К концу 2023 года я и наша маленькая команда Благотворительного фонда "ЕВИТА" просто приползли. А Вконтакт напомнил мне, что такая же история была и в конце 2022, и в 2021 году...

Я понимаю, что задач стоит все больше, а наши ресурсы уменьшаются, так как нас больше не становится.

В 2024 году есть глобальные вопросы, которые стоят передо мной. Есть вопросы, которые должен решать фонд - в первую очередь помощь тем, кто без нас не справится! А это значит - скрупулезная дотошная точечная работа. Это - много сил, в первую очередь душевных. потому что без души нечего делать в благотворительности.

Чтобы мы не разрывались, чтобы каждый из нас мог вовремя придти на помощь, а не попасть в больницу внезапно ( как это произошло в 2023 году), мы хотим найти помощников и часть той работы, которую можем делать не мы - передать этим людям.

Итак, кого мы будем рады видеть в своей команде.
1. Административный директор. Описание ( эмоциональное, зато - правдивое - тут https://vk.com/wall305549950_41657). Зарплата на испытательный срок - 30 тысяч. Далее, обсуждается, но сразу скажу - это не 80 и не 100 тысяч. А то некоторые присылали резюме и писали, что им нужно 120 000 рублей зарплаты. Ну нет таких зарплат в нашем фонде.

2. Специалиста по PR. В его обязанности будет входить наполнение двух сайтов новостями и проектами, публикация сборов. Рассылка пресс-релизов в СМИ о нашей работе, организация эфиров и выступлений в СМИ по социально-важным темам, подготовка ежемесячных отчетов о работе фонда и Хосписа. Это может быть в том числе дистанционная работы и из другого региона. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей. Далее - обсуждаем в зависимости от объема задач и их выполнения. Специалист по PR будет взаимодействовать с нашей Аленой Янышевой, которая ведет социальные сети фонда и Хосписа.

3. Специалиста по адресным рассылкам. Это письма нашим жертвователям - с благодарностью за помощь, с новостями фонда и его подопечных, отчетах о прошедших сборах. Это тоже может быть дистанционная работа, рассылки пока планируются раз в 2 недели.

4. Специалиста по ведению работы Хосписа как поставщика социальных услуг. Это работа в офисе, с документами и обращениями, отчетами в контролирующие органы, реестрами и т.д. В общем, работа для тех, кто любит бумажки и порядок в них. Общения с благополучателями может и не быть, если человеку сложно и кажется, что сердце разорвется от горя и боли. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей.

Резюме можно присылать на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой вакансия и ее название. Если резюме стандартное и сухое, напишите сопроводительное письмо, приложите примеры своей работы, и конечно - почему вы хотите стать частью нашей команды.

На фото Анны Посконновой - семья нашей подопечной Анечки. Это фото - отражает смысл нашей жизни и работы. Чтобы семья, несмотря ни на что - не распадалась и улыбалась! Смысл от работы я точно могу обещать!

Это я читаю лекцию для заместителей главных врачей по педиатрии.

Рассказываю о нормативно-правовой базе в паллиативной помощи.
Говорю о том, какие законы регламентируют паллиативную помощь, на что они направлены, как понять - нуждается ли ребенок в паллиативной помощи или нет, чем должна помогать поликлиника семье с паллиативным ребенком, а что ложится на плечи выездной службы.
Как работает программу нутритивной поддержка паллиативных детей в Самарской области и каков порядок обеспечение лечебным питанием детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи.

Волновалась ли я? Безусловно! Но такая встреча назрела давно, потому что в ручном режиме невозможно 3 года решать вопросы, ходя по одному и тому же кругу и рассказывая бессчетное количество раз одни и те же законы.

Здорово, что такая встрече состоялась, потому что было много разных вопросов и, конечно, общение в режиме офф-лайн - самое продуктивное. А езе здорово, что вместе со мной выступала Гузель Равильевна Сабирова, которая говорила о медицинской части назначения лечебного питания, показаниях и противопоказаниях к нутритивной поддержке.

Эта встреча состоялась по приглашению Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна и руководителя Управление организации медицинской помощи женщинам и детям Татьяны Белоконевой. А в самом конце декабря, 29 числа, случился самый важный подарок для всех паллиативных детей Самарской области - вышел Приказ Минздрава региона об организации нутритивной поддержки с прописанным регламентом, положением, закрепление ответственных лиц и определением категорий детей, которые обеспечиваются продуктами лечебного питания.

Теперь и в нашей области есть четкий и понятный документы, отвечающий на все вопросы как родителей, так и врачей, так и прокуратуры.

Прочитать ою алгоритме обеспечения паллиативных детей Самарской области лечебным питанием можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-v-samarskoj-oblasti/

Здесь же - можно познакомиться с самим Приказом.

Напомню, что если ваш ребенок не является паллиативным - есть 178 ФЗ, предусматривающий обеспечение продуктами лечебного питания в наборе НСУ в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи. Прочитать статью простым языком можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom/

И есть 323 ФЗ, где лечебное питание можно получить при наличии жизненных показаний. Эти жизненные показания должны быть подтверждены врачебной комиссией, но все равно за питание придется бороться, потому что тут есть законодательный пробел. Сложно, но возможно. Скорее всего, через суд: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-fz-323/


И хочу напомнить, что любой Приказ или НПА - это ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ МЕРА ПОДДЕРЖКИ. И только тот, кто ее разработал, имеет право решать - кого и как он поддерживает. Тем более, если в федеральном законе вообще ничего не сказано именно о такой мере поддержки.

Одни обвиняют меня в том, что я жирую на пенсию от МВД, другие- что у меня маникюр, третьи- что фонд не помогает всем, четвертые- что фонд забирает со сборов детей деньги себе на зарплаты (бешенные), пятые- что я поддерживаю кандидата в Президенты, чтобы своему сыну получить деньги на лечение, шестые возмущаются- чего фонд Благотворительный фонд "ЕВИТА" только паллиативным детям помогает, седьмые- возражают, что да и не помогает этот фонд, вот этому ребенку Шелест не помогла…

В чем только меня уже не обвинили…

Ну про пенсии гигантские в МВД рассказывать не буду. У каждого своя пенсия, и зависит она от места службы, звания, выслуги.

Про зарплаты в фонде - тоже считаю бессмысленно говорить: все есть в наших отчетах в графе «административные расходы». Разделите эту сумму на 5 штатных сотрудников, добавьте туда же и бумагу, на которой мы печатаем Договора благотворительной помощи, иногда- картриджи для принтера, техподдержку сайта. Ну а мелочи типа папок, карандашей, ножниц, скрепок и т.д. мы вообще покупаем на свои деньги.

Я хочу рассказать про то, как мы «жируем» со сборов на детей и как я преследую личную выгоду, став частью «команды Путина».

По закону, благотворительный фонд не может использовать более 20% от суммы помощи благополучателю на административные расходы. В том числе, на зарплату. И есть фонды, которые к условным 100 рублям, необходимым ребенку на помощь, добавляют еще 20 рублей, и сбор получается 120 рублей.

Об этом должно быть написано в Уставе благотворительного фонда и в благотворительной программе. Да, у каждого фонда должны быть благотворительные программы, а не просто помощь каждому, кто обращается за помощью. И эти благотворительные программы должны быть утверждены высшим коллегиальным органом управления - в случае с нашим фондом, это Совет Фонда.

Так вот, в Уставе или/ и Благотворительной программе написано должно быть именно то, что фонд увеличивает сумму сбора на определенный процент, который идет на закрытие административных расходов.

Я рада, что у нас ни в Уставе, ни в благотворительных программах нет этого пункта. То есть, если мы объявляем сбор на ребенка 100 рублей
(и именно столько и нужно этому ребенку)- то все 100 рублей идут ему на помощь. Ни копейки с личного сбора ребенка мы не забираем.

Более того, довольно часто бывает, что и сам сбор полностью не закрыт, а ребенок уже получил нашу помощь. Если это вопрос срочности или жизни ребенка - да, мы не ждем полного закрытия и ныряем в "резерв" фонда.

Иногда меня спрашивают: я перевел через сайт 100 рублей, бегунок подвинулся, но показывает 97,2 рубля, где оставшиеся 2,80 рублей?

Я об’ясняю, что это комиссия, которую забирает себе банк. И это небольшая комиссия по сравнению с другими операторами. 2,5%. Нам на расчетный счет фонда приходит именно 97 ,2 рубля.

Несправедливо? Возможно, но все банки берут комиссию. Ее платит либо жертвователь, либо фонд. Даже юридическое лицо, делая пожертвование в наш фонд, платит комиссию.

Даже мы, перечисляя денежные средства за реабилитацию или покупку лечебного питания, как фонд платим комиссию.

Что смысла возмущаться и злиться? Мы просто выбрали наиболее человечную систему сбора средств в интернете и наименее «жадные» банки.

Ну а сколько мы собрали и на какие суммы помогли так же есть в наших отчетах на сайте, на личных страничках наших подопечных там же и в социальных сетях.

Для меня как директора очень важна прозрачность нашей работы. Именно поэтому важная часть моей жизни ( как правило, в выходные) - это подготовка ежемесячных и годовых отчетов! Чтобы каждый человек мог посмотреть как, кому, чем и на сколько мы помогаем. И отдельная моя радость и гордость - это признание годовного отчета фонда за 2022 год рейтинговой группой RAEX Rating Review: https://raex-rr.com/b2b/public_relations/NKO_annual_reports/2023/

Наш отчет получил наивысшую оценку - 5 звезд! А это значит - он прост, понятен, доступен, прозрачен и ясен.

О команде Путина и личной выгоде расскажу завтра

И… не могу не прокомментировать обвинение некоторыми руководителями НКО меня в том, что я «вошла в команду Путина, чтобы получить денег на лечение своего ребенка». Причем такие комментарии пишут люди, которых я знаю, с которыми мы даже близко общаемся. Пишут, думая что я не увижу?

Те, кто меня знают и знают диагноз моего сына, так же знают, что мой сын неизлечимо болен. Нет лекарства. И даже если его вдруг изобретут, у моего сына настолько тяжелое соматическое состояние и вторичные осложнения, что эти лекарства не спасут его от этого уже. Тогда что? Продлить жизнь? Можно. Но тогда и мою надо продлить, потому что мы- единое целое.

Но, в «команде Путина» я действительно по личным мотивам, да.

Во- первых, я действительно вижу в нем лидера.

Во- вторых, при нем стало меняться законодательство и паллиативных детей и взрослых стало видно. Про них заговорили, стали оказывать помощь. Дети, благодаря этим изменениям в законах, смогли покинуть реанимации и вернуться домой, потому что появился государственный механизм обеспечения медицинским оборудованием и расходными материалами на дому. Появились выездные бригады, которые наблюдают этих детей дома.

Да, еще не все идеально, но именно в Самарской области благодаря совместной работе нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" , Министерства здравоохранения Самарской области и Правительства- лучше, чем в некоторых других регионах. И мы развиваем эту помощь дальше.

Президент принял законы. А то, что на местах их исполнение хромает- вопрос к местной власти.

В- третьих, при этом Президенте создан Фонд президентских грантов- огромный ресурс для НКО для разработки и внедрения новых проектов.

Например, наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково- энергетической недостаточностью», наше исследование влияния лечебного питания на качество жизни паллиативных детей лег в основу региональной Программы.

Наш проект "Няня специального назначения" вскрыл и показал острую нехватку нянь для тяжелобольных детей в регионе, несмотря на огромное количество СОНКО. Потому что эти организации заточены в основном на помощь пожилым людям, а семьи с детьми остаются за бортом. И соцработники выходить к ним боятся. Более того, если у семьи достаточно неплохой доход ( выше прожиточного минимума), то и услуга няни для семьи будет платная. И всего-то 3 часа в неделю. Все эти данные легли в отчет мой для Минсоцдемографии Самарской области и так же предложения: увеличить возраст ( с 1 года до 18 лет), увеличить количество часов, сделать услугу бесплатной, выдавать субсидии НКО на внедрение няни специального назначения. И в этом году у же будут несены изменения в региональные нормативно-правовые акты! Лед тронулся.

Сейчас я ставлю перед собой две задачи: добиться изменений в федеральное законодательство, чтобы дети- инвалиды, по медицинским показаниям нуждающиеся в лечебном питании, смогли получать его от государства. Сейчас есть большая дыра в законах. Лечебным питанием могут быть обеспечены только дети, страдающие орфанными заболеваниями, для которых есть стандарт оказания медицинской помощи. Точка. А это всего 24 нозологии. Ну или дети всего в 5 регионах страны - где существует дополнительная мера поддержки детей-инвалидов в обеспечении лечебным питанием. И каждый регион сам определяет категории детей и алгоритм обеспечения.

Вторая задача: детский хоспис в Самаре! Работа над ним началась, но нужно чтобы она не затянулась на годы. И раз Президент услышал нашу просьбу о выделении здания, то точно пусть под его контролем и идут строительные работы.

Мое мнение: раз он начал большое дело- пусть он и заканчивает. У него точно есть план и стратегия. И я убеждена, что только он и сможет реализовать и воплотить в жизнь и глобальные изменения, в масштабах страны, и маленькие, как изменение в 323 ФЗ и хоспис в Самаре.

А ко всем, кто так любит обсуждать и распространять сплетни, у меня предложение: начните с себя? Попробуйте изменить для начала свою жизнь, потом - жизнь одного хотя бы человека.

Может быть рядом с вами живет одинокая бабушка, которой нужна помощь? Может быть нужно расчистить снег возле подъезда? Или сходить погулять со своим ребенком? Попробуйте быть благодарными за то, что у вас уже есть. Ведь что мы посылаем в мир, тем мир нам и отвечает.

Вот и почти вырос наш Благотворительный фонд "ЕВИТА"!
Через несколько дней - нам 5 лет. Сегодня оглядывалась назад, Пыталась выделить главное за эти годы - что удалось изменить?

Не могу.... Мне кажется - главное все! Поэтому я снова к вам за помощью!
Помогите! Помогите понять - что самое главное? Для вас? Может быть у кого изменилось отношение к благотворительности? А кто-то перестал плакать, видя фотографию паллиативного ребенка? А у кого-то появились силы и знания?

Напишите: что для вас благотворительный фонд "ЕВИТА"???
Поздравлять пока рано! Я сообщу когда можно начинать. Сейчас очень важно понять - кто мы для области? Для страны? Для одного человека? Что мы смогли изменить? А к чему нам еще стремиться?

- Это срочно, - уже вечером звонит мне Юрий Майстровский.

А я всего- то спросила, могу ли перезвонить, потому что занималась сайтом.
Но если срочно, значит- отложила все дела, сняла очки и приготовилась слушать про боль, внутренне плача. Потому что эта первая рабочая короткая неделя принесла много боли. Слишком. И я почти везде была бессильна спасти. Только выслушать и поддержать.

- Поздравляю с победой в Фонде президентских грантов! - радостно продолжил Юрий!- и ваш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и ваш Хоспис «Вкус жизни» !

Серьезно???? Оба проекта победили???
Я рада. Очень. Все проекты рождены сердцем и страданиями наших подопечных! Вытирая слезы мамам и папам, мы понимаем- где тонко! И стараемся порванные сердца сшить и залечить, и предотвратить другие порывы.

«Маршрут жизни: расширяя границы» поедет в Свердловскую, Ярославскую, Вологодскую области, расширится в Самарской и нам предстоит поездка в новые территории. Всем практическим опытом и всеми нашими знаниями по сопровождению паллиативных детей и взрослых, по решению сложных кейсов мы будем делиться с коллегами в этих областях. И рассказывать как составлять дорожные карты развития ребенка, ставить смарт- цели и их реализовывать.

Проект Хосписа «Компас паллиативной помощи»- проект для каждого, кто столкнулся с неизлечимым диагнозом ребенка или близкого человека. Это будут видео- лекции. Короткие и понятные. Искренние и четкие. С конкретными шагами и алгоритмами.

Подробнее о каждом проекте обязательно напишу и я, и расскажем в социальеых сетях.

Стартуем с 1 февраля.
Отдельная благодарность Ресурсный клуб и личноо Юрий Майстровский за обучение написанию проектов. Написать проект- это дипломная работа, а иногда и кандидатская!

Кстати, проект Благотворительный фонд «ЕВИТА» - уже 7, получивший поддержку за 4 года.

А наш отважный малыш Хоспис «Вкус жизни» - впервые подал заявку и сразу победа.

А я сейчас мечтаю «не разорваться»))) И принимаем поздравления!

#Юрикскнопочкой меня беспокоит…

Сегодня проснулся в 1:30 ночи, потому что забыл, как дышать. Испугался, раздышался, но виновато смотрел на меня и «просился на ручки».

Я еще не спала, только закончила говорить по телефону.

Взяла на руки, долго качала. Он жевал, кашлял, давился мокротой…

Часам к 4 утра очень устал, а я почти роняла его. Переложила рядом, терла нос, держала челюсть, чтобы не жевал.

Он вроде засопел и отрубилась я.

Утром няня сказала, что весь нос был в запекшкйся крови. И как это уже стало нормой- все утро жевал, давился, откашливал…

Что это за мокрота? Откуда ее столько?

Раньше было только под утро. Да, жевания- стали частью нашей утренней жизни. Да, раз в неделю, его рвет после еды, когда подкатывает кашель опять же из- за мокроты.

Сегодня ночью я пришла к выводу, что это все таки сопли, стекающие по задней стенке. И их количество увеличивается. Теперь Юрик жует, давиться, «бекает» и кашляет весь день.

К кому обратиться за помощью? Кто вникнет? Подумает? Порассуждает? Предложит лечение и будет сопровождать весь путь, а не бросит посередине дороги?

Честно? Не к кому!!! Каким бы хорошим не был врач, Юрик- не его пациент. Он будет занят своей работой, операциями, реанимациями. В общем- своей работой и своими пациентами.

Помню, как один очень хороший невролог, впервые видя моего сына и его «жевания», сразу поставил диагноз «оромоторные гиперкинезы». Я потом почитала в интернете- ну нет, не согласна.

Я понимаю, что паллиативные дети- это загадки, шкатулки с секретом. И я уверена, что с нашими детьми надо быть рядом постоянно. К сожалению, в нашей области мне не к кому обратиться за сопровождением в решении этой нашей проблемы, которая отравляет жизнь моему жизнерадостному сыну.

Выход? Как обычно- самолечение. Начиталась про римофлуимуцил. Неделю побрызгаем его, чтобы разжижить «сопли». Может, станет лучше? Параллельно, буду думать- что дальше: читать, искать, советоваться, рассуждать.

Да, я не врач. Но жизнь заставляет меня учиться лечить ребенка. Точнее не лечить, а облегчать проявление тяжелых симптомов.

И в очередной раз я с грустью думаю: как жаль, что за год нашему Хоспису «Вкус жизни» так и не удалось получить медлицензию на выездную паллиативную службу. Чтобы мы могли принять на работу врача, у которого будут наши дети- пациенты. И только наши. И он будет вместе с нами думать, искать причины, рассуждать и сопровождать.

Поделитесь, у кого такие были проблемы. Удалось купировать? Чем? Как?

Сегодня 5 лет.

Ровно 5 лет назад я приехала в Минюст и забрала документы, подтверждающие, что ЕВИТА- не просто проект в моей голове и в сердце основателя Владимира Аветисяна , а юридическое лицо.

Я тогда даже не представляла, в какую … я попала. Документы, программы, законы, счета, переговоры, договора, акции, закупки, счета, товарные накладные…

Сейчас все это стало нормой моей жизни, а тогда- все было ново, незнакомо и спросить совета почти не у кого.

Благотворительный фонд «ЕВИТА» начинался с маленького кабинета, одного стола и стула. Я приносила свой ноутбук, принтера не было и в помине. Но по- тихоньку находились люди, которые купили нам и компьютер, и ноутбуки, и МФУ, оплатили интернет, заказывали воду в офис. Потом у нас появился склад.

А сейчас у нас 3 больших склада ( по 15м2), два маленьких ( по 5м2) и два кабинета ( 20 и 15 м2).

Фонд начинался с одной меня. Сейчас нас 5 человек в штате и еще 31 - тех, кто выходит в семьи, помогает мамам, занимается с детьми, консультирует и сопровождает.

Что значит для меня наш фонд- я расскажу вечером.

А сейчас хочу поделиться сообщениями тех, с кем наши пути пересекаются очень часто. И мы помогаем, и нам помогают…

-

Для меня фонд "ЕВИТА"- это локомотив, который стремительно несется, генерируя новые идеи, реализуя отличные проекты, показывая, что невозможное- возможно. Какое же топливо его движет вопреки всем препятствиям? Это огромная любовь- любовь к детям, их родителям, ко всем, кто в беде. И этот локомотив обладает удивительным умением замедлиться около каждого, чтобы помочь и поделиться своим теплом и заботой. Поздравляю сотрудников "ЕВИТЫ" с 5-летием и желаю успехов во всех начинаниях!

Анна Повалихина, юристконсульт Фонд помощи хосписам «Вера»

-

Фонд "ЕВИТА"- это помощник, который был очень нужен семьям с паллиативными детьми в Самарской области. Благодаря помощи фонда было открыто одно из лучших детских паллиативных отделений. Фонд- это уют и комфорт наших палат, информированность родителей, профессиональная помощь и поддержка.
Благодаря фонду родители со всей области познакомились, объединились, начали общаться и поддерживать друг друга.
Сотрудникам фонда удаётся помогать, казалось бы в безвыходных ситуациях- это вызывает восхищение и уважение!

Калинина Елена, ГВС по паллиативной помощи детям Министерство здравоохранения Самарской области , заведующая Паллиативным отделением СОКБ им.В.Д.Середавина

-

Фонд - это протянутая рука помощи и еще, важное ощущение, что фонд -это жизнь и радость от жизни при любых обстоятельствах коварной судьбы и превратностей жизни

Гузель Сабирова, врач- диетолог, ангель- хранитель всех паллиативных детей

-

Лично для меня, фонд во главе с Вами - это палочка- выручалочка, скорая помощь. Фонд помогает с получением знаний и навыков, приобретением необходимых лекарств и медицинского оборудования, оснащением палат для паллиативных пациентов. Но самое главное - это изменение отношения врачей к паллиативной медицинской помощи. Паллиативная помощью - это не про смерть, это про жизнь. Сердечно поздравляю фонд с днём рождения. Всех благ и низкий поклон.

Гаршина Светлана Юрьевна, главный врач Тольяттинской детской городской клинической больницы

-
Что для меня фонд «ЕВИТА»? Как для руководителя детского медицинского учреждения, это «палочка-выручалочка» . Всегда можно обратиться за помощью, когда здесь и сейчас нужно приобрести для ребёнка какую-то расколку или питание, а процесс закупа занимает время. Можно проконсультироваться по каким либо юридическим вопросам. Попросить помощи в урегулировании «непростых» отношений с родителями паллиативных детей. А иногда просто увидеть себя и свою больницу со стороны пациентов, чтобы стать лучше или объяснить свою правду. Как для человека, фонд «ЕВИТА» это общение с людьми с БОЛЬШОй буквы, из которого для себя выносишь очень много нового, полезного, открываешь другой мир.

Галахова Ольга Олеговна, главный врач СОДКБ ИМ Н.Н.Ивановой:

-
Фонд - для меня прежде всего - неформальность и качество работы.
Настоящее, а не видимость.

Много проектов, много слов, а настоящее - всегда на вес золота.

Ольга Осетрова , главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь

- Если одной фразой: это профессионалы в паллиативе. Это сочетание неравнодушия и экспертизы. Фонд, который за 5 лет вырос из локального в федеральный. Это история успеха, однозначно. И мотивирующий пример служения обществу все 5 лет в режиме 24/7. Для меня фонд- Оля Шелест - человек слова. Человек- профессионал. На которого всегда можно положиться. Человек, с которым можно на равных реализовывать проекты помощи, без перетягивания одеяла на себя, и дополняя экспертизу друг друга. Что большая редкость в НКО секторе)

Ирина Васильева, директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН

-
Фонд ЕВИТА для меня - это движение, это смелость, это любовь.

Елена Матьянова, директор Фонда помощи хосписам «Вера»

Как же важно читать такие слова! Они дают крылья! Веру, что все не зря! И что мы- вместе. А вместе мы и правда- сила!

Спасибо моя команда Олеся Кисарова , Оксана Глушина , Елена Загоринская , Ирина Машкова , Алена Янышева ! Да, у нас в фонде запрещено болеть и «умирать», и вы отважно годами не болеете и даже с температурой продолжаете спасать жизни!

Начинаем принимать поздравления! И здесь тоже: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Когда я это смотрела- плакала. Плакала от счастья!

Вот ради чего Благотворительный фонд «ЕВИТА»!

Чтобы семьи не распадались, не закрывались в четырех стенах, не оплакивали своего ребенка, а продолжали жить.

Чтобы так было- все мы! Мы с вами!
И наши психологи, няни, юристы, социальные кураторы, массажисты, дефектологи, игровые терапевты, эрготерапевт и еще много- много тех, кто вдыхает жизнь! В маму, в семью, в саму жизнь!

Это семья Евы Шишкиной. В 6 лет у нее врачи «проморгали» опухоль головного мозга. На операции у Евы случилось кровоизлияние и она впала в кому. В операционый зал девочка ехала на своих ногах, после операции больше даже рукой пошевелить не может.

Я рассказывала историю Шишкиных. Еще год назад папа и мама плакали, вспоминая то время.

А сегодня- они снова родители. Да, 5 января у них родилась дочка. Я говорю - «У нас родилась дочка».
Потому что доя меня Благотворительный фонд «ЕВИТА» - моя семья.

Покажите это видео своим друзьям, кому кажется- выхода нет и жизнь закончилась. Пусть оно станет мотиватором и вернет веру в свет, добро и счастье.

С днем рождения Благотворительный фонд «ЕВИТА» ! Спасибо Vladimir Avetissian , что создали его и доверили мне стать руководителем!

Деятельность фонда «ЕВИТА» для меня сконцентрирована в двух словах: предвидение и отождествление. Предвидение - это когда ты не просто оказываешь заботу, как таковую, а чувствуешь, оцениваешь, действуешь на опережение, и это становится для тебя главным приоритетом в работе и жизни. Именно такого подхода и ждут от нас дети с паллиативным статусом, не просящие и не жалующиеся. Отождествление - это когда, несмотря на больший объем поступаемой информации, зачастую гораздо большую приближенность к проблемному вопросу, при этом не происходит позиционирования своей определяющей роли и противопоставления государственной системе здравоохранения, а напротив - все проекции рассматриваются с одного угла зрения вместе с заинтересованными и ответственными людьми медицины и здравоохранения. Все это формирует восприятие фонда «ЕВИТА», как неотъемлемой сердечной и душевной части большого бесконечного процесса под названием «Жизнеобеспечение и сопровождение паллиативных детей» И еще - люди, которые работают в фонде, люди, которые представляют работу фонда для всего общества - это настоящие ангелы-хранители. И Господь Бог направляет их и помогает им.

Такие слова написал сегодня человек с огромным сердцем, мой личный друг, соратник врио министра Министерства здравоохранения Самарской области Армен Бенян. Для всех паллиативных детей Самарской области и их родителей - самый лучший министр! Потому что без его личного участия, без его поддержки, без желания действительно помочь и повысить качество паллиативной помощи, многого могло бы и не быть.