У нас есть невероятное солнышко. По какой- то одному Богу известной случайности, эта кроха родилась очень- очень рано. И все врачи ее сразу похоронили.
Но Настена была не согласна и изо всех своих маленьких сил жила. На ИВЛ. Без мамы. Одна, в реанимации.
А мама жила под дверями реанимации. Откуда ее все гнали и говорили «родите другую».
Долгая дорога была, прежде чем Настя и мама смогли быть вместе. При личной помощи Армена Беняна. Только его звонок в больницу всех образумил и Настену перевели в паллиативное отделение.
Еще полгода прошли в больнице. Но уже вместе с мамой и папой, который приезжал и баюкал свою долгожданную дочку.
Залюбоенная и заласканная Настена окрепла и уехала домой. Да, с ИВЛ, но домой!
И тут чуда стали еще более чудесатее: Настена стала осваивать новые навыки! Держать голову, переворачиваться, играть в игрушки. И все это с задорной и озорной улыбкой. Теперь ИВЛ ей не нужен: стоит для подстраховки.
Недавно Настена начала учиться ползать.
К чему это я?
НИКОГДА НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА СТАВИТЬ КРЕСТ НА ЧЕЛОВЕКЕ! У каждого в этом мире своя миссия и никто не знает, какой пусть у этого человека!
Я вот думаю, скоро Настена избавится от паллиативного статуса. Да, она не будет полностью здорова, но она и не будет в группе риска «внезапной смерти».
Я хочу поделиться с вами фото этого нашего общего чуда: ну ведь правда солнышко заглянуло?
На первом фото Настена- еще в больнице. Далее- дома с мамой и папой.
Помочь нам помогать родителям не отчаиваться, а детям- жить. Дома! С мамами и папами- можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
А на будующей неделе мы Благотворительный фонд «ЕВИТА» встречаемся с врачами больницы Середавина по внедрению протокола сообщения диагноза. Чтобы не хоронили тех, кто жив. Сколько бы дней жизни не было впереди.
Но Настена была не согласна и изо всех своих маленьких сил жила. На ИВЛ. Без мамы. Одна, в реанимации.
А мама жила под дверями реанимации. Откуда ее все гнали и говорили «родите другую».
Долгая дорога была, прежде чем Настя и мама смогли быть вместе. При личной помощи Армена Беняна. Только его звонок в больницу всех образумил и Настену перевели в паллиативное отделение.
Еще полгода прошли в больнице. Но уже вместе с мамой и папой, который приезжал и баюкал свою долгожданную дочку.
Залюбоенная и заласканная Настена окрепла и уехала домой. Да, с ИВЛ, но домой!
И тут чуда стали еще более чудесатее: Настена стала осваивать новые навыки! Держать голову, переворачиваться, играть в игрушки. И все это с задорной и озорной улыбкой. Теперь ИВЛ ей не нужен: стоит для подстраховки.
Недавно Настена начала учиться ползать.
К чему это я?
НИКОГДА НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА СТАВИТЬ КРЕСТ НА ЧЕЛОВЕКЕ! У каждого в этом мире своя миссия и никто не знает, какой пусть у этого человека!
Я вот думаю, скоро Настена избавится от паллиативного статуса. Да, она не будет полностью здорова, но она и не будет в группе риска «внезапной смерти».
Я хочу поделиться с вами фото этого нашего общего чуда: ну ведь правда солнышко заглянуло?
На первом фото Настена- еще в больнице. Далее- дома с мамой и папой.
Помочь нам помогать родителям не отчаиваться, а детям- жить. Дома! С мамами и папами- можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
А на будующей неделе мы Благотворительный фонд «ЕВИТА» встречаемся с врачами больницы Середавина по внедрению протокола сообщения диагноза. Чтобы не хоронили тех, кто жив. Сколько бы дней жизни не было впереди.
🔥7
Расскажите мне, что на этом фото #Юрикскнопочкой не правильно? И почему так нельзя?
Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!
А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.
Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!
А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.
Что не так на этом фото? (https://vk.com/wall305549950_40705)
Часть 2.
Вчера я попросила вас поделиться вашими наблюдениями. Что я могу сказать: вы крутые!!! Читала ваши комментарии и чуть чувство вины не словила, что я такая мать- кукушка…
Когда было сделано фото ( ему 5 лет, это лето 2019), я просто была счастлива, что #Юрикскнопочкой со мной вопреки всем прогнозам, болезням, трудностям, что мы можем гулять, потому что у нас есть коляска, помещающаяся в лифт и легко спускаемая по лестнице.
Мне было не важно, как он одет, как выглядит, как все это смотрится- важно, что гуляет.
В этом фото ( мне хочется надеется) есть и забота, и любовь, но нет уважения и принятия личности.
Прошло 5 лет. Я многому учусь сама, у своих коллег, у своего маленького сына.
Теперь он не сидит на пеленке на пол- коляски, он красиво одет, у него есть обувь ( это важно! Мы все носим обувь. А в случае с Юриком- это еще терапевтический эффект: знать, что есть ноги, чувствовать их, профилактировать деформации голеностопов). И здесь нет этого страшного зонда, прилепленноно пластырями в пол- лица.
У Юрика правильная коляска со всеми поддержками, он никуда «не заваливается».
И конечно, все эти изменения на лице Юрика: уверенного в своей нужности, неповторимости и важности этому миру.
Более того, все эти принципы мы соблюдаем и дома: только в одежде, в туторах, корсете и ортезах, в памперсе, с чистыми глазами, ушами, зубами, мытой головой с прической, стриженными ногтями. В подушках для позиционирования или в коляске, вертикализаторе.
Ведь важна каждая мелочь, когда эта мелочь зависит не от тебя.
Теперь вы расскажите- как гуляете с вашими детьми? Как дома живете? И самое главное: когда стали такими умными и понимающими все принципы постурального менеджмента и уважения человека? Получается, что я «поумнела» в 7 лет Юрика. Всего-то три года назад…
Мамам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и Олеся Кисарова сегодня можно)))
Часть 2.
Вчера я попросила вас поделиться вашими наблюдениями. Что я могу сказать: вы крутые!!! Читала ваши комментарии и чуть чувство вины не словила, что я такая мать- кукушка…
Когда было сделано фото ( ему 5 лет, это лето 2019), я просто была счастлива, что #Юрикскнопочкой со мной вопреки всем прогнозам, болезням, трудностям, что мы можем гулять, потому что у нас есть коляска, помещающаяся в лифт и легко спускаемая по лестнице.
Мне было не важно, как он одет, как выглядит, как все это смотрится- важно, что гуляет.
В этом фото ( мне хочется надеется) есть и забота, и любовь, но нет уважения и принятия личности.
Прошло 5 лет. Я многому учусь сама, у своих коллег, у своего маленького сына.
Теперь он не сидит на пеленке на пол- коляски, он красиво одет, у него есть обувь ( это важно! Мы все носим обувь. А в случае с Юриком- это еще терапевтический эффект: знать, что есть ноги, чувствовать их, профилактировать деформации голеностопов). И здесь нет этого страшного зонда, прилепленноно пластырями в пол- лица.
У Юрика правильная коляска со всеми поддержками, он никуда «не заваливается».
И конечно, все эти изменения на лице Юрика: уверенного в своей нужности, неповторимости и важности этому миру.
Более того, все эти принципы мы соблюдаем и дома: только в одежде, в туторах, корсете и ортезах, в памперсе, с чистыми глазами, ушами, зубами, мытой головой с прической, стриженными ногтями. В подушках для позиционирования или в коляске, вертикализаторе.
Ведь важна каждая мелочь, когда эта мелочь зависит не от тебя.
Теперь вы расскажите- как гуляете с вашими детьми? Как дома живете? И самое главное: когда стали такими умными и понимающими все принципы постурального менеджмента и уважения человека? Получается, что я «поумнела» в 7 лет Юрика. Всего-то три года назад…
Мамам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и Олеся Кисарова сегодня можно)))
VK
Olga Shelest
Расскажите мне, что на этом фото #Юрикскнопочкой не правильно? И почему так нельзя?
Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!
А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.
Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!
А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.
И вроде бы ухаживали. И вроде бы уходила из жизни дома…
Когда я пришла ее навестить, она протянула мне большие портняжные ножницы и попросила подстричь ей ногти на ногах.
Когда я сняла носки, то увидела огромные ногти, не стриженные, наверное, месяца три. С грибком, с мацерациями и грязью между пальцев.
Я принесла тазик с теплой водой, помыла ноги, подстригла ногти. Мы еще посидели немного, держась за руку. И я ушла.
А завтра ее не стало…
Паллиативная помощь- это не только про уход и качественную медицину. Паллиативная помощь- это про душу, про внимание. Это про время. Остановившееся время. Здесь. И. Сейчас.
Когда я пришла ее навестить, она протянула мне большие портняжные ножницы и попросила подстричь ей ногти на ногах.
Когда я сняла носки, то увидела огромные ногти, не стриженные, наверное, месяца три. С грибком, с мацерациями и грязью между пальцев.
Я принесла тазик с теплой водой, помыла ноги, подстригла ногти. Мы еще посидели немного, держась за руку. И я ушла.
А завтра ее не стало…
Паллиативная помощь- это не только про уход и качественную медицину. Паллиативная помощь- это про душу, про внимание. Это про время. Остановившееся время. Здесь. И. Сейчас.
😢23❤3
Выписали, чтобы не умер в больнице… а дома
Моя «любимая» больница снова отличилась. Удивительно, но факт: человек пришел лечиться на своих ногах, а через два месяца его отправили задыхающегося, с асцитом, плевритом, высокими показателями ЦРБ и низким гемоглобином домой.
Итог- через три недели по «Скорой», потому что сатурация 88 он попадает в 4 ГБ. К невероятной Виктор Наталье Николаевне. Которая не отмахивается от него, а устанавливает индивидуальный пост в реанимации, понимая, что по профилю- в торакальную хирургию его просто в таком состоянии не возьмут.
Мы созвонились по этому мужчине, когда все уже было решено. Наталья Николаевна лишь сказала «Дайте мой телефон родным, пусть звонят мне».
Когда я слышу, что человека отвезли в четверку, мне спокойно: я знаю, что там руководитель- человек. Что там прекрасные реаниматологи и пульмонологи. Я знаю, что там точно все будет хорошо.
Я не понимаю только одного: КАК можно было по сути реанимационного больного отправить домой?
P.S. Этот мужчина ушел из жизни через 3 дня. «Спасибо, что обезболенный и с врачами, не один»- написала мне подруга. Спасибо Наталья Николаевна вам и вашим врачам.
Моя «любимая» больница снова отличилась. Удивительно, но факт: человек пришел лечиться на своих ногах, а через два месяца его отправили задыхающегося, с асцитом, плевритом, высокими показателями ЦРБ и низким гемоглобином домой.
Итог- через три недели по «Скорой», потому что сатурация 88 он попадает в 4 ГБ. К невероятной Виктор Наталье Николаевне. Которая не отмахивается от него, а устанавливает индивидуальный пост в реанимации, понимая, что по профилю- в торакальную хирургию его просто в таком состоянии не возьмут.
Мы созвонились по этому мужчине, когда все уже было решено. Наталья Николаевна лишь сказала «Дайте мой телефон родным, пусть звонят мне».
Когда я слышу, что человека отвезли в четверку, мне спокойно: я знаю, что там руководитель- человек. Что там прекрасные реаниматологи и пульмонологи. Я знаю, что там точно все будет хорошо.
Я не понимаю только одного: КАК можно было по сути реанимационного больного отправить домой?
P.S. Этот мужчина ушел из жизни через 3 дня. «Спасибо, что обезболенный и с врачами, не один»- написала мне подруга. Спасибо Наталья Николаевна вам и вашим врачам.
🙏13
Деньги и власть не меняют человека. Они всего лишь проявляют его суть.
Где бы ты ни был, всегда нужно оставаться человеком. Потому что земля- круглая.
Сегодня ты на самом верху и вершишь судьбы любей, а завтра- кто- то будет вершить твою. И возможно, так же, как ты- чужую.
Для кого- то высокое кресло- медаль на грудь, а для кого- то- грабли…Тяжелый труд с возможностью изменить порочное стояние вещей.
#мысливслух
Где бы ты ни был, всегда нужно оставаться человеком. Потому что земля- круглая.
Сегодня ты на самом верху и вершишь судьбы любей, а завтра- кто- то будет вершить твою. И возможно, так же, как ты- чужую.
Для кого- то высокое кресло- медаль на грудь, а для кого- то- грабли…Тяжелый труд с возможностью изменить порочное стояние вещей.
#мысливслух
🙏11👍5
В этом году мы в Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА» простились с 6 нашими детьми…
Кто- то ушел внезапно, у кого- то болезнь медленно забирала силы…
Думаю ли я о том, что когда-то и Юрик уйдет от меня? Сейчас гораздо реже, а в первые три года его жизни - каждый день. И вот тогда я даже уже не помню кто, но кто-то, у кого тоже особенный ребенок и с кем мы были знакомы в интернете, написал для меня и Юрика эту сказку. Про Звездочку...
Высоко высоко в небе на одном из облаков в звездной школе один маленький мальчик стоял у самого края и смотрел вниз. Он делал это каждый день на перемене и после уроков привлекаемый шумом от туда а иногда вспышками света. Как то однажды за этим занятие его застал Великий Волшебник;
- Звездочка, что ты делаешь? - спросил он его.
- Смотрю вниз, пытаюсь рассмотреть что там - грустно ответил Мальчик.
- О, это люди - вздохнул Великий Волшебник - они похожи на нас только не светятся потому что научились чувствовать от этого их свет померк, они не достойны твоего внимания.
- Разве чувствовать это плохо!? - возмутился Звездочка.
- Чувства ослабевают и делают смертными, лишают разума и силы - ответил Великий Волшебник.
- Жаль... А кто это? - воскликнул Мальчик и указал вниз пальцем.
- Это мать с ребенком - сказал волшебник.
Звездочка зачаровано смотрел на них, женщина раскачивала на руках своего малыша, смеялась, пела песню и целовала его. Вдруг Мальчика опалило чувство до этого не изведанное, он захотел оказаться на месте малыша, тонуть в теплых и нежных руках женщины, слушать ее голос, вдыхать нежный аромат - ведь у него некогда не было мамы! Его взор стал печальным - свет потускнел. Великий Волшебник обнял его и сказал
- Не плачь, нам нельзя испытывать чувства от этого мы теряем разум и не можем помогать людям!
- Я тоже хочу маму!
- это Не возможно! Звезды которые попадают на землю гаснут и умирают, а если и остаются живыми, то теряют память и самих себя, потому что люди не должны знать о нашем существовании. Посмотри! Видишь эту девочку - Великий Волшебник указал на малышку которая сидела в инвалидной коляске и не могла поднять руки, она светилась слабым розовым светом - она упала несколько лет назад, земля отняла у нее дар ходить и говорить, она слаба и не проживет долго - потом он указал на мальчика который сиял синим светом, он прятался под одеялом переспал из руки в руку камушки - у этого душа заключена в тело и он не может чувствовать мир.
- А это!? - звездочка указал на мальчика который светился зеленым светом, он лежал в постели утыканный трубками которые тянулись к мигающим и пикающим устройствам.
- Это звезда которая скоро вернется к нам, он доживает последние дни и часы на земле. Видишь какова плата за жизнь на земле среди людей.
Звездочка грустно вздохнул еще раз посмотрел на своих собратьев на земле и рассмотрел тусклые тени - людей которые их окружали любили несмотря ни на что, и вновь его сердце сжалось и он сказал;
- Пусть моя жизнь будет короткой но я узнаю что значит любовь!
Великий Волшебник воскликнул
- Глупец! Ты обрекаешь себя на боль и страдание в обмен на это чувство!
- Да! - крикнул Звездочка и прыгнул с облака
- Ты проживешь маленькую жизнь, но озаришь душу многих матерей и сделаешь сильной свою - прошептал Великий Волшебник вслед падающей звезде
* * *
Звездочка открыл глаза и увидел перед собой лицо прекрасной женщины. Он помнил все что было на облаке.
- Мама, Мамочка - подумал он. Она гладила пальца его лицо, целовала в носик, пела песенку легкую и нежную как легкий теплый ветерок, улыбалась, глаза ее сияли как тысячу звезд - Мама, Мамочка! Я нашел тебя!
Вдруг свет померк...пронзила боль...он увидел зеленое сияние и услышал голос Великого Волшебника;
- Прости, что не остановил тебя, ты так этого хотел... Ты проживешь недолгую земную жизнь, изведаешь все чувства на которые способен человек и вернешься к нам - чистым и сильным. Будешь указывать путь в самой кромешной тьме и дарить надежду потерянным.
* * *
Кто- то ушел внезапно, у кого- то болезнь медленно забирала силы…
Думаю ли я о том, что когда-то и Юрик уйдет от меня? Сейчас гораздо реже, а в первые три года его жизни - каждый день. И вот тогда я даже уже не помню кто, но кто-то, у кого тоже особенный ребенок и с кем мы были знакомы в интернете, написал для меня и Юрика эту сказку. Про Звездочку...
Высоко высоко в небе на одном из облаков в звездной школе один маленький мальчик стоял у самого края и смотрел вниз. Он делал это каждый день на перемене и после уроков привлекаемый шумом от туда а иногда вспышками света. Как то однажды за этим занятие его застал Великий Волшебник;
- Звездочка, что ты делаешь? - спросил он его.
- Смотрю вниз, пытаюсь рассмотреть что там - грустно ответил Мальчик.
- О, это люди - вздохнул Великий Волшебник - они похожи на нас только не светятся потому что научились чувствовать от этого их свет померк, они не достойны твоего внимания.
- Разве чувствовать это плохо!? - возмутился Звездочка.
- Чувства ослабевают и делают смертными, лишают разума и силы - ответил Великий Волшебник.
- Жаль... А кто это? - воскликнул Мальчик и указал вниз пальцем.
- Это мать с ребенком - сказал волшебник.
Звездочка зачаровано смотрел на них, женщина раскачивала на руках своего малыша, смеялась, пела песню и целовала его. Вдруг Мальчика опалило чувство до этого не изведанное, он захотел оказаться на месте малыша, тонуть в теплых и нежных руках женщины, слушать ее голос, вдыхать нежный аромат - ведь у него некогда не было мамы! Его взор стал печальным - свет потускнел. Великий Волшебник обнял его и сказал
- Не плачь, нам нельзя испытывать чувства от этого мы теряем разум и не можем помогать людям!
- Я тоже хочу маму!
- это Не возможно! Звезды которые попадают на землю гаснут и умирают, а если и остаются живыми, то теряют память и самих себя, потому что люди не должны знать о нашем существовании. Посмотри! Видишь эту девочку - Великий Волшебник указал на малышку которая сидела в инвалидной коляске и не могла поднять руки, она светилась слабым розовым светом - она упала несколько лет назад, земля отняла у нее дар ходить и говорить, она слаба и не проживет долго - потом он указал на мальчика который сиял синим светом, он прятался под одеялом переспал из руки в руку камушки - у этого душа заключена в тело и он не может чувствовать мир.
- А это!? - звездочка указал на мальчика который светился зеленым светом, он лежал в постели утыканный трубками которые тянулись к мигающим и пикающим устройствам.
- Это звезда которая скоро вернется к нам, он доживает последние дни и часы на земле. Видишь какова плата за жизнь на земле среди людей.
Звездочка грустно вздохнул еще раз посмотрел на своих собратьев на земле и рассмотрел тусклые тени - людей которые их окружали любили несмотря ни на что, и вновь его сердце сжалось и он сказал;
- Пусть моя жизнь будет короткой но я узнаю что значит любовь!
Великий Волшебник воскликнул
- Глупец! Ты обрекаешь себя на боль и страдание в обмен на это чувство!
- Да! - крикнул Звездочка и прыгнул с облака
- Ты проживешь маленькую жизнь, но озаришь душу многих матерей и сделаешь сильной свою - прошептал Великий Волшебник вслед падающей звезде
* * *
Звездочка открыл глаза и увидел перед собой лицо прекрасной женщины. Он помнил все что было на облаке.
- Мама, Мамочка - подумал он. Она гладила пальца его лицо, целовала в носик, пела песенку легкую и нежную как легкий теплый ветерок, улыбалась, глаза ее сияли как тысячу звезд - Мама, Мамочка! Я нашел тебя!
Вдруг свет померк...пронзила боль...он увидел зеленое сияние и услышал голос Великого Волшебника;
- Прости, что не остановил тебя, ты так этого хотел... Ты проживешь недолгую земную жизнь, изведаешь все чувства на которые способен человек и вернешься к нам - чистым и сильным. Будешь указывать путь в самой кромешной тьме и дарить надежду потерянным.
* * *
👍9❤3