые без зазрения совести оставили бы своих детей государтству. Но не предполагают ли эти самые комментаторы, что беда может постучаться в любую дверь? И тогда что? Как они поступят, если это коснется их лично? Как они хотели бы, чтобы поступили с ними их родные?

https://youtu.be/k0Cq_opcqAw?si=hiYg4lCEtuvpuVpz

- Я не верю, что вы это делаете просто так...
- Эту Шелест я видеть не хочу...

Когда я смотрела запись эфира, в том месте, где я рассказывала о нашей программе Еноты: ищем мам брошенным малышам! и как вот буквально сегодня малышка с синдромом Дауна поедет домой, мне вдруг вспомнилось свое первое знакомство с руководителем опеки города Сызрани и с нынешним министром Минсоцдемографии Самарской области Региной Алексеевной Воробьевой.

Честно сказать, в том далеком 2016 году я и не была знакома с Татьяной Анатольевной Бобриковой. Но ее реакция на меня была именно такая: "Я эту Шелест видеть не хочу".

Было обидно и не понятно - а что я такого сделала? Мы даже тогда с приемной мамой Ольгой Щеголевой сомневались - ехать ли мне вместе с ней в Сызрань за Кирюшей? А вдруг мое присутствие только навредит и ей не отдадут сына, найдя какой-нибудь повод???

Но все -таки решили ехать вместе: я для поддержки и если так случиться - "тяжелой артиллерии".

К слову, тогда все прошло спокойно - Кирюху одтали и на обратном пути в Самару с ним на заднем сидении играли и Кирилл мне рассказывал про деревья. автобусы и даже называл марки машин. Ему тогда было 3 годика.

В 2017 году состоялось мое первое знакомство с Региной Алексеевной. Я сама искала встречи, потому что в какой-то момент мои соратники - руководители детских домов и сотрудники опек стали мне говорить, что им запретили рассказывать мне о детях, которым нужна семья. Без объяснения причин. Типа - Шелест никто и нечего с ней общаться.

И вот я полгода "ходила кругами" вокруг тогда еще замминистра Минсоцдемографии Самарской области в тщетных попытках встретиться. Постоянная занятость Решины Алексеевны наводила меня на мысль, что она не хочет этой встречи, но я страдала от того, что не могла рассказывать о детях-сиротах, которым нужна семья. Как будто часть меня просто отрубили.

Справедливости ради скажу, что о детях я все-таки писала: все-равно мне о них рассказывали, потому что болело сердце и у руководителей детдомов, и у неравнодушных сотрудников опек. Но все немножко было страшно - а вдруг спросят, откуда у Шелест информация.

Ближе к концу 2017, в декабре мне все-таки удалось "набиться" на разговор с Региной Воробьевой. Встретила она мне совсем в штыки, создала зону дискомфорта, в общем-всеми силами пыталась меня вывести из равновесия.

Сейчас, когда мы друзья и соратники, я понимаю: кто-то ей сказал, что я сумасшедшая, неуравновешенная и... внимание "продаю детей"! Ага, потом она мне сама в этом призналась.

А тогда, в ее кабинете, она задавала мне вопросы, которые я не понимала:
- Зачем я это делаю?
- Почему именно инвалиды?
-Как я ищу родителей?
- Для чего мне все это надо?

Я честно отвечала на все вопросы, в том числе, что я просто "подсвечиваю" невидимых детей, даю более подробную. информацию об их умениях, рассказываю о них с человеческой и материнской точки зрения, а не сухим рапортом штатного психолога или дефектолога.

На вопрос "для чего мне все это?" - я честно ответила: я верю, что каждый ребенок, который нашел семью, дарит моему #Юрикскнопочкой дни, а может быть и месяцы жизни. Собирая разбитые сердца детей и находя им семьи, мне кажется эти дети тоже согреют мое сердце, подарив дни ии месяцы жизни мне с моим сыном.

И вот тогда она сказала, что не верит мне.

Но после той встречи все по-тихоньку стало меняться: директора уже не боялись рассказывать о своих подопечных, сотрудники опеки звонили сразу же, как только у них появлялся в базе ребенок, за которым не стояла очередь из кандидатов...И дети находили свои семьи.

Все это мне вспомнилось сегодня, когда я смотрела свое интервью телеканалу "Губерния".

Сейчас - Регина Алексеевна- мой главный помощник во всех нововведениях в системе ДДИ и ПНИ, новых мерах поддержки семей с детьми-инвалидами. А я - член Общественного совета при Минсоцдемографии Самарской области.

А с Татьяной Анатольевной Бобриковой мы конечно, не так часто общаемся, но кто помнит Пензенско-Сызранскую историю ( когда у приемных родителей биологических отец ( оооочень неблагополучный) хотел забрать девочку ради маткапитала) - она встала на сторону ребенка. Несмотря на то, что мы создали тогда прецедент и все самые крутые юристы в области сиротства говорили "У вас не получится. Он отцец, имеет право" - нам вместе с приемной семьей удалось отстоять девочку! Суд шел год, сначала лишили биологическую мать родительских прав ( тем более, что она отбывала второй срок за убийство), потом - биологического отца. Тогда поддержка и принципиальная позиция опеки сызрани была очень важна!

Для чего я это пишу? Так тоже бывает, что сначала нет понимания. Но если у каждого человека есть душа и искренность, истина обязательно будет восстановлена!

А на этой неделе мы с татьяной Анатольевной феячили, чтобы и правда годовалая Вероничка уехала скорее домой. Мама приедет за ней в понедельник ( просто на 19 января не было билетов, а едет мама за 1500 км).
https://www.youtube.com/watch?v=Igy3Euse0vc

Что я хочу?

Да просто спасать жизни и помогать, решать сложные кейсы и разговаривать с мамами, чиновниками.

А должна разбираться с непонятными кривыми площадками минцифры, электронным подписями, заниматься переездом фонда и всем вот этим, забирающим просто силы. Отвечать на бесконечные звонки, что- то срочно писать и заполнять, потому что разным министерствам это надо было вчера.

Вносить предложения в разные планы, согласовывать бесконечные чьи- то мероприятия.

Устала неимоверно. Вот от этой муторной непонятной суеты.

Я просто хочу помогать! Там, где знаю как. Там, где умею.

Такие мысли в мой обычный рабочий выходной.

А вы чем занимались? Какие мысли сегодня посещали?

Право выбора должно быть у каждого!

Закончился наш ( на мой взгляд) самый трудный проект «Право на жизнь». Закончился официально 31 октября 2023 года. Но его "отголоски" до сих пор со мной...

Весь год я писала о людях, оказавшихся на краю обрыва в этой жизни. Людях, которые вроде есть, а вроде их и нет.

На странице Благотворительный фонд "ЕВИТА" выходило очень много материалов о наших выездах. И вот - пришло время подводить итоги. Личные итоги проекта.

Что лично я могу сказать?

Мне кажется, для всей нашей команды этот проект был невероятно тяжёлым, опустошающим и испепеляющим. Столько боли и безысходности я не встречала за всю свою жизнь!

Погружаясь во всю эту тьму, я подорвала своё некогда отличное здоровье, пришлось даже два раза лежать в больнице.
Куда бы мы не приехали, отовсюду я слышала мольбы о помощи. Я прекрасно умею отличить ложь и токсичность от реальной боли в глазах.

Приехав в Раковское отделение Потаповского пансионата, я была готова провалиться под землю! Здесь живёт мрак… Туалет здесь – это дыры в полу, расположенные в ряд без перегородок! Меня успокаивало только то, что я знала - через месяц тут уже никого не будет, отделение расформировывают. Я гнала от себя мысли, что в таких условиях люди жили 60 лет.

Вторым моим ужасом стал Высокинский интернат. Да, сейчас там начались незначительные изменения, но когда я впервые вошла туда, я будто перенеслась в роман Джорджа Оруэлла «1984». Роман этот повествует о мире, погруженном в совершенный тоталитарный режим, где у человека нет права выбора, где всё за него решает власть. Так и здесь – мужчины похожи на жертвы Освенцима, они отрешены от мира и совершенно не знают, что имеют право выбора.

Самый популярные фразы за время проекта: «Они психические, им не положено!», «Да они дебилы, чего вы у них спрашиваете?!», «Они все преступники, скрываются здесь от тюрьмы, так им и надо!»

Но разве вы в праве судить?! Вы выбрали этот путь, взяли на себя заботу о людях - несите свою миссию достойно, независимо от того, какими они родились или каким было их прошлое!

Да, были и светлые моменты! Порадовал Алексеевский пансионат. Здесь работают чудесные сотрудники, директор очень включенный!

Приволжский пансионат! Директор уважает своих ребят, учитывает их интересы, она похожа на строгую «маму» - любящую, но не дающую избаловать!
Прекрасный Большеглушицкий пансионат. Это уютное райское местечко, где всё создано, для комфортного проживания с любовью и заботой.

Но какими бы не были прекрасными такие заведения, но оказаться бы тут в старости я не хотела! Всё равно твоей жизнью руководит другой человек и устав.

Я за то, что у любого человека должно быть право выбора: какую еду ему кушать, в какое время гулять и во сколько ложиться спать.

За время проекта я встретила очень мало человечных директоров, очень мало включенных сотрудников.

Я часто задавала себе вопрос: «А зачем всё это? Ведь этот мрак, он непобедим!»
Но, собираясь с коллегами за беседой, мы начинали перечислять перемены – здесь сделали ремонт, тут начали вкусно готовить, этому мужчине вылечили гниющую ногу, здесь сменили нерадивого директора, и я понимала, что всё не зря! Перемены есть! Да они идут своим чередом, медленно и размеренно, но наша работа не была напрасной!»

Мне хочется верить: как раньше уже не будет никогда! Изменения продолжают происходить, процесс запущен! И пусть наше дело не ограничится этим проектом, а имеет своё продолжение в не безразличии сотрудников, в их добрых делах и поступках!

Спасибо каждому, кто был рядом на всём этом пути, кто поддерживал и принимал незамедлительные решения!

Благодарю Минсоцдемографии Самарской области за доверие, и лично огромное спасибо Регине Воробьевой за поддержку и включенность! За то, что ни разу не позвонила и не написала "Не пиши, давай решать все в ручном режиме". Наоборот, говорила "Пиши. Пусть знают, что мы знаем".

Ну а что касается меня, я до сих пор восстанавливаюсь от увиденного.

Во-первых, я перестала спать по ночам. Уже три месяца меня не покидает бессонница и я понимаю - это расшатанная нервная система.

Во-вторых, я почти перестала есть. У меня случилось расстройство пищевого поведения. И сейчас я буквально заставляю себя съесть хоть одну котлету. А чаще - выпить лечебное питание. Благо, у Юрика его достаточно и я могу позволить себе забрать у него 200 мл. Хотя, как человек, которые очень хорошо знает состав и умеет считать, понимаю, что вот эти 300 ккал ( при моей потребности в 2400 минимум) и вот эти 12 грамм белка ( при моей потребности минимум 48) - конечно не восполняют все потребности...

Хочу ли я еще такой проект? Готова ли я еще раз окунуться в этот беспросветный ужас жизни никому не нужных людей? Пока у меня нет ответа. Потоум что я знаю - будет нужно, и я снова пойду туда. Говорить, рассказывать, показывать, слушать, помогать.

Да, мне кажется, этот проект- капля в море. Мне кажется, ничего существенно не поменялось. Нашей команде удалось лишь частично и индивидуально помочь нескольким людям. Подарить им надежду, исполнить мечты, вернуть уважение к себе, облегчить жизнь.

Да, некоторые директора стали соратниками. Всего лишь 3 человека. Из 35. Всего лишь 7% из 100.

Я все еще думаю об этом проекте. И я помню каждого, с кем разговаривала и кому помогала. И кому не смогла помочь. И это моя отдельная боль.

ачинаем набор в наш новый проект "Маршрут жизни: расширяя границы". Проект пройдет в 5 регионах, и первыми мы набираем НКО Самарской области.

Занятия пройдут уже в середине февраля.

Что сделаем мы?

Разберемся в законодательстве так, как умеем только мы - скрупулезно и дотошно. Рассмотрим вопросы начиная с того, как получить инвалидность, как внести изменения ИПРА, как получить лекарства, оформить электронный сертификат, получить лечебное питание, оформить в школу и наладить образовательный процесс, поехать на реабилитацию или в санаторий и заканчивая методами и способами подбора ТСР.
Психологическая поддержка
Развитие детей, даже если не видит, не слышит, не двигается.
Игра как терапия
Запуск речи или разработка глотательного рефлекса.
Трудоустройство, право на спорт, на профессиональное образование.
Итого - 45 тем, с простыми пошаговыми инструкциями и разборами статей закона. По-русски.

Как это будет:
Команда из 7 человек в течение двух дней будет читать лекции и проводить мастер-классы по всем направлениям. И в течение 1 дня проведет мастер-класс - осмотр детей в составе междисциплинарного социального консилиума.

А кто команда?
Я - я про законы и нутритивную поддержку

Эрготерапевт Олеся Кисарова - про МСЭ, посыльные листы, подбор и адаптацию ТСР, позиционирование.

Юрист Ольга Соломанидина - про взаимодействие с госструктурами, образование, спорт, санкур, трудоустройство, спорт.

Нейропсихолог Эмилия Хафизова про нейронные связи и развитие, когда все поставили крест.

Логопед-афазиолог Бурматнова Елена - про оценку речевого потенциала и глотания, запуск и развитие.

Дефектолог, игровой терапевт Нина Грязева про игры и дефектологический подход.

Психолог Ольга Липашева - как не дать сгореть семье и не сгореть самому.

Кому это нужно:
НКО, чья работа связана с особым детством и консультированием семей. НКО, которые хотят помогать, сопровождать и поддерживать семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, но не знаете с чего начать?

Как стать участником?
Написать мне, поставить + под постом. мы можем принять в проект не более 4 организаций Самарской области по 2 человека от каждой организации.

На протяжении проекта - до 31 октября мы будем помогать Вам консультировать и сопровождать семьи в решении возникающих вопросов. Вы точно научитесь решать самые сложные кейсы, а ваши подопечные увидят свет в конце тоннеля!

При желании, можно получить удостоверение о повышении квалификации "Комплексное сопровождение семей с тяжелобольными детьми" от учебного центра Благотворительного фонда «Образ жизни»

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

-1в системе/ +1 дома

Она - будущая приемная мама Веронички, написала мне в ноябре. Тогда еще обновляла документы и уже присматривала дочку.

Вот она- история обретения семьи малышкой с синдромом Дауна…

***
У меня сын с СД. Вот хочу еще девочку, дочку. Они замечательные такие детки))

***
Чем ближе, тем волнительнее. Боюсь, что не успею, что меня опередят другие кандидаты.

***
Ольга, добрый вечер. Решила Вам написать. Сегодня звонила в опеку, там сказали, что завтра можно будет забрать разрешение, не помню как точно называется документ. И что-то так страшно стало … Думаю, вдруг все зря, что я старая уже (47) , что смеяться будут надо мной. А в душе не могу отказаться, как под гипнозом иду вперед, все время думаю о маленькой Вероничке.

***
Хотелось бы видео посмотреть, муж просит. На фото очень милый воробушек))

***
Но, меня врач предупредила, что в случае карантина, встречи не разрешают и знакомство только по видео. Видео это не то. Надо подержать, поговорить с ребёнком. Она хоть и малышка, все равно даст понять, если я ее мама.

***
Я бы,конечно, была бы очень рада, подержать, может покормить воробышека, покачать на ручках. Тогда и сердце подскажет.

***
Она все понимает! Мы с ней разговаривали и я поняла, что она хотела мне сказать)))

***
Ну вот, села в поезд и ощущение, что частичка меня осталась в Сызрани. Муж приехал с работы, посмотрел фото, сказал понравилась малышка, умняха))

***
Ольга, добрый вечер! Мы решили, что Вероничка наша дочка! Сегодня приехала домой, отзвонилась в Сызрань, попросила готовить документы. Сердце разрывается. Плачу. Все родные и подруги, поддержали.

***
Ольга, добрый вечер! Мы с дочкой на вокзале! Она красавица! Едем домой!

Последнее сообщение пришло вчера. Сегодня Вероничка дома!
Спасибо за спасенную жизнь. За спокойствие и четкие шаги к намеченной цели! За выверенное решение и за доверие мне всех своих чувств и переживаний! Пусть все будет хорошо!

И отдельное спасибо опеке города Сызрань и ее руководителю Бобриковой Татьяне Анатольевне. А так же дому ребенка, который не пошел формальным и бюрократическим путем, а помог познакомиться маме и дочке лично!

Ура!!!
#енотыищеммамброшенныммалышам