Мой сын имеет паллиативный статус и ему отказывают в реабилитации и санаторно- курортном лечении. Что мне делать?

Такое сообщение прилетело в лс. Давайте вместе разбираться.

В Перечне медицинских противопоказаний для санаторно-курортного лечения (утв. приказом Министерства здравоохранения РФ от 28 сентября 2020 г. N 1029н, Приложение № 3) присутствуют "Неизлечимые прогрессирующие заболевания и состояния, требующие оказания паллиативной медицинской помощи".

Кроме того, среди противопоказаний присутствуют:   
- Эпилепсия с текущими приступами, в том числе резистентная к проводимому лечению;  
- Эпилепсия с ремиссией менее 6 месяцев (для санаторно-курортных организаций не психоневрологического профиля);  
- Заболевания, сопровождающиеся стойким болевым синдромом, требующим постоянного приема наркотических средств и психотропных веществ, включенных в списки I и II Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, зарегистрированных в качестве лекарственных препаратов  
и прочие заболевания и состояния.

Что касается медицинской реабилитации, то Порядок ее организации утвержден приказом Министерства здравоохранения РФ от 23 октября 2019 г. N 878н, согласно которому медицинская реабилитация детей осуществляется в плановой форме с учетом возрастных и анатомо-физиологических особенностей детей, тяжести течения основного заболевания, реабилитационного потенциала, наличия сопутствующих заболеваний, нарушений мнестико-интеллектуальной сферы при наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний при оказании:
- первичной медико-санитарной помощи;
- специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи. 

Лечащий врач медицинской организации, в которой ребенку оказывается специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь или первичная медико-санитарная медицинская помощь, в том числе диспансерное наблюдение, после определения медицинских показаний и отсутствия противопоказаний к проведению медицинской реабилитации принимает решение о направлении ребенка на медицинскую реабилитацию и сроках ее проведения, о выборе этапа медицинской реабилитации и группы медицинской организации, оказывающей медицинскую реабилитацию, в соответствии клиническими рекомендациями по профилю заболевания.

Каких-либо указаний на то, что нуждаемость в оказании паллиативной медицинской помощи может быть непосредственным противопоказанием в Порядке нет. 
Всем хорошего вечера. И призываю- не верьте на слово. Читайте законы и просите письменные отказы.
#Юрикскнопочкой

За помощь в разборе законов благодарю Анну Повалихину - юристконсульта Фонд помощи хосписам «Вера»

Вчера, сегодня и завтра я в Москве на конференции Благотворительный фонд «ПОДАРИ ЖИЗНЬ» и Фонд помощи хосписам «Вера» »Благотворительность против рака».

Впервые за 13 лет здесь выделен отдельный блок «Паллиативная помощь».

Открывала конференцию Нюта Федермессер - 2 часа разговора о благоттворительности, трудностях и о том, что возможно всё!

Новые знакомства и встречи, новые идеи и проекты, об’ятия с друзьями и соратниками.

Почему говорить с другими о паллиативной помощи сложно? Потому что им ( другим) страшно.

Где не страшно, когда страно? Конечно, дома! Когда можно побояться? Когда есть потом!
А когда потом нет??? Страшно все равно не должно быть. А у наших детей нет другого потом ( есть завтрашний день, но мало отличающийся от сегодня)!

Но это у них ( других) дети умирают, а у нас - это последние дни жизни!!!!

Пока коротко так. Это тезисы из выступления Нюта Федермессер. В самое сердце.

Подарила Нюте открытки, созданные из рисунков наших детей. Лучших детей в мире, у которых точно есть сегодня!

Да, #Юрикскнопочкой, как всегда отличился: его вырвало перед самым моим от’ездом. Ох уж эти его разные способы меня не отпусксть. Но мы с ним договорились.

Сегодня у моего друга день рождения.

Мы знакомы с моим другом всего 2,5 года. А кажется- я знаю его всю жизнь.

Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи.

Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те годы, что знаю его.

Мы понимаем друг друга с полуслова. И даже без слов.

Наша дружба началась с безмолвных паллиативных детей, умирающих от голода. Он был единственным человеком, который услышал и понял, о чем я говорю. И вот уже три года в нашей области дети не голодают. А потом было создано с нуля паллиативное отделение, организована конференция для врачей по паллиативной помощи. И наши дети обрели голос. Он стал их голосом.

Часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно!

Мой друг принял свой пост в самое непростое время для страны, области и каждого ее жителя. И именно ему приходится работать с тем, что десятилетиями разрушалось ( не побоюсь этого слова), с людьми, которые привыкли ничего не делать, чтобы не дай Бог, чего не вышло.

Мой друг всей душой болеет за свое дело, за врачей и пациентов и делает все возможное и даже невозможное, чтобы помочь каждому!
Мой друг для меня стал маяком, освещающим пусть в безбрежном ночном океане.

Его любимая фраза из письма Федора Достоевского Н.Фонвизиной: «Если б кто доказал мне, что Христос вне истины, и действительно было бы, что истина вне Христа, то мне лучше хотелось бы оставаться со Христом, нежели со истиной».

Его любимое произведение «Мастер и Маргарита»Михаила Булгакова. И любимая цитата из этой книги: «Тот, кто любит, должен разделять участь того, кого он любит».

Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете:
- Всё будет правильно, на этом построен мир.
- Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.

Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям.

Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо.

Желаю Вам семейного уюта и гармонии.

Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно!

С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!

Эту картину #Юрикскнопочкой рисовал неделю. Для вас! Пусть свет в вашей душе никогда не погаснет и освещает путь тем, кому темно.

#байкиизПНИ

- А, да, был я в том пансионате. Директор там - жестокая. Хотя считается одним из лучших пансионатов. Знаете, как она наказывала за то, что мы выпивали? А в морге запирала нас. Да, есть такое место - кто умер, пока труповозку ждут, перевозят в морг при пансионате. Вот туда на сутки и запирали, без еды и воды. А вместо туалета - ведро приносили. Вот и посмотрите: как я без ног, колясочник должен в туалет сходить? По-большому? Да, такие там ужасы...

****
Из разговора с одним мужчиной 64 лет, живущим в пансионате для престарелый. Не обсуждаю сейчас вопрос "выпить 100 грамм" ( жил бы дома - никто не диктовал условий, была бы занятость - не хотелось бы убить время за выпивкой). Я всего лишь про вседозволенность директора и безнаказанность!

Моему папе сегодня 71...

Такая большая цифра, что даже не верится, глядя на него - такого энергичного и жизнерадостного...

Мой папа - это наша сила, опора и стена...Он может весь день заниматься веками, возить их на секции, ходить в магазин за продуктами, потом еще погулять с внуками, просверлить гардину, и в 8 часов вечера, когда мы все "без лап", вернувшись с прогулки с младшим внуком, сказать "Сейчас схожу выбросить мусор!"

Откуда в нем столько энергии? Сам папа говорит - молодым меня делают мои внуки. Они не дают стареть, хандрить, сходить с ума от скуки... С кем-то нужно выучить уроки, кого-то отвести на каратэ, потом погулять, накормить, почитать книжку и посмотреть добрый мультик. Скучать и расслабляться некогда.

Иногда мне кажется, мой папа - это вечный двигатель. Который своей энергией заражает и нас - свою семью...

Еще мой папа - самый добрый и беззлобный человек из всех, кого я встречала. И несмотря на свой возраст, он сохранил детское открытое отношение к миру: он удивительным образом умеет не замечать плохого, подлость, злость...И у самого у него совсем нет таких эмоций в арсенале.

Кажется, я ни разу не слышала как он ругается на кого-то или из-за кого-то. Правда, я видела как тускнело его лицо и как будто выключали солнце, когда кто-то сильно обижал его: как сразу он становился как буд-то меньше ростом, как горбилась его спина, какое недоумение было в его глазах...

Мой папа - это стена! Стена для нас всех.

Любимая песня моего папы "Старый клен"... Она - про его душу, это точно.
Вот здесь https://vk.com/wall305549950_29151 я тоже рассказывала о своем папе и о том, что он подарил мне.

С возрастом, я все больше понимаю какой у меня невероятный папа, как сильно я его люблю и как иногда оказываюсь невнимательна к его заботе и доброте. Сегодня как раз такой день, когда я сказала себе "Оля, пожалуйста, просто останавливайся, чаще обнимай папу и чаще говори ему, что любишь его".

Папочка, спасибо, что ты есть! Спасибо за твою поддержку и безусловную любовь. Ты самый лучший папа на свете! С днем рождения тебя!

Часто, глядя на #Юрикскнопочкой, особенно сейчас, когда он просто штопором влетает в пубертат, я думаю - сколько упущено времени. Что вот и деформаций стоп можно было бы избежать, будь у меня она 8 лет назад. И сколиоза 2 степени тоже, если бы у меня тогда была она. И еще много чего можно было бы избежать, если бы когда Юрась был маленьким мне встретилась она.

И я искренне радуюсь, что сейчас в сех подопечных Хоспис "Вкус жизни" она есть и наши малыши уже в годик носят тутора, ортезики и сидят в правильных колясках.

У нее есть волшебный чемоданчик. Очень тяжелый. В нем совсем не женские вещи - гайки, отвертки, молоточки, разные крутилки - мечта мужчины!

Она всегда и везде с этим чемоданчиком, потому что он - продолжение ее.

Она приходит в дом, знакомится со своим новым другом - паллиативным ребенком. Она сначала знает, как это нужно делать: только на уровне глаз, говорит, как ее зовут, знает, никуда не торопясь, дожидаясь, пока ее новый друг заметит ее, сфокусирует взгляд. Потом рассказывает - кто она и зачем пришла.

Она всегда спрашивает разрешения взять за руку, потрогать ножку. Играя и щекоча ребенка, она прощупывает все его мышцы. Тело ребенка может многое ей рассказать без слов, потому что она знает на что обратить внимание.

Еще она "почти врач" - так называю ее я. первое образование у нее - химико-биологическое ( педагогическое). Она много знает про разные инсульты, кровоизлияния, желудочки и все вот это, и самое главное знает - как это все влияет на развитие и как это можно скорректировать. Нет, не медикаментозно, а именно через тело, правильную позу, правильные ТСР.

Ее волшебный чемоданчик как раз и помогает ей настраивать коляски и вертикализаторы, чтобы ее новому другу было комфортно и удобно, и чтобы у него началась настоящая жизнь.

Сегодня профессиональный праздник эрготерапевта. Того самого человека, который в буквальном смысле переворачивает сначала мир ребенка из горизонтального в вертикальный, а потом переворачивается и мир семьи.

Мы познакомились с Олесей в 2020 году. Тогда она участвовала в нашей новогодней акции #Дедморозкаждыйизнас и привезла книжки для наших детей. В разговоре я узнала, что у Олеси у самой тяжелобольной младший сын и предложила ей стать подопечными нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тогда она отказалась, сказав, что со всем справляется, и наверняка есть семьи, которым без нашего фонда совсем трудно.

Рома стал благополучателем фонда через год. Я уже даже не вспомню почему... Ухудшилось состояние и их семья перестала справляться со свалившейся на них финансовой нагрузкой?

А потом Олеся пошла учится. И вот уже два с половиной года учится непрерывно. Каждый раз говоря "Все, достаточно!", и потом вновь встречая новый интересный курс и вновь записываясь на учебу.

Олеся получила образование по реабилитации людей после инсульта в составе медицинской бригады, по организации доступной среды по ГОСТу, по паллиативной помощи детям. И это те дипломы, которые идут в параллели с эрготерапией, где у нее уже не счесть сколько повышений квалификации.

Я точно знаю - Олеся один из лучший эрготерапевтов в нашей стране. Потому что она - практик. Ее личный кейс живет у нее дома - 5 летний Ромаха, у которого нет ни одной контрактуры, ни одного искривления. Это - огромный труд, потому что даже ночью она встает к сыну каждые два часа, чтобы сменить ему положение.

Это благодаря ей у наших подопечных правильные и полные ИПРА, правильные и функциональные, подобранные индивидуально коляски. Это она смогла построить отношения с ГБ МСЭ и СФР ( бывший ФСС) так, что работающие там люди поняли - почему должно быть именно это ТСР, почему нужны именно такие поддержки именно этому ребенку и перестали задавать вопросы, показывающие их непрофессионализм.

Это благодаря ей у нас в области прошли две огромные выставки ТСР, на которых было представлено более 100 разных моделей колясок, вертикализаторов, опор для купания, и родители могли пощупать, покрутить, посадить ребенка, чтобы понять - а что же им подходит.

Это она вдохновляет и меня как директора фонда на закупку качественных ТСР, которые мы выдаем семьям во временное пользование, пока она вместе с нашим социальным координатором помогает семьям внести изменения в ИПРА и получить ТСР от государства.

Она ездит целыми днями по нашим семьям, больницам и подбирает, настраивает, учит, рассказывает, объясняет, помогает. И еще успевает быть мамой - лучшей мамой на свете для двух своих сыновей.

Дорогая Олеся Кисарова! Счастье, что ты есть. У каждого из нас! У каждого нашего ребенка! С праздником тебя и пусть твоя энергия не иссякнет, пусть твои маленькие друзья радуют тебя своими улыбками и благодарными взглядами за то, что их жизнь стала комфортной, удобной и яркой!

Вы знали, что у детей с нарушением глотания развивается депрессия?
Я много чего знаю про недостаточность питания и про то, как плохо живут дети и их родители, если ребенок не может кушать так, как здоровые люди: поперхивается, ест по 40 минут и часу, когда его рвет, когда он не усваивает...

Я знаю, как правильно подобранное леченое питание и определение способа ег получения повышает качество жизни таких детей и их семей. Как дети перестают голодать, как набирают вес, перестают болеть, как начинают улыбаться, как растут волосы, как розовеет кожа и даже цвет глаз меняется, происходит смена наконец-то зубов, как уменьшаются эпи-приступы, стабилизируется хрупкое здоровье. И как дети начинают спать по ночам ( потому что кто ж уснет на голодный желудок?).

Но я не знала, что у голодного ребенка развивается депрессия. Что у мамы депрессия - знала, а что у ребенка - нет. Хотя это ведь тоже на поверхности Почему голодные дети не улыбаются? Почему плаксивы? почему им почти невозможно угодить? Почему нарастает спастика? Почему отказываются от еды? И конечно, все это - депрессия...

А попробуйте сами поесть 40 минут, когда вам трудно проглотить? Когда вам по подбородку скребут ложкой, собирая то, что вывалилось изо-рта? никогда не пробовали? ну попросите кого-нибудь собрать с вашего подбородка еду, как это делают мамы многих детей... Это бррр, как неприятно и уже вообще не хочется есть. Только не сами себе, а другой человек - вам. Это разные ощущения.

Обо всем этом мы говорили на конференции "нутритивная терапия в педиатрии" в Екатеринбурге, куда мы с Олеся Кисарова приехали послушать крутых спикеров из Москвы, и сами рассказать о нашем опыте.

Я привезла много контактов крутейших и передовых врачей, полную голову знаний и нюансов, и одни проект по саркопеническому ожирению, который мы в следующем году хотим реализовать вместе с гастроэнтерологом Натальей Таран, нутрициологом Андреем Вашурой при поддержке нашей незаменимой гузель равильевны и Эльвиры Хлоповой (* последние двое об этом пока не знают).

А знаете, что было для меня очень-очень важным на этой конференции? Подтверждение моих слов о том, что нутритивная поддержка неэффективна, если у ребенка нарушение глотания! То есть, никакое лечебное питание не поможет ребенку повысить качество жизни, если он не может проглотить полный объем питания, если это для него - мучение, а не еда. То есть - сначала способ введения ( зонд или гастростома), и только потом - питание.
К слову, на конференции звучали примеры, когда для того, чтобы ребенок не голодал и развивался, ему ставили гастростому, кормили лечебным питанием, а параллельно разрабатывали глотание ( если у ребенка был этот потенциал), и через год-полтора, когда рефлекс глотательный появлялся ребенок мог кушать полноценно - гастростому убирали...