“Ты значишь много, потому что это ты. Ты имеешь значение до последнего момента твоей жизни, и мы сделаем все возможное, чтобы не только помочь тебе умереть спокойно, но также, чтобы ты мог жить до самого конца.” С. Сандерс- врач паллиативной помощи.

Зацепило…
С Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»

Если вы досмотрите видео до конца ( оно полторы минуты), то вы сможете убедиться, что #Юрикскнопочкой реально все понимает!

И просто, если задуматься, как же ему сложно, что он не может сказать!!! Или что мы не можем его понять!

Мы, конечно же, понимает его почти на 100%! И вот эти его знания- это огромный труд невероятной Елена Брыткова и три года учебы в школе!

Читать он может! Вы видите? Елена Викторовна не прочитала ему слово, а всего лишь показала!

Теперь еще у кого- то остались вопросы- надо ли учить детей в школе и зачем им школа???

Дорогие мамы, верьте в своих детей. Доверяйте им. Они знают больше, чем нам кажется.

Хотя, неприятно: школа снова срезала нам часы обучения, сократив до 13 в неделю. Никак они не хотят учить #Юрикскнопочкой и его команду. А ведь по закону положено не менее 21 часа.

Кто- то скоро поедет домой! К лучшей маме на свете!!!

Опеки Волжского района и Промышленного района Самары- не подведите!!!

Маленький гном очень ждет, когда мама заберет его домой.

Фото Анна Липатова

Бываете ли вы в Министерство здравоохранения Самарской области?

Бываете ли вы здесь так же часто, как я?

А обращаете ли вы внимание на этот плакат?

Каждый раз, когда я приходу в минздрав, а тут я бываю почти каждую неделю, сразу после охранника меня встречает этот плакат. Я смотрю на него и мне становится радостно. Потому что слова, которые здесь написаны - правда.

Оглядываясь назад, я понимаю - сколько уже сделано. Как много сделано и как правильно-системно сделано.

Еще в 2019 году ни у одного ребенка-сироты не было паллиативного статуса.
Еще в 2019 году дети тихо умирали от голода, а мамы целыми днями пытались накормить их.
Еще в 2020 не было паллиативных палат, а в 2021 - паллиативного отделения.
Еще врачи шарахались от наших детей и удивленно спрашивали "Вы еще живы"?
Еще наши дети бесконечно болели, и лежали одни в реанимациях, и месяцами проводили в больницах.
Еще не было реестра паллиативных детей, программы нутритивной поддержки, медоборудования для использования на дому.
Еще в 2021 году паллиативных детей не брала на обучение ни одна школа, и не было ни одного ребенка, зачисленного в детский сад.
Еще выдавались коляски "Буратино", не подходящие паллиативным детям и только ухудшающие их состояние.
Еще не было сообщества родителей паллиативных детей.
Еще не было Хоспис "Вкус жизни"
Еще не выдавали мидазолам защечный и диазепам ректальные на дом, чтобы экстренно купировать судороги
Про нас просто забывали и предпочитали не знать.
Можно еще продолжать и продолжать...

Сейчас в нашей области есть почти все для того, чтобы паллиативные дети и их родители жили. Жили настоящей жизнью. В нашей области сейчас 127 детей-носители гастростом, и эти волшебные кнопочки дали им шанс на жизнь без голода, а мамам - радость от того, что ребенок накормлен. В нашей области действует нутритивная программа. В нашей области есть замечательное паллиативное отделение, не похожее на больницу. Больше 50 детей "ходят" в школу, а точнее школа приходит к ним. 3 ребенка "ходят" в садик, а точнее садик приходит к ним. 15 детей живут дома на аппаратах ИВЛ и нет ни одного в реанимации.
И... кажется невероятно важное - нет ни одного отказа от паллиативного ребенка! Только в этом году нам Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" удалось сохранить 3 семьи! Сначала они хотели отказаться, но мы встретились, поговорили, поплакали, помечтали, и малыши живут дома с мамами и папами.

Мне кажется, ради этого стоит жить.
И совсем скоро случится еще два важных события. Об одном уже писали СМИ: у нас будет свой дом. В Самарской области создается детско-взрослый хоспис-респис. И когда он будет, будет не страшно стать взрослым. Потому что сейчас, когда ребенку исполняется 18 лет, детская служба передает ее во взрослую. Которой почти нет...

А еще - совсем скоро у нашего Хоспис "Вкус жизни" появится своя выездная медицинская служба, а мы сможем сохранять жизнь в каждом дне не только руками и сердцами наших нянь, игровых терапевтов, кураторов, эрготерапевтов, но и врачей.