Таня умерла
Я-твоя дочь
Ты - дома

Такая записка висит на двери в комнату. Когда он отрывает глаза, первое, что он видит - эту записку. Сначала - ему очень больно.

Таня - умерла! Его любимая жена Таня, танечка, Танюша. С которой он прожил 50 лет.

Я - твоя дочь. Значит - он не один? У него есть дочь? Взрослая, наверное. Как хорошо, что есть дочь.

Ты - дома. Слава Богу, дома. И это моя кровать, и мой ковер. А там моя кухня. Я - дома...

Ему 80 лет. У него деменция. Она прогрессировала медленно, но после ковида - все стало совсем печально. Первая волна ковида забрала его жену - Танечку. А он, выйдя из реанимации, потеряв память и ориентацию, все искал ее. Ходил по улицам, пока родные не найдут его и не приведут домой. Потом, когда наняли сиделки, чтобы присматривала за ним, просыпаясь по утрам, но все искал свою Таню. И ему говорили, то что она ушла в магазин и тогда он собирался ее встречать, потому что "как же она сумки то тяжелые донесет". Сиделка не пускала его и тогда он сначала все громил, а потом плакал весь от бессилия и обиды, забившись в угол, как маленький ребенок, отказываясь от еды и питья. А на следующее утро, услышав, что Танечка в магазин ушла - все повторялось за ново.

Тогда родные решили сказать ему, что Танечка поехала в санаторий. Но это оказалось еще хуже. Он злился, кричал, топал ногами, обижался на Танечку, что предала его и снова все крушил в доме и снова сидел и плакал весь день...

А потом пришел врач. Врач, который послушал его, поговорил с ним и предложил родственникам сказать правду. Было очень страшно, но нашлись важные слова, простые и теплые. Он снова плакал. Но уже не крушил ничего, просто уткнулся в плечо дочери и тихо плакал, содрогаясь всем телом. А потом пошел на кухню и приготовил себе завтрак. И убрался в квартире.

На следующее утро он, проснувшись, уже снова забыл, что Таня умерла. И дочь снова обняла его и сказала об этом. Он снова плакал, потом позавтракал и сел смотреть телевизор.

Каждое утро, вот уже полгода, первые слова, которые он читает - эти. Но они, сначала ранив его, потом дают спокойствие и уверенность. Потому что есть дочь. И потому что он дома. И он начинает жить этот день.

Эту историю я услышала на одно лекции по паллиативной помощи. Самый важный постулат в паллиативной помощи - говорить правду. Потому что правда вызывает доверие, а доверие - это очень важно.

Сначала у меня был шок. Потом - я проглотила ком в горле. А потом поставила себя на место этого человека: чего хотела бы я? Иллюзию или правду? Когда мы говорим правду, мы проявляем уважение к собеседнику, в родному для нас человеку. И я бы хотела знать правду. пусть тяжелую, трудную, но пусть я однажды погорюю ( даже если это будет каждый день), а потом научусь с этим горем жить. Чем всю оставшуюся жизнь буду стремиться за иллюзорной и призрачной ложью.

А вы как думаете?

-Пока человека не коснется личный Ангел, пока чиновник из министерского кресла не вернется в домашнее, пока в его дом не постучится беда, он не поймет, как важен верно и вовремя поставленный правильный диагноз, вовремя оказанная помощь, вовремя выданное лекарство, лечебное питание для больного ребенка. Только почему к чиновникам эти дети не приходят??? Или приходят, но редко??? И тогда они уходят из министерств…

-А в пансионате сразу отправили бы в инфекционку. Одного. В отдельный бокс. И никто не целовал бы, не отпаивал каждые 30 минут водичкой. И дедушка не сорвался бы и не побежал за лекарствами. И бабушка не подходила бы каждую минуту и не гладила по голове. Он был бы там один. И один боролся бы за свою никому не нужную жизнь…

-Но как можно не любить таких детей? Как можно предать??? Как можно отказать в помощи и вставлять палки в колеса??? Мотая маму по справкам и поликлиникам???

-Ты посмотри, как много таких детей приходит в этот мир. Их все больше и больше. Потому что только они спасут нас от всего, что сейчас происходит с нами! Ведь родители таких детей не могут уже быть прежними! Не могут совершать подлости, не могут врать, ругаться матом, воровать, подставлять другого! Рядом с таким ребенком ты сам становишься чище и добрее.

-Нет, конечно можно сдать ребенка в детский дом и продолжать жить, как будто ничего не произошло.

- Ведь если так подумать- какой смысл от таких детей? Они нежизнеспособны! Они не станут взрослыми и самостоятельными! Они не принесут прямую пользу обществу, не будут работать и платить налоги. Они медленно умирают, иногда- в мучениях от того, что государство не может обеспечить их необходимым медоборудованием , или лекарством, или элементарно лечебным питанием.

- Так какой смысл в том, что они живут? И почему их становится все больше???

- Иные. Паллиативные, неизлечимо больные дети. Они приходят в наш мир спасти его! Показать истинный смысл жизни. Простые моменты истинного счастья. Исправить пораженный вирусом наживы, лжи и подлости человеческий код.

-Инопланетяне… на той своей планете они ходят и говорят, и абсолютно здоровы. На нашей разбиваются и становятся немощными физически. Но души их остаются такими же светлыми и несут этот свет нам.

Благодарю тебя, мой маленький сын, за мой новый мир! Мир, который ты открыл! Смысл, который ты подарил! Через боль и метания. Не только мне! Многим. И они тоже стали Иными.

В рамках проекта #правонажизнь мы не только выезжаем в пансионаты для инвалидов, не только проводим мониторинг условий проживания, не только читаем лекции, не только разрабатываем дорожную карту по решение выявленных проблем, мы еще делимся нашими уникальными брошюрами: #Юрикскнопочкой и #Правонажизнь.

Их у нас по счету, передаем мы их по акту приема-передачи. Наши памятки #правонажизнь сделаны так, чтобы их можно было трогать мокрыми руками, протирать, они на кольце, чтобы находились в удобном для сотрудников месте и они всегда могли обратиться к ним в случае необходимости...

Каждый пансионат забирал эти брошюры и памятки с разными эмоциями: кто-то с радостью начинал листать сразу и говорить "О, как нам это нужно", кто-то молча принимал и сразу убирал в шкаф по-дальше. Это на самом деле не важно, важно - что если будет необходимость, можно вспомнить в каком шкафу лежит важная информация, достать и прочитать.

Но вот в Кошкинском пансионате для престарелых - все отлично! Там все все знают и уверены, что им никогда не понадобиться информация из памяток.

Поэтому - они на вернули памятки. Хотя я думаю - не поэтому. А потому что памятки переданы по акту и у них есть стоимость. А это значит - надо ставить на баланс, да еще потом где-то отчитываться....
Ну вернули, так вернули! У нас спрос на эти памятки большой, и мы точно найдем, кому их передать.

Но всем Благотворительным фондом "ЕВИТА" и командой проекта - пребываем в недоумении...А я сожалею, что не смогла лично выехать, посмотреть- как там все прекрасно...

-1 в системе/+1 дома

Господи, сегодня день счастливых новостей!
Малыш Егор уехал домой! Только что прилетело сообщение от регионального оператора.
Я не знаю, кто мама Егора, но я хочу сказать вам огромное спасибо за спасенную жизнь! Его не приедет в ДДИ, когда ему исполнится 4 годика и я не встречу его печальный взгляд там!

Слава Богу, малыш, в добрый путь! Расти на радость маме, приобретай новые умелки!

Дорогая мама, если вы из Самарской области и вам нужна будет помощь, пишите мне, мы от Благотворительный фонд "ЕВИТА" готовы будем вам помочь!

Если вы из другой области и наш фонд не сможет вам помочь, я лично готова буду найти вам другой фонд, который возьмет вас с Егоркой под свое крыло!
Ура!
Пост про егора был тут: https://vk.com/wall-114183353_9587

И еще: сегодня ночевали дома Ксения, Кристина, Денис и Валерия.
Эта история тут: https://vk.com/wall305549950_39788

Помочь найти семью малышу ( или не очень малышу)- сироте, за которым не стоит очередь можно тут: https://bfevita.ru/programs/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/

Про эксперименты…

Тут принесли нам целую коробку питания лечебного. Дорогущего. Неокейт Джуниор. 6 банок. Одна беда- срок вышел в августе.

Вот ходила я кругами, ходила вокруг: выбросить жалко- еда! И выдать никому невозможно- просрочено.
Хотя я- то знаю, что сухое питание минимум 3 месяца точно можно есть, после истечения срока годности.

В общем решила я: чего добру пропадать? Возьму #Юрикскнопочкой. Слопает.

Принесла банки домой и утром мы с няней дали Юрику это питание. А его возьми- и вырви! Фонтаном прям! Все 200 мл.

Тут, конечно, мой косяк: понадеялась на стабильность Юрика и нарушила правило введения нового продукта. Понадеялась, что это аминокислотная смесь, самая легкая для усвоения.

- Все- таки паллиативные дети очень реагируют на смену питания,- сказала мне Гузель Равильевна, когда я рассказала ей об этом.- Не надо ставить эксперименты: хорошо усваивает одно, не надо менять на другое,- подытожила она.

А я подумала: сколько историй слышу от мам паллиативных детей из разных регионов, когда врачи сегодня одно назначили, а через полгода другое. Ребенка рвет, тошнит, а им все- равно. Питание же выдали, а что не усваивает- ну подождите, привыкнет организм.

Разве так можно? Дергать итак ослабленного ребенка с одного на другое? Это же бесчеловечно! Слава Богу у нас в Самарской области никто не переписывает назначение диетолога в угоду коммерсантам, продающим питание!

К чему я еще? Вдруг у кого- то ребенок принимает неокейт джуниор и вы знаете, что после срока годности еще 3 месяца его можно пить? Отдам с радостью. Жалко, такой важный и дорогущий продукт пропадает…

Мы ехали домой и думали.... Думали: хотели бы мы тут жить? Вообще - нормально ли это - при живых детях, внуках, братьях и сестрах доживать свои дни в доме престарелых?

Мы встретили ее в Хворостянском доме-интернате для престарелых. Сколько ей? Сказать сложно. Грузная женщина сидела на кровати в двухместной комнате. Перед ней стоял столик, справа от нее санитарный стул, накрытый тряпочкой. А сама ее кровать - сразу напротив двери. Перед ней - шкаф, который условно делил комнату на вторую половину - там живет ее соседка.

Мы разговорились. Оказалось, что Нина Васильевна ( имя вымышленное) всю жизнь прожила в Пестравке. Последние годы - вела хозяйство одна: огород, курочки, частный дом. Ходила уже не очень уверенно, пользовалась ходунками, но соленья-варенья крутила для своих детей и внуков, которые живут в Самаре и приезжали к ней летом на выходные: подышать свежим воздухом и полный багажник разносолов забрать.

Зимой онемели ноги. Вот так внезапно, хотела выйти с кухни, а ноги как будто прилипли к полу. Она неудачно повернулась и грохнулась. Четыре часа по-тихоньку ползла в комнату, где на столике лежал ее телефон. Позвонила сестре, та вызвала мужчин, прибежала, Нину Васильевну положили на кровать. Все ушли. А Нина Васильевна осталась одна.

А потом - через месяц вот здесь - в доме престарелых, обители одиночества и ненужности.
Она говорила, что сама хотела, потому что у сыновей жёны, а она не хочет быть обузой. Правда, расплакалась, когда рассказывала - говорит, тяжело привыкать было, дома, конечно, лучше. Но обузой быть не хочет. Ходить мечтает снова.

Наша Олеся Кисарова расписала ей занятий, подсказала - как почувствовать опору и уверенность.

А на обратном пути мы все думали - как же так? Мать, которая растила тебя, всю жизнь тебе отдала и до старости готовила, крутила, помогала - когда слегла оказалась обузой?

Кто-то из нас говорил: тоже не хочу быть обузой своему ребенку. Тоже уйду в дом престарелых, чтобы детям было легче.

А я сказала: а я дома хочу. Пусть сиделка со мной будет, но я хочу дома. В своих стенах, в своей квартире, в своей кровати. Потому что дома - я хозяйка. Тут все мое. И тут не откроют дверь без стука, когда я сижу на горшке ( а у Нины васильевны это - норма, потому что ее горшок - напротив двери. И живет она напротив двери. И нет шторки или ширмы, чтобы отгородиться от нежеланных гостей.

Почему дети соглашаются на то, чтобы отдать своих мам и пап в дом престарелых? Даже если бы тут были идеальные условия, это страшно - 50 лет прожить на одном месте, а потом уйти к чужим людям и стать ПСУ, номер 5.

Да, Нина Васильевна сама предложила сдать ее сюда. Но вряд ли она ожидала, что дети согласятся. Скорее - это была манипуляция, и надежда - откажутся, скажут "Мам, даже не вздумай! Справимся, все решим!". А им стало легче, когда мать предложила такой удобный вариант. И ведь можно даже не приезжать - Хворостянка за 150 км от Самары, и тут то карантин, то непогода, то свои дела. Звонок раз в неделю - вот что осталось у Нины Васильевны от сыновей...

Господи, куда мы катимся, что так легко отказываемся от своих больных детей и больных родителей??? Не думая, что сами можем оказаться на этом месте, ведь земля круглая и есть Бог.

P.S. Наш проект #правонажизнь приближается к завершению. За 10 месяцев мы объехали 20 пансионатов области - все, которые есть. А по факту - более 30, потому что у каждого почти пансионата есть структурные подразделения. Наша команда - юрист по защите прав проживающих в ПНИ и панисонатах Ольга Соломанидина, эрготерапевт Олеся Кисарова, дефектолог - игровой терапевт Нина Грязева, психолог Ольга Липашева за эти 10 месяцев каждый экстренно успел попасть в больницу, у кого-то стало шалить давление, у меня вот панические атаки начались. Это - самый тяжелый проект нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тяжелый и потому что люди тут - не люди, а ПСУ. Тяжелый -потому что руководство этих учреждений зачастую ничего не хочет менять.

Жить с этим тяжело. Но и оставить все как есть - невозможно.