Притча о Боге...
Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Бог. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Бога.
Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. И он вспомнил, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни.
Он обернулся к Богу и спросил:
— Как же так, Господи? Когда все было в моей жизни хорошо, ты был рядом со мной, а в самые тяжелые мои времена, когда мне так нужна была твоя поддержка, ты покидал меня! Покидал, когда я более всего в тебе нуждался!
А Бог ответил человеку:
— Это не так! На самом деле, когда тебе было очень тяжело и трудно, я нес тебя на руках.
Очень давно, когда в моей жизни были невероятно трудные времена, когда #Юрикскнопочкой не спал ночами, на работе были большие изменения и они просто подкосили меня, когда посыпалось мое здоровье и мне хотелось все это уже закончить, один священник рассказал мне эту притчу. Я помню свое потрясение, когда услышала ее впервые. Переосмысление и принятие ситуации...
Те трудные времена прошли, потому что жизнь не состоит только из черной полосы или белой. А я эту притчу часто рассказываю нашим подопечным мамам, в такие же трудные для них моменты жизни.
Эта такая жизнеутверждающая для меня притча, которая дает веру в то, что ты не один, и в то, что трудное время обязательно закончится, за ночью обязательно придет день. Правда, я еще всегда помню, что для того, чтобы что-то изменилось в жизни, каждый из нас тоже должен нести изменения, для начала - в своем отношении к сложившимся обстоятельствам.
Да, невозможно вылечить. Но это не значит, что невозможно помочь. Ведь помощь может быть разная. И часто - одного долгого разговора по душам достаточно, чтобы человек начал дышать полной грудью и увидел свет в конце тоннеля.
Да, невозможно выйти на работу. Но можно начать рисовать картины или делать из бисера бижутерию, наполняясь через творчество.
P.S. Сегодня снова волшебство вместе с Минсоцдемографии Самарской области, Региной Воробьевой и Татьяной Писаревой. Для ветерана ВОВ, которому недавно исполнилось 100 лет. Недавно он упал и совсем перестал ходить. За ним ухаживала его дочь, которой тоже уже за 70 лет. Казалось, одни и помочь некому. Но оказалось - волшебники рядом: люди, которые написали мне и невероятные сотрудники минсоца, которые круглосуточно на связи. Уже 9 января у этой маленькой семьи появятся помощники, которые каждый день будут приходить и по 4 часа помогать ухаживать.
Зачем я пишу об этом? Чтобы все мы знали: в трудные моменты важно, чтобы рядом оказался или человек, или фонд, или государство. Именно тогда, когда ты сам - падаешь в бездну отчаяния. Протянуть руку, удержать, дать парашют. Но никто не сможет удерживать вечно. Приходит момент, когда каждому из нас нужно сделать выбор - продолжать ли падать в бездну или все-таки начать путь вверх. Потому что невозможно все время только брать и ничего не отдавать взамен.
Ведь в конечном итоге - наша жизнь зависит только от нас. Что мы несем в мир, тем же мир нам и ответит. И никто никогда не решит за нас все наши проблемы.
Несмотря на то, что сегодня у нас с #Юрикскнопочкой была бессонная ночь, я не перестаю благодарить Бога за сына. Маленького инопланетянина с планеты Канаван, который учит меня мудрости, осознанности и дарит веру в лучшее. Потому что, все проходит. Пройдет и бессонная ночь. Наступит день. Который принесет однозначно радость, особенно, если встретить его с открытым сердцем.
Обнимаю каждого. Не стесняйтесь просить помощи, если понимаете, что сами справиться не можете.
Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Бог. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Бога.
Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. И он вспомнил, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни.
Он обернулся к Богу и спросил:
— Как же так, Господи? Когда все было в моей жизни хорошо, ты был рядом со мной, а в самые тяжелые мои времена, когда мне так нужна была твоя поддержка, ты покидал меня! Покидал, когда я более всего в тебе нуждался!
А Бог ответил человеку:
— Это не так! На самом деле, когда тебе было очень тяжело и трудно, я нес тебя на руках.
Очень давно, когда в моей жизни были невероятно трудные времена, когда #Юрикскнопочкой не спал ночами, на работе были большие изменения и они просто подкосили меня, когда посыпалось мое здоровье и мне хотелось все это уже закончить, один священник рассказал мне эту притчу. Я помню свое потрясение, когда услышала ее впервые. Переосмысление и принятие ситуации...
Те трудные времена прошли, потому что жизнь не состоит только из черной полосы или белой. А я эту притчу часто рассказываю нашим подопечным мамам, в такие же трудные для них моменты жизни.
Эта такая жизнеутверждающая для меня притча, которая дает веру в то, что ты не один, и в то, что трудное время обязательно закончится, за ночью обязательно придет день. Правда, я еще всегда помню, что для того, чтобы что-то изменилось в жизни, каждый из нас тоже должен нести изменения, для начала - в своем отношении к сложившимся обстоятельствам.
Да, невозможно вылечить. Но это не значит, что невозможно помочь. Ведь помощь может быть разная. И часто - одного долгого разговора по душам достаточно, чтобы человек начал дышать полной грудью и увидел свет в конце тоннеля.
Да, невозможно выйти на работу. Но можно начать рисовать картины или делать из бисера бижутерию, наполняясь через творчество.
P.S. Сегодня снова волшебство вместе с Минсоцдемографии Самарской области, Региной Воробьевой и Татьяной Писаревой. Для ветерана ВОВ, которому недавно исполнилось 100 лет. Недавно он упал и совсем перестал ходить. За ним ухаживала его дочь, которой тоже уже за 70 лет. Казалось, одни и помочь некому. Но оказалось - волшебники рядом: люди, которые написали мне и невероятные сотрудники минсоца, которые круглосуточно на связи. Уже 9 января у этой маленькой семьи появятся помощники, которые каждый день будут приходить и по 4 часа помогать ухаживать.
Зачем я пишу об этом? Чтобы все мы знали: в трудные моменты важно, чтобы рядом оказался или человек, или фонд, или государство. Именно тогда, когда ты сам - падаешь в бездну отчаяния. Протянуть руку, удержать, дать парашют. Но никто не сможет удерживать вечно. Приходит момент, когда каждому из нас нужно сделать выбор - продолжать ли падать в бездну или все-таки начать путь вверх. Потому что невозможно все время только брать и ничего не отдавать взамен.
Ведь в конечном итоге - наша жизнь зависит только от нас. Что мы несем в мир, тем же мир нам и ответит. И никто никогда не решит за нас все наши проблемы.
Несмотря на то, что сегодня у нас с #Юрикскнопочкой была бессонная ночь, я не перестаю благодарить Бога за сына. Маленького инопланетянина с планеты Канаван, который учит меня мудрости, осознанности и дарит веру в лучшее. Потому что, все проходит. Пройдет и бессонная ночь. Наступит день. Который принесет однозначно радость, особенно, если встретить его с открытым сердцем.
Обнимаю каждого. Не стесняйтесь просить помощи, если понимаете, что сами справиться не можете.
❤14🥰3👍2
Ой, я не смогу, я буду плакать и мое сердце разорвется...
Впервые я услышала эти слова от своей подруги, 9 лет назад, когда попросила ее придти и помочь мне с #Юрикскнопочкой, который тогда еще был без кнопочки, но постоянно плакал и не спал ночами. Я хотела просто принять ванну, и мне нужна была помощь на 15 минут - подержать Юрика на руках, пока я буду в ванной. И вот подруга мне так ответила. Кстати, она так никогда и не пришла к нам в гости до сих пор.
Что я почувствовала тогда? Обиду, конечно же! Подумала - эгоистка, она не сможет, сердце разорвется. Как будто у меня сердце не рвется....
Я до сих пор слышу такие слова. От людей, которые приходят к нам в Хоспис "Вкус жизни" или в Благотворительный фонд "ЕВИТА", хотят начать работать нянями, но потом - когда узнают каким детям мы помогаем, произносят именно эти слова...
Что чувствую я сейчас? Точно не обиду и не злость. Я принимаю этот ответ, единственное, всегда говорю: вы ведь даже не пробовали. Вы боитесь того, чего не знаете, о чем имеете представление только совсем общее и часто - недостоверное. Иногда человек принимает решение попробовать -и остается. Но чаще - нет, уходит и не возвращается. И наверное, даже отписывается. Чтобы не знать про эту сторону жизни...
Я принимаю любую позицию человека. Потому что это - его жизни, его право и его выбор. Гораздо важнее, мне кажется, - чтобы человек сам это принял и не испытывал чувства вины или стыда. Потому что это не стыдно и точно никто не виноват.
Недавно я прочитала пост Ольги Васильевны Осетровой - главного врача АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, моего учителя и друга. Мне кажется, только Ольга Васильевна может так деликатно и емко рассказать о нашей жизни, о наших чувствах.
Она написала:
Часто я слышу от окружающих людей, хороших замечательных людей, такие слова: «Ой, знаешь, я не мог бы работать в хосписе, я такой отзывчивый, такой ранимый».
Что я могу сказать, мы — тоже такие! И другой человек не может здесь работать.
Нередко замечательные люди говорят «Знаете, ведь ваши пациенты умирают…» Что на это можно ответить? Нет, наши пациенты живут, просто меньше, чем вы или я, да и то, это еще неизвестно. Мы для того и есть, чтобы наши пациенты то время, которое осталось у них, жили!
Основная идея хосписа — облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе, и только вместе с пациентом и его близкими, вместе со всеми теми многими организациями и людьми, которые поддерживают нас, мы находим силы, ресурсы и возможности помочь по-настоящему.
Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента может иметь огромный смысл.
Именно поэтому настоящая хорошая паллиативная помощь — индивидуальна, для каждого человека. Как неповторимы линии на ладони, так и хорошая помощь - неповторима
И, что же нужно, каким же нужно быть, чтобы хорошо-хорошо помогать?
Нужно быть ранимым и сильным одновременно, честным и милосердным, знающим и постоянно обучающимся, уметь держать удар и отступить, уметь работать в команде, любить, прощать и принимать. И обязательно нужно верить! Какая еще работа дает возможность становиться таким человеком? Только наша…
Если вы вдруг хотите стать частью нашей команды, команды, помогающей паллиативным детям и их семьям жить здесь и сейчас, то мы очень-очень ищем нянь для наших детей. Особенно - в области: Ставропольский район, Приволжский район, Тольятти, Сызрань, Жигулевск. Работа по свободному графику, как вы договоритесь с семьей. Это может быть подработка или основная работа. Чтобы стать няней, не нужно иметь каких-то особых знаний или образования, наши няни - и механики, и химики, и мастера в прошлом. А сейчас - самые главные и близкие друзья наших детей. Мы научим вас всему, потому что мы сами учились, ведь никто из нас не готовился стать мамой неизлечимо больного ребенка с гастростомой, трахеостомой, на ИВЛ или кислородном концентраторе.
Впервые я услышала эти слова от своей подруги, 9 лет назад, когда попросила ее придти и помочь мне с #Юрикскнопочкой, который тогда еще был без кнопочки, но постоянно плакал и не спал ночами. Я хотела просто принять ванну, и мне нужна была помощь на 15 минут - подержать Юрика на руках, пока я буду в ванной. И вот подруга мне так ответила. Кстати, она так никогда и не пришла к нам в гости до сих пор.
Что я почувствовала тогда? Обиду, конечно же! Подумала - эгоистка, она не сможет, сердце разорвется. Как будто у меня сердце не рвется....
Я до сих пор слышу такие слова. От людей, которые приходят к нам в Хоспис "Вкус жизни" или в Благотворительный фонд "ЕВИТА", хотят начать работать нянями, но потом - когда узнают каким детям мы помогаем, произносят именно эти слова...
Что чувствую я сейчас? Точно не обиду и не злость. Я принимаю этот ответ, единственное, всегда говорю: вы ведь даже не пробовали. Вы боитесь того, чего не знаете, о чем имеете представление только совсем общее и часто - недостоверное. Иногда человек принимает решение попробовать -и остается. Но чаще - нет, уходит и не возвращается. И наверное, даже отписывается. Чтобы не знать про эту сторону жизни...
Я принимаю любую позицию человека. Потому что это - его жизни, его право и его выбор. Гораздо важнее, мне кажется, - чтобы человек сам это принял и не испытывал чувства вины или стыда. Потому что это не стыдно и точно никто не виноват.
Недавно я прочитала пост Ольги Васильевны Осетровой - главного врача АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, моего учителя и друга. Мне кажется, только Ольга Васильевна может так деликатно и емко рассказать о нашей жизни, о наших чувствах.
Она написала:
Часто я слышу от окружающих людей, хороших замечательных людей, такие слова: «Ой, знаешь, я не мог бы работать в хосписе, я такой отзывчивый, такой ранимый».
Что я могу сказать, мы — тоже такие! И другой человек не может здесь работать.
Нередко замечательные люди говорят «Знаете, ведь ваши пациенты умирают…» Что на это можно ответить? Нет, наши пациенты живут, просто меньше, чем вы или я, да и то, это еще неизвестно. Мы для того и есть, чтобы наши пациенты то время, которое осталось у них, жили!
Основная идея хосписа — облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе, и только вместе с пациентом и его близкими, вместе со всеми теми многими организациями и людьми, которые поддерживают нас, мы находим силы, ресурсы и возможности помочь по-настоящему.
Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента может иметь огромный смысл.
Именно поэтому настоящая хорошая паллиативная помощь — индивидуальна, для каждого человека. Как неповторимы линии на ладони, так и хорошая помощь - неповторима
И, что же нужно, каким же нужно быть, чтобы хорошо-хорошо помогать?
Нужно быть ранимым и сильным одновременно, честным и милосердным, знающим и постоянно обучающимся, уметь держать удар и отступить, уметь работать в команде, любить, прощать и принимать. И обязательно нужно верить! Какая еще работа дает возможность становиться таким человеком? Только наша…
Если вы вдруг хотите стать частью нашей команды, команды, помогающей паллиативным детям и их семьям жить здесь и сейчас, то мы очень-очень ищем нянь для наших детей. Особенно - в области: Ставропольский район, Приволжский район, Тольятти, Сызрань, Жигулевск. Работа по свободному графику, как вы договоритесь с семьей. Это может быть подработка или основная работа. Чтобы стать няней, не нужно иметь каких-то особых знаний или образования, наши няни - и механики, и химики, и мастера в прошлом. А сейчас - самые главные и близкие друзья наших детей. Мы научим вас всему, потому что мы сами учились, ведь никто из нас не готовился стать мамой неизлечимо больного ребенка с гастростомой, трахеостомой, на ИВЛ или кислородном концентраторе.
❤10👍2
Если вы хотите дарить смысл жизни и саму жизнь, напишите нам на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой "няня" и мы с вами свяжемся.
https://youtu.be/o1Y2BTPmjgs?si=Kk3xDyAxlL495kKA
Вот тут Рома Кисаров и его папа рассказывают, какую ищут няню.
https://youtu.be/o1Y2BTPmjgs?si=Kk3xDyAxlL495kKA
Вот тут Рома Кисаров и его папа рассказывают, какую ищут няню.
YouTube
Рома Кисаров ищет няню!
Проект "Няня специального назначения" реализуется с привлечением средств Фонда Президентских Грантов.
❤11
✨А сколько стоит ваша мечта?✨
Декабрь – оказался невероятно богатым на собятия месяцем.
Было все: и слезы горя и слезы радости.
В этот месяц случилось обыкновенное чудо: одна из IT-компаний нашей области сделала пожертвование в Благотворительный фонд «ЕВИТА». Целый один миллион рублей!
А мы сразу же закупили необходимые средства реабилитации для 5 наших подопечных по программе «Ты не один».
Одним из самых первых счастливых обладателей коляски стал Чегодаев Никита, находящийся на данный момент в больнице и восстанавливающийся после тяжёлого ДТП и мечтающий о коляске стоимостью 87 000 рублей. Его историю мы совсем недавно рассказывали вам тут: https://vk.com/wall-178835730_14918
Некогда сильный и успешный спортсмен, а сейчас прикованый к кровати и не способеный самостоятельно передвигаться. Но главное – Никита делает большие успехи и всячески удивляет нас своей силой воли и желанием выздороветь. Чтобы продолжить дальнейшую борьбу, юноше просто необходима была хорошая коляска с поддержкой головы и туловища. Ситуация осложняется еще и тем, что папа парня сейчас за ленточкой и на хрупкие плечи мамы упало двойное переживание!
Эта коляска стала первым важным шагом на пути к восстановлению- она позволила Никите сменить горизонтальное положение на вертикальное сидя. Следующий этап- вертикализация. А глаза мамы Никиты светились от радости. Впервые за полгода.
Сейчас Никита уже активно осваивает просторы больницы, радуясь такому большому шагу на пути к выздоровлению! И передаёт всем свою улыбку и заряд позитива.
Ночь перед Рождеством – время исполнения желаний! Пусть все ваши желания исполняются, а мечты сбываются!
А для меня лично эта история- очередное подтверждение, что добро мы делаем своими руками и волшебники среди нас.
К слову, когда Никита пойдет, а он обязательно должен пойти, эта коляска вернется в фонд и станет частью программы безвозмедного проката ТСР «Круговорот добра». Так же как и другие коляски, вертикализаторы и опоры для купания.
#тынеодин #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
Декабрь – оказался невероятно богатым на собятия месяцем.
Было все: и слезы горя и слезы радости.
В этот месяц случилось обыкновенное чудо: одна из IT-компаний нашей области сделала пожертвование в Благотворительный фонд «ЕВИТА». Целый один миллион рублей!
А мы сразу же закупили необходимые средства реабилитации для 5 наших подопечных по программе «Ты не один».
Одним из самых первых счастливых обладателей коляски стал Чегодаев Никита, находящийся на данный момент в больнице и восстанавливающийся после тяжёлого ДТП и мечтающий о коляске стоимостью 87 000 рублей. Его историю мы совсем недавно рассказывали вам тут: https://vk.com/wall-178835730_14918
Некогда сильный и успешный спортсмен, а сейчас прикованый к кровати и не способеный самостоятельно передвигаться. Но главное – Никита делает большие успехи и всячески удивляет нас своей силой воли и желанием выздороветь. Чтобы продолжить дальнейшую борьбу, юноше просто необходима была хорошая коляска с поддержкой головы и туловища. Ситуация осложняется еще и тем, что папа парня сейчас за ленточкой и на хрупкие плечи мамы упало двойное переживание!
Эта коляска стала первым важным шагом на пути к восстановлению- она позволила Никите сменить горизонтальное положение на вертикальное сидя. Следующий этап- вертикализация. А глаза мамы Никиты светились от радости. Впервые за полгода.
Сейчас Никита уже активно осваивает просторы больницы, радуясь такому большому шагу на пути к выздоровлению! И передаёт всем свою улыбку и заряд позитива.
Ночь перед Рождеством – время исполнения желаний! Пусть все ваши желания исполняются, а мечты сбываются!
А для меня лично эта история- очередное подтверждение, что добро мы делаем своими руками и волшебники среди нас.
К слову, когда Никита пойдет, а он обязательно должен пойти, эта коляска вернется в фонд и станет частью программы безвозмедного проката ТСР «Круговорот добра». Так же как и другие коляски, вертикализаторы и опоры для купания.
#тынеодин #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
VK
Благотворительный фонд "ЕВИТА"
💪Я попробую еще раз завтра!💪
Он был спортсменом, крепким и сильным парнем. Родственники гордились, знакомые восторгались – высокий, статный, добрый парень! Но всё изменило то жуткое ДТП…
Сейчас Никите 16, и он прикован к кровати. Он пережил страшную черепно…
Он был спортсменом, крепким и сильным парнем. Родственники гордились, знакомые восторгались – высокий, статный, добрый парень! Но всё изменило то жуткое ДТП…
Сейчас Никите 16, и он прикован к кровати. Он пережил страшную черепно…
👍12🔥2
К концу 2023 года я и наша маленькая команда Благотворительного фонда "ЕВИТА" просто приползли. А Вконтакт напомнил мне, что такая же история была и в конце 2022, и в 2021 году...
Я понимаю, что задач стоит все больше, а наши ресурсы уменьшаются, так как нас больше не становится.
В 2024 году есть глобальные вопросы, которые стоят передо мной. Есть вопросы, которые должен решать фонд - в первую очередь помощь тем, кто без нас не справится! А это значит - скрупулезная дотошная точечная работа. Это - много сил, в первую очередь душевных. потому что без души нечего делать в благотворительности.
Чтобы мы не разрывались, чтобы каждый из нас мог вовремя придти на помощь, а не попасть в больницу внезапно ( как это произошло в 2023 году), мы хотим найти помощников и часть той работы, которую можем делать не мы - передать этим людям.
Итак, кого мы будем рады видеть в своей команде.
1. Административный директор. Описание ( эмоциональное, зато - правдивое - тут https://vk.com/wall305549950_41657). Зарплата на испытательный срок - 30 тысяч. Далее, обсуждается, но сразу скажу - это не 80 и не 100 тысяч. А то некоторые присылали резюме и писали, что им нужно 120 000 рублей зарплаты. Ну нет таких зарплат в нашем фонде.
2. Специалиста по PR. В его обязанности будет входить наполнение двух сайтов новостями и проектами, публикация сборов. Рассылка пресс-релизов в СМИ о нашей работе, организация эфиров и выступлений в СМИ по социально-важным темам, подготовка ежемесячных отчетов о работе фонда и Хосписа. Это может быть в том числе дистанционная работы и из другого региона. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей. Далее - обсуждаем в зависимости от объема задач и их выполнения. Специалист по PR будет взаимодействовать с нашей Аленой Янышевой, которая ведет социальные сети фонда и Хосписа.
3. Специалиста по адресным рассылкам. Это письма нашим жертвователям - с благодарностью за помощь, с новостями фонда и его подопечных, отчетах о прошедших сборах. Это тоже может быть дистанционная работа, рассылки пока планируются раз в 2 недели.
4. Специалиста по ведению работы Хосписа как поставщика социальных услуг. Это работа в офисе, с документами и обращениями, отчетами в контролирующие органы, реестрами и т.д. В общем, работа для тех, кто любит бумажки и порядок в них. Общения с благополучателями может и не быть, если человеку сложно и кажется, что сердце разорвется от горя и боли. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей.
Резюме можно присылать на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой вакансия и ее название. Если резюме стандартное и сухое, напишите сопроводительное письмо, приложите примеры своей работы, и конечно - почему вы хотите стать частью нашей команды.
На фото Анны Посконновой - семья нашей подопечной Анечки. Это фото - отражает смысл нашей жизни и работы. Чтобы семья, несмотря ни на что - не распадалась и улыбалась! Смысл от работы я точно могу обещать!
Я понимаю, что задач стоит все больше, а наши ресурсы уменьшаются, так как нас больше не становится.
В 2024 году есть глобальные вопросы, которые стоят передо мной. Есть вопросы, которые должен решать фонд - в первую очередь помощь тем, кто без нас не справится! А это значит - скрупулезная дотошная точечная работа. Это - много сил, в первую очередь душевных. потому что без души нечего делать в благотворительности.
Чтобы мы не разрывались, чтобы каждый из нас мог вовремя придти на помощь, а не попасть в больницу внезапно ( как это произошло в 2023 году), мы хотим найти помощников и часть той работы, которую можем делать не мы - передать этим людям.
Итак, кого мы будем рады видеть в своей команде.
1. Административный директор. Описание ( эмоциональное, зато - правдивое - тут https://vk.com/wall305549950_41657). Зарплата на испытательный срок - 30 тысяч. Далее, обсуждается, но сразу скажу - это не 80 и не 100 тысяч. А то некоторые присылали резюме и писали, что им нужно 120 000 рублей зарплаты. Ну нет таких зарплат в нашем фонде.
2. Специалиста по PR. В его обязанности будет входить наполнение двух сайтов новостями и проектами, публикация сборов. Рассылка пресс-релизов в СМИ о нашей работе, организация эфиров и выступлений в СМИ по социально-важным темам, подготовка ежемесячных отчетов о работе фонда и Хосписа. Это может быть в том числе дистанционная работы и из другого региона. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей. Далее - обсуждаем в зависимости от объема задач и их выполнения. Специалист по PR будет взаимодействовать с нашей Аленой Янышевой, которая ведет социальные сети фонда и Хосписа.
3. Специалиста по адресным рассылкам. Это письма нашим жертвователям - с благодарностью за помощь, с новостями фонда и его подопечных, отчетах о прошедших сборах. Это тоже может быть дистанционная работа, рассылки пока планируются раз в 2 недели.
4. Специалиста по ведению работы Хосписа как поставщика социальных услуг. Это работа в офисе, с документами и обращениями, отчетами в контролирующие органы, реестрами и т.д. В общем, работа для тех, кто любит бумажки и порядок в них. Общения с благополучателями может и не быть, если человеку сложно и кажется, что сердце разорвется от горя и боли. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей.
Резюме можно присылать на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой вакансия и ее название. Если резюме стандартное и сухое, напишите сопроводительное письмо, приложите примеры своей работы, и конечно - почему вы хотите стать частью нашей команды.
На фото Анны Посконновой - семья нашей подопечной Анечки. Это фото - отражает смысл нашей жизни и работы. Чтобы семья, несмотря ни на что - не распадалась и улыбалась! Смысл от работы я точно могу обещать!
VK
Olga Shelest
Как же нам в Благотворительном фонде "ЕВИТА" не хватает людей!
Из маленького фонда мы выросли в уникальный по оказанию помощи фонд, с экспертами в области помощи тяжелобольным детям и взрослым!
И последние полгода - меня почти нет в офис, я заскакиваю пару…
Из маленького фонда мы выросли в уникальный по оказанию помощи фонд, с экспертами в области помощи тяжелобольным детям и взрослым!
И последние полгода - меня почти нет в офис, я заскакиваю пару…
👍10
Это я читаю лекцию для заместителей главных врачей по педиатрии.
Рассказываю о нормативно-правовой базе в паллиативной помощи.
Говорю о том, какие законы регламентируют паллиативную помощь, на что они направлены, как понять - нуждается ли ребенок в паллиативной помощи или нет, чем должна помогать поликлиника семье с паллиативным ребенком, а что ложится на плечи выездной службы.
Как работает программу нутритивной поддержка паллиативных детей в Самарской области и каков порядок обеспечение лечебным питанием детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи.
Волновалась ли я? Безусловно! Но такая встреча назрела давно, потому что в ручном режиме невозможно 3 года решать вопросы, ходя по одному и тому же кругу и рассказывая бессчетное количество раз одни и те же законы.
Здорово, что такая встрече состоялась, потому что было много разных вопросов и, конечно, общение в режиме офф-лайн - самое продуктивное. А езе здорово, что вместе со мной выступала Гузель Равильевна Сабирова, которая говорила о медицинской части назначения лечебного питания, показаниях и противопоказаниях к нутритивной поддержке.
Эта встреча состоялась по приглашению Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна и руководителя Управление организации медицинской помощи женщинам и детям Татьяны Белоконевой. А в самом конце декабря, 29 числа, случился самый важный подарок для всех паллиативных детей Самарской области - вышел Приказ Минздрава региона об организации нутритивной поддержки с прописанным регламентом, положением, закрепление ответственных лиц и определением категорий детей, которые обеспечиваются продуктами лечебного питания.
Теперь и в нашей области есть четкий и понятный документы, отвечающий на все вопросы как родителей, так и врачей, так и прокуратуры.
Прочитать ою алгоритме обеспечения паллиативных детей Самарской области лечебным питанием можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-v-samarskoj-oblasti/
Здесь же - можно познакомиться с самим Приказом.
Напомню, что если ваш ребенок не является паллиативным - есть 178 ФЗ, предусматривающий обеспечение продуктами лечебного питания в наборе НСУ в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи. Прочитать статью простым языком можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom/
И есть 323 ФЗ, где лечебное питание можно получить при наличии жизненных показаний. Эти жизненные показания должны быть подтверждены врачебной комиссией, но все равно за питание придется бороться, потому что тут есть законодательный пробел. Сложно, но возможно. Скорее всего, через суд: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-fz-323/
И хочу напомнить, что любой Приказ или НПА - это ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ МЕРА ПОДДЕРЖКИ. И только тот, кто ее разработал, имеет право решать - кого и как он поддерживает. Тем более, если в федеральном законе вообще ничего не сказано именно о такой мере поддержки.
Рассказываю о нормативно-правовой базе в паллиативной помощи.
Говорю о том, какие законы регламентируют паллиативную помощь, на что они направлены, как понять - нуждается ли ребенок в паллиативной помощи или нет, чем должна помогать поликлиника семье с паллиативным ребенком, а что ложится на плечи выездной службы.
Как работает программу нутритивной поддержка паллиативных детей в Самарской области и каков порядок обеспечение лечебным питанием детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи.
Волновалась ли я? Безусловно! Но такая встреча назрела давно, потому что в ручном режиме невозможно 3 года решать вопросы, ходя по одному и тому же кругу и рассказывая бессчетное количество раз одни и те же законы.
Здорово, что такая встрече состоялась, потому что было много разных вопросов и, конечно, общение в режиме офф-лайн - самое продуктивное. А езе здорово, что вместе со мной выступала Гузель Равильевна Сабирова, которая говорила о медицинской части назначения лечебного питания, показаниях и противопоказаниях к нутритивной поддержке.
Эта встреча состоялась по приглашению Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна и руководителя Управление организации медицинской помощи женщинам и детям Татьяны Белоконевой. А в самом конце декабря, 29 числа, случился самый важный подарок для всех паллиативных детей Самарской области - вышел Приказ Минздрава региона об организации нутритивной поддержки с прописанным регламентом, положением, закрепление ответственных лиц и определением категорий детей, которые обеспечиваются продуктами лечебного питания.
Теперь и в нашей области есть четкий и понятный документы, отвечающий на все вопросы как родителей, так и врачей, так и прокуратуры.
Прочитать ою алгоритме обеспечения паллиативных детей Самарской области лечебным питанием можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-v-samarskoj-oblasti/
Здесь же - можно познакомиться с самим Приказом.
Напомню, что если ваш ребенок не является паллиативным - есть 178 ФЗ, предусматривающий обеспечение продуктами лечебного питания в наборе НСУ в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи. Прочитать статью простым языком можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom/
И есть 323 ФЗ, где лечебное питание можно получить при наличии жизненных показаний. Эти жизненные показания должны быть подтверждены врачебной комиссией, но все равно за питание придется бороться, потому что тут есть законодательный пробел. Сложно, но возможно. Скорее всего, через суд: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-fz-323/
И хочу напомнить, что любой Приказ или НПА - это ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ МЕРА ПОДДЕРЖКИ. И только тот, кто ее разработал, имеет право решать - кого и как он поддерживает. Тем более, если в федеральном законе вообще ничего не сказано именно о такой мере поддержки.
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
👏12
Одни обвиняют меня в том, что я жирую на пенсию от МВД, другие- что у меня маникюр, третьи- что фонд не помогает всем, четвертые- что фонд забирает со сборов детей деньги себе на зарплаты (бешенные), пятые- что я поддерживаю кандидата в Президенты, чтобы своему сыну получить деньги на лечение, шестые возмущаются- чего фонд Благотворительный фонд "ЕВИТА" только паллиативным детям помогает, седьмые- возражают, что да и не помогает этот фонд, вот этому ребенку Шелест не помогла…
В чем только меня уже не обвинили…
Ну про пенсии гигантские в МВД рассказывать не буду. У каждого своя пенсия, и зависит она от места службы, звания, выслуги.
Про зарплаты в фонде - тоже считаю бессмысленно говорить: все есть в наших отчетах в графе «административные расходы». Разделите эту сумму на 5 штатных сотрудников, добавьте туда же и бумагу, на которой мы печатаем Договора благотворительной помощи, иногда- картриджи для принтера, техподдержку сайта. Ну а мелочи типа папок, карандашей, ножниц, скрепок и т.д. мы вообще покупаем на свои деньги.
Я хочу рассказать про то, как мы «жируем» со сборов на детей и как я преследую личную выгоду, став частью «команды Путина».
По закону, благотворительный фонд не может использовать более 20% от суммы помощи благополучателю на административные расходы. В том числе, на зарплату. И есть фонды, которые к условным 100 рублям, необходимым ребенку на помощь, добавляют еще 20 рублей, и сбор получается 120 рублей.
Об этом должно быть написано в Уставе благотворительного фонда и в благотворительной программе. Да, у каждого фонда должны быть благотворительные программы, а не просто помощь каждому, кто обращается за помощью. И эти благотворительные программы должны быть утверждены высшим коллегиальным органом управления - в случае с нашим фондом, это Совет Фонда.
Так вот, в Уставе или/ и Благотворительной программе написано должно быть именно то, что фонд увеличивает сумму сбора на определенный процент, который идет на закрытие административных расходов.
Я рада, что у нас ни в Уставе, ни в благотворительных программах нет этого пункта. То есть, если мы объявляем сбор на ребенка 100 рублей
(и именно столько и нужно этому ребенку)- то все 100 рублей идут ему на помощь. Ни копейки с личного сбора ребенка мы не забираем.
Более того, довольно часто бывает, что и сам сбор полностью не закрыт, а ребенок уже получил нашу помощь. Если это вопрос срочности или жизни ребенка - да, мы не ждем полного закрытия и ныряем в "резерв" фонда.
Иногда меня спрашивают: я перевел через сайт 100 рублей, бегунок подвинулся, но показывает 97,2 рубля, где оставшиеся 2,80 рублей?
Я об’ясняю, что это комиссия, которую забирает себе банк. И это небольшая комиссия по сравнению с другими операторами. 2,5%. Нам на расчетный счет фонда приходит именно 97 ,2 рубля.
Несправедливо? Возможно, но все банки берут комиссию. Ее платит либо жертвователь, либо фонд. Даже юридическое лицо, делая пожертвование в наш фонд, платит комиссию.
Даже мы, перечисляя денежные средства за реабилитацию или покупку лечебного питания, как фонд платим комиссию.
Что смысла возмущаться и злиться? Мы просто выбрали наиболее человечную систему сбора средств в интернете и наименее «жадные» банки.
Ну а сколько мы собрали и на какие суммы помогли так же есть в наших отчетах на сайте, на личных страничках наших подопечных там же и в социальных сетях.
Для меня как директора очень важна прозрачность нашей работы. Именно поэтому важная часть моей жизни ( как правило, в выходные) - это подготовка ежемесячных и годовых отчетов! Чтобы каждый человек мог посмотреть как, кому, чем и на сколько мы помогаем. И отдельная моя радость и гордость - это признание годовного отчета фонда за 2022 год рейтинговой группой RAEX Rating Review: https://raex-rr.com/b2b/public_relations/NKO_annual_reports/2023/
Наш отчет получил наивысшую оценку - 5 звезд! А это значит - он прост, понятен, доступен, прозрачен и ясен.
О команде Путина и личной выгоде расскажу завтра
В чем только меня уже не обвинили…
Ну про пенсии гигантские в МВД рассказывать не буду. У каждого своя пенсия, и зависит она от места службы, звания, выслуги.
Про зарплаты в фонде - тоже считаю бессмысленно говорить: все есть в наших отчетах в графе «административные расходы». Разделите эту сумму на 5 штатных сотрудников, добавьте туда же и бумагу, на которой мы печатаем Договора благотворительной помощи, иногда- картриджи для принтера, техподдержку сайта. Ну а мелочи типа папок, карандашей, ножниц, скрепок и т.д. мы вообще покупаем на свои деньги.
Я хочу рассказать про то, как мы «жируем» со сборов на детей и как я преследую личную выгоду, став частью «команды Путина».
По закону, благотворительный фонд не может использовать более 20% от суммы помощи благополучателю на административные расходы. В том числе, на зарплату. И есть фонды, которые к условным 100 рублям, необходимым ребенку на помощь, добавляют еще 20 рублей, и сбор получается 120 рублей.
Об этом должно быть написано в Уставе благотворительного фонда и в благотворительной программе. Да, у каждого фонда должны быть благотворительные программы, а не просто помощь каждому, кто обращается за помощью. И эти благотворительные программы должны быть утверждены высшим коллегиальным органом управления - в случае с нашим фондом, это Совет Фонда.
Так вот, в Уставе или/ и Благотворительной программе написано должно быть именно то, что фонд увеличивает сумму сбора на определенный процент, который идет на закрытие административных расходов.
Я рада, что у нас ни в Уставе, ни в благотворительных программах нет этого пункта. То есть, если мы объявляем сбор на ребенка 100 рублей
(и именно столько и нужно этому ребенку)- то все 100 рублей идут ему на помощь. Ни копейки с личного сбора ребенка мы не забираем.
Более того, довольно часто бывает, что и сам сбор полностью не закрыт, а ребенок уже получил нашу помощь. Если это вопрос срочности или жизни ребенка - да, мы не ждем полного закрытия и ныряем в "резерв" фонда.
Иногда меня спрашивают: я перевел через сайт 100 рублей, бегунок подвинулся, но показывает 97,2 рубля, где оставшиеся 2,80 рублей?
Я об’ясняю, что это комиссия, которую забирает себе банк. И это небольшая комиссия по сравнению с другими операторами. 2,5%. Нам на расчетный счет фонда приходит именно 97 ,2 рубля.
Несправедливо? Возможно, но все банки берут комиссию. Ее платит либо жертвователь, либо фонд. Даже юридическое лицо, делая пожертвование в наш фонд, платит комиссию.
Даже мы, перечисляя денежные средства за реабилитацию или покупку лечебного питания, как фонд платим комиссию.
Что смысла возмущаться и злиться? Мы просто выбрали наиболее человечную систему сбора средств в интернете и наименее «жадные» банки.
Ну а сколько мы собрали и на какие суммы помогли так же есть в наших отчетах на сайте, на личных страничках наших подопечных там же и в социальных сетях.
Для меня как директора очень важна прозрачность нашей работы. Именно поэтому важная часть моей жизни ( как правило, в выходные) - это подготовка ежемесячных и годовых отчетов! Чтобы каждый человек мог посмотреть как, кому, чем и на сколько мы помогаем. И отдельная моя радость и гордость - это признание годовного отчета фонда за 2022 год рейтинговой группой RAEX Rating Review: https://raex-rr.com/b2b/public_relations/NKO_annual_reports/2023/
Наш отчет получил наивысшую оценку - 5 звезд! А это значит - он прост, понятен, доступен, прозрачен и ясен.
О команде Путина и личной выгоде расскажу завтра
Raex-Rr
Рейтинги годовых отчетов 2023
В рейтинге представлена оценка ПНО в том виде и в той комплектации, в котором она заявлена на Конкурс. Дополнительные тома, сопровождающие годовой отчет (отчеты об устойчивом развитии и корпоративной социальной ответственности, экологический отчет, ESG-отчет…
❤19💯2👍1👏1🙈1
И… не могу не прокомментировать обвинение некоторыми руководителями НКО меня в том, что я «вошла в команду Путина, чтобы получить денег на лечение своего ребенка». Причем такие комментарии пишут люди, которых я знаю, с которыми мы даже близко общаемся. Пишут, думая что я не увижу?
Те, кто меня знают и знают диагноз моего сына, так же знают, что мой сын неизлечимо болен. Нет лекарства. И даже если его вдруг изобретут, у моего сына настолько тяжелое соматическое состояние и вторичные осложнения, что эти лекарства не спасут его от этого уже. Тогда что? Продлить жизнь? Можно. Но тогда и мою надо продлить, потому что мы- единое целое.
Но, в «команде Путина» я действительно по личным мотивам, да.
Во- первых, я действительно вижу в нем лидера.
Во- вторых, при нем стало меняться законодательство и паллиативных детей и взрослых стало видно. Про них заговорили, стали оказывать помощь. Дети, благодаря этим изменениям в законах, смогли покинуть реанимации и вернуться домой, потому что появился государственный механизм обеспечения медицинским оборудованием и расходными материалами на дому. Появились выездные бригады, которые наблюдают этих детей дома.
Да, еще не все идеально, но именно в Самарской области благодаря совместной работе нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" , Министерства здравоохранения Самарской области и Правительства- лучше, чем в некоторых других регионах. И мы развиваем эту помощь дальше.
Президент принял законы. А то, что на местах их исполнение хромает- вопрос к местной власти.
В- третьих, при этом Президенте создан Фонд президентских грантов- огромный ресурс для НКО для разработки и внедрения новых проектов.
Например, наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково- энергетической недостаточностью», наше исследование влияния лечебного питания на качество жизни паллиативных детей лег в основу региональной Программы.
Наш проект "Няня специального назначения" вскрыл и показал острую нехватку нянь для тяжелобольных детей в регионе, несмотря на огромное количество СОНКО. Потому что эти организации заточены в основном на помощь пожилым людям, а семьи с детьми остаются за бортом. И соцработники выходить к ним боятся. Более того, если у семьи достаточно неплохой доход ( выше прожиточного минимума), то и услуга няни для семьи будет платная. И всего-то 3 часа в неделю. Все эти данные легли в отчет мой для Минсоцдемографии Самарской области и так же предложения: увеличить возраст ( с 1 года до 18 лет), увеличить количество часов, сделать услугу бесплатной, выдавать субсидии НКО на внедрение няни специального назначения. И в этом году у же будут несены изменения в региональные нормативно-правовые акты! Лед тронулся.
Сейчас я ставлю перед собой две задачи: добиться изменений в федеральное законодательство, чтобы дети- инвалиды, по медицинским показаниям нуждающиеся в лечебном питании, смогли получать его от государства. Сейчас есть большая дыра в законах. Лечебным питанием могут быть обеспечены только дети, страдающие орфанными заболеваниями, для которых есть стандарт оказания медицинской помощи. Точка. А это всего 24 нозологии. Ну или дети всего в 5 регионах страны - где существует дополнительная мера поддержки детей-инвалидов в обеспечении лечебным питанием. И каждый регион сам определяет категории детей и алгоритм обеспечения.
Вторая задача: детский хоспис в Самаре! Работа над ним началась, но нужно чтобы она не затянулась на годы. И раз Президент услышал нашу просьбу о выделении здания, то точно пусть под его контролем и идут строительные работы.
Мое мнение: раз он начал большое дело- пусть он и заканчивает. У него точно есть план и стратегия. И я убеждена, что только он и сможет реализовать и воплотить в жизнь и глобальные изменения, в масштабах страны, и маленькие, как изменение в 323 ФЗ и хоспис в Самаре.
А ко всем, кто так любит обсуждать и распространять сплетни, у меня предложение: начните с себя? Попробуйте изменить для начала свою жизнь, потом - жизнь одного хотя бы человека.
Те, кто меня знают и знают диагноз моего сына, так же знают, что мой сын неизлечимо болен. Нет лекарства. И даже если его вдруг изобретут, у моего сына настолько тяжелое соматическое состояние и вторичные осложнения, что эти лекарства не спасут его от этого уже. Тогда что? Продлить жизнь? Можно. Но тогда и мою надо продлить, потому что мы- единое целое.
Но, в «команде Путина» я действительно по личным мотивам, да.
Во- первых, я действительно вижу в нем лидера.
Во- вторых, при нем стало меняться законодательство и паллиативных детей и взрослых стало видно. Про них заговорили, стали оказывать помощь. Дети, благодаря этим изменениям в законах, смогли покинуть реанимации и вернуться домой, потому что появился государственный механизм обеспечения медицинским оборудованием и расходными материалами на дому. Появились выездные бригады, которые наблюдают этих детей дома.
Да, еще не все идеально, но именно в Самарской области благодаря совместной работе нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" , Министерства здравоохранения Самарской области и Правительства- лучше, чем в некоторых других регионах. И мы развиваем эту помощь дальше.
Президент принял законы. А то, что на местах их исполнение хромает- вопрос к местной власти.
В- третьих, при этом Президенте создан Фонд президентских грантов- огромный ресурс для НКО для разработки и внедрения новых проектов.
Например, наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково- энергетической недостаточностью», наше исследование влияния лечебного питания на качество жизни паллиативных детей лег в основу региональной Программы.
Наш проект "Няня специального назначения" вскрыл и показал острую нехватку нянь для тяжелобольных детей в регионе, несмотря на огромное количество СОНКО. Потому что эти организации заточены в основном на помощь пожилым людям, а семьи с детьми остаются за бортом. И соцработники выходить к ним боятся. Более того, если у семьи достаточно неплохой доход ( выше прожиточного минимума), то и услуга няни для семьи будет платная. И всего-то 3 часа в неделю. Все эти данные легли в отчет мой для Минсоцдемографии Самарской области и так же предложения: увеличить возраст ( с 1 года до 18 лет), увеличить количество часов, сделать услугу бесплатной, выдавать субсидии НКО на внедрение няни специального назначения. И в этом году у же будут несены изменения в региональные нормативно-правовые акты! Лед тронулся.
Сейчас я ставлю перед собой две задачи: добиться изменений в федеральное законодательство, чтобы дети- инвалиды, по медицинским показаниям нуждающиеся в лечебном питании, смогли получать его от государства. Сейчас есть большая дыра в законах. Лечебным питанием могут быть обеспечены только дети, страдающие орфанными заболеваниями, для которых есть стандарт оказания медицинской помощи. Точка. А это всего 24 нозологии. Ну или дети всего в 5 регионах страны - где существует дополнительная мера поддержки детей-инвалидов в обеспечении лечебным питанием. И каждый регион сам определяет категории детей и алгоритм обеспечения.
Вторая задача: детский хоспис в Самаре! Работа над ним началась, но нужно чтобы она не затянулась на годы. И раз Президент услышал нашу просьбу о выделении здания, то точно пусть под его контролем и идут строительные работы.
Мое мнение: раз он начал большое дело- пусть он и заканчивает. У него точно есть план и стратегия. И я убеждена, что только он и сможет реализовать и воплотить в жизнь и глобальные изменения, в масштабах страны, и маленькие, как изменение в 323 ФЗ и хоспис в Самаре.
А ко всем, кто так любит обсуждать и распространять сплетни, у меня предложение: начните с себя? Попробуйте изменить для начала свою жизнь, потом - жизнь одного хотя бы человека.
❤17👍2👎1
Вот и почти вырос наш Благотворительный фонд "ЕВИТА"!
Через несколько дней - нам 5 лет. Сегодня оглядывалась назад, Пыталась выделить главное за эти годы - что удалось изменить?
Не могу.... Мне кажется - главное все! Поэтому я снова к вам за помощью!
Помогите! Помогите понять - что самое главное? Для вас? Может быть у кого изменилось отношение к благотворительности? А кто-то перестал плакать, видя фотографию паллиативного ребенка? А у кого-то появились силы и знания?
Напишите: что для вас благотворительный фонд "ЕВИТА"???
Поздравлять пока рано! Я сообщу когда можно начинать. Сейчас очень важно понять - кто мы для области? Для страны? Для одного человека? Что мы смогли изменить? А к чему нам еще стремиться?
Через несколько дней - нам 5 лет. Сегодня оглядывалась назад, Пыталась выделить главное за эти годы - что удалось изменить?
Не могу.... Мне кажется - главное все! Поэтому я снова к вам за помощью!
Помогите! Помогите понять - что самое главное? Для вас? Может быть у кого изменилось отношение к благотворительности? А кто-то перестал плакать, видя фотографию паллиативного ребенка? А у кого-то появились силы и знания?
Напишите: что для вас благотворительный фонд "ЕВИТА"???
Поздравлять пока рано! Я сообщу когда можно начинать. Сейчас очень важно понять - кто мы для области? Для страны? Для одного человека? Что мы смогли изменить? А к чему нам еще стремиться?
❤15
- Это срочно, - уже вечером звонит мне Юрий Майстровский.
А я всего- то спросила, могу ли перезвонить, потому что занималась сайтом.
Но если срочно, значит- отложила все дела, сняла очки и приготовилась слушать про боль, внутренне плача. Потому что эта первая рабочая короткая неделя принесла много боли. Слишком. И я почти везде была бессильна спасти. Только выслушать и поддержать.
- Поздравляю с победой в Фонде президентских грантов! - радостно продолжил Юрий!- и ваш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и ваш Хоспис «Вкус жизни» !
Серьезно???? Оба проекта победили???
Я рада. Очень. Все проекты рождены сердцем и страданиями наших подопечных! Вытирая слезы мамам и папам, мы понимаем- где тонко! И стараемся порванные сердца сшить и залечить, и предотвратить другие порывы.
«Маршрут жизни: расширяя границы» поедет в Свердловскую, Ярославскую, Вологодскую области, расширится в Самарской и нам предстоит поездка в новые территории. Всем практическим опытом и всеми нашими знаниями по сопровождению паллиативных детей и взрослых, по решению сложных кейсов мы будем делиться с коллегами в этих областях. И рассказывать как составлять дорожные карты развития ребенка, ставить смарт- цели и их реализовывать.
Проект Хосписа «Компас паллиативной помощи»- проект для каждого, кто столкнулся с неизлечимым диагнозом ребенка или близкого человека. Это будут видео- лекции. Короткие и понятные. Искренние и четкие. С конкретными шагами и алгоритмами.
Подробнее о каждом проекте обязательно напишу и я, и расскажем в социальеых сетях.
Стартуем с 1 февраля.
Отдельная благодарность Ресурсный клуб и личноо Юрий Майстровский за обучение написанию проектов. Написать проект- это дипломная работа, а иногда и кандидатская!
Кстати, проект Благотворительный фонд «ЕВИТА» - уже 7, получивший поддержку за 4 года.
А наш отважный малыш Хоспис «Вкус жизни» - впервые подал заявку и сразу победа.
А я сейчас мечтаю «не разорваться»))) И принимаем поздравления!
А я всего- то спросила, могу ли перезвонить, потому что занималась сайтом.
Но если срочно, значит- отложила все дела, сняла очки и приготовилась слушать про боль, внутренне плача. Потому что эта первая рабочая короткая неделя принесла много боли. Слишком. И я почти везде была бессильна спасти. Только выслушать и поддержать.
- Поздравляю с победой в Фонде президентских грантов! - радостно продолжил Юрий!- и ваш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и ваш Хоспис «Вкус жизни» !
Серьезно???? Оба проекта победили???
Я рада. Очень. Все проекты рождены сердцем и страданиями наших подопечных! Вытирая слезы мамам и папам, мы понимаем- где тонко! И стараемся порванные сердца сшить и залечить, и предотвратить другие порывы.
«Маршрут жизни: расширяя границы» поедет в Свердловскую, Ярославскую, Вологодскую области, расширится в Самарской и нам предстоит поездка в новые территории. Всем практическим опытом и всеми нашими знаниями по сопровождению паллиативных детей и взрослых, по решению сложных кейсов мы будем делиться с коллегами в этих областях. И рассказывать как составлять дорожные карты развития ребенка, ставить смарт- цели и их реализовывать.
Проект Хосписа «Компас паллиативной помощи»- проект для каждого, кто столкнулся с неизлечимым диагнозом ребенка или близкого человека. Это будут видео- лекции. Короткие и понятные. Искренние и четкие. С конкретными шагами и алгоритмами.
Подробнее о каждом проекте обязательно напишу и я, и расскажем в социальеых сетях.
Стартуем с 1 февраля.
Отдельная благодарность Ресурсный клуб и личноо Юрий Майстровский за обучение написанию проектов. Написать проект- это дипломная работа, а иногда и кандидатская!
Кстати, проект Благотворительный фонд «ЕВИТА» - уже 7, получивший поддержку за 4 года.
А наш отважный малыш Хоспис «Вкус жизни» - впервые подал заявку и сразу победа.
А я сейчас мечтаю «не разорваться»))) И принимаем поздравления!
🔥12❤9👏2
#Юрикскнопочкой меня беспокоит…
Сегодня проснулся в 1:30 ночи, потому что забыл, как дышать. Испугался, раздышался, но виновато смотрел на меня и «просился на ручки».
Я еще не спала, только закончила говорить по телефону.
Взяла на руки, долго качала. Он жевал, кашлял, давился мокротой…
Часам к 4 утра очень устал, а я почти роняла его. Переложила рядом, терла нос, держала челюсть, чтобы не жевал.
Он вроде засопел и отрубилась я.
Утром няня сказала, что весь нос был в запекшкйся крови. И как это уже стало нормой- все утро жевал, давился, откашливал…
Что это за мокрота? Откуда ее столько?
Раньше было только под утро. Да, жевания- стали частью нашей утренней жизни. Да, раз в неделю, его рвет после еды, когда подкатывает кашель опять же из- за мокроты.
Сегодня ночью я пришла к выводу, что это все таки сопли, стекающие по задней стенке. И их количество увеличивается. Теперь Юрик жует, давиться, «бекает» и кашляет весь день.
К кому обратиться за помощью? Кто вникнет? Подумает? Порассуждает? Предложит лечение и будет сопровождать весь путь, а не бросит посередине дороги?
Честно? Не к кому!!! Каким бы хорошим не был врач, Юрик- не его пациент. Он будет занят своей работой, операциями, реанимациями. В общем- своей работой и своими пациентами.
Помню, как один очень хороший невролог, впервые видя моего сына и его «жевания», сразу поставил диагноз «оромоторные гиперкинезы». Я потом почитала в интернете- ну нет, не согласна.
Я понимаю, что паллиативные дети- это загадки, шкатулки с секретом. И я уверена, что с нашими детьми надо быть рядом постоянно. К сожалению, в нашей области мне не к кому обратиться за сопровождением в решении этой нашей проблемы, которая отравляет жизнь моему жизнерадостному сыну.
Выход? Как обычно- самолечение. Начиталась про римофлуимуцил. Неделю побрызгаем его, чтобы разжижить «сопли». Может, станет лучше? Параллельно, буду думать- что дальше: читать, искать, советоваться, рассуждать.
Да, я не врач. Но жизнь заставляет меня учиться лечить ребенка. Точнее не лечить, а облегчать проявление тяжелых симптомов.
И в очередной раз я с грустью думаю: как жаль, что за год нашему Хоспису «Вкус жизни» так и не удалось получить медлицензию на выездную паллиативную службу. Чтобы мы могли принять на работу врача, у которого будут наши дети- пациенты. И только наши. И он будет вместе с нами думать, искать причины, рассуждать и сопровождать.
Поделитесь, у кого такие были проблемы. Удалось купировать? Чем? Как?
Сегодня проснулся в 1:30 ночи, потому что забыл, как дышать. Испугался, раздышался, но виновато смотрел на меня и «просился на ручки».
Я еще не спала, только закончила говорить по телефону.
Взяла на руки, долго качала. Он жевал, кашлял, давился мокротой…
Часам к 4 утра очень устал, а я почти роняла его. Переложила рядом, терла нос, держала челюсть, чтобы не жевал.
Он вроде засопел и отрубилась я.
Утром няня сказала, что весь нос был в запекшкйся крови. И как это уже стало нормой- все утро жевал, давился, откашливал…
Что это за мокрота? Откуда ее столько?
Раньше было только под утро. Да, жевания- стали частью нашей утренней жизни. Да, раз в неделю, его рвет после еды, когда подкатывает кашель опять же из- за мокроты.
Сегодня ночью я пришла к выводу, что это все таки сопли, стекающие по задней стенке. И их количество увеличивается. Теперь Юрик жует, давиться, «бекает» и кашляет весь день.
К кому обратиться за помощью? Кто вникнет? Подумает? Порассуждает? Предложит лечение и будет сопровождать весь путь, а не бросит посередине дороги?
Честно? Не к кому!!! Каким бы хорошим не был врач, Юрик- не его пациент. Он будет занят своей работой, операциями, реанимациями. В общем- своей работой и своими пациентами.
Помню, как один очень хороший невролог, впервые видя моего сына и его «жевания», сразу поставил диагноз «оромоторные гиперкинезы». Я потом почитала в интернете- ну нет, не согласна.
Я понимаю, что паллиативные дети- это загадки, шкатулки с секретом. И я уверена, что с нашими детьми надо быть рядом постоянно. К сожалению, в нашей области мне не к кому обратиться за сопровождением в решении этой нашей проблемы, которая отравляет жизнь моему жизнерадостному сыну.
Выход? Как обычно- самолечение. Начиталась про римофлуимуцил. Неделю побрызгаем его, чтобы разжижить «сопли». Может, станет лучше? Параллельно, буду думать- что дальше: читать, искать, советоваться, рассуждать.
Да, я не врач. Но жизнь заставляет меня учиться лечить ребенка. Точнее не лечить, а облегчать проявление тяжелых симптомов.
И в очередной раз я с грустью думаю: как жаль, что за год нашему Хоспису «Вкус жизни» так и не удалось получить медлицензию на выездную паллиативную службу. Чтобы мы могли принять на работу врача, у которого будут наши дети- пациенты. И только наши. И он будет вместе с нами думать, искать причины, рассуждать и сопровождать.
Поделитесь, у кого такие были проблемы. Удалось купировать? Чем? Как?
😢9❤3👍3
Как прошел ваш выходной?
Наш очень весело. Пересматривала видео, выбирая, какое показать вам, и подумалось: вот она настоящая жизнь. Здесь и сейчас. Несмотря ни на какие трудности.
Жизнь идет. И каждый день приносит радость. Главное- уметь ее замечать.
Наш очень весело. Пересматривала видео, выбирая, какое показать вам, и подумалось: вот она настоящая жизнь. Здесь и сейчас. Несмотря ни на какие трудности.
Жизнь идет. И каждый день приносит радость. Главное- уметь ее замечать.
❤38😍3