Ну и что я тут распереживалась, что нас в Благотворительном фонде "ЕВИТА" всего четыре человека???

Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки!

И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте.
https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/
Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года.

Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак?
Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду.

В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной.

И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс.

Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание.

Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали.

Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ:

1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то.
2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто.

И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда!

Две недели двери нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" не закрывались: одни волонтеры везли подарки, другие - в костюмах Деда Мороза и Снегурочки забирали и ехали поздравлять подопечных и фонда и Хосписа "Вкус жизни".

И меня не покидало чувство, что вот тут, здесь и сейчас происходит невероятный круговорот добра.

Совершенно понятно, что счастливы наши подопечные - мамы и дети. Потому что в однообразии дней и Новый год не Новый год: что измениться? Ребенок вы выздоровеет, не побежит, не заговорит. А приход Деда Мороза и Снегурочки возвращает не просто в детства, он вырывает тебя из однообразных будней и дарит ощущение праздника и волшебства.

Волшебники, которые исполняли желания наших детей. Я точно знаю ( потому что сама стала таким волшебником для одного из наших подопечных. Это было самое доступное для меня - купить подарок, потому что поехать Снегурочкой я не могла физически) - каждый волшебник подарил веру в чудо и счастье не только ребенку, но и его семье. А волшебников у нас в этом году было невероятно много, целые классы делали открытки и подписывали их для наших ребят, целые организации покупали подарки, и целые настоящие люди - читатели наших социальных сетей, "срывали" письма Деду Морозу с нашей виртуальной елки и становились волшебниками.

Наши волонтеры - Дедушки Морозы и Снегурочки. С какими счастливыми лицами они приходили в офис забирать подарки и какие писали потом сообщения- благодарили нас за возможность прикоснуться к чуду и подарить праздник...

Праздник в этом году пришел даже туда, где его не ждали: и в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, и в наш Самарский ДДИ к ребятам, и в семьи, где счет идет на дни. И в один из этих дней пришел Дед Мороз.

Каким бы ни был тяжелым год, какие бы испытания он не подбрасывал, какие бы эмоции не проживалось - предновогодние дни на этой планете Канаван - действительно волшебные!

Одно только огорчает немного: столько добра и чуда вокруг происходит, а знают о нем только те, кто или сам принимает участие, или читает наши социальные сети. СМИ не откликнулись на наше приглашение - прикоснуться в чуду и поделиться им со своими читателями и зрителями. Поделитесь тогда вы - очень хочется, чтобы каждый человек на этой земле знал, что в жизни всегда есть место для радости и волшебства, несмотря ни на какие метели и холода.

Осталось совсем недолго до Нового года. Я хочу поздравить каждого из вас - моего реального или виртуального дурга, читателя, подписчика. Каждого, кто следит за работой Благотворительного фонда "ЕВИТА" и радуется успехам его подопечных, или переживает вместе с нами боль и трудности.

Я всегда говорю, что наш фонд и все, кто рядом с ним — это семья. Я не делю наших детей по болезням, наших помощников по возрасту и достатку, наших подопечных — по месту проживания.

Я искренне считаю, что мы все — одна большая дружная семья! И мы точно знаем, что все волшебство, все чудеса, которые происходят в нашей жизни, мы создаем сами.

Разве это не чудо, когда отчаявшаяся мама, у которой дети родились раньше срока, наслушавшись врачей «Не жилец», «Откажитесь» — не отказывается от ребенка, а забирает его домой и потом звонит, звенящим от счастья голосом делиться успехами?

Разве это не чудо, неизлечимобольного ребенка «хоронит» вся больница и мама каждый день слышит слова «Готовьтесь, это начало конца», а потом появляется вдумчивый доктор, меняет режим питания, да-да, всего лишь питания, и ребенок после полугода жизни в больнице, снова возвращается домой?

Разве это не чудо, когда ребенок, встав в специальный аппарат, впервые за 6 лет, делает самостоятельные шаги и мама, папа и сам сын плачут от счастья?

Разве не чудо, когда по роковой случайности мальчишка-спортсмен попадает в тяжелое ДТП, становится полностью парализован и зависим от трубок, в течение трех месяцев лежит и даже не улыбается. Его мама не знает, к кому обратиться за помощь, а папа — далеко, за ленточкой. И вдруг — приходит одноклассник, и парень как будто просыпается, а добрый волшебник дарит коляску — и парень впервые за долгое время садится и его глаза светятся счастьем. И мамины тоже. А потом наконец-то находится клиника, готовая взять его на реабилитацию, потому что видит потенциал для восстановления. Разве все это не чудо?

Разве не чудо — звонок в наш фонд и слова «Мы хотим перечислить 1 миллион рублей для ваших подопечных» и это дает нам возможность закупить или лечебное питание для 20 детей, или коляски и вертикализаторы и быстро выдать их ребятам, пока они ждут свои ТСР от государства?

Разве не чудо, что маленькая девочка, которую победил рак, которая 4 года не видела Деда Мороза, потому что всегда была или в больнице или в дороге, а сейчас — да, в очень тяжелом состоянии, но дома и с родителями, дождалась Деда Мороза и Снегурочку? А ведь никто не верил, что это возможно!

Разве не чудо — наши волонтеры, готовые подставить плечо, проехать 500 километров за день, чтобы вовремя привезти радость и помощь семье?

Разве не чудо — врачи, совершенно безвозмездно выезжающие на дом к нашим детям и проводящие обследования, назначающие лечение?

Каждый день уходящего года был — чудом! И этих чудес было очень много.

Все это было возможно благодаря каждому из Вас.

Спасибо, чтобы вы с нашим фондом и нашими подопечными. Спасибо за ваш обережный круг, заботу, внимание и веру в лучшее!

Пусть все добро, которым каждый из вас делился, обязательно вернется к вам! Пусть все ваши мечты сбываются! В семье царят уют и гармония. Только все вместе мы — та сила, которая разрушает любые стены равнодушия, мифы бездушия и доказывает, что доброта и любовь спасут мир!
Я обещаю, что в следующем году мы будем так же рядом с каждым, кто не сможет справиться с обрушившимся горем самостоятельно, тем более теперь у нас есть новые важные Программы. И в следующем году мы сможем помогать более системно и качественно тем, кому нужна нутритивная поддержка, кто временно нуждается в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации, а так же станем содействовать развитию адаптивного спорта. А это значит — у наших подопечных ребят из ДДИ и ПНИ появится больше возможностей тренироваться и выезжать на соревнования.

Это удостоверение волшебника — каждому из вас! Его можно скачать.
С наступающим Новым годом, друзья и волшебники!

Место для продолжения волшебства здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Ты слишком идеализируешь людей. Веришь в их светлую сторону. А когда они поворачиваются и открывают истинное лицо- ты страдаешь. Просто перестань быть идеалисткой, всех равнять на себя и во всех видеть только хорошее.

Так сказала мне моя мама, когда я поделилась с ней переживаниями по поводу истинного лица одного человека. Человека, которого считала своим другом.

Мы долго спорили с мамой и я доказывала, что увидеть плохое может каждый! Все умеют видеть плохое. Видеть плохое- это самое простое!

А я хочу хорошее видеть. И верить в это хорошее в человеке. Помните, как у Цветаевой «Когда б вы знали из какого сора растут стихи…»

Я знаю, но я хочу видеть стихи, а не сор. И читать эти стихи!

Потому что я верю, что в каждом человеке есть ЧЕЛОВЕК. И даже если он очень маленький, его можно вырастить, оставаясь рядом с ним самому человеком.

А разочароваться я всегда успею. Правда, разочаровавшись, больше не стану общаться, не приближусь, уйду с его пути.

Здравствуй, 2024! Здравствуйте люди- цветы!

Этот день принес много боли....

Ушел из жизни мальчик 23 лет. Все это время он жил с мамой в далеком селе нашей области. Как-то они с мамой жили. Без качественной медпомощи, без помощи от родных, которых нет. Без помощи от соцслужб. Каждый дкеь как день сурка - положить поудобнее, чтобы телу было легче от выкручивающих его судорог, дать таблетку, чтобы не поперхнулся, накормить кашкой или супом - сколько сможет проглотить.

Сложно проглотить, потому что за 23 года тело сломалось, согнулось пополам, разогнувшись в дугу, когда голова почти достает пятки.

Этот парень отважно боролся за жизнь, цепляясь за нее всеми своими 16 килограммами веса. Но одна таблетка, которой он поперхнулся, повернула жизнь вспять: реанимация, ИВЛ, ковид, снова реанимация.

Все это время мы были с мамой на связи, мы говорили про жизнь на ИВЛ дома, не заглядывая далеко - здесь и сейчас. Знала ли я - как слоиться их жизнь в том далеком от цивилизации селе? Какую помощь они там смогут получить от врачей районной больнички?

Нет, не знала. Я знала одно - аппарат ИВЛ им выдадим мы, мы приедем и научим и подберем правильную позу, покажем как кормить, обеспечим питанием и расходкой, поищем няню. А про медицину я тоже не думала, потому что готова нести ответственность за то, что могу сделать сама, наши Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". А с врачами мы решали бы вопросы по мере их поступления.

Но вчера его не стало. Мама прислала сообщение: "Я хочу поблагодарить вас, всех кто работает с вами в команде, поблагодарить Армена Сисаковича, за ваши добрые сердца, за отзывчивость, за слаженность в вашем очень тяжёлом труде! Земной путь моего сына закончен. Я желаю от всей души и своего материнского сердца искренне вашим деткам ЗДОРОВЬЯ, вашим подопечным деткам здоровья! И мамам.... мамам просто хочу сказать: здоровья вам, радости вам милые избранные Мамы! Особенные Мамы!".

В обед мне пришло сообщение: Костя ваш подопечный? Вчера у него умерла мама. папа остался один с двумя детьми...

То, что у мамы Кости онкология, мы в Благотворительный фонд "ЕВИТА" знали- она сама написала нам и попросила пока связь держать с папой, так как сама ложиться на лечение. Это было в начале декабря. Мы спросили - какая нужна помощь? Она ответила - пока никакая.... А вчера ее не стало. Оказалось - запущенный рак крови. Сгорела за месяц. Папа остался один.

Я говорила с ним полтора часа. Очень больно. Больно за него и детей. Он растерян, дезориентирован, не понимает - что делать? Как жить? Мы проговорили разные возможные пути развития ситуации. С его разрешения я подключила Минсоцдемографии Самарской области, и так получилось, что мой разговор с замом услышала министр Регина Алексеевна. Она дала поручение выйти всем службам в семью, предложить все возможные виды помощи. Мы тоже сейчас очень срочно ищем няню в Подстепки, чтобы папе было спокойнее. Чтобы он мог собраться с мыслями. И главное - чтобы понял, что он не один! Что есть наш фонд, наш хоспис, есть все мы. Главное - чтобы папа захотел принять эту помощь....

В субботу договорились, что с Олеся Кисарова приедем к нему домой, чтобы на месте все обсудить. Вместе подумать - как дальше жить. Но я точно знаю одно - жизнь не заканчивается с уходом из нее близкого человека. Прожив боль, проплакав и прогоревав, мы должны вернуться в этот мир. Потому что - наша жизнь еще продолжается. А значит - надо жить. Да, по-другому, да- возможно, по-новому. Но каждый из нас уже однажды сумел найти свою дорогу, став мамой или папой тяжелобольного ребенка. Значит, и новая другая дорога снова будет. А вот помочь ее найти, принять те решения, за которые не будет стыдно, которые не принесут тебе дополнительной боли и страдания, подставить плечо и взять на руки в самый сложный период - мы точно можем.

А еще я думаю: как же здорово, что министры на связи даже в законные праздничные выходные дни. И вопросы решаются молниеносно.

Такое начало года. Хотя… чем 3 января отличается от 3 сентября или апреля? Все это жизнь. Жизнь, которую выбираю я. И слава Богу, что есть силы помогать. И есть люди, с которыми у нас одна дорога.

Притча о Боге...

Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Бог. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Бога.
Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. И он вспомнил, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни.
Он обернулся к Богу и спросил:
— Как же так, Господи? Когда все было в моей жизни хорошо, ты был рядом со мной, а в самые тяжелые мои времена, когда мне так нужна была твоя поддержка, ты покидал меня! Покидал, когда я более всего в тебе нуждался!
А Бог ответил человеку:
— Это не так! На самом деле, когда тебе было очень тяжело и трудно, я нес тебя на руках.

Очень давно, когда в моей жизни были невероятно трудные времена, когда #Юрикскнопочкой не спал ночами, на работе были большие изменения и они просто подкосили меня, когда посыпалось мое здоровье и мне хотелось все это уже закончить, один священник рассказал мне эту притчу. Я помню свое потрясение, когда услышала ее впервые. Переосмысление и принятие ситуации...

Те трудные времена прошли, потому что жизнь не состоит только из черной полосы или белой. А я эту притчу часто рассказываю нашим подопечным мамам, в такие же трудные для них моменты жизни.

Эта такая жизнеутверждающая для меня притча, которая дает веру в то, что ты не один, и в то, что трудное время обязательно закончится, за ночью обязательно придет день. Правда, я еще всегда помню, что для того, чтобы что-то изменилось в жизни, каждый из нас тоже должен нести изменения, для начала - в своем отношении к сложившимся обстоятельствам.

Да, невозможно вылечить. Но это не значит, что невозможно помочь. Ведь помощь может быть разная. И часто - одного долгого разговора по душам достаточно, чтобы человек начал дышать полной грудью и увидел свет в конце тоннеля.

Да, невозможно выйти на работу. Но можно начать рисовать картины или делать из бисера бижутерию, наполняясь через творчество.

P.S. Сегодня снова волшебство вместе с Минсоцдемографии Самарской области, Региной Воробьевой и Татьяной Писаревой. Для ветерана ВОВ, которому недавно исполнилось 100 лет. Недавно он упал и совсем перестал ходить. За ним ухаживала его дочь, которой тоже уже за 70 лет. Казалось, одни и помочь некому. Но оказалось - волшебники рядом: люди, которые написали мне и невероятные сотрудники минсоца, которые круглосуточно на связи. Уже 9 января у этой маленькой семьи появятся помощники, которые каждый день будут приходить и по 4 часа помогать ухаживать.

Зачем я пишу об этом? Чтобы все мы знали: в трудные моменты важно, чтобы рядом оказался или человек, или фонд, или государство. Именно тогда, когда ты сам - падаешь в бездну отчаяния. Протянуть руку, удержать, дать парашют. Но никто не сможет удерживать вечно. Приходит момент, когда каждому из нас нужно сделать выбор - продолжать ли падать в бездну или все-таки начать путь вверх. Потому что невозможно все время только брать и ничего не отдавать взамен.

Ведь в конечном итоге - наша жизнь зависит только от нас. Что мы несем в мир, тем же мир нам и ответит. И никто никогда не решит за нас все наши проблемы.

Несмотря на то, что сегодня у нас с #Юрикскнопочкой была бессонная ночь, я не перестаю благодарить Бога за сына. Маленького инопланетянина с планеты Канаван, который учит меня мудрости, осознанности и дарит веру в лучшее. Потому что, все проходит. Пройдет и бессонная ночь. Наступит день. Который принесет однозначно радость, особенно, если встретить его с открытым сердцем.

Обнимаю каждого. Не стесняйтесь просить помощи, если понимаете, что сами справиться не можете.