Чтобы дети жили дома…

Сегодня и завтра мы с Олеся Кисарова на IX Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» Ассоциации хосписной помощи в Москве.

Это крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями.

На конференции обсуждаются вопросы особенностей ведения хронического болевого синдрома в паллиативной медицине, паллиативной медицинской помощь при гуманитарных и чрезвычайных ситуациях, помощи в конце жизни
, проекты НКО в паллиативной медицинской помощи
.

Впервые на эту конференцию я приехала в 2019 году. Толда нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» было 11 месяцев. Я уехала наполненная идеями и философией хосписной помощи. Эта конференция стала для меня маяком, отправной точкой- как помогать и куда двигаться.

Сеглдня я- лектор. Лектор на крутой конференции. На секции «Роль хосписов в России».

Я рассказывала о работе нашего совсем молодого Хосписа «Вкус жизни», о его уникальности и системе поддержки семей с паллиативными детьми в Самарской области.

Совершенно нечаянно мне помогла одна мама паллиативного мальчика, написавшая тут вконтакте мольбу о помощи «чтобы ее сын не мучился». И я полность переделала свое выступление, и просто рассказывала о том, что мы делаем, чтобы родители вынырнули из пучины отчаяни, ужаса, одиночества, дезориентации, растерянности и чувства вины.

Почему я считаю наш хоспис уникальным, сколько у нас сотрудников, какие «следы» мы оставляем, как выстраиваем мтоды помощи и к чему стремимся…

Все просто:
Дети должны жить дома
Мамы должны иметь право быть женщинами
Дети имеют право на самореализацию
Государство должно выполнять взятые на себя обязательства

Когда не больно, не страшно, не голодно, есть нужные и правильные ТСР- тогда начинается обычная жизнь. И рождаются новые дети.

P.S. #Юрикскнопочкой- мой главный учитель и вдохновитель, остался дома за главного. Ведет себя хорошо, проснулся в 7.30, уснул в 20.30. Занимался, принимал гостей, играл. Завтра обнимую моего маленького большого сына.

#паллиативнаяпомощь #хосписнаяпомощь #хоспис #вкусжизни #хосписвкусжизни #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #фондпомощипрезидентскихгрантов #минздравроссии #минздрав

Сразу три ортопеда...

Будут принимать на нашей вытсавке 9 и 10 декабря 2023 года в рамках проекта "Живи сейчас".

Все - крутые, о каждом расскажу отдельно. И сегодня хочу обрадовать тех, кто давно мечтал доехать до Ларькина Виктора Сергеевича, но никак не мог добраться до Тольятти.

УРА! Виктор Сергеевич 9 декабря будет принимать участников нашей выставки, и более того - выдавать заключения на необходимые ТСР.
И более того - сразу снимать слепки на изготовление корсетов и туторов ( при необходимости).
И более того - сразу ( если это нужно) изготавливать ортезы из неопрена!!! ( тут я тихо грущу, потому что тоже хочу #Юрикскнопочкой такие ортезы, но - ясное дело, не смогу его привезти).

В общем, если у вас есть Электронный сертификат на изготовление ортопедических изделий - и вы хотели бы их заказать именно у Виктора Сергеевича Ларькина - это ваш шанс.

Что можно заказать:
Корсет жёсткой фиксации, корсет Шено
Тутор на всю ногу
Тутор на голеностопный сустав
Аппарат на голеностопный сустав
Вертикализатор- аппарат на нижнее конечности и туловище
Тутор на голеностопный сустав из турбокаста
Тутор на лучезапястный сустав
Ортез для отведения 1го пальца кисти

Кстати, все это богатство будет представлено на выставке, чтобы можно было оценить качество.

Важно: если вы планируете попасть на консультацию у ортопеду, обязательно возьмите с собой свежие рентген ТБС, медицинские выписки.

Ждем вас 9 и 10 декабря 2023 года по адресу: Г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.

Выставка проходит в рамках проекта "Живи сейчас", реализуемого Благотворительный фонд "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

И я даже не знаю, кто кому помогает - я им или они мне....

Часто вы спрашиваете меня - где я беру силы?
Я беру их у таких же мам, как и я. В тихом спокойном разговоре, в котором мы прокладываем путь к решению проблем и получаем ответы на все вопросы.

Самое сложно ведь что? Когда ты не видишь выхода, когда ты уперся в стену. Такое бывает в разговорах с чиновниками. И я -то вижу - решение проблемы на поверхности, вот оно - и в законе прописано, и здравый смысл говорит о том же. Но... отговорок могу услышать множество: не положено, невозможно, трудно, не можем...

Зачастую, я понимаю, что эти отговорки - просто некомпетентность, незнание, которыми прикрывается нежелание что-то менять. И вот это сильно отбирает силы....- бесконечные совещания, разговоры, рисование системы на листочке, цитирование законов, объяснение на пальцах...

Еще отбирает силы равнодушие: когда вопрос "горящий", от его решения зависит жизнь человека, но всем некогда - у всех глобальные отчеты, подведение итогов года с красивыми цифрами... За которыми нет конкретного человека. А есть вот этот человек, и если сейчас не решить вопрос - мы потеряем драгоценное время, здоровье и может быть совсем поздно...

А потом мне пишет совершенно незнакомая женщина: "Мы с сыном лежим в больнице. В тяжёлом состоянии. Врачи пытаются лечить, но ребёнок очень слабый и говорят он не выйдет из состоянии реанимации. Я не хочу чтобы сын мучался, не хочу продлевать его страдания. Но все равно пытаются лечить, говорят мы же не паллиативный центр. Пожалуйста помогите, посоветуйте как быть в таком случае. Сыну 23 года, мы лежим во взрослой реанимации, но он так и остался ребёнком, думаю вы знаете таких деток. Мы тут уже две недели мучаемся. Невозможно больно за сына и он мучается. Я обессилена. Состояние тяжёлое, предлагали трахеостомию я отказалась. У него сильные искривление спины и шеи.
Он на аппарате ивл, был на трубке теперь неинвазивная маска. Без нее задыхается. Когда был на ивл мне сказали что раз операцию не хотите все останется как есть, он будет на аппарате на сколько хватит его сил." И оставляет номер телефона.

И я звоню. Звоню поговорить. Ответить на ее вопросы, поддержать. Мы говорим два часа. И я чувствую, как отвечая на ее вопросы, разделяя с ней ее переживания и боль, ко мне возвращаются силы. Я чувствую - тут я нужна, тут меня слышат, тут хотят изменить сложившееся положение дел.

После разговора, эта женщина говорит мне, что благодарна за разъяснения про трахеостому, про замену, про аппараты, что теперь нет в ней того отчаяния, в котором она находилась две недели. Что даст согласие на трахеостому. И что будет учиться жить одним днем.

А вечером мне пишет совсем другая женщина, тоже не знакомая, про свое отчаяние: дочь в реанимации, их ждет гастростома и трахеостома, и тоже аппарат ИВЛ, как они будут теперь жить? Мама собралась продавать все коляски, думая, что ее дочь больше никогда в них не сядет.

И мы долго - до полночи переписывается с телеграмме, и я говорю, что не надо спешить, что дети на ИВЛ прекрасно сидят в колясках и что нашим детям поза сидя жизненно важна, так же как и поза стоя. И мы обмениваемся фотографиями наших детей, делаем друг другу комплименты, какие они у нас красивые. И я в конец я пишу: наши дети умеют удивлять, нужно просто научиться ждать...

Нет, я не даю ложную надежду, что все вернется как было, что ребенок внезапно выздоровеет, но я говорю о сегодня и о том, что никто ничего не знает! Знает только ОН! И у него точно есть свой план. Нужно просто ему довериться и принимать все с благодарностью.

Мы виртуально обнимаемся. И я снова чувствую, что силы ко мне вернулись.

Поэтому, я не знаю, кто кому нужен больше: я отчаявшимся мамам, или они мне...

Спасибо каждой маме паллиативного ребенка за силу и мужество, за любовь и принятие. Во истину - наша сила внутри нас! Обнимаю каждую из вас. С вами не страшно и надежно!

Расскажу про то, как это случилось у нас с #Юрикснопочкой.

Наверное, вы помните, как я радовалась в августе прошлого года, когда получила бомбическую домашнюю коляску по электронному сертификату от ФСС.

Легкую, со всеми нужными для Юрика поддержками, с анатомическим подголовником, с пневмоуправлением. Юрик сидел в ней как влитой, благодаря помощи Олеся Кисарова, которая настроила коляску индивидуально под Юрика.

Но счастье наше длилось не долго. Через полгода Юрик начал съезжать и кривиться " вправо". Мы долго пытались понять - что не так, и в результате поняли - боковые поддержки и металл самой коляски. Все это оказалось довольно хрупким, а Юрик - довольно тяжелым - 25 кг ( учитывая, что он абсолютно не удерживает корпус, вес автоматические увеличивается в полтора раза). В общем - не выдержала наша коляска такого непростого друга и... встала скромно в угол комнаты. Потому что сажать в нее Юрика - наносить ему только вред.

Тогда я решила использовать прогулочную коляску. Но... На ней мы еще и пытались гулять, и при попытке спуска по лестнице - у нее заклинило регулятор угла наклона сидения и сломалась ручка. Все ничего, и так тоже можно жить - в конце концов, не так часто мы меняли угло наклона. Но... подголовник в той коляске обычный, и голова Юрика всегда свешивалась на бок, а за ней уходил и позвоночник, как бы я не птд=латас регулировать это поддержками боковыми. Плюс - когда ты знаешь, что такое комнатная коляска - коляска на прогулочной базе кажется "лошадью" неповоротливой и громоздкой.

Тогда я попросила знакомую дать нам примерить еще одну коляску, которая стояла у нее не нужна. Юрик сел в нее как влитой, управление - газ-лиф ( это прям космос - жмешь на педальку, и меняется угол наклона). Но... подголовник снова был стандартный ( а у Юрика ооооочень большая голова) и не было боковых упоров, которые не давали бы рукам распадаться. И получалось, что Юрик сидел все время с падающей на бок головой и раскинутыми руками...

Были и еще две коляски, которые я просила на пробу и знакомых, и все не то - везде были свои нюансы. А потом... случилось какое-то чудо.

Моя знакомая - приемная мама из Москвы прислала мне сообщение, что ее ребенку больше не нужна коляска и она готова прислать ее нам в фонд. А я попросила - можно Юрику ее попробую. И она согласилась.

И Юрик наконец-то сел. А я теперь - зная все нюансы и подводные камни, уже сразу обращала внимание на прочность металла, особенности и простоту настроек, надежность всех креплений, и главное - подголовник! Нам оказывается нужен отдельный выносной! Настраиваемый тремя секциями.

В общем - кажется сейчас Юрику привалило счастье в виде кажется наконец-то полностью соответствующей всем его потребностям и особенностям коляски.

И за эти полгода, что мы мучались с разными колясками, я еще раз убедилась: каждому ребенку - своя коляска. Нет одинаковых ТСР, как и не одинаковых детей. И кому-то нужно одно, а кому-то другое. И при кажущейся идентичности колясок, у каждой есть свои нюансы и они должна совпасть с нюансами ребенка. Чтобы потом не получилось, что купли за большие деньги ТСР, а оно не подходит!

Поэтому, если вы сейчас выбираете коляску, вертикализатор, ходунки, велосипед, опору для купания или другие ТСР по интернету и сомневаетесь, приезжайте на нашу выставку! У нас будет предоставлено более 60 видов различных технических средств реабилитации, начиная от самых простых и демократичных и заканчивая самыми крутыми стоимостью " как рыло боинга". Все эти ТСР можно получить от государства по электронному сертификату!

На выставке вы сможете посадить своего ребенка в разные ТСР, сами увидеть - как сидится вашему ребенку, как он изменился, насколько ему комфортно? И насколько вам понятно управление и настройки! Сразу же можно будет получить заключение специалиста на ТСР и при необходимости внести изменения в ИПРА в этот же день.

Да-да! На выставке будет представитель ГБ МСЭ, который сможет принять ваше заявление на внесение изменений в ИПРА ( не новое ТСР, а смена параметров ТСР) и уже чрезе 2 недели вы получите обновленную ИПРА и сможете воспользоваться электронным сертификатом.

Вход на выставку свободный, консультации специалистов по подбору ТСР - бесплатные.

9 10 декабря 2023 года, Самар, ул. Венцека, 65 (ГБ МСЭ Самарской области) с 10.00-19.00.

Выставка пройдет в рамках проекта "Право на жизнь" Благотворительного фонда "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

И да, у кого были такие же проблемы, как у нас с Юриком? Как решали?

Сегодня всемирный день инвалида.

Для кого этот праздник? Что он дает инвалидам? Почему один раз в год об инвалидах вспоминают, а остальные 364 дня- делают вид, что их нет?

Сегодня грустно. И снова вспоминаю наш самый трудный проект #правонажизнь, про страну невидимых и бесправных инвалидов…

Ольга Соломанидина - юрист проекта, говорит: у каждого должен быть выбор - где ему жить, с кем, чему учиться и что есть на завтрак

Приезжая в учреждения, где я уже бывала много лет назад, я встречала всё тех же сотрудников, всё с теми же выражениями лиц - недовольных, обиженных, выгоревших. Они жаловались на тяжесть своей работы, на низкие зарплаты, на непорядочность руководителей. Но никто не пытается изменить что-то, они по-прежнему тут, система поглотила их. Воровство, грубость, безнаказанность – это некая власть, власть над слабым и беззащитным. Это моя боль…

Самым тяжелым для меня был выезд во Владимировский интернат. Здесь жёсткий авторитарный режим, люди тут худые, безмолвные, бледные, в них не видят личность, у них нет права выбора. Это ужасно и бесчеловечно!

Хорошая, счастливая жизнь с уважением к личности возможна только там, где сотрудники понимают и принимают право выбора этого особого человека.

Но, не смотря на то, что система ПНИ закостенелая, закрытая и ограниченная своими устоями, есть руководители, которые смогли за очень короткий срок изменить это.

Как пример, Солнечнополянский интернат отделение села Бахилово, руководитель которого за кратчайшие сроки смог осуществить ремонт помещения, и ничто не стало для него помехой. Я всегда говорю - не бывает нерешаемых проблем!

Особое место в моём сердце занимает Приволжский ПНИ. Не смотря на удалённость от города, жизнь здесь кипит. Выезды в областной центр чуть ли не каждый день, походы на концерты, спектакли, свой театральный и музыкальный кружок. Тут более 250 человек обучаются в школе очно, 25 человек – студенты техникумов, здесь полностью выстроен процесс работы вне учреждения с зарплатами и возможностью тратить эти деньги.

После завершения проекта, я ещё больше убедилась в том, что очень важно как можно скорее начинать работу по организации сопровождаемого проживания, где у каждого будет выбор - где ему жить, с кем, чему учиться и что есть на завтрак. И конечно же не нам решать, кто способен на это, а кто нет! Право выбора должно быть у каждого!

И, наверное, самое главное, что я для себя взяла от проекта – это осуществление своей давней мечты: объехать все учреждения области. Теперь я наперёд знаю: где, как, что и какие перспективы

#итоги
Право на жизнь
Не раз в году. А каждый день.

«СЧАСТЬЕ ВЕЗДЕ»

Диана Т., 2007 г.р. #ищетсемью

16-летняя Диана знает, что главное в жизни, и многому может научить даже взрослых людей.

«Если бы я могла что-то изменить в этом мире, я бы сделала так, чтобы между людьми было взаимопонимание, - говорит Диана. - Большинство конфликтов, ссор случается именно из-за его
отсутствия».

Диана Т., 2007 г.р. – целеустремленная, активная девушка с очень глубоким для своего возраста пониманием жизни. Она знает, кем хочет быть, и двигается к своей цели. В людях ценит доброту,
честность и верность. Говорит, что главное между людьми – это взаимопонимание. Диана уверена, что не стоит бегать от своих проблем, нужно разбираться с ними.

В детдоме девушка живет два года. Её родители лишены родительских прав.

Главное в жизни, по мнению девушки, найти свою цель, прочувствовать её и идти к ней.

«Я хочу быть учителем, - рассказывает о себе Диана. – Когда я училась в седьмом класса, меня попросили помочь детям с домашним заданием. Мне понравилось заниматься с детьми, подсказывать, как лучше делать. Поэтому сейчас я думаю
только об учебе, о том, чтобы получить нормальный аттестат и поступить в педагогический институт».

По словам Дианы, учитель должен поддерживать детей и уважать личные границы.

«Если бы я сейчас могла чему-то научить своих одноклассников, я бы научила их ценить моменты, - говорит Диана. - В любой момент все может измениться. Например, был человек, и неожиданно его не стало, он ушел. Многие пытается найти свое счастье, но они не понимают, что счастье везде».

Девушке также нравится слушать музыку и читать книги. Одно из любимых произведений – «Слезы под мостом» Таши Мисник. «Это книга о том, как двое людей любили друг друга, но бегали от самих себя, - рассказывает Диана. – Я тоже когда-то бегала от себя. Но перестала. От проблем не скроешься. Нужно смотреть им в лицо и разбираться с ними».

Диана очень ценит своего наставника (в учреждении действует программа наставничества), понимает, насколько важен в жизни надежный друг, который будет рядом несмотря ни на что. «Мой наставник для меня идеал, - говорит девушка. – Она смелая и решительная. Я тоже хочу быть такой».

«Диана - наш актив, наш цвет, она очень активная, - говорят про девушку сотрудники учреждения. - Диана принимает активное участие в мероприятиях как областного, так и всероссийского характера, участвует в конкурсах, занимает призовые места. Знает, кем хочет быть, что мотивирует её хорошо учиться».

Диане нужны заботливые и мудрые родители, которые смогут поддержать девушку и позволят ей раскрыть в себе лучшие качества. А еще – растопят её большое сердце, научат улыбаться и радоваться жизни.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-exu2
У Дианы 2-я группа здоровья. Братьев и сестер нет.

Подробнее о Диане расскажут в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.


https://youtu.be/IyTsmAkGD_Q?si=8lBBiRZMbj7REQPP

#енотыищеммамброшенныммалышам #ищудочку #самарскаяобласть #дочка

Как тихо уходят сироты…

Мы были знакомы с тобой с твоих 6 месяцев. Тогда ты был хрупким любопытным, доверяющим этому миру малышом.

Потом я увидела тебя в твои 2 года. У тебя уже была гастростома, но ты по- прежнему был любопытным и мы даже смеялись с тобой. Ты заливался тоненьким колокольчиком и совсем не хотел, чтобы я спускала тебя с рук.

Потом мы еще виделись несколько раз и все время мое сердце сжималось от боли за тебя- такого маленького, невидимого, и по большому счету- никому не нужного.

Да, ты жил в тепле. Тебя кормили, поили, меняли памперс. Да, сейчас я могу сказать, что твоя мать была наркоманкой и наградила тебя всеми возможными болячками, а твой хрупкий организм никак не мог справиться с ними и терапия слабо помогала.

Да, может быть, так ОН и думал, что совсем немного ты побудешь с нами. Но за что тебе выпало это одиночество? Почему со всеми своими болезнями ты боролся один? Без маминых рук, поцелуев и колыбельеых.

Да, я уверена, что если бы у тебя была мама, ты не так быстро ушел бы из жизни. Я точно знаю- ничего страшно критичного не было в твоем здоровье, несмотря на паллиативный статус.

Мама боролась бы за тебя.

А эта жестокая система выдернула тебя из родного дома ребенка. Ведь тебе исполнилось 4 года и ты должен перейти в другое учреждение. Ах, как давно я там не была… Потому и не встретила тебя.

А ты… ты ушел. Потому что это очень трудно- менять дом. Особенно, когда ты один! Особенно, когда совсем зависишь от других.

Мой маленький мальчик! Прости, что так и не смогла найти тебе семью! Что так давно меня не было у тебя! Страшно, как тихо и незаметно для этого большого мира ты ушел. И снова- никто не виноват…

Сердце в клочья! Прости меня, Матвей!!! Будь теперь счастлив, малыш! ТАМ!

Вспомните о малыше Матвее. Помолитесь о нем.

https://vk.com/wall-114183353_8093

https://vk.com/wall-114183353_8719

https://vk.com/wall-114183353_8910

https://vk.com/wall-114183353_9130