Про эксперименты…

Тут принесли нам целую коробку питания лечебного. Дорогущего. Неокейт Джуниор. 6 банок. Одна беда- срок вышел в августе.

Вот ходила я кругами, ходила вокруг: выбросить жалко- еда! И выдать никому невозможно- просрочено.
Хотя я- то знаю, что сухое питание минимум 3 месяца точно можно есть, после истечения срока годности.

В общем решила я: чего добру пропадать? Возьму #Юрикскнопочкой. Слопает.

Принесла банки домой и утром мы с няней дали Юрику это питание. А его возьми- и вырви! Фонтаном прям! Все 200 мл.

Тут, конечно, мой косяк: понадеялась на стабильность Юрика и нарушила правило введения нового продукта. Понадеялась, что это аминокислотная смесь, самая легкая для усвоения.

- Все- таки паллиативные дети очень реагируют на смену питания,- сказала мне Гузель Равильевна, когда я рассказала ей об этом.- Не надо ставить эксперименты: хорошо усваивает одно, не надо менять на другое,- подытожила она.

А я подумала: сколько историй слышу от мам паллиативных детей из разных регионов, когда врачи сегодня одно назначили, а через полгода другое. Ребенка рвет, тошнит, а им все- равно. Питание же выдали, а что не усваивает- ну подождите, привыкнет организм.

Разве так можно? Дергать итак ослабленного ребенка с одного на другое? Это же бесчеловечно! Слава Богу у нас в Самарской области никто не переписывает назначение диетолога в угоду коммерсантам, продающим питание!

К чему я еще? Вдруг у кого- то ребенок принимает неокейт джуниор и вы знаете, что после срока годности еще 3 месяца его можно пить? Отдам с радостью. Жалко, такой важный и дорогущий продукт пропадает…

Мы ехали домой и думали.... Думали: хотели бы мы тут жить? Вообще - нормально ли это - при живых детях, внуках, братьях и сестрах доживать свои дни в доме престарелых?

Мы встретили ее в Хворостянском доме-интернате для престарелых. Сколько ей? Сказать сложно. Грузная женщина сидела на кровати в двухместной комнате. Перед ней стоял столик, справа от нее санитарный стул, накрытый тряпочкой. А сама ее кровать - сразу напротив двери. Перед ней - шкаф, который условно делил комнату на вторую половину - там живет ее соседка.

Мы разговорились. Оказалось, что Нина Васильевна ( имя вымышленное) всю жизнь прожила в Пестравке. Последние годы - вела хозяйство одна: огород, курочки, частный дом. Ходила уже не очень уверенно, пользовалась ходунками, но соленья-варенья крутила для своих детей и внуков, которые живут в Самаре и приезжали к ней летом на выходные: подышать свежим воздухом и полный багажник разносолов забрать.

Зимой онемели ноги. Вот так внезапно, хотела выйти с кухни, а ноги как будто прилипли к полу. Она неудачно повернулась и грохнулась. Четыре часа по-тихоньку ползла в комнату, где на столике лежал ее телефон. Позвонила сестре, та вызвала мужчин, прибежала, Нину Васильевну положили на кровать. Все ушли. А Нина Васильевна осталась одна.

А потом - через месяц вот здесь - в доме престарелых, обители одиночества и ненужности.
Она говорила, что сама хотела, потому что у сыновей жёны, а она не хочет быть обузой. Правда, расплакалась, когда рассказывала - говорит, тяжело привыкать было, дома, конечно, лучше. Но обузой быть не хочет. Ходить мечтает снова.

Наша Олеся Кисарова расписала ей занятий, подсказала - как почувствовать опору и уверенность.

А на обратном пути мы все думали - как же так? Мать, которая растила тебя, всю жизнь тебе отдала и до старости готовила, крутила, помогала - когда слегла оказалась обузой?

Кто-то из нас говорил: тоже не хочу быть обузой своему ребенку. Тоже уйду в дом престарелых, чтобы детям было легче.

А я сказала: а я дома хочу. Пусть сиделка со мной будет, но я хочу дома. В своих стенах, в своей квартире, в своей кровати. Потому что дома - я хозяйка. Тут все мое. И тут не откроют дверь без стука, когда я сижу на горшке ( а у Нины васильевны это - норма, потому что ее горшок - напротив двери. И живет она напротив двери. И нет шторки или ширмы, чтобы отгородиться от нежеланных гостей.

Почему дети соглашаются на то, чтобы отдать своих мам и пап в дом престарелых? Даже если бы тут были идеальные условия, это страшно - 50 лет прожить на одном месте, а потом уйти к чужим людям и стать ПСУ, номер 5.

Да, Нина Васильевна сама предложила сдать ее сюда. Но вряд ли она ожидала, что дети согласятся. Скорее - это была манипуляция, и надежда - откажутся, скажут "Мам, даже не вздумай! Справимся, все решим!". А им стало легче, когда мать предложила такой удобный вариант. И ведь можно даже не приезжать - Хворостянка за 150 км от Самары, и тут то карантин, то непогода, то свои дела. Звонок раз в неделю - вот что осталось у Нины Васильевны от сыновей...

Господи, куда мы катимся, что так легко отказываемся от своих больных детей и больных родителей??? Не думая, что сами можем оказаться на этом месте, ведь земля круглая и есть Бог.

P.S. Наш проект #правонажизнь приближается к завершению. За 10 месяцев мы объехали 20 пансионатов области - все, которые есть. А по факту - более 30, потому что у каждого почти пансионата есть структурные подразделения. Наша команда - юрист по защите прав проживающих в ПНИ и панисонатах Ольга Соломанидина, эрготерапевт Олеся Кисарова, дефектолог - игровой терапевт Нина Грязева, психолог Ольга Липашева за эти 10 месяцев каждый экстренно успел попасть в больницу, у кого-то стало шалить давление, у меня вот панические атаки начались. Это - самый тяжелый проект нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тяжелый и потому что люди тут - не люди, а ПСУ. Тяжелый -потому что руководство этих учреждений зачастую ничего не хочет менять.

Жить с этим тяжело. Но и оставить все как есть - невозможно.

Она мне говорит: так это же мама!!! Я ее всю жизнь знаю...А этот все равно ничего не понимает...

Очень давно, когда #Юрикскнопочкой был еще без кнопочки, а сам по сути лишь был кнопочкой двух лет. Когда я не афишировала, что у меня такой ребенок, пока не зная - как говорить об этом людям. Да и зачем? Тогда, давным давно у меня была знакомая. Мы вместе служили.

И вот как то зашла она ко мне в кабинет и я уже не помню, с чего начался разговор, но я рассказала ей про Юрика: что с ним, какой он, что нас с ним ждет в будущем. Как я живу, как родители помогают, как няня с Юриком сидит, пока я работаю.

И она так сочувственно и заботливо меня спросила: А чего ты не сдаешь его в детдом? Он же для таких детей создан?

Я потеряла дар речи. Просто смотрела на нее, не зная, что сказать.

- Я люблю его, - наконец ответила я.
-Да что там любить? Он же овощ, все равно ничего не понимает. Какая ему разница - где лежать?, - продолжила она.

Тогда я собралась с мыслями и спросила:
-Ну представь, вот не дай Бог с твоей мамой что-то случится, и ее парализует. И она будет тоже только лежать и еще речи лишится, ты сможешь ее сдать в пансионат?

- Нет, ну ты сравнила. Это же мама! Она вырастила меня! Я ее 40 лет знаю! А ребенок - что? Ну родился и еще пока вообще не человек, особенно такой. Нет, это не сравнимые вещи.

Я тогда ответила ей, что Юрик для меня - как для нее мама. Как для нее невыносима мысль о том, что предать свою мать, так и я не могу предать ни в чем не виноватого ребенка. Тем более, что Бог ведь не так просто мне его доверил.

Объезжая пансионаты нашей области в рамках проекта #правонажизнь я разговаривала с бабушками и дедушками, и со своими ровесниками, волею судьбы оказавшихся брошенными родными. У 90% проживающих в этих учреждениях - совершенно здоровые родственники: дети, внуки, браться, сестры. Но эти люди - здесь. Выброшенные за борт. Ненужные своим родным. И не важно, мать ты или отец, брат или сестра. Ты - хлам, дряхлый больной хлам. Тут тебе и место.

Правда, по словам сотрудников, как только человек умирает, родственники стаей шакалов приезжают в пансионат и начинают драться за оставшееся имущество - квартиры, дома, машины, крохи или не крохи от пенсии.

В одном из таких пансионатов я встретила маму своей знакомой...Она сидела на кровати, худенькая и прозрачная, с улыбкой на лице, подслеповато щурилась и все прашивала "Дочка моя приехала? Леночка? Пойдем, обниму. Давно не приезжала..."

Потом сотрудники сказали, что живет эта женщина тут уже 3 года, после инсульта потеряла способность ходить самостоятельно, частично память и речь. За эти годы ни разу никто к ней не приезжал, хотя дочка занимает высокую должность в правоохранительной системе, и ни разу не позвонила дочка, ни одной посылочки не прислала". Поэтому сотрудники сами "присылают" ей посылочки раз в месяц, "звонят" и "приезжают"....

Всемирный день паллиативной помощи мы Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» отметили накануне в самом теплом, светлом и жизнеутверждающем месте- АНО «Самарский хоспис» .

Мы пришли к нашим друзьям с подарками, как всегда нужными ( пеленками, антисептиками), а нас встретили вкусными пирогами и душистым чаем.

Мы говорили о паллиативной помощи, об общих наших подопечных. О том, как важно разговаривать, слушать, обнимать, молчать. О дружбе, пока помогаешь, которая возникает с первого взгляда. О горе, которое ты проживаншь вместе со своим уходящим из жизни другом. О любви. О жизни.

Мы строили планы. Говорили о нашем будущем общем хосписе. Много смеялись и обнимались.

Я безумно счастлива, что у нас есть такие друзья, на которых хочется быть похожими. С которыми всегда можно посоветоваться. К которым приходишь за утешением. А вчера это утешение было мне очень нужно.

Паллиативная помощь- про заботу, сострадание, эмпатию, любовь. Про жизнь.

Однажды я спросила Ольгу Васильевну «Как вы проживаете сложных пациентов, недовольных всем и обиженных на всех?»

А она ответила: «Меня спасает любовь. Каждого своего пациента я стараюсь принимать и любить, как мама».

Я не рискнула спросить, как же она проживает столько прощаний. Но ответ я, кажется, знаю.

С праздником, дорогие все- с самым гуманным праздником: всемирным днем паллиативной помощи.

У #Юрикскнопочкой папы нет. Так бывает. Мы расстались еще до рождения Юрика, однако официальный документ о разводе случился через три дня после его рождения. Поэтому по документам отец у Юрика есть. Он внес свою лепту и в имя Юрика. Потому что на самом деле имя у него двойное: Юрий- Александр.

Чтобы Юрика звали не Акакий ( кроме шуток) мне пришлось заплатить этому человеку денег. Чтобы имя было только «Юрий» он потребовал еще, но у меня столько не было. Поэтому он прибавил к имени еще одно: Александр.

У Юрика фамилия биологического отца и отчество тоже. Он видел его всего один раз- на второй день после рождения.

Но Юрик самый счастливый человек на свете, потому что у него есть брат и дедушка, которые в глубоком детстве заменили ему отца и были самой настоящей мужской силой и поддержкой.

Сейчас брат для Юрика- это бесприкословный авторитет. А дедушка- отдушина и солидарность.

А для меня мой папа- крепость, обережный круг, где надежно и не страшно. Несмотря на то, что папе через 10 дней исполнится 71 год, он полон сил и энергии. Мне кажется, этих сил и энергии у него больше, чем у меня.

С 2021 года Указом Президента РФ в России каждое третье воскресенье октября отмечают день отцов.

Отец! Это не тот человек, который однажды прошел по краешку жизни женщины и зародилась новая жизнь. Отец- это плечо рядом, сильное и надежное. Настоящие отцы в этот день- со своими детьми, а не в компании друг друга за столом. И день отца для них- каждый день. Мне так думается.

А как думаете вы?

Витя М., 2018 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

5-летний Витя – любимец сотрудников учреждения. Симпатичный малыш, который любит обниматься и готов дарить свою любовь каждому, кого встретит. Он и нашей съемочной группе сразу пошел на
руки, обнял. И мы то сидели на лавочке, то ходили рассматривали все вокруг. Вот ёлочка, вот цветочек… Но, кажется, Вите
было важнее не то, что он видит, а само объятие. Он гораздо больше хотел доверчиво прижаться ко взрослому, почувствовать, ощутить опору.

Это тот самый случай, когда надо залюбить и наобнимать. И тогда можно будет добраться до души этого малыша, услышать её и начать вместе новую жизнь. С ним далеко не все безнадежно.

Витя – спокойный, добродушный, жизнерадостный ребенок. Он очень любит музыкальные игрушки, игры-потешки и мягких плюшевых зверей, которых можно обнять. Вите нравится, когда с ним играют в «Коза, коза, забодает», тогда она заливисто смеется. Он очень музыкальный. Мальчику нравится всё, что издает звуки. Витя хорошо и быстро ползает. Пьет сам, кушает с помощью взрослого.

У Вити есть заболевание ног, поэтому он не ходит. Но важно - это лечится! Не в учреждении, но в семье. Нужны забота, реабилитация, уход, лечение. Мальчик может научиться ходить, если у него появятся любящие родители, которые займутся его восстановлением. Еще о Вите важно знать то, что он пока не говорит. И, как утверждают врачи, не заговорит. Но мы все же напишем – «пока не говорит». Просто мальчику надо как можно скорее в семью и в тепло.

Благодаря Благотворительный фонд "ЕВИТА" , сейчас Витя посещает центр «Радуга», где с ним занимаются тренер по АФК, логопед, детский психолог и нейропсихолог. И мальчик делает успехи.

Витю можно взять под опеку. Его мама ограничена в родительских правах (бессрочно – по психическому заболеванию), отец – неизвестен. У него 5-я группа здоровья.

Витя очень ждет родителей, кто в прямом смысле поставит его на ноги. В ответ он готов подарить всю свою любовь и ласку. Каждый ваш лайк, комментарий и репост приблизит малыша к своему новому дому, любящей маме и более здоровому, интересному, позитивному будущему. Пожалуйста, давайте дадим ему этот шанс.

Про Витю я уже писала два года назад. Прочитать о мальчике и увидеть его ранние фото можно здесь: https://vk.com/wall-114183353_9362

Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-lfuo

Подробнее о Вите вам расскажут в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24

https://youtu.be/Vq5uHJTJdmU?si=AG3D-ToU5t9lkxLw

#енотыищеммамброшенныммалышам #ищумаму #сын #самарскаяобласть

Зачем вы пишите про таких тяжелых инвалидов? - прилетает мне в личке... Почти каждый раз, когда выходит пост о малыше, которому мы в Благотворительный фонд "ЕВИТА" Еноты: ищем мам брошенным малышам! ищем семьи.

- Давайте будем объективны, это уже овощ! - оставляют комментарии на ютуб.
-Этому ребенку не помочь, все слишком запущено, - пишут под постами..

А мне хочется завыть и спросить: Люди, вы люди???
Сначала одни отказались, потом другие поставили крест...

сколько лет я ищу семьи детям-сиротам с инвалидностью? Уже 8 лет! с 2015 года!!! Я пишу и рассказываю о самых непростых по здоровью девочках и мальчиках, о длинных " разновозрастных паровозиках", о несколько раз преданных подростках. И вот уже больше 800 детей за эти годы обрели свои семьи ( Почти столько же анкет детей-сирот размещено в федеральном банке данных по Самарской области). Я, честно сказать, давно перестала считать. Года 4 назад, когда цифры перешли за 500... Не вижу смысла. потому что это - просто цифра. Такая же как в любом учреждении: дело № 1987! За цифрами нет ребенка. Человека.

Но все эти дети в семьях. Дети, на которых кто-то когда-то поставил свой крест, перечеркнув жизнь одной подписью. А в семье некоторые оказывались совсем здоровыми, другие - начинали развиваться, говорить, ходить... И стали любимыми и незаменимыми.

Поэтому я пишу и буду писать об этих детях! Потому что я верю - у каждого где-то есть мама! И может быть именно мой пост станет тем самым, когда мама узнает о своей дочке или сыночке...

Поэтому - не пишите мне таких сообщений. Здоровые дети без помощи находят свои семьи. А те, о ком рассказываю я, моя помощница Мария Пашинина в группе Еноты: ищем мам брошенным малышам! - без нашей помощи так и останутся номер в ФБД с безликой фотографией и скудным описанием....

Да, вот эти чудные мальчишки Алеша и Никита - не братья, ищут семью!

Как происходит передача в семью ребенка-сироты в Самарской области?

Бывает, мне пишут приемные семьи и говорят "Ваша опека не хочет нам отдавать ребенка, вставляют палки в колеса. Помогите!"
Если речь идет о здоровом ребенке, я не включаю "ручной режим". Но если речь о ребенке с инвалидностью, особенно о том, в судьбе которого я тоже принимаю участие, то тут я подключаюсь. И наверное, уже нужно написать о том, как работает опека в нашей области. Напишу прям по пунктам 1,2,3....

Итак,
1. Сначала приемная семья получает направление на знакомство с ребенком ( опека города Самары, если ребенок в Самаре, опека Тольятти, если ребенок в Тольятти, опека Сызрани, если ребенок в Сызрани, или центр "Надежда", если ребенок в области или любом из вышеперечисленных городов).

2. Знакомство. Да, в нашей области есть негласное требование - не менее 10 встреч. Появилось оно не просто так: сказать "спасибо" за него нужно тем приемным родителям, которые через день или месяц, или полгода возвращали детей. Потому что раньше действительно - одна встреча и ты можешь забирать ребенка домой. Но не все осознанные, и после того, как ребенок оказывался дома, выяснялось, что он не оправдал ожиданий приемной семьи, и под любым предлогом его возвращали. Был даже случай, когда здоровую трехлетнюю девочку привели ранним утром к дому ребенка и оставили охраннику со словами "Она не умеет есть сама ложкой и плачет по ночам". Поэтому - 10 встреч - мера вынужденная, в том числе и подтверждающая серьезность намерений приемной семьи забрать именно этого ребенка. Плюс - за 10 встреч можно действительно ближе узнать будущего сына или дочь. И может быть, отказаться от идеи забирать его домой. Раскрою секрет - 10 встреч могут пройти за 5 дней ( утро-вечер) - это считается.

3. Когда семья понимает, что да - именно этого ребенка она искала, то необходимо написать согласие на опеку в детском доме.

4. Такое же согласие на опеку и ВАЖНО - заявление на передачу ребенка в семью нужно написать в органах опеки. Если написать только согласие - это значит некая "бронь", то есть больше с этим ребенком познакомиться никто не сможет, но и опека не станет предпринимать никаких действий для дальнейшего жизнеустройства этого человечка в семью. Именно заявление на передачу ребенка в семью станет тем самым спусковым крючком к действиям опеки по подготовке распоряжения на семейное устройство.

5. Медицина ребенка - она должна быть свежая ( срок от 3 до 6 месяцев). Если "просрочена" - детский дом ОБЯЗАН обновить всю медицину. Здесь бывает как раз система тормозит, потому что то у врача не приемный день, то запись на месяц вперед. Но вместе с родителями приемными этот вопрос можно решить, свозив например,в частную клинику ( тут будущим приемным родителям нужно самим заплатить за все обследования).

6. Далее - семья ОБЯЗАНА ознакомиться со всеми справками и анализами и подписать согласие- СОГЛАСНЫ, УВЕДОМЛЕНЫ, знают обо всех диагнозах.

7. Далее - должно пройти совещание между детским домом, опекой, центром семья, где каждая сторона рассказывает как установлен контакт, какие могут быть риски ( если они могут быть). Все это заносится в протокол. Это - тоже страховка. Уже органов опеки. Опять же за нее спасибо нужно сказать тем, кто возвращал детей со словами "Меня не предупредили что у него еще в это, я не знал, что у него так бывает" и т.д.

8. Только после всех этих формальностей готовится распоряжение на опеку и подписывается у главы города или района.

9. Поздравляю! У вас родился ребенок!

Все эти пункты как правило исполняются за те самые 10 дней, установленных законом. И еще дам каждому небольшую подсказку.

Если вы понимаете, что ребенок ваш, или наоборот - сомневаетесь и мечетесь, оформите гостевой режим. Его оформляет учреждение, где проживает ребенок. В законодательстве нет ограничений по возрасту, грубо говоря - хоть 6-месячного можно взять в гости, хоть 10-летнего. Это замечательная возможность поближе познакомиться, узнать все возможные особенности и понять, сможете ли вы с ними жить и принять.