У нас есть невероятное солнышко. По какой- то одному Богу известной случайности, эта кроха родилась очень- очень рано. И все врачи ее сразу похоронили.

Но Настена была не согласна и изо всех своих маленьких сил жила. На ИВЛ. Без мамы. Одна, в реанимации.

А мама жила под дверями реанимации. Откуда ее все гнали и говорили «родите другую».

Долгая дорога была, прежде чем Настя и мама смогли быть вместе. При личной помощи Армена Беняна. Только его звонок в больницу всех образумил и Настену перевели в паллиативное отделение.

Еще полгода прошли в больнице. Но уже вместе с мамой и папой, который приезжал и баюкал свою долгожданную дочку.

Залюбоенная и заласканная Настена окрепла и уехала домой. Да, с ИВЛ, но домой!

И тут чуда стали еще более чудесатее: Настена стала осваивать новые навыки! Держать голову, переворачиваться, играть в игрушки. И все это с задорной и озорной улыбкой. Теперь ИВЛ ей не нужен: стоит для подстраховки.
Недавно Настена начала учиться ползать.

К чему это я?
НИКОГДА НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА СТАВИТЬ КРЕСТ НА ЧЕЛОВЕКЕ! У каждого в этом мире своя миссия и никто не знает, какой пусть у этого человека!

Я вот думаю, скоро Настена избавится от паллиативного статуса. Да, она не будет полностью здорова, но она и не будет в группе риска «внезапной смерти».

Я хочу поделиться с вами фото этого нашего общего чуда: ну ведь правда солнышко заглянуло?

На первом фото Настена- еще в больнице. Далее- дома с мамой и папой.

Помочь нам помогать родителям не отчаиваться, а детям- жить. Дома! С мамами и папами- можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А на будующей неделе мы Благотворительный фонд «ЕВИТА» встречаемся с врачами больницы Середавина по внедрению протокола сообщения диагноза. Чтобы не хоронили тех, кто жив. Сколько бы дней жизни не было впереди.

Расскажите мне, что на этом фото #Юрикскнопочкой не правильно? И почему так нельзя?

Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!

А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.

Что не так на этом фото? (https://vk.com/wall305549950_40705)
Часть 2.

Вчера я попросила вас поделиться вашими наблюдениями. Что я могу сказать: вы крутые!!! Читала ваши комментарии и чуть чувство вины не словила, что я такая мать- кукушка…

Когда было сделано фото ( ему 5 лет, это лето 2019), я просто была счастлива, что #Юрикскнопочкой со мной вопреки всем прогнозам, болезням, трудностям, что мы можем гулять, потому что у нас есть коляска, помещающаяся в лифт и легко спускаемая по лестнице.

Мне было не важно, как он одет, как выглядит, как все это смотрится- важно, что гуляет.

В этом фото ( мне хочется надеется) есть и забота, и любовь, но нет уважения и принятия личности.

Прошло 5 лет. Я многому учусь сама, у своих коллег, у своего маленького сына.

Теперь он не сидит на пеленке на пол- коляски, он красиво одет, у него есть обувь ( это важно! Мы все носим обувь. А в случае с Юриком- это еще терапевтический эффект: знать, что есть ноги, чувствовать их, профилактировать деформации голеностопов). И здесь нет этого страшного зонда, прилепленноно пластырями в пол- лица.

У Юрика правильная коляска со всеми поддержками, он никуда «не заваливается».

И конечно, все эти изменения на лице Юрика: уверенного в своей нужности, неповторимости и важности этому миру.

Более того, все эти принципы мы соблюдаем и дома: только в одежде, в туторах, корсете и ортезах, в памперсе, с чистыми глазами, ушами, зубами, мытой головой с прической, стриженными ногтями. В подушках для позиционирования или в коляске, вертикализаторе.

Ведь важна каждая мелочь, когда эта мелочь зависит не от тебя.

Теперь вы расскажите- как гуляете с вашими детьми? Как дома живете? И самое главное: когда стали такими умными и понимающими все принципы постурального менеджмента и уважения человека? Получается, что я «поумнела» в 7 лет Юрика. Всего-то три года назад…

Мамам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и Олеся Кисарова сегодня можно)))