Наше взаимодействие с органами власти, когда мы всегда умеем услышать друг друга и найти решение любой проблемы - тоже уникальное. Мы знаем много о паллиативных детях, о паллиативной помощи, и жизни с паллиативным ребенком, о медицинском оборудовании для таких детей. Сейчас идет строительство детского хосписа.

Я вообще, за время руководства фондом пришел к выводу, что каждый должен заниматься тем, в чем разбирается. Только тогда его помощь будет эффективна! У нас сейчас на сопровождении 75 паллиативных детей, живущих дома, и 35 детей-сирот.

Я вижу миссию фонда в создании условий для того, чтобы семьи и дети не чувствовали себя одинокими и всегда знали, что помощь рядом.
А еще я вижу миссию фонда - находить семьи детям-сиротам, чтобы у каждого ребенка была семья, а значит - будущее.
А еще я вижу миссию фонда - развивать паллиативную помощь через повышение компетенций врачей, медсестре, социальных работникв.
И еще - в изменении сознания, в принятии паллиативных детей, в понимании, что даже еси нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь!

Сегодняшний разговор с женщиной - наглый, требовательный и истеричный с ее стороны - лишнее тому подтверждение.

Спасибо каждому за понимание и помощь нашему Благотворительному фонду "ЕВИТА" и Хоспису "Вкус жизни". Обнимаю каждого.

Пойду, погреюсь возле #Юрикскнопочкой

- С нас спрашивают за раннюю детскую смертность. И смерть ребенка до года портит статистику. Вот мы выявляем на этапе беременности, что пороки развития у плода не совместимы с жизнью. А
женщина все- равно рожает. А через месяц ребенок умирает. И опять статистика портится.

Так говорил сегодня один чиновник от Минздрава, рассказывая на Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области о внедрении протокола сообщения диагноза.

Он так же говорил и о сопровождении женщины с внутриутробной патологией ребенка, и что маршрут развития врачи дают, и куда обращаться, и кто поможет. И бережно сообщают. Но вот в этом году умерло 27 младенцев, а в прошлом 17. Статистика портится.

Мое сердце не выдержало. Я рассказала, КАК НА САМОМ ДЕЛЕ внедрен протокол сообщения диагноза. По данным Благотворительного фонда «ЕВИТА» - примерно никак. Потому что мы лично уже 30 недель беременности сопровождаем женщину, которой врачи и сказать толком не могут, что за потология, и в тоже время пугают не ясно чем. 30 недель нервов, невозможности принять решение. И никакой радости от беременности, а одни слезы и переживания.

Или вот еще история: внезапно ребенок стал паллиативным и лежит в реанимации. И две недели врачи маму «готовят» к его смерти. А он никак не умирает. Наоборот, даже без ИВЛ дышать начал. Но врачи продолжают готовить и рассказывают всякие ужасы. И где же он- протокол сообщения диагноза?

И еще я сказала, что рада за ту женщину, у которой ребенок прожил месяц! Потому что она стала мамой! Она держала своего малыша на руках. И пусть всего лишь месяц, но он был у них обоих! Правда, я с ужасом думаю- какой месяц? Были ли с ней рядом те, кто поддержал бы ее? Это я уже про паллиативную помощь.

Мой любимый Александр Фетисов поддержал меня, и сказал: на то мы и чиновники, чтобы отвечать за статистику. Это наша работа. А женщины, если они готовы к этому, должны становиться мамами и няньчить своих детей.

О чем еще говорили?
Об обучении врачей этому самому протоколу сообщения диагноза.

Об отсутствии доступной среды для инвалидов и начинании хотя бы с малого- возможности под’ехать машине на оборудованный пляж, пандусе удобном и правильном.

Еще говорили о спорте для инвалидов, а точнее- его отсутствии от государства. Но и тут наметили план.

Об отутствии туристических маршрутов для инвалидов и концертных залов. Но и тут у нас есть план действий.

Всегда наши Советы- про честное обозначение проблем и поиск путей их решения.

Одно из самых крутых достижений- прекращение массового помещения детей- инвалидов по ТЖС в наш ДДИ. Если в 2021 году это было 25 детей, то в 2023- всего 4!!! Значит можно предложить семье дополнительную помощь без разлучения?

Это вселяет уверенность, что все проблемы решаемы!

Еще я очень благодарна Регине Воробьевой за ее глубинные проработки вопросов и понимание сути! Со следующего года будем менять региональные НПА по кратковременному присмотру за детьми- инвалидами на дому, чтобы эта услуга предоставлялась ребенку, а не семье. И тогда она будет бесплатной. А наш Хоспис «Вкус жизни» начнет ее предоставлять семьям с паллиативными детьми уже как поставщик социальных услуг ( кстати, ищем человека к нам в Хоспис на это направление).

В общем, 2 часа продуктивного разговора и жарких обсуждений. Главное, мы все понимаем- нет нерешаемых проблем!

Кстати, из Москвы прилетела Елена Береговая - директор благотворительного фонда «Образ жизни», заместитель председателя нашего совета и член такого же совета при Правительстве РФ. Ее фонд много помогает нашим социальным учиеждениям, открывая мастерские, оплачивая поездки на соревнования в другие регионы России и путешествия на теплоходах ребятам из ДДИ и ПНИ.

А у меня все- ж таки вопрос к вам: если вы или ваши близкие/ знакомые в этом году стали мамами малышей с врожденными пороками развития, расскажите: как сообщали о диагнозе? Что предлагали? Неужели, правда, составляли дорожную карту развития и давали информацию о помогающих организациях?

А то может у меня какие- то единичные случаи?
С Ольга Соломанидина

Думала посплю, как обычно, на конференциях, но было так интересно, что сон как рукой сняло.

Примерно так делились друг с другом впечатлениями участники нашего форума по подбору и назначению ТСР людям с инвалидностью. И я радовалась- значит не зря наши нервы, бессонные ночи, сотни переговоров, документов в течение последнего месяца.

Первый форум для специалистов, работающих с детьми и взрослыми с различными ограничениями сегодня состоялся в Самаре на базе Главного бюро медико- социальной экспертизы Самарской области.

Руководство МСЭ с радостью приняло наше предложение провести и форум и выставку ТСР на их территории. Более того, сегодня по секрету Константин Борисов поделился, что больше ни в одном регионе страны нет таких тесных, теплых и рабочих отношений МСЭ и НКО, как у нас.

Сегодня было много докладов, огромное количество выступлений с той стороны инвалидности.

Что будет, если в год не вертикализировать ребенка с ДЦП?
А если после операции оставить его просто лежать и не давать нагрузку?
Зачем нужен бедренный ремень и почему он- самое важное и базовое?
Почему ИПРА пустые или не полные?
Протез за 10 миллионов- фантастика или реальность?
И еще много важных вопросов, от правильных ответов на которые зависит качество жизни человека!


Было невероятно радостно видеть полный зал гостей, их заинтересованные лица и горящие глаза.

Принять участие в форуме приехало очень много сотрудников ПНИ: Хворостянкого, Пестравкого, Владимировского, Потаповского, Высокинского, разумеется- Самарского. Много представителей реабилитационных центров. В общем-90% слушателей были из системы минсоца.

А вот очень важных людей, самых первых во всей цепочке сопровождения детей- инвалидов- почти не было!!! Врачей! Тех, кто наблюдаеи, назначает, оформляет посыльные листы- им это видимо, не нужно. Да оно и понятно- у них все хорошо!!! Зачем им???

Хотя письма- приглашения мы отправляли во все ведомства.

Но сегодня не буду о грустном.

Потому что еще одно место силы- это наши невероятные волонтеры!!!
Вкусная вода от Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре,
абалденная пицца от Додо Пицца Самара, невероятные булочки от Самарский Хлебозавод, авторская выпечка от нового волонтера- пекарни из Новокубышевска ( обязательно узнаю название и напишу вам- новокуйбышевцы у вас там что- то невероятно вкусное пекут), наши помощники из отеля Ибис Самара - чудесные «регистраторы», встречающие участников и согревающие теплом!

Огромное спасибо фотографу @anyaposkonnova за прекрасные кадры и возможность запечатлеть сегодняшнее событие!

Форум специалистов прошел при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области в рамках проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА» - «Живи сейчас»

Ждем всех завтра и послезавтра на выставке ТСР по адресу: г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.

Благодарю всех участников за интерес, за желание менять этот мир, повышая качество жизни особенных людей.

Планируете завтра быть?

#МЭРСО #живисейчас #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #выставкаТСР

Вчера был мой последний день работы в качестве исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА». Мои пятилетние полномочия истекли.

А я не успела об этом написать.
Потому что последние месяцы живу как рыбка Дори- здесь и сейчас, секунда в минуте, не успевая сконцентрироваться на чем- то одном, в режиме космической многозадачности.

Вчера решением Совета Фонда я вновь избрана директором на 5 лет.

Сегодня в свой первый день второй пятилетки я встречалась с руководством колледжа Ляпиной. Мы обсуждали курс по паллиативной помощи младшего медицинского персонала. Это в рамках Поручения губернатора, когда я, будучи его доверенным лицом как кандидата на встрече, попросила создать такой курс.

Потому что медсестры в больницах и поликлиниках не знают, что такое гастростома, к примеру, и портят дорогостоящий девайс. Или рану вокруг трахеостомы обрабатывают зеленкой, чего делать категорически нельзя.

В общем, встретились, обсудили, наметили план работы. Думаю, со следующего года этот курс уже будет и станет уникальным для страны.

Заскочив в офис на полчаса, подписав документы и раздав ЦУ, поехала в госпиталь ветеранов на 22 Партсъезд. Там сейчас лежит взрослый ребенок 23-лет на ИВЛ в реанимации.

Мы с мамой давно на связи и вот я добралась до нее и ее сына- борца.
Три часа разговоров, ответы на все вопросы.

Экскурсия от руководства госпиталя по новому крутому реабилитационному отделению для людей с неврологическими нарушениями.

Разговор на одном дыхании, планы сотрудничества, заинтересованность и горящие глаза сотрудников- вселяет надежду, что все будет правильно и хорошо.

Дома ответы на пропущенные звонки, сообщения в мессенджерах, радость за приемную семью, которая благодаря личному вмешательству министра здравоохранения после почти года мытарств забрала наконец- то свою приемную дочку из тубдиспансера. «Сидит в машине, поет песню, такая смешная»- написала мне приемная мама.

Завтра встреча в зум с директором ДДИ из Чувашии вместе с коллегами из ТЫ ЕМУ НУЖЕН - обсуждение проекта по нутритивной поддержке их истощенных детей.

Вот взяла #Юрикскнопочкой, полтора часа наших, без нон-стопа звонков и смс. И подумалось: а как же итоги моих первых пяти лет работы в фонде как директора? Но мысли скачут в завтра и на две недели вперед- сделать, не забыть, написать, подготовить, выступить, переговорить, позвонить…

Поэтому я к вам с просьбой: помогите мне подвести итог моих 5 лет? Для вас лично что было самым важным в работе Ольги Шелест как директора фонда?