“Ты значишь много, потому что это ты. Ты имеешь значение до последнего момента твоей жизни, и мы сделаем все возможное, чтобы не только помочь тебе умереть спокойно, но также, чтобы ты мог жить до самого конца.” С. Сандерс- врач паллиативной помощи.

Зацепило…
С Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»

Если вы досмотрите видео до конца ( оно полторы минуты), то вы сможете убедиться, что #Юрикскнопочкой реально все понимает!

И просто, если задуматься, как же ему сложно, что он не может сказать!!! Или что мы не можем его понять!

Мы, конечно же, понимает его почти на 100%! И вот эти его знания- это огромный труд невероятной Елена Брыткова и три года учебы в школе!

Читать он может! Вы видите? Елена Викторовна не прочитала ему слово, а всего лишь показала!

Теперь еще у кого- то остались вопросы- надо ли учить детей в школе и зачем им школа???

Дорогие мамы, верьте в своих детей. Доверяйте им. Они знают больше, чем нам кажется.

Хотя, неприятно: школа снова срезала нам часы обучения, сократив до 13 в неделю. Никак они не хотят учить #Юрикскнопочкой и его команду. А ведь по закону положено не менее 21 часа.

Кто- то скоро поедет домой! К лучшей маме на свете!!!

Опеки Волжского района и Промышленного района Самары- не подведите!!!

Маленький гном очень ждет, когда мама заберет его домой.

Фото Анна Липатова

Бываете ли вы в Министерство здравоохранения Самарской области?

Бываете ли вы здесь так же часто, как я?

А обращаете ли вы внимание на этот плакат?

Каждый раз, когда я приходу в минздрав, а тут я бываю почти каждую неделю, сразу после охранника меня встречает этот плакат. Я смотрю на него и мне становится радостно. Потому что слова, которые здесь написаны - правда.

Оглядываясь назад, я понимаю - сколько уже сделано. Как много сделано и как правильно-системно сделано.

Еще в 2019 году ни у одного ребенка-сироты не было паллиативного статуса.
Еще в 2019 году дети тихо умирали от голода, а мамы целыми днями пытались накормить их.
Еще в 2020 не было паллиативных палат, а в 2021 - паллиативного отделения.
Еще врачи шарахались от наших детей и удивленно спрашивали "Вы еще живы"?
Еще наши дети бесконечно болели, и лежали одни в реанимациях, и месяцами проводили в больницах.
Еще не было реестра паллиативных детей, программы нутритивной поддержки, медоборудования для использования на дому.
Еще в 2021 году паллиативных детей не брала на обучение ни одна школа, и не было ни одного ребенка, зачисленного в детский сад.
Еще выдавались коляски "Буратино", не подходящие паллиативным детям и только ухудшающие их состояние.
Еще не было сообщества родителей паллиативных детей.
Еще не было Хоспис "Вкус жизни"
Еще не выдавали мидазолам защечный и диазепам ректальные на дом, чтобы экстренно купировать судороги
Про нас просто забывали и предпочитали не знать.
Можно еще продолжать и продолжать...

Сейчас в нашей области есть почти все для того, чтобы паллиативные дети и их родители жили. Жили настоящей жизнью. В нашей области сейчас 127 детей-носители гастростом, и эти волшебные кнопочки дали им шанс на жизнь без голода, а мамам - радость от того, что ребенок накормлен. В нашей области действует нутритивная программа. В нашей области есть замечательное паллиативное отделение, не похожее на больницу. Больше 50 детей "ходят" в школу, а точнее школа приходит к ним. 3 ребенка "ходят" в садик, а точнее садик приходит к ним. 15 детей живут дома на аппаратах ИВЛ и нет ни одного в реанимации.
И... кажется невероятно важное - нет ни одного отказа от паллиативного ребенка! Только в этом году нам Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" удалось сохранить 3 семьи! Сначала они хотели отказаться, но мы встретились, поговорили, поплакали, помечтали, и малыши живут дома с мамами и папами.

Мне кажется, ради этого стоит жить.
И совсем скоро случится еще два важных события. Об одном уже писали СМИ: у нас будет свой дом. В Самарской области создается детско-взрослый хоспис-респис. И когда он будет, будет не страшно стать взрослым. Потому что сейчас, когда ребенку исполняется 18 лет, детская служба передает ее во взрослую. Которой почти нет...

А еще - совсем скоро у нашего Хоспис "Вкус жизни" появится своя выездная медицинская служба, а мы сможем сохранять жизнь в каждом дне не только руками и сердцами наших нянь, игровых терапевтов, кураторов, эрготерапевтов, но и врачей.

Одна маленькая девочка сегодня делала презентацию. Она говорила, что мечтает стать врачом. Чтобы вылечить своего братика и он наконец с ней смог играть в футбол.

Эта девочка сделала плакат, где были фотографии ее брата.
Мама девочки переживала и за дочь, и за сына: как одноклассники отнесутся к больному мальчику? Не засмеют ли маленькую девочку?

Но маленькая девочка сказала, что ее брат- человек! И если кому - то из класса будет не приятно смотреть на него- это их проблемы. Для настоящего врача нет диагноза, есть человек, которому надо помочь.

Эту девочку зовут Арина, ей 8 лет. А ее брата- Микаэль Петросян. И сегодня Арина в международный день врача говорила о своей мечте- спасать людей.

Врач – это очень важный человек в жизни любого человека, и особенно- в жизни паллиативных детей.
Еще 5 лет назад я не смогла бы назвать ни одного врача, кому могла бы сказать спасибо за #Юрикскнопочкой

А сегодня- я могу перечислить таких Врачей, и мне не хватит пальцев на обеих руках.

С кем- то мы просто раньше не были знакомы.

Кто- то раньше относился к нашим детям как к безнадежным, и изменил свое отношение.

И вот обережный круг из наших ангелов в белых халатах ширится!

И сегодня я от имени #Юрикскнопочкой и его большой команды подопечных БФ ЕВИТА И ХОСПИСА ВКУС ЖИЗНИ, от имени мам паллиативных детей говорю спасибо
врачам Самарской детской больницы им.Н.Н. Ивановой: Ольге Олеговне Галаховой, Сабировой Гузель Равильевне, Изосимову Артёму Александровичу, Эльвире Александровне Хлоповой, Сониной Анастасии Сергеевне. Это врачи, идущие с нашим фондом рука об руку, готовые прийти на помощь нашим подопечным в любое время дня и ночи.

Спасибо докторам Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина Наталье Николаевне Коротковой, Стрепнёву Борису Борисовичу, Серёгину Александру Сергеевичу. Врачи с большой буквы, держащие руку на пульсе за наших детей, знающие каждого нашего подопечного в лицо и принимающие участие в борьбе за жизни самоотверженно и до конца!

Спасибо за круглосуточную поддержку Гаршиной Светлане Юрьевне, Осетровой Ольге Васильевне, Элле Николаевне Малютиной!

И низкий поклон человеку, благодаря которому паллиативных детей стали видеть и слышать- самому человечному министру здравоохранения Армену Сисаковичу Беняну!

Ваше добро вернётся вдвойне! Вы – наши ангелы в белых халатах!

А вы кому сказали бы спасибо?

Как-то меня познакомили с Сашей. Ему лет 7 или 8, но выглядит он гораздо младше. Саша лежал в кроватке, рауки его были связаны колготками за спиной. Мне сказали: он хватает себя ха уши и дерет их. В кровь. Все время. И чтобы он сам себя не травмировал, мы просто связываем ему руки.

Я - не врач, совсем не психиатр. Но я общаюсь с многими прогрессивными врачами, и как то услышала лекцию Анны Портновой о том, что такое агрессия и самоагрессия. Она говорила, что лишь в 5% случаев - агрессивное поведение ребенка это действительно проявление заболевания. в остальных 95% - либо непонятность, либо копирование поведения взрослых, либо привлечение внимания, либо безделье. Я тогда запомнила эти слова и стала наблюдать за ребятами с разными проявлениями агрессии. И действительно - как только причина была удалена, ребенок переставал себя бить, или кусать окружающих....

Я спросила про Сашу. Может быть болят уши? Может быть - зубы? Может он хочет чтобы его обняли? Еще много вопросов задал сотрудникам, но ответ вам наверное очевиден: он просто болен и ему надо галоперидол.

А потом наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" пригласил посмотреть на Сашу и еще нескольких ребят специалистов из центра "Радуга" во главе с нейропсихологом Эмилия Хафизова.
Они тогда сразу сказали: нужно просто переключить внимание мальчика с ушей! Это не болезнь, это - не знание своего тела, безделье, отсутствие сенсорной насыщенности.

Так Саша и еще 4 малыша (Искандерчик, Василиса, Ева, Витя) стали ходить на занятия в Центр. Два раза в неделю по 2 часа.

Прошел всего месяц, но какие большие маленькие изменения произошли.
Оказалось, что Саша очень любит музыку и ему понравилось хлопать в ладошки! Да, все еще нет-нет, да он тянется к своим ушкам, но это все реже. А если бы воспитатели в детском доме выполняли задания специалистов центра - прогресс пошел бы намного быстрее.

Искандер стал больше и осознаннее говорить, проявляет самостоятельность, если что-то не получается - просит помочь и потом все равно пытается сделать сам.

Ева - расслабилась и доверилась, полюбила танцевать.

А про Василису выяснилось, что она хитрюшка: специалисты стали включать ей руки, сначала она узнала, что руки есть, а потом ее стали учить ими пользоваться и она очень быстро освоила этот навык. Но... как только ее забирал воспитатель из детского дома, она сразу прятала руки за писну и притворялась беспомощной, вплоть до того, что даже бутылочку с водой отказывалась держать. Конечно, специалисты центра просят сотрудников детдома не идти на поводу у Василисы, но... им так проще. Чем ждать, пока Вася сама что-то сделает...

Витя- стал больше управлять своим телом, но пока еще не совсем доверился новым людям, хотя полюбил кататься на балансире.

Удивительно, но Искандерчик, когда приезжает на занятия, машет водителю рукой, провожая и почему-то всем кажется, что навсегда, так не хочется ему возвращаться в шумную группу, где проходит его большая часть жизни.

И это всего месяц занятий. Каждый раз в ребятами занимается тренер по АФК, логопед, детский психолог и нейропсихолог. Кажется - они просто играют, а на самом деле - это тонкие процессы, которые позволяет нашим ребятам узнать себя, почувствовать себя, научиться контролировать свое тело.

Посмотрите, как проходят занятия!
И вдруг вы захотите помочь нам оплачивать эти занятия? Один день стоит 2100 ( работа с 3 специалистами), в месяц проходит 10 занятий. Это 21 000 рублей.
Помочь нам оплатить реабилитацию ребятам можно, сделав пожертвование на программу PRO-ДЦП. Вот тут: https://bfevita.ru/programs/pro-dcp/
Вы можете написать в имени жертвователя рядом со своим именем имя ребенка ( Василиса, Саша, Витя, Искандер, Ева) и тогда мы будем понимать, у кого именно появился волшебник.

Нет детей, на которых стоит жирный крест: овощ, не понимает, не умеет, потенциала ноль.

Есть взрослые, которые не хотят и не умеют найти подходи и развить потенциал. И тяжелая УО появляется там, где ребенку связывпют руки, не пытаясь помочь.

Глядя на эти видео, лишний раз в этом убедилась...