Ну и что я тут распереживалась, что нас в Благотворительном фонде "ЕВИТА" всего четыре человека???

Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки!

И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте.
https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/
Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года.

Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак?
Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду.

В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной.

И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс.

Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание.

Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали.

Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ:

1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то.
2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто.

И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда!

Две недели двери нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" не закрывались: одни волонтеры везли подарки, другие - в костюмах Деда Мороза и Снегурочки забирали и ехали поздравлять подопечных и фонда и Хосписа "Вкус жизни".

И меня не покидало чувство, что вот тут, здесь и сейчас происходит невероятный круговорот добра.

Совершенно понятно, что счастливы наши подопечные - мамы и дети. Потому что в однообразии дней и Новый год не Новый год: что измениться? Ребенок вы выздоровеет, не побежит, не заговорит. А приход Деда Мороза и Снегурочки возвращает не просто в детства, он вырывает тебя из однообразных будней и дарит ощущение праздника и волшебства.

Волшебники, которые исполняли желания наших детей. Я точно знаю ( потому что сама стала таким волшебником для одного из наших подопечных. Это было самое доступное для меня - купить подарок, потому что поехать Снегурочкой я не могла физически) - каждый волшебник подарил веру в чудо и счастье не только ребенку, но и его семье. А волшебников у нас в этом году было невероятно много, целые классы делали открытки и подписывали их для наших ребят, целые организации покупали подарки, и целые настоящие люди - читатели наших социальных сетей, "срывали" письма Деду Морозу с нашей виртуальной елки и становились волшебниками.

Наши волонтеры - Дедушки Морозы и Снегурочки. С какими счастливыми лицами они приходили в офис забирать подарки и какие писали потом сообщения- благодарили нас за возможность прикоснуться к чуду и подарить праздник...

Праздник в этом году пришел даже туда, где его не ждали: и в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, и в наш Самарский ДДИ к ребятам, и в семьи, где счет идет на дни. И в один из этих дней пришел Дед Мороз.

Каким бы ни был тяжелым год, какие бы испытания он не подбрасывал, какие бы эмоции не проживалось - предновогодние дни на этой планете Канаван - действительно волшебные!

Одно только огорчает немного: столько добра и чуда вокруг происходит, а знают о нем только те, кто или сам принимает участие, или читает наши социальные сети. СМИ не откликнулись на наше приглашение - прикоснуться в чуду и поделиться им со своими читателями и зрителями. Поделитесь тогда вы - очень хочется, чтобы каждый человек на этой земле знал, что в жизни всегда есть место для радости и волшебства, несмотря ни на какие метели и холода.

Осталось совсем недолго до Нового года. Я хочу поздравить каждого из вас - моего реального или виртуального дурга, читателя, подписчика. Каждого, кто следит за работой Благотворительного фонда "ЕВИТА" и радуется успехам его подопечных, или переживает вместе с нами боль и трудности.

Я всегда говорю, что наш фонд и все, кто рядом с ним — это семья. Я не делю наших детей по болезням, наших помощников по возрасту и достатку, наших подопечных — по месту проживания.

Я искренне считаю, что мы все — одна большая дружная семья! И мы точно знаем, что все волшебство, все чудеса, которые происходят в нашей жизни, мы создаем сами.

Разве это не чудо, когда отчаявшаяся мама, у которой дети родились раньше срока, наслушавшись врачей «Не жилец», «Откажитесь» — не отказывается от ребенка, а забирает его домой и потом звонит, звенящим от счастья голосом делиться успехами?

Разве это не чудо, неизлечимобольного ребенка «хоронит» вся больница и мама каждый день слышит слова «Готовьтесь, это начало конца», а потом появляется вдумчивый доктор, меняет режим питания, да-да, всего лишь питания, и ребенок после полугода жизни в больнице, снова возвращается домой?

Разве это не чудо, когда ребенок, встав в специальный аппарат, впервые за 6 лет, делает самостоятельные шаги и мама, папа и сам сын плачут от счастья?

Разве не чудо, когда по роковой случайности мальчишка-спортсмен попадает в тяжелое ДТП, становится полностью парализован и зависим от трубок, в течение трех месяцев лежит и даже не улыбается. Его мама не знает, к кому обратиться за помощь, а папа — далеко, за ленточкой. И вдруг — приходит одноклассник, и парень как будто просыпается, а добрый волшебник дарит коляску — и парень впервые за долгое время садится и его глаза светятся счастьем. И мамины тоже. А потом наконец-то находится клиника, готовая взять его на реабилитацию, потому что видит потенциал для восстановления. Разве все это не чудо?

Разве не чудо — звонок в наш фонд и слова «Мы хотим перечислить 1 миллион рублей для ваших подопечных» и это дает нам возможность закупить или лечебное питание для 20 детей, или коляски и вертикализаторы и быстро выдать их ребятам, пока они ждут свои ТСР от государства?

Разве не чудо, что маленькая девочка, которую победил рак, которая 4 года не видела Деда Мороза, потому что всегда была или в больнице или в дороге, а сейчас — да, в очень тяжелом состоянии, но дома и с родителями, дождалась Деда Мороза и Снегурочку? А ведь никто не верил, что это возможно!

Разве не чудо — наши волонтеры, готовые подставить плечо, проехать 500 километров за день, чтобы вовремя привезти радость и помощь семье?

Разве не чудо — врачи, совершенно безвозмездно выезжающие на дом к нашим детям и проводящие обследования, назначающие лечение?

Каждый день уходящего года был — чудом! И этих чудес было очень много.

Все это было возможно благодаря каждому из Вас.

Спасибо, чтобы вы с нашим фондом и нашими подопечными. Спасибо за ваш обережный круг, заботу, внимание и веру в лучшее!

Пусть все добро, которым каждый из вас делился, обязательно вернется к вам! Пусть все ваши мечты сбываются! В семье царят уют и гармония. Только все вместе мы — та сила, которая разрушает любые стены равнодушия, мифы бездушия и доказывает, что доброта и любовь спасут мир!
Я обещаю, что в следующем году мы будем так же рядом с каждым, кто не сможет справиться с обрушившимся горем самостоятельно, тем более теперь у нас есть новые важные Программы. И в следующем году мы сможем помогать более системно и качественно тем, кому нужна нутритивная поддержка, кто временно нуждается в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации, а так же станем содействовать развитию адаптивного спорта. А это значит — у наших подопечных ребят из ДДИ и ПНИ появится больше возможностей тренироваться и выезжать на соревнования.

Это удостоверение волшебника — каждому из вас! Его можно скачать.
С наступающим Новым годом, друзья и волшебники!

Место для продолжения волшебства здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/