Чем я занималась на прошедшей неделе?
Из глобального
В понедельник - искала помещение под фонд ( безуспешно)

Во вторник - готовила презентацию к выступлению на конференции годовых отчетов и встречалась в Министерство здравоохранения Самарской области по вопросам организации лечебного питания для паллиативных детей и создания Приложения к ныне действующему Приказу.

В среду - выступала на конференции годовых отчетов от агентства REAX, где наш отчет получил 5 звезд ( наивысший бал) и успела на заседание Общественного совета Минсоцдемографии Самарской области, где поднимались очень важные вопросы ( и про жизнеустройство детей-сирот, и про доступную среду и еще много других). Как вы понимаете, мне было что сказать, особенно про доступную среду...

В четверг - встреча с врачами АНО "Самарский хоспис" и будущим ( я надеюсь) врачом нашей выездной паллиативной бригады, а потом в офисе - кипа документов, которую надо подготовить и отправить, и подписать. В том числе - письма-приглашения на выставку ТСР, пресс-релиз для СМИ. А вечером ночной разговор с директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН о новом проекте с ДДИ, где дети остались без медицинской и социальной помощи ( впрочем, так много где), но директор открыт к общению и просит помочь повысить качество жизни детей.

В пятницу - снова просмотр помещений для фонда ( подходит, но дорого) и подготовка ежемесячных отчетов о работе Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". Организация реабилитации мальчику после ДТП, у которого папа на СВО.

В субботу - подготовка презентации для врачей-педиатров ( читаю лекцию в завтра по правовым вопросам организации паллиативной помощи) и для выступления на всероссийской конференции по паллиативной помощи от Ассоциация хосписной помощи.

А в промежутках - бесконечные звонки, смс, голосовые, сообщения в соцсетях.
А по вечерам - #Юрикскнопочкой отказывается засыпать, или как только я его перекладываю с рук на кровать - тут же просыпается и хитрыми подслеповатыми глазами смотрит на меня. А я умоляю его скорее уснуть, потому что время 21.00, а мне нужно сделать еще 3 звонка, и совсем неудобно людям звонить в 11 вечера... А завтра будет новый день, и новые звонки и эти, несделанные, так и зависнут... а от них зависит жизнь человека...

Что у вас важного за неделю было?

И да, вдруг вы еще не знаете про нашу акцию #Дедморозкаждыйизнас2024? Вот здесь https://vk.com/wall305549950_40964 можно стать волшебником для наших детей.

Не страшно быть мамой паллиативного ребенка. Страшно не быть мамой...

Страх - что стоит за ним? Это чувство многогранно, и важно увидеть все его грани. Страх от незнания? - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" готов рассказать истории наших подопечных, истории принятия и начала новой жизни.

Страх остаться одному? У нас есть Хоспис "Вкус жизни", который точно не даст одиночеству захватить в плен никого.

Страх осуждения? Родственников? Друзей? Знакомых? Тогда наш психолог поможет поработать с тем, что стоит именно за этой гранью страха. Может быть привитое чувство "ты должна" - всем нравится и быть хорошей девочкой?

В этом году мы спасли 3 семьи. Три семьи, в которых появились малыши с тяжелыми заболеваниями. И родители, наслушавшись "неблагоприятных" прогнозов и что это "все равно овощи" хотели отказаться от своих детей. Но, спасибо врачам Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и лично Наталья Короткова за звонок - нас пригласили поговорить. И мы говорили, долго. И потом еще созванивались. Но самое главное - дети дома, у них есть мама!

И папы не ушли из этих семей, а мамы стали мамами.
Ведь если наши дети прилетают к нам с другой планеты и выбирают именно нас - значит это нужно для чего-то именно нам!

Я как то говорила, что считаю паллиативных детей высшим доверием Бога женщине. Ведь только сильной и доброй женщине Бог может доверить самое хрупкое и беззащитное.

Страшно ли быть мамой паллиативного ребенка? Нет. Не страшно. Страшно не быть мамой вообще...

С днем матери, дорогие мои девочки!
P.S. Этот пост я посвящаю своей маме- моей поддержке во всем, моему самому главному человеку в жизни. Мамочка, спасибо, что ты есть!

P.P.S. И да, я счастливая мама. Старший сын приехал, подарил букет цветов. За себя и брата по традиции «отдувается» #Юрикскнопочкой.

Все как я люблю: поднимите руки, кто считает, что на фото мальчик...

Новый этап развития нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА": мы читаем лекции врачам ( ординаторам) в рамках курса по паллиативной помощи от Самарского государственного медицинского университета.

Этот курс - погружение в паллиативную помощь, рассказ об особенностях ведения таких детей. Я рассказывала о законодательстве в паллиативной помощи, а Олеся Кисарова - эрготерапевт Хосписа "Вкус жизни" - о принципах подбора ТСР и оформлении посыльного листа.

Вместе с нами читали лекции врачи СОДКБ им. Ивановой: Артем Александрович Изосимов- хирург-эндоскопист о том, что такое гастростома, кому она нужна, о видах гастростом и уходу за ними и наша незаменимая Гузель Равильевна Сабирова- врач-диетолог высшей категории о принципах нутритивной поддержки паллиативных детей.

Моя лекция - всего в том числе про эмоции. Их не может не быть, потому что я рассказываю конкретные истории и показываю конкретных детей. И вто числе, развеивая миф о том, что такие дети должны жить в спецучреждениях показываю условия, в которых дети живут в ДДИ и фотографию ребенка-сироты. И спрашиваю: поднимите руки, кто считает, что это мальчик? Как правило мнения разделяются 50 на 50 - кто-то считает, что это и правда мальчик, а кто-то-что это девочка. На самом деле - на фотографии девочка. Голая, коротко стриженная почти под ноль, в спастике, в отчаянием и безысходностью в глазах А рядом фотография тоже девочки, но которая дома с мамой живет на ИВЛ. У нее длинные волосы, бантики, красивое платье, она расслаблена и... на руках у мамы.

Мне хочется надеется, что этот обновленных курс по паллиативной помощи детям будет полезен каждому слушателю, ведь впереди еще вопросы организации выездной службы, работы паллиативного отделения, особенности неврологического сопровождения и главное - ведение болевого синдрома! Эти лекции будут читать врачи-практики.

Благодарю САМГМУ и лично Ольгу Олеговну за предложение выступить лекторами и за доверие! Когда такое неравнодушие встречается - возвращается вера в то, что не все потеряно, что все будет правильно и во благо паллиативных детей и их семей.

Не знаю, как вам, а мне очень сложно что-то покупать через маркет-плейсы.

Мне надо потрогать, померить, почувствовать и только после этого понять - точно ли мне это подходит?

А уж для #Юрикскнопочкой вообще всегда на ощупь покупаю - потому что ни в какой магазин его отвезти для меня нереально. И, честно сказать, адаптивной одежды для физически сложных детей днем с огнем в обычных магазинах не сыскать. А если и что-то находишь - цена просто космос.

Какой выход? Снова подсказал мой #Юрикскнопочкой.
На нашу выставку ТСР мы пригласили девушку, которая шьет адаптивную одежду и она не только привезет то, что можно примерить, но и если это подойдет - сразу можно купить или сделать заказ!

Поэтому я просто счастлива! Точно знаю, что возьму Юрику нагрудники, угги ( гулять мы, конечно, не ходим, но вдруг пригодятся?).

Что можно будет посмотреть и померить на своих детях?
Нагрудники от 200 руб
Боди от 900 руб
Кофты от 900 руб
Комбинезоны трикотажные от 1500 руб
Комбинезоны футер с начесом от 2900 руб
Куртки осенние от 2500, зимние от 5000 руб
Угги от 3500 руб
Варежки от 1300 руб
Зимние комбинезоны от 10000 руб

ВАЖНО: зимние комбинезоны и куртки будут только на примерку и под заказ. Остальное - если понравится, приобрести сразу.

9 и 10 декабря 2023 год, Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00, вход свободный.

Выставка ТСР пройдет в рамках проекта Благотворительный фонд "ЕВИТА" "Живи сейчас" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

Вам что-то понравилось? Планируете приехать?

Чтобы дети жили дома…

Сегодня и завтра мы с Олеся Кисарова на IX Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» Ассоциации хосписной помощи в Москве.

Это крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями.

На конференции обсуждаются вопросы особенностей ведения хронического болевого синдрома в паллиативной медицине, паллиативной медицинской помощь при гуманитарных и чрезвычайных ситуациях, помощи в конце жизни
, проекты НКО в паллиативной медицинской помощи
.

Впервые на эту конференцию я приехала в 2019 году. Толда нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» было 11 месяцев. Я уехала наполненная идеями и философией хосписной помощи. Эта конференция стала для меня маяком, отправной точкой- как помогать и куда двигаться.

Сеглдня я- лектор. Лектор на крутой конференции. На секции «Роль хосписов в России».

Я рассказывала о работе нашего совсем молодого Хосписа «Вкус жизни», о его уникальности и системе поддержки семей с паллиативными детьми в Самарской области.

Совершенно нечаянно мне помогла одна мама паллиативного мальчика, написавшая тут вконтакте мольбу о помощи «чтобы ее сын не мучился». И я полность переделала свое выступление, и просто рассказывала о том, что мы делаем, чтобы родители вынырнули из пучины отчаяни, ужаса, одиночества, дезориентации, растерянности и чувства вины.

Почему я считаю наш хоспис уникальным, сколько у нас сотрудников, какие «следы» мы оставляем, как выстраиваем мтоды помощи и к чему стремимся…

Все просто:
Дети должны жить дома
Мамы должны иметь право быть женщинами
Дети имеют право на самореализацию
Государство должно выполнять взятые на себя обязательства

Когда не больно, не страшно, не голодно, есть нужные и правильные ТСР- тогда начинается обычная жизнь. И рождаются новые дети.

P.S. #Юрикскнопочкой- мой главный учитель и вдохновитель, остался дома за главного. Ведет себя хорошо, проснулся в 7.30, уснул в 20.30. Занимался, принимал гостей, играл. Завтра обнимую моего маленького большого сына.

#паллиативнаяпомощь #хосписнаяпомощь #хоспис #вкусжизни #хосписвкусжизни #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #фондпомощипрезидентскихгрантов #минздравроссии #минздрав