-Пока человека не коснется личный Ангел, пока чиновник из министерского кресла не вернется в домашнее, пока в его дом не постучится беда, он не поймет, как важен верно и вовремя поставленный правильный диагноз, вовремя оказанная помощь, вовремя выданное лекарство, лечебное питание для больного ребенка. Только почему к чиновникам эти дети не приходят??? Или приходят, но редко??? И тогда они уходят из министерств…

-А в пансионате сразу отправили бы в инфекционку. Одного. В отдельный бокс. И никто не целовал бы, не отпаивал каждые 30 минут водичкой. И дедушка не сорвался бы и не побежал за лекарствами. И бабушка не подходила бы каждую минуту и не гладила по голове. Он был бы там один. И один боролся бы за свою никому не нужную жизнь…

-Но как можно не любить таких детей? Как можно предать??? Как можно отказать в помощи и вставлять палки в колеса??? Мотая маму по справкам и поликлиникам???

-Ты посмотри, как много таких детей приходит в этот мир. Их все больше и больше. Потому что только они спасут нас от всего, что сейчас происходит с нами! Ведь родители таких детей не могут уже быть прежними! Не могут совершать подлости, не могут врать, ругаться матом, воровать, подставлять другого! Рядом с таким ребенком ты сам становишься чище и добрее.

-Нет, конечно можно сдать ребенка в детский дом и продолжать жить, как будто ничего не произошло.

- Ведь если так подумать- какой смысл от таких детей? Они нежизнеспособны! Они не станут взрослыми и самостоятельными! Они не принесут прямую пользу обществу, не будут работать и платить налоги. Они медленно умирают, иногда- в мучениях от того, что государство не может обеспечить их необходимым медоборудованием , или лекарством, или элементарно лечебным питанием.

- Так какой смысл в том, что они живут? И почему их становится все больше???

- Иные. Паллиативные, неизлечимо больные дети. Они приходят в наш мир спасти его! Показать истинный смысл жизни. Простые моменты истинного счастья. Исправить пораженный вирусом наживы, лжи и подлости человеческий код.

-Инопланетяне… на той своей планете они ходят и говорят, и абсолютно здоровы. На нашей разбиваются и становятся немощными физически. Но души их остаются такими же светлыми и несут этот свет нам.

Благодарю тебя, мой маленький сын, за мой новый мир! Мир, который ты открыл! Смысл, который ты подарил! Через боль и метания. Не только мне! Многим. И они тоже стали Иными.

В рамках проекта #правонажизнь мы не только выезжаем в пансионаты для инвалидов, не только проводим мониторинг условий проживания, не только читаем лекции, не только разрабатываем дорожную карту по решение выявленных проблем, мы еще делимся нашими уникальными брошюрами: #Юрикскнопочкой и #Правонажизнь.

Их у нас по счету, передаем мы их по акту приема-передачи. Наши памятки #правонажизнь сделаны так, чтобы их можно было трогать мокрыми руками, протирать, они на кольце, чтобы находились в удобном для сотрудников месте и они всегда могли обратиться к ним в случае необходимости...

Каждый пансионат забирал эти брошюры и памятки с разными эмоциями: кто-то с радостью начинал листать сразу и говорить "О, как нам это нужно", кто-то молча принимал и сразу убирал в шкаф по-дальше. Это на самом деле не важно, важно - что если будет необходимость, можно вспомнить в каком шкафу лежит важная информация, достать и прочитать.

Но вот в Кошкинском пансионате для престарелых - все отлично! Там все все знают и уверены, что им никогда не понадобиться информация из памяток.

Поэтому - они на вернули памятки. Хотя я думаю - не поэтому. А потому что памятки переданы по акту и у них есть стоимость. А это значит - надо ставить на баланс, да еще потом где-то отчитываться....
Ну вернули, так вернули! У нас спрос на эти памятки большой, и мы точно найдем, кому их передать.

Но всем Благотворительным фондом "ЕВИТА" и командой проекта - пребываем в недоумении...А я сожалею, что не смогла лично выехать, посмотреть- как там все прекрасно...

-1 в системе/+1 дома

Господи, сегодня день счастливых новостей!
Малыш Егор уехал домой! Только что прилетело сообщение от регионального оператора.
Я не знаю, кто мама Егора, но я хочу сказать вам огромное спасибо за спасенную жизнь! Его не приедет в ДДИ, когда ему исполнится 4 годика и я не встречу его печальный взгляд там!

Слава Богу, малыш, в добрый путь! Расти на радость маме, приобретай новые умелки!

Дорогая мама, если вы из Самарской области и вам нужна будет помощь, пишите мне, мы от Благотворительный фонд "ЕВИТА" готовы будем вам помочь!

Если вы из другой области и наш фонд не сможет вам помочь, я лично готова буду найти вам другой фонд, который возьмет вас с Егоркой под свое крыло!
Ура!
Пост про егора был тут: https://vk.com/wall-114183353_9587

И еще: сегодня ночевали дома Ксения, Кристина, Денис и Валерия.
Эта история тут: https://vk.com/wall305549950_39788

Помочь найти семью малышу ( или не очень малышу)- сироте, за которым не стоит очередь можно тут: https://bfevita.ru/programs/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/

Про эксперименты…

Тут принесли нам целую коробку питания лечебного. Дорогущего. Неокейт Джуниор. 6 банок. Одна беда- срок вышел в августе.

Вот ходила я кругами, ходила вокруг: выбросить жалко- еда! И выдать никому невозможно- просрочено.
Хотя я- то знаю, что сухое питание минимум 3 месяца точно можно есть, после истечения срока годности.

В общем решила я: чего добру пропадать? Возьму #Юрикскнопочкой. Слопает.

Принесла банки домой и утром мы с няней дали Юрику это питание. А его возьми- и вырви! Фонтаном прям! Все 200 мл.

Тут, конечно, мой косяк: понадеялась на стабильность Юрика и нарушила правило введения нового продукта. Понадеялась, что это аминокислотная смесь, самая легкая для усвоения.

- Все- таки паллиативные дети очень реагируют на смену питания,- сказала мне Гузель Равильевна, когда я рассказала ей об этом.- Не надо ставить эксперименты: хорошо усваивает одно, не надо менять на другое,- подытожила она.

А я подумала: сколько историй слышу от мам паллиативных детей из разных регионов, когда врачи сегодня одно назначили, а через полгода другое. Ребенка рвет, тошнит, а им все- равно. Питание же выдали, а что не усваивает- ну подождите, привыкнет организм.

Разве так можно? Дергать итак ослабленного ребенка с одного на другое? Это же бесчеловечно! Слава Богу у нас в Самарской области никто не переписывает назначение диетолога в угоду коммерсантам, продающим питание!

К чему я еще? Вдруг у кого- то ребенок принимает неокейт джуниор и вы знаете, что после срока годности еще 3 месяца его можно пить? Отдам с радостью. Жалко, такой важный и дорогущий продукт пропадает…

Мы ехали домой и думали.... Думали: хотели бы мы тут жить? Вообще - нормально ли это - при живых детях, внуках, братьях и сестрах доживать свои дни в доме престарелых?

Мы встретили ее в Хворостянском доме-интернате для престарелых. Сколько ей? Сказать сложно. Грузная женщина сидела на кровати в двухместной комнате. Перед ней стоял столик, справа от нее санитарный стул, накрытый тряпочкой. А сама ее кровать - сразу напротив двери. Перед ней - шкаф, который условно делил комнату на вторую половину - там живет ее соседка.

Мы разговорились. Оказалось, что Нина Васильевна ( имя вымышленное) всю жизнь прожила в Пестравке. Последние годы - вела хозяйство одна: огород, курочки, частный дом. Ходила уже не очень уверенно, пользовалась ходунками, но соленья-варенья крутила для своих детей и внуков, которые живут в Самаре и приезжали к ней летом на выходные: подышать свежим воздухом и полный багажник разносолов забрать.

Зимой онемели ноги. Вот так внезапно, хотела выйти с кухни, а ноги как будто прилипли к полу. Она неудачно повернулась и грохнулась. Четыре часа по-тихоньку ползла в комнату, где на столике лежал ее телефон. Позвонила сестре, та вызвала мужчин, прибежала, Нину Васильевну положили на кровать. Все ушли. А Нина Васильевна осталась одна.

А потом - через месяц вот здесь - в доме престарелых, обители одиночества и ненужности.
Она говорила, что сама хотела, потому что у сыновей жёны, а она не хочет быть обузой. Правда, расплакалась, когда рассказывала - говорит, тяжело привыкать было, дома, конечно, лучше. Но обузой быть не хочет. Ходить мечтает снова.

Наша Олеся Кисарова расписала ей занятий, подсказала - как почувствовать опору и уверенность.

А на обратном пути мы все думали - как же так? Мать, которая растила тебя, всю жизнь тебе отдала и до старости готовила, крутила, помогала - когда слегла оказалась обузой?

Кто-то из нас говорил: тоже не хочу быть обузой своему ребенку. Тоже уйду в дом престарелых, чтобы детям было легче.

А я сказала: а я дома хочу. Пусть сиделка со мной будет, но я хочу дома. В своих стенах, в своей квартире, в своей кровати. Потому что дома - я хозяйка. Тут все мое. И тут не откроют дверь без стука, когда я сижу на горшке ( а у Нины васильевны это - норма, потому что ее горшок - напротив двери. И живет она напротив двери. И нет шторки или ширмы, чтобы отгородиться от нежеланных гостей.

Почему дети соглашаются на то, чтобы отдать своих мам и пап в дом престарелых? Даже если бы тут были идеальные условия, это страшно - 50 лет прожить на одном месте, а потом уйти к чужим людям и стать ПСУ, номер 5.

Да, Нина Васильевна сама предложила сдать ее сюда. Но вряд ли она ожидала, что дети согласятся. Скорее - это была манипуляция, и надежда - откажутся, скажут "Мам, даже не вздумай! Справимся, все решим!". А им стало легче, когда мать предложила такой удобный вариант. И ведь можно даже не приезжать - Хворостянка за 150 км от Самары, и тут то карантин, то непогода, то свои дела. Звонок раз в неделю - вот что осталось у Нины Васильевны от сыновей...

Господи, куда мы катимся, что так легко отказываемся от своих больных детей и больных родителей??? Не думая, что сами можем оказаться на этом месте, ведь земля круглая и есть Бог.

P.S. Наш проект #правонажизнь приближается к завершению. За 10 месяцев мы объехали 20 пансионатов области - все, которые есть. А по факту - более 30, потому что у каждого почти пансионата есть структурные подразделения. Наша команда - юрист по защите прав проживающих в ПНИ и панисонатах Ольга Соломанидина, эрготерапевт Олеся Кисарова, дефектолог - игровой терапевт Нина Грязева, психолог Ольга Липашева за эти 10 месяцев каждый экстренно успел попасть в больницу, у кого-то стало шалить давление, у меня вот панические атаки начались. Это - самый тяжелый проект нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тяжелый и потому что люди тут - не люди, а ПСУ. Тяжелый -потому что руководство этих учреждений зачастую ничего не хочет менять.

Жить с этим тяжело. Но и оставить все как есть - невозможно.

Она мне говорит: так это же мама!!! Я ее всю жизнь знаю...А этот все равно ничего не понимает...

Очень давно, когда #Юрикскнопочкой был еще без кнопочки, а сам по сути лишь был кнопочкой двух лет. Когда я не афишировала, что у меня такой ребенок, пока не зная - как говорить об этом людям. Да и зачем? Тогда, давным давно у меня была знакомая. Мы вместе служили.

И вот как то зашла она ко мне в кабинет и я уже не помню, с чего начался разговор, но я рассказала ей про Юрика: что с ним, какой он, что нас с ним ждет в будущем. Как я живу, как родители помогают, как няня с Юриком сидит, пока я работаю.

И она так сочувственно и заботливо меня спросила: А чего ты не сдаешь его в детдом? Он же для таких детей создан?

Я потеряла дар речи. Просто смотрела на нее, не зная, что сказать.

- Я люблю его, - наконец ответила я.
-Да что там любить? Он же овощ, все равно ничего не понимает. Какая ему разница - где лежать?, - продолжила она.

Тогда я собралась с мыслями и спросила:
-Ну представь, вот не дай Бог с твоей мамой что-то случится, и ее парализует. И она будет тоже только лежать и еще речи лишится, ты сможешь ее сдать в пансионат?

- Нет, ну ты сравнила. Это же мама! Она вырастила меня! Я ее 40 лет знаю! А ребенок - что? Ну родился и еще пока вообще не человек, особенно такой. Нет, это не сравнимые вещи.

Я тогда ответила ей, что Юрик для меня - как для нее мама. Как для нее невыносима мысль о том, что предать свою мать, так и я не могу предать ни в чем не виноватого ребенка. Тем более, что Бог ведь не так просто мне его доверил.

Объезжая пансионаты нашей области в рамках проекта #правонажизнь я разговаривала с бабушками и дедушками, и со своими ровесниками, волею судьбы оказавшихся брошенными родными. У 90% проживающих в этих учреждениях - совершенно здоровые родственники: дети, внуки, браться, сестры. Но эти люди - здесь. Выброшенные за борт. Ненужные своим родным. И не важно, мать ты или отец, брат или сестра. Ты - хлам, дряхлый больной хлам. Тут тебе и место.

Правда, по словам сотрудников, как только человек умирает, родственники стаей шакалов приезжают в пансионат и начинают драться за оставшееся имущество - квартиры, дома, машины, крохи или не крохи от пенсии.

В одном из таких пансионатов я встретила маму своей знакомой...Она сидела на кровати, худенькая и прозрачная, с улыбкой на лице, подслеповато щурилась и все прашивала "Дочка моя приехала? Леночка? Пойдем, обниму. Давно не приезжала..."

Потом сотрудники сказали, что живет эта женщина тут уже 3 года, после инсульта потеряла способность ходить самостоятельно, частично память и речь. За эти годы ни разу никто к ней не приезжал, хотя дочка занимает высокую должность в правоохранительной системе, и ни разу не позвонила дочка, ни одной посылочки не прислала". Поэтому сотрудники сами "присылают" ей посылочки раз в месяц, "звонят" и "приезжают"....

Всемирный день паллиативной помощи мы Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» отметили накануне в самом теплом, светлом и жизнеутверждающем месте- АНО «Самарский хоспис» .

Мы пришли к нашим друзьям с подарками, как всегда нужными ( пеленками, антисептиками), а нас встретили вкусными пирогами и душистым чаем.

Мы говорили о паллиативной помощи, об общих наших подопечных. О том, как важно разговаривать, слушать, обнимать, молчать. О дружбе, пока помогаешь, которая возникает с первого взгляда. О горе, которое ты проживаншь вместе со своим уходящим из жизни другом. О любви. О жизни.

Мы строили планы. Говорили о нашем будущем общем хосписе. Много смеялись и обнимались.

Я безумно счастлива, что у нас есть такие друзья, на которых хочется быть похожими. С которыми всегда можно посоветоваться. К которым приходишь за утешением. А вчера это утешение было мне очень нужно.

Паллиативная помощь- про заботу, сострадание, эмпатию, любовь. Про жизнь.

Однажды я спросила Ольгу Васильевну «Как вы проживаете сложных пациентов, недовольных всем и обиженных на всех?»

А она ответила: «Меня спасает любовь. Каждого своего пациента я стараюсь принимать и любить, как мама».

Я не рискнула спросить, как же она проживает столько прощаний. Но ответ я, кажется, знаю.

С праздником, дорогие все- с самым гуманным праздником: всемирным днем паллиативной помощи.

У #Юрикскнопочкой папы нет. Так бывает. Мы расстались еще до рождения Юрика, однако официальный документ о разводе случился через три дня после его рождения. Поэтому по документам отец у Юрика есть. Он внес свою лепту и в имя Юрика. Потому что на самом деле имя у него двойное: Юрий- Александр.

Чтобы Юрика звали не Акакий ( кроме шуток) мне пришлось заплатить этому человеку денег. Чтобы имя было только «Юрий» он потребовал еще, но у меня столько не было. Поэтому он прибавил к имени еще одно: Александр.

У Юрика фамилия биологического отца и отчество тоже. Он видел его всего один раз- на второй день после рождения.

Но Юрик самый счастливый человек на свете, потому что у него есть брат и дедушка, которые в глубоком детстве заменили ему отца и были самой настоящей мужской силой и поддержкой.

Сейчас брат для Юрика- это бесприкословный авторитет. А дедушка- отдушина и солидарность.

А для меня мой папа- крепость, обережный круг, где надежно и не страшно. Несмотря на то, что папе через 10 дней исполнится 71 год, он полон сил и энергии. Мне кажется, этих сил и энергии у него больше, чем у меня.

С 2021 года Указом Президента РФ в России каждое третье воскресенье октября отмечают день отцов.

Отец! Это не тот человек, который однажды прошел по краешку жизни женщины и зародилась новая жизнь. Отец- это плечо рядом, сильное и надежное. Настоящие отцы в этот день- со своими детьми, а не в компании друг друга за столом. И день отца для них- каждый день. Мне так думается.

А как думаете вы?