Ну и что я тут распереживалась, что нас в Благотворительном фонде "ЕВИТА" всего четыре человека???
Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки!
И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте.
https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/
Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года.
Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак?
Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду.
В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной.
И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс.
Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание.
Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали.
Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ:
1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то.
2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто.
И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда!
Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки!
И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте.
https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/
Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года.
Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак?
Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду.
В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной.
И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс.
Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание.
Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали.
Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ:
1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то.
2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто.
И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда!
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤16👍3
Две недели двери нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" не закрывались: одни волонтеры везли подарки, другие - в костюмах Деда Мороза и Снегурочки забирали и ехали поздравлять подопечных и фонда и Хосписа "Вкус жизни".
И меня не покидало чувство, что вот тут, здесь и сейчас происходит невероятный круговорот добра.
Совершенно понятно, что счастливы наши подопечные - мамы и дети. Потому что в однообразии дней и Новый год не Новый год: что измениться? Ребенок вы выздоровеет, не побежит, не заговорит. А приход Деда Мороза и Снегурочки возвращает не просто в детства, он вырывает тебя из однообразных будней и дарит ощущение праздника и волшебства.
Волшебники, которые исполняли желания наших детей. Я точно знаю ( потому что сама стала таким волшебником для одного из наших подопечных. Это было самое доступное для меня - купить подарок, потому что поехать Снегурочкой я не могла физически) - каждый волшебник подарил веру в чудо и счастье не только ребенку, но и его семье. А волшебников у нас в этом году было невероятно много, целые классы делали открытки и подписывали их для наших ребят, целые организации покупали подарки, и целые настоящие люди - читатели наших социальных сетей, "срывали" письма Деду Морозу с нашей виртуальной елки и становились волшебниками.
Наши волонтеры - Дедушки Морозы и Снегурочки. С какими счастливыми лицами они приходили в офис забирать подарки и какие писали потом сообщения- благодарили нас за возможность прикоснуться к чуду и подарить праздник...
Праздник в этом году пришел даже туда, где его не ждали: и в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, и в наш Самарский ДДИ к ребятам, и в семьи, где счет идет на дни. И в один из этих дней пришел Дед Мороз.
Каким бы ни был тяжелым год, какие бы испытания он не подбрасывал, какие бы эмоции не проживалось - предновогодние дни на этой планете Канаван - действительно волшебные!
Одно только огорчает немного: столько добра и чуда вокруг происходит, а знают о нем только те, кто или сам принимает участие, или читает наши социальные сети. СМИ не откликнулись на наше приглашение - прикоснуться в чуду и поделиться им со своими читателями и зрителями. Поделитесь тогда вы - очень хочется, чтобы каждый человек на этой земле знал, что в жизни всегда есть место для радости и волшебства, несмотря ни на какие метели и холода.
И меня не покидало чувство, что вот тут, здесь и сейчас происходит невероятный круговорот добра.
Совершенно понятно, что счастливы наши подопечные - мамы и дети. Потому что в однообразии дней и Новый год не Новый год: что измениться? Ребенок вы выздоровеет, не побежит, не заговорит. А приход Деда Мороза и Снегурочки возвращает не просто в детства, он вырывает тебя из однообразных будней и дарит ощущение праздника и волшебства.
Волшебники, которые исполняли желания наших детей. Я точно знаю ( потому что сама стала таким волшебником для одного из наших подопечных. Это было самое доступное для меня - купить подарок, потому что поехать Снегурочкой я не могла физически) - каждый волшебник подарил веру в чудо и счастье не только ребенку, но и его семье. А волшебников у нас в этом году было невероятно много, целые классы делали открытки и подписывали их для наших ребят, целые организации покупали подарки, и целые настоящие люди - читатели наших социальных сетей, "срывали" письма Деду Морозу с нашей виртуальной елки и становились волшебниками.
Наши волонтеры - Дедушки Морозы и Снегурочки. С какими счастливыми лицами они приходили в офис забирать подарки и какие писали потом сообщения- благодарили нас за возможность прикоснуться к чуду и подарить праздник...
Праздник в этом году пришел даже туда, где его не ждали: и в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, и в наш Самарский ДДИ к ребятам, и в семьи, где счет идет на дни. И в один из этих дней пришел Дед Мороз.
Каким бы ни был тяжелым год, какие бы испытания он не подбрасывал, какие бы эмоции не проживалось - предновогодние дни на этой планете Канаван - действительно волшебные!
Одно только огорчает немного: столько добра и чуда вокруг происходит, а знают о нем только те, кто или сам принимает участие, или читает наши социальные сети. СМИ не откликнулись на наше приглашение - прикоснуться в чуду и поделиться им со своими читателями и зрителями. Поделитесь тогда вы - очень хочется, чтобы каждый человек на этой земле знал, что в жизни всегда есть место для радости и волшебства, несмотря ни на какие метели и холода.
❤15