СПАСТИ ЛЁШУ И ЕГО ТАЛАНТЫ
Алексей Ж., 2011 г.р.
- Вот, посмотри. Я тебе говорила про него. Оля, нельзя ему тут, - буквально тащит меня за руку Анастасия Ферапонтова на второй этаж и заводит в комнату, где сидит Леша.

Он сидит за столом, низко нагнув голову, и очень медленно и аккуратно лепит из пластилина что-то. Я понимаю, что это какой-то процессор внутри чего-то....Мелкие детали, какие-то палочки, гвоздики, шурупики, кругляшки...Похоже на микросхему. Микросхему сделанную руками человека из пластилина.

Леша не боится меня, поднимает глаза, чуть изучает и снова возвращается к своему делу.

- Оляяяя, он аристократ! Понимаешь. просто аристократ. Он так аккуратно ест, вытирает салфеткой подбородок после каждой ложки, кушает очень медленно. Мы не водим его в столовую - он кушает здесь. Ему вообще тишина нужна, а у нас - сама понимаешь. Вроде бы поместили в группу к самым тихим, но это все совсем условно.

Я спрашиваю у Леши разрешения его сфотографировать. Он разрешает и позирует мне. Заодно я "щелкаю" его творение. А потом туда едет Мария Пашининаи снимает ролик о Леше. И вот что пишет сама Маша:

"Лёше – не место в системе. Об этом сотрудники учреждения, где он находится, говорят прямо. Как нежный цветок, его взяли из плодородной почвы и бросили на камни.

Лёша рос в семье, но летом этого года от онкологии умерла его мама, которая была для него единственным близким человеком. Мир не просто изменился мгновенно, он рухнул. Не стало ни мамы, ни родного дома, ни всего того, к чему Лёша привык. Мальчик пытается приспособиться, но внутри душу раздирают горе,
страх и боль.

Ситуацию осложняет то, что Лёша – особенный ребенок. Он привык к тишине, покою, уединению и материнской любви. Но сейчас вокруг другие дети, шум, распорядок, невозможность остаться одному. А возможность играть и просто быть в одиночестве для таких детей -
жизненная потребность. Мальчик замыкается, переживая тяжелейший стресс.

Что будет, если он останется в учреждении? Увы, ничего хорошего. Он приобретет еще несколько тяжелых диагнозов и отправится в другое учреждение, из которого уже никогда не выйдет.

Но у Лёши есть еще одна дорога – приемная семья, которая нужна ему сейчас как воздух. Лёша прекрасно лепит из пластилина, причем ему удаются даже миниатюрные детали. Замечательно рисует, абсолютно точно копируя работы учителя – и не различишь сразу, кто рисовал. А еще Лёша читает слоги и слова. Считает в пределах двадцати. Говорит он мало, но при этом все понимает и может общаться.

А еще Лёшу очень заинтересовала камера нашего оператора, и они вместе даже немного поснимали игровую комнату, а затем посмотрели, что получилось. Удивительно, но Лёша с первого раза запомнил, какие кнопочки и стрелочки для чего и стал сам их нажимать.

Лёша очень неординарный парень. Очень. Он смотрит в глаза, улыбается и способен к общению. Он понимает все, что слышит. Он даже прижался ко мне своей щекой, чтобы вместе сфотографироваться, а затем позволил обнять его! Он не избегает тактильных контактов, и я минут десять гладила его по спине, и Лёша был абсолютно спокоен и не проявлял никакого недовольства. И это при том, что такие дети в большинстве своем воспринимают прикосновения как вторжение и дискомфорт.

Педагоги учреждения уверены, что Лёша раскрыл еще не все свои таланты, но их прорастание может произойти только в любящей семье, в теплой, спокойной атмосфере. И сейчас решается, пожалуй, главный вопрос его жизни – засияют ли эти таланты или горе и стрессы окончательно похоронят их под своей тяжестью?

Леша – алмаз, поэтому ни в коем случае он не должен остаться в учреждении. Он - драгоценный камень, который пока спрятан под толщей земли. Его надо нежно и с большой любовью открыть, и тогда он засияет всеми своими гранями.
Пожалуйста, давайте поможем Лёше найти семью. Речь идет о жизни и счет идет на недели и месяцы. Важен каждый ваш лайк, комментарий, репост."

Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-eeyo

Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24 и в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.

Нет, я не верю в сглаз... Но сегодня мне пришлось перенести операцию на глазу...

Все началось еще три недели назад, когда на левом глазу у меня выскочил ячмень. Впервые в жизни. Мне некогда ходить по больницам, потому начитавшись в интернете как лечить, я купила капли и мази и лечила. И даже через три дня он вскрылся и вроде бы все должно было идти на улучшение, но... не пошло.

Итого, через три недели на верхнем веке у меня была огромная шишка, которая и болела и честно сказать - мешала жить, потому что зрение стало ухудшаться, началась дискоординация и прежде, чем куда то пойти, мне сначала надо было сосредоточиться...

Спасла меня Олеся Кисарова, которая в среду просто сказала "Ольга Юрьевна, мне не нравится ваш глаз, поехали в больницу Ерошевского".

Я попыталась посопротивляться, что мне некогда и вот тут надо документ, а тут встреча, но Олеся была непреклонна и просто в прямом смысле взяла меня за руку и отвела в больницу.

Там врач посмотрел и вынес вердикт "халязион". Назначил мази и капли и веле придти через два дня, то есть сегодня на повторный осмотр.

А сегодня я попала к заведующей отделением Ольге Васильевне Павловой, которая сказала, что ждать нечего - нужно просто удалить этот хрящ или что там воспалилось.

Я согласилась, потому что реально уже измучилась.
Я - трус! Я очень боюсь уколов, разрезов, белых халатов и вот этого всего! Я тряслась, как осиновый лист, сразу стала как наши паллиативные дети " взгляд в одну точку, ноль эмоций, ноль сознания". На операционном столе я почти рыдала про себя, сжавшись так, что через 20 минут, когда операция закончилась, я почувствовала как болят мои мышцы. И снова подумала про #Юрикскнопочкой и наших детей: ведь им так же страшно все новое, и ужасно важно разговаривать и проговаривать все, что мы делаем, чтобы ребенок по интонации хотя бы понимал - не опасно, не будет больно, я друг...

Мне повезло - врачи сегодня были именно такими, друзьями, чуткими и включенными, не злящимися на мои "больно, я боюсь" и т.д.

В общем, избавилась я от этой надоедливой шишки. Причина? Нервы...Так сказали врачи....

Сразу после больницы я поехала на работу. чтобы не нервничать, что не успела подготовить отчет и выложить новости на сайт.
И вот сижу и думаю: я могу любую маму нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" взять за руку и отвести в больницу, любому нашему ребенку организовать медицинскую и социальную помощь. А сама - как обычная мама паллиативного ребенка - одеть маску сначала себе не могу...Хорошо, что есть моя Олеся, которая стала для меня спасительницей. И хорошо, что в больнице Ерошевского такие душевные врачи.

А у вас руки доходят до себя? Есть тот, кто в крайнем случае возьмет вас за руку и поведет?

Про день народного единства, или пятница 13

Да, вчера и позавчера меня накрыла пятница 13-е. Ощущение было, что мир рухнул.

Сначала сообщение о том, что подопечная нашего фонда- маленькая девочка уходит. Остались считанные дни. Больно! Но чуть спокойнее от того, что уходит дома, с мамой и папой, под чутким наблюдением врача. Не одни!

Потом сообщение, что еще один мальчик, документы на которого пока только оформляются к нам в фонд, на грани…. Потому что нужен НИВЛ. Еще два месяца назад. Но наш паллиатив, как всегда, не торопится, оборудования нет. И плевать, что у парня 17 лет с сохранным интеллектом нет сна уже несколько месяцев, панические атаки…
«Если сейчас не выдать НИВЛ, он уедет по скорой! Там ему поставят трахеостому и подключат к ИВЛ. И это будет для него конец! Он будет привязан к аппарату и потеряет последнее, что у него осталось- голос»- написала мне Оксана.

Чудо, но 5 минут назад нам доставили в фонд этот аппарат: я знала, что парень будет нашим подопечным и заранее заказала его! И тут же мы созвонились с реаниматологом, дали машину, оборудование и Арина Михайловна уже вечером выехала к Славику! Все настроили. Сегодня Слава впервые спал и не было ни одной атаки!

Про мое приключение с глазом вы читали. ( https://vk.com/wall305549950_40417).

Но на этом приключения не закончились. Приехав домой в 7 часов вечера и включив воду, вдруг брызнул фонтан кипятка и ванную комнату начало заливать!
Откуда лило мы понять не могли: было ощущение, что с потолка!

Вода стала переливаться уже в коридор. Мы втроем ( я, няня и мой папа, который на счастье на этой неделе гостит у меня) выгребали воду тряпками, полотенцами, пледами. А в домовом чате писали соседи снизу, что их заливает.

Я позвонила директору нашей УК! Слава Богу, она взяла трубку и выслушав, сама вызвала аварийку и прислала к нам инженера. К этому моменту мы решили попробовать перекрыть воду у себя дома и …. Кипяток перестал лить.

Оказалось, сгнили шланги! А от кипятка в течение получаса сорвало резьбу на кране.

В ночи я стала звонить всем сантехникам из своей записной книжки и от всех я слышла отказ: по выходным не работаю. Хотя я об’ясняла, что у меня ребенок, что без воды мы не можем остаться на 3 дня.

Только один человек по имени Нурали сказал, что сейчас дежурит на аварийке, но завтра сразу после смены придет. И пришел, и сам с’ездил купил шланги и новый смеситель и все заменил.

И вот я подумала- что такое день народного единства для меня? Это не демонстрация и шествие. Это- не народ. Это- конкретный человек ( ведь народ состоит из отдельных людей). Это человек, который возьмет трубку! Поддержит, придет на помощь, поговорит, об’яснит! Именно тогда мы сильны! Когда каждый из нас- сам человек и каждому из нас на пути в трудную минуту встретится человек, который не даст упасть.

На этой неделе я почти провалилась в бездну отчаяния! Мне казалось- не выдержу, столько боли и невзгод. Но мне из огромного количества равнодушных людей вокруг посчастливилось встретить несколько ЧЕЛОВЕК! И именно они спасли меня!

В день народного единства хочу подумать об этом! О сохранении в каждом из нас человека! О том, что начать искать человека нужно в себе! Задать себе вопрос: что я могу сделать? Что от меня зависит?И тогда мы действительно будем едины и непобедимы!

Можно сегодня об’единиться и поддержать наш фонд, у которого тоже трудные времена, потому что помощь нужна бОльшему количеству детей, чем ресурсы у фонда сейчас. Вот Славику еще нужна электрическая функциональная кровать. Ее цена 94 000 рублей. Это поможет парню самому менять положение тела и быть более независимым от ухаживающих за ним старенькой бабушки и очень уставшей тети.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

С праздником, дорогие!

Однажды очень уважаемый мною и известный на федеральном уровне человек сказал мне "У тебя ничего не получится" Ели уж у нас тут в Москве не получилось, то у вас в вашей Самарской области даже пытаться не стоит".

Это был 2021 год. Я говорила о том, что очень нужна нутритивная программа поддержки паллиативных детей. Прям вот программа! И чтобы государство выделяло на нее деньги.

Через 3 месяца после этого разговора в нашей области такая программа появилась. А теперь - наш проект - на Смартеке АСИ!

Смартека - это сервис по поиску лучших практик в различных отраслях для решения социально-экономических задач. Смартека предназначена для лидеров изменений: глав регионов, управленческих команд и всех неравнодушных людей, которые меняют жизнь вокруг себя к лучшему.

Предложение разместить наш проект "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью" на Смартеке поступило мне как директору Благотворительный фонд "ЕВИТА" после участия в форуме Росконгресса, где я как раз и представляла наш опыт по повышению качества жизни паллиативных детей.

В общем, теперь можно прочитать о нашем проекте, взять его на вооружение, и если нужно, пригласить нас для помощи во внедрении.

https://smarteka.com/practices/vkus-zizni-nutritivnaa-podderzka-tazelobolnyh-detej-s-belkovo-energeticeskoj-nedostatocnostu

Спасибо Дмитрий Азаров и Министерство здравоохранения Самарской области.

Иногда....

Иногда меня обвиняют в том, что вот конечно - у тебя все получается, потому что ты - блатная... Типа и с министрами общаешься, и с депутатами, и с губернатором. Любой вопрос для себя решить можешь...

Понятно, что так говорят люди, которые мало меня знают или вообще не знают. Потому что я не умею и не хочу учиться пользоваться личными связями для решение своих личных вопросов.

Да, я прекрасно понимаю, что один звонок "наверх" и у Юрика будет супер-ИПРА, и поликлиника без проволочек выдаст лекарство, и памперсы нам заменят, и пандус поставят, а то и квартиру в доме с доступной средой дадут. И к слову, за машиной можно не стоять еще 6 лет ( на очереди мы с Юриком пока 423, это с 2016 года мы стоим).

Но мне так не нужно. И даже не интересно! Я хочу стоять ногами на этой земле. На той земле, на которой стоят ногами такие же мамы, как я. Я хочу понимать и знать, где подскальзывается система, чтобы помочь не только своему ребенку, а каждому, кому нужна эта помощь.

Поэтому я, как все, иду в поликлинику и пишу заявление на внесение изменений в ИПРА. И жду сколько положено, а потом звоню. Но я уже понимаю, что вот он - сбой. И он -системный. И когда к нам в фонд обратиться мама с такой же проблемой - мы будем знать, что это "сбой системы", и вот за эту маму я сделаю звонок куда надо, а за себя -нет. За себя - приду просто к заведующей и расскажу ей действующие нормы законодательства. И попрошу, со всем понимаем к ее нагрузке, отнестись с пониманием и к здоровью моего ребенка.

Вот госпитализация в паллиативное отделение: раньше, чтобы туда попасть, надо было собрать 10 справок, с том числе и узкие анализы. И это - огромные нервы родителей! И тогда по согласованию с Министерство здравоохранения Самарской области в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина был изменен порядок госпитализации и теперь нужно только направление из поликлиники и свежая флюрография ухаживающего! Легко и просто! И для этого мне с Юриком вовсе не обязательно было госпитализироваться. Мы, к слову, за 2 года работы отделения, там ни разу не лежали. И не горим желанием.

Или с доступной средой, чтобы #Юрикснопочокй мог гулять. Да, я могла бы поднять всех на уши, добиться или квартиру или пандус удобный и правильный, но... решив проблему для своего ребенка, я не решу проблему для других маломобильных детей. А мне хочется сделать так, чтобы было системное решение этого вопроса. Ну типа - в каждой УК подъемник переносной и по заявке родителей, УК его предоставляет. Но так себе решение, не додуманное.

Или вот - 2 сотрудника УК, которые помогают выходить на улицу. Тоже решение так себе. Хотя, и то и другое лучше. чем ничего.

Кстати, пока сил на доступную среду нет точно... Попытки выйти гулять привели к поломке дорогущей коляски, теперь она стоит просто дома... Я уже пережила это для себя. Гулять будем на балконе.

Поэтому, задеть меня моим "блатом" - не получится.

«ХОЧУ, ЧТОБЫ НЕ БЫЛО ВОЙНЫ»
Артем Г., 2012 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Хочу познакомить вас с невероятно светлым парнем. Десять лет жизни Артем провел в семье вместе с мамой, но в декабре 2022 года его мама умерла, и мальчика отправили в детдом.

Артем – активный парень, играет в футбол и волейбол, любит конструктор. Хочет быстро бегать и накачать крепкий пресс.

Артем учится в пятом классе. В школе его любимые предметы - география, биология и история. Собирается стать блогером, а пока
записывает небольшие видео о компьютерных играх в одну из социальных сетей.

У Артема есть бабушка, но забрать мальчика она не может.

«У меня не очень много друзей, но все они хорошие и добрые, - рассказывает про себя Артем. – Любимое воспоминание – день рождения. Просыпаешься, и тебя поздравляют. А ночью открывают рот и дают конфету. Мои любимые конфеты - шоколадные, клубничные, молочные и горькие».

Когда у Артема плохое настроение, ему помогают котики. «У меня есть бабушка, которая живет в своем доме в пос. Стройкерамика. У нее шесть котят и одна кошка. У нас с бабушкой хорошие, добрые и «везучие» отношения».

Артем признается, что если он мог бы что-то изменить, то бы сделал так, чтобы войны не было. «У меня есть еще три мечты, - улыбается мальчик. – Первая - стать блогером, вторая - чтобы бабушка долго жила, и третья - еще котиков».

Хоть Артем и не говорит об этом, но видно, как ему грустно – мамы не стало меньше года назад. Парень раненый. К нему нужно относится очень бережно, тактично и аккуратно. Только любовь сможет залечить его раны.

У Артема 2-я группа здоровья. Сестер и братьев нет. Отец неизвестен. Мальчика можно усыновить или взять под опеку.

Артему нужны активные и любящие родители, которые поддержат этого мальчика с добрым сердцем. Мама и папа, найдитесь, пожалуйста. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут узнать об Артеме как можно большему числу людей. Давайте вместе поможем мальчику.

Ссылка на ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5118-100qo

Подробности в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24 и в региональном банке данных 8 (846) 331-10-97.

#ищусына #сын #самарскаяобласть

Видео об Артеме снято в рамках программы Благотворительный фонд "ЕВИТА" - Еноты: ищем мам брошенным малышам!. Автор - Мария Пашинина
https://youtu.be/OYzy-03Zo-Q

-3 в системе/+3 дома

Оля, привет! Поздравляю тебя!) У нас еще ТРОЕ в семьях!!!!

Сначала я поняла это, как у нас родилась тройня. Но потом увидела текст дальше: Рафаэль Д., сентябрь 2009г.р. ( https://vk.com/wall-114183353_9962 , https://vk.com/wall-114183353_9740 ) и братья Дмитрий Р. Андрей Р. ( https://vk.com/wall-114183353_9723 ) переданы в приемную семью в ноябре 2023 года.
Это написала мне Мария Пашинина

«Увидели у нас в Еноты: ищем мам брошенным малышам! . Родители влюбились и взяли сразу троих. То есть все три мальчика уехали в одну семью»

«Миллион вам спасибо за программу, мы всех потенциальных родителей направляли на ЕНОТОВ. И тут прям любовь с первого взгляда случилась)»- сказали нам сотрудники учреждения. Очень неравнодушные люди, которые сами снимали для нас короткие ролики и присылали. Их дети хотят в семью, в отличие от многих других детских домов. Из этого детдома сами звонят и просят рассказать об их ребятах!

Спасибо вам за сотрудничество, за неравнодушие и за участие в судьбе ваших детей!

Дорогие мама и папа! Я не знаю, кто вы! Но спасибо вам за мальчишек!!! Пусть в вашей жизни теперь всегда будет солнце и ваши сыновья вас радуют!

Ольга, здравствуйте!!! Пишет Вам самая счастливая мама солнечного и очень нами любимого сыночка Ярослава. Хочу поделиться с Вами фотографиями, о некоторых моментах нашего сына, какой Ярослав большой уже)))

Такое сообщение я получила сегодня от Полины- мамы, нашедшей своего сына в ЕНОТАХ.

Ярику, а в далеком феврале 2020 года еще Андрюше, несказанно повезло: он не долго был один и предан. Всего 9 месяцев. Хотя для него это была целая жизнь одиночества. А потом приехали мама и папа, которые написали мне: «Ольга, добрый день!!! Сразу прошу прощения, за беспокойство. Буквально вчера нам с мужем выдали документы, и мы теперь являемся кандидатами в опекуны. Мы разыскиваем наше солнышко...мылыша с синдромом Дауна. В Вашем сюжете мы увидели мальчика Андрея. Очень хотим с ним познакомиться, приехать к Вам в Самару. Сами мы из города Ижевска.»
В сообщении речь гла вот об этих сюжетах.
https://vk.com/wall-114183353_6097

https://vk.com/wall-39728572_1643

Буквально через месяц Полина с мужем уже были в Самаре, а еще через месяц- Андрюша дома. А потом родители усыновили его и назвали Ярославом.

Сегодня Полина прислала мне фото и видео. Я растрогалась до слез! Сколько счастья в жизни этого ребенка!
А фото с раскрытыми об’ятиями мне хосется назвать «Счастья! Счастья всем!»

Полина, спасибо за Ярослава!
На первом фото мое личное знакомство с Ярославом.
На втором- Ярик первый день дома.
Все остальные фото- Ярик сегодня! Ему 4,5 года!