На этом фото - слезы счастья!
Мальчик, который сам не может ходить, сделал свои первые самостоятельные шаги в Экзоботе. Он расплакался и его мама расплакалась.

Такие чудеса и такая простая радость были на нашей выставке ТСР по проекту "Живи сейчас".
Так много хочется написать и об обыкновенном чуде, и о волонтерах, и о родителях, и о врачах.

Напишу и обязательно поделюсь фотографиями. Обещаю!
Тем более, что мы уже начали готовиться ко второму форумы и выставке, которые пройдут в марте 2024 года в Тольятти.

Проект "Живи сейчас" реализуется Благотворительный фонд "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области. А идейный вдохновитель этого проекта... Нет, не #Юрикскнопочкой. А наш невероятный эрготерапевт Олеся Кисарова, которая знает все и даже больше и о ТСР, и о том, как подобрать их, и как получить от государства.

Сегодня очень трудный день.

Я получила удар «под дых» от кого совсем не могла ожидать.

Я не знаю, какой вопрос срочнее, чья боль больнее, за что «хвататься» в первую очередь.

И тут- нож в спину. С прыжком через голову.

Почему все должны? Ну ведь правда, своих детей мы рожаем не для государства. Для себя! И наши дети- наша ответственность. В первую очередь, наша. И любое испытание, любая трудность, любое изменение- это ресурс. Новый ресурс, возможность.

Что- то изменить в своей жизни. Пересмотреть какие- то взгляды. А не обвинять всех в своих трудностях и не требовать помощи во чтобы то ни стало…

Наш фонд- фонд, который занимается паллиативной помощью и поддержкой семей с паллиативными детьми. Мы не можем помочь каждому, кто болен, кому нужна помощь. Нас всего 4 человека, а подопечных больше 300. А если я посчитаю брошенных людей и детей из ДДИ и ПНИ- то цифра будет гораздо больше.

Мы идем этим трудным путем. Путем, где за поворотом может ждать смерть нашего подопечного, или реанимация, или некупируемая боль, или слезы отчаявшейся мамы. Мы идем и не стенаем, делаем, что в наших силах. Потому что каждый из нас четырех в фонд пришел за смыслом.

Когда- то мы помогали и другим детям и взрослым, сейчас- не можем разорваться. И другие обижаются. И требуют продолжить им помогать. И почему- то не обращаются в другие фонды, которых тысячи в России. Как будто наш- единственный.

Но невозможно помочь каждому. И помощь- настоящая помощь- это часто не про деньги. Это про душу и сердце, которые рвуться в клочья и потом ты вместе с семьей эти клочья штопаешь.

Мы не гонимся за количеством благополучателей. Мы подходим к вопросу системно и полноценно. И если берем семью под свою опеку, то становимся покрывалом от всех бед и невзгод.

Сегодня в этой бездне боли и моего личного отчаяния меня спасла маленькая девочка. Невероятно сильная и мудрая, которая 6 лет боролась с раком, но он ее победил.

Я наконец- то доехала к ней. Привезла подушку #Юрикскнопочкой, чтобы она могла не только лежать, но и сидеть. Я держала ее за неподвижную ручку, заглядывала в ее закрытые глаза. Я говорила с ее очень сильными мамой и папой, которых общая беда сплотила и сделала еще роднее. Мы вместе плакали и обнимались. А под конец нашей встречи малышка чуть приоткрыла глаза.

В этом мире, мире паллиативных детей и их родителей - я чувствую свою нужность. Я знаю, чем и как помочь. И эти родители благодарны за простой разговор, за пожатие руки, за молчание вместе.

Очень тяжело сегодня. Я и правда живу в каком- то другом мире, где нет места зависти, злости, токсичности, требованию в ущерб другим. И я хочу оставаться в этом мире.

Больно. Очень. Мысли не собираются в кучку. Обняла сына. Я такая же мама тяжелобольного ребенка. Я одна. У меня нет мужа или любовника. Я никуда не хожу. Моя жизнь: дом- фонд- дом. Но я никогда не считала, что мне кто- то должен помогать растить моего ребенка, давать денег и оплачивать его нужды.

Мой сын- моя ответственность. Я только прошу Бога дать мне здоровья пережить своего сына и сил помогать таким же мамам, как я.

Сегодня мне хотелось уйти из фонда. Чтобы развидеть то, что я увидела. Чтобы заниматься тем, в чем я и моя маленькая команда эксперты и знают, как помочь.

Мой сын- загадывает мне загадки. Вот теперь не понятно, что с почками. Будем разбираться.

Мой ресурс. Учитель. Моя сила и мудрость. Обнимаю его и благодарю Бога за него.

И думаю: самое страшное в жизни- это подлость! На планете Канаван ее нет.

Что доя вас самое страшное? Вы как считаете- государство должно содержать наших детей? Фонды? Или все- таки мы- родители? А государство- это просто помощник?

Фото Инга Пеннер с дня рождения Юрика. С его первого большого юбилея. Обязательно поделюсь с вами этими фото- шедеврами. Но не сегодня.

- 1 в системе/+1 дома

-Оля, Артем в семье!,- прилетело мне сообщение от Мария Пашинина утром. А я и не пойму сразу- какой Артем, в какой семье ( в свете вчерашних событий и ушата грязи на себя сегодня от тех, кому много лет помогал фонд и я лично).

А оказалось- наш Артем! Наш енот!!!
Невероятно, 6 ноября вышел о нем пост и о чудо! Новогоднее чудо!

Я уточнила- может на гостевой унхал?
Нет, точно под опеку!

И новогодние праздники Артем отметит в приемной семье.

Напомю, десять лет жизни Артем провел в семье. Но в декабре 2022 года его мама умерла. Бабушка не смогла взять мальчика, и его отправили в детдом. Когда мы разговаривали, Артем признался, что что если бы он мог что-то изменить, то сделал бы так, чтобы войны не было. «У меня есть еще три мечты, - улыбнулся мальчик. – Первая - стать блогером, вторая - чтобы бабушка долго жила, и третья - еще котиков, которых я очень люблю».

Дорогой Артем! Теперь точно все твои мечты сбудуться и пусть пояпятся новые. Пусть у тебя все будет хорошо. И будет много котиков.

С наступающим Новым годом тебя, твою бабушку и твою новую семью! Пусть вас хранит Бог!

Дорогая приемная мама! Я не знаю, кто вы! Но благодарю Вас за любовь и ваше сердце! Пусть сын радует вас своими успехами!

Фото - Елена Фомина

#енотыищеммамброшенныммалышам

Какое- то стремительное окончание этого года… Некогда остановиться и оглянуться назад. Подвести свой внутренний итог: выделить главное. А я это очень люблю. Для меня это всегда важно…

Но… вот сегодня пришла в кабинет, включила ноутбук, планировала заняться сайтом, смонтировать ролик, но - звонок и все! Весь день не присела, тысяча звонков. А потом- совещание фонда…

А потом заглянула на сайт и обомлела: закрыты сборы на ВСЕХ детей. С утра несколько невероятных людей, которые просят не называть их, сделали новогодний подарок подопечным фонда.

Теперь, впервые за 5 лет, в новый год мы входим без сборов экстренных. Если кто- то захочет помочь нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» можно пожертвовать на программу. И конечно, наши самые главные программы- программы «Ты не один» и «Помощь Хоспису «Вкус жизни». Пожертвование на программу- наша «заначка»- в экстренной ситуации мы туда «ныряем» и без открытия сбора помогаем.

Завтра- официально последний рабочий день года. Но это официально. Неофициально- если случиться беда, мой телефон зазвонит и я возьму трубку.

А пока я не могу остановиться и подвести свой внутренний итог, поделюсь с вами невероятными фотографиями Инга Пеннер, которые она сделала в день рождения #Юрикскнопочкой.

Мы шутим: пошел второй десяток. Полет- стабильный!

Ах, еще: в следующем году у нас появится две новые программы. Одна из них- нутритивной поддержки. С 2024 года мы начнем системно помогать детям и взрослым, которым по жизненным показаниям необходимо лечебное питание, но от государства его получить невозможно ( потому что есть большая дыра в нормативно- правовой базе. Я уже «легла» в сторону ее залатывания, надеюсь- все получится, на 2024 год ставлю такую цель перед собой в том числе). А пока такая «дыра» существует, поддерживать детей и взрослых будем мы. Так вот! Не могу придумать название!!! Назвала бы «Вкус жизни», но это название уже носит наш Хоспис.
Помогите придумать простое, ёмкое и смысловое название Программы!

Ну и что я тут распереживалась, что нас в Благотворительном фонде "ЕВИТА" всего четыре человека???

Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки!

И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте.
https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/
Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года.

Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак?
Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду.

В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной.

И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс.

Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание.

Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали.

Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ:

1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то.
2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто.

И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда!