✅Будет ли окружающим заметно наличие гастростомической трубки?
Гастростомическая трубка, которая устанавливается в уже сформировавшийся ход, может быть спрятана под одеждой. Есть трубки
длинные («с хвостом») и низкопрофильные («кнопочные»).
Кнопочная закрывается специальным клапаном и практически незаметна под одеждой. Трубочка присоединяется к ней только в момент кормления. Не требует специальных подкладок, позволяет свободно купать ребенка, выкладывать на живот, заниматься ЛФК и делать массаж.
А что вы выберете? зонд или гастростому? или кормление "часами напролет", но естественным способом?
На фото - мой #Юрикскнопочкой, до установки гастростомы, уже часто поперхивающийся едой. С зондом. И с гастростомой.
На 4 фото- процесс кормления.
Не могу сказать, что публикация этих фото согласована с Юриком, но он уже усныл и я надеюсь, вы меня не выдадите ему)))
Ну а качество жизни- на лицЕ. И ляжках)
Гастростомическая трубка, которая устанавливается в уже сформировавшийся ход, может быть спрятана под одеждой. Есть трубки
длинные («с хвостом») и низкопрофильные («кнопочные»).
Кнопочная закрывается специальным клапаном и практически незаметна под одеждой. Трубочка присоединяется к ней только в момент кормления. Не требует специальных подкладок, позволяет свободно купать ребенка, выкладывать на живот, заниматься ЛФК и делать массаж.
А что вы выберете? зонд или гастростому? или кормление "часами напролет", но естественным способом?
На фото - мой #Юрикскнопочкой, до установки гастростомы, уже часто поперхивающийся едой. С зондом. И с гастростомой.
На 4 фото- процесс кормления.
Не могу сказать, что публикация этих фото согласована с Юриком, но он уже усныл и я надеюсь, вы меня не выдадите ему)))
Ну а качество жизни- на лицЕ. И ляжках)
👍7
У нашего Хосписа «Вкус жизни» теперь есть своя страничка в ВК!
Она уже- другая. Уютная, теплая, солнечная, наполненная добром и любовью.
Мы мыслим эту страничу как место, где собираются единомышленники, и среди любых туч видят луч солнца.
Там уже есть несколько постов- совсем других: не таких, как у меня. Не таких, как в Благотворительный фонд «ЕВИТА» .
Они там другие. Потому что сам хоспис- про свет, любовь и жизнь. Каждый день.
В общем, если вам не хватает света, или вы хотите его чуть больше в своей жизни- подписывайтесь на группу Хоспис «Вкус жизни»- https://vk.com/hospise63
Фото Илья Петров
Она уже- другая. Уютная, теплая, солнечная, наполненная добром и любовью.
Мы мыслим эту страничу как место, где собираются единомышленники, и среди любых туч видят луч солнца.
Там уже есть несколько постов- совсем других: не таких, как у меня. Не таких, как в Благотворительный фонд «ЕВИТА» .
Они там другие. Потому что сам хоспис- про свет, любовь и жизнь. Каждый день.
В общем, если вам не хватает света, или вы хотите его чуть больше в своей жизни- подписывайтесь на группу Хоспис «Вкус жизни»- https://vk.com/hospise63
Фото Илья Петров
👍7❤4
Мать против сына....
Помните, писала о женщине, которая судится со своим сыном, пытаясь закрыть его в ДДИ. Вот здесь подробно об этом рассказывала.
https://vk.com/wall305549950_37161
На этой неделе состоялось заключительное судебное заседание. И суд отказал ей! Тут хочется сказать "Да здравствует наш суд, самый справедливый суд в мире" и это не сарказм, а искреннее восхищение и благодарность.
В судебной тяжбе ответчиком выступало Минсоцдемографии Самарской области, Департамент опеки Администрации г.о.Самара в лице Ольга Слесарева, разумеется наш ДДИ и много других людей. И все они говорили о том, что есть закон, согласно которому каждый ребенок должен жить в семье. И что трудная жизненная ситуация - это ситуация, с которой родитель не может справиться самостоятельно. И что она, эта ТЖС не может длиться годами, а если это происходит - значит вопрос к родителям: что они сделали, чтобы эта ТЖС закончилась? И если столько лет ситуация никак не разрешается - то возможно сам родитель неблагополучен?
Что еще говорили? Рассказывали о тех мерах поддержки, которые были предложены семье и от которых мама отказалась. Мальчика готова была взять на обучение школа, у которой даже есть автобус. Маме надо было лишь в 8 утра ребенка посадить на автобус и 18.00 вечера забрать. Мама отказалась.
Предлагался детский центр развивающий - мама так же отказалась.
Предлагался реабилитационный центр - мама тоже отказалась.
Предлагалась материальная помощь - мама тоже отказалась.
Потому что по ее личному убеждение этот ее сын должен жить только в детском-доме интернате для детей-сирот, закрытый в 4 стенах за высоким забором.
При этом у мамы на суде, говорят, было аж 3!!!! адвоката. 3!!! Это ж сколько денег нужно, чтобы иметь возможность оплатить такое количестве адвокатов?? При этом, на няню для ребенка денег нет.
Ну и, конечно, я промолчу про совесть адвокатов, которые поливали грязью беззащитного ребенка, лишь бы отработать свои деньги...
А, еще фишка: говорят, свидетелем со стороны истца ( то есть матери) выступал горе-отец одного из ребят, проживающих в ДДИ, и расписывал как хорошо там его ребенку и что его ребенок там до 18 лет. Правда, этот горе-отец забыл упомянуть, какими путями ему удалось нарушить федеральный закон.
Но главное - итог! Суд признал исковое заявление не состоятельным и отказал в его удовлетворении.
Да, решение суда еще не вступило в законную силу. И, безусловно ясно, что мать не остановится и будет подавать апелляцию и в областной суд, а в случае чего и в Верховный. Но прецедент создан!
И спасибо каждому, кто не испугался и встал на сторону здравого смысла.
Хорошо было бы теперь лишить эту недо-матерь родительский прав, забрать половину маткапитала, пенсию по инвалидности и ЛОУ, 50% компенсацию за оплату коммунальных услуг и отпустить с миром жить как позволяет совесть. А мы бы с вами этому мальчику семью поискали бы все вместе...
Помните, писала о женщине, которая судится со своим сыном, пытаясь закрыть его в ДДИ. Вот здесь подробно об этом рассказывала.
https://vk.com/wall305549950_37161
На этой неделе состоялось заключительное судебное заседание. И суд отказал ей! Тут хочется сказать "Да здравствует наш суд, самый справедливый суд в мире" и это не сарказм, а искреннее восхищение и благодарность.
В судебной тяжбе ответчиком выступало Минсоцдемографии Самарской области, Департамент опеки Администрации г.о.Самара в лице Ольга Слесарева, разумеется наш ДДИ и много других людей. И все они говорили о том, что есть закон, согласно которому каждый ребенок должен жить в семье. И что трудная жизненная ситуация - это ситуация, с которой родитель не может справиться самостоятельно. И что она, эта ТЖС не может длиться годами, а если это происходит - значит вопрос к родителям: что они сделали, чтобы эта ТЖС закончилась? И если столько лет ситуация никак не разрешается - то возможно сам родитель неблагополучен?
Что еще говорили? Рассказывали о тех мерах поддержки, которые были предложены семье и от которых мама отказалась. Мальчика готова была взять на обучение школа, у которой даже есть автобус. Маме надо было лишь в 8 утра ребенка посадить на автобус и 18.00 вечера забрать. Мама отказалась.
Предлагался детский центр развивающий - мама так же отказалась.
Предлагался реабилитационный центр - мама тоже отказалась.
Предлагалась материальная помощь - мама тоже отказалась.
Потому что по ее личному убеждение этот ее сын должен жить только в детском-доме интернате для детей-сирот, закрытый в 4 стенах за высоким забором.
При этом у мамы на суде, говорят, было аж 3!!!! адвоката. 3!!! Это ж сколько денег нужно, чтобы иметь возможность оплатить такое количестве адвокатов?? При этом, на няню для ребенка денег нет.
Ну и, конечно, я промолчу про совесть адвокатов, которые поливали грязью беззащитного ребенка, лишь бы отработать свои деньги...
А, еще фишка: говорят, свидетелем со стороны истца ( то есть матери) выступал горе-отец одного из ребят, проживающих в ДДИ, и расписывал как хорошо там его ребенку и что его ребенок там до 18 лет. Правда, этот горе-отец забыл упомянуть, какими путями ему удалось нарушить федеральный закон.
Но главное - итог! Суд признал исковое заявление не состоятельным и отказал в его удовлетворении.
Да, решение суда еще не вступило в законную силу. И, безусловно ясно, что мать не остановится и будет подавать апелляцию и в областной суд, а в случае чего и в Верховный. Но прецедент создан!
И спасибо каждому, кто не испугался и встал на сторону здравого смысла.
Хорошо было бы теперь лишить эту недо-матерь родительский прав, забрать половину маткапитала, пенсию по инвалидности и ЛОУ, 50% компенсацию за оплату коммунальных услуг и отпустить с миром жить как позволяет совесть. А мы бы с вами этому мальчику семью поискали бы все вместе...
VK
Ольга Шелест. Пост со стены.
А она судится и доказывает, что ее сын не может жить с ней, потому что агрессивный... Судится! С соб... Смотрите полностью ВКонтакте.
👍13❤1
Я жду выходных, чтобы наконец-то спокойно поработать...
И так уже пару месяцев точно... Потому что на неделе очень много встреч, переговоров, лекций, мероприятий ( и чтобы вы понимали, от 50% приглашений я уже просто отказываюсь, выбирая именно те, где мои компетенции важны и полезны, где от моего слова может что-то измениться).
В офисе Благотворительный фонд "ЕВИТА" я появляюсь в лучшем случае пару раз в неделю на пару-тройку часов, и тогда мои дорогие Елена Загоринская, Оксана Глушина и Тимур Аверин буквально набрасываются на меня или с вопросами, или с ворохом документов, и я снова не могу заняться СВОИМИ документами и делами по фонду.
И всю неделю с огромными планами жду выходных. Потому что только в субботу и воскресенье я наконец-то могу спокойно поработать: сделать то, на что нет времени в будни, просмотреть все документы, составить Договора и Приказы, проверить акты и отчеты, написать о том, что волнует...
Эти выходные выдались на редкость замечательными по погоду. И честно сказать, вчера я даже хотела выйти прогуляться. Но... потом случился звонов и разговор, который меня расстроил, и я подумала - некогда гулять, надо продолжать работать...
Я надеюсь, что вы - не такие как я? И в эти выходные выбрались прогуляться и поймать последние теплые денки этого лета?
Расскажите, гед были? Хоть с вами погуляю)))
Фото Ирины Назаровой как нельзя лучше отражает реалии моей жизни...
И так уже пару месяцев точно... Потому что на неделе очень много встреч, переговоров, лекций, мероприятий ( и чтобы вы понимали, от 50% приглашений я уже просто отказываюсь, выбирая именно те, где мои компетенции важны и полезны, где от моего слова может что-то измениться).
В офисе Благотворительный фонд "ЕВИТА" я появляюсь в лучшем случае пару раз в неделю на пару-тройку часов, и тогда мои дорогие Елена Загоринская, Оксана Глушина и Тимур Аверин буквально набрасываются на меня или с вопросами, или с ворохом документов, и я снова не могу заняться СВОИМИ документами и делами по фонду.
И всю неделю с огромными планами жду выходных. Потому что только в субботу и воскресенье я наконец-то могу спокойно поработать: сделать то, на что нет времени в будни, просмотреть все документы, составить Договора и Приказы, проверить акты и отчеты, написать о том, что волнует...
Эти выходные выдались на редкость замечательными по погоду. И честно сказать, вчера я даже хотела выйти прогуляться. Но... потом случился звонов и разговор, который меня расстроил, и я подумала - некогда гулять, надо продолжать работать...
Я надеюсь, что вы - не такие как я? И в эти выходные выбрались прогуляться и поймать последние теплые денки этого лета?
Расскажите, гед были? Хоть с вами погуляю)))
Фото Ирины Назаровой как нельзя лучше отражает реалии моей жизни...
👍5💩1
Сегодня губернатор Дмитрий Азаров официально вступил в должность. А все правительство теперь работает с приставкой ВРИО.
Я рада, что с нами остался Азаров. Потому что именно при нем сформировалась команда. Как минимум, в двух ключевых для детей- инвалидов и взрослых с инвалидностью министерствах: минздрав и минсоц.
Именно эти руководители всегда на связи, почти круглосуточно. С ними можно говорить о любых проблемах и обязательно будет найдено решение. С ними можно сотрудничать, критиковать, предлагать. И они принимают это и вместе с тобой ищут пути решения.
И назначил их в свое время губернатор. Благодаря этим людям- горящим, неравнодушным, которые реально живут своей работой- для паллиативных детей многое изменилось!
А теперь, когда губернатор с нами на ближайшие 5 лет- я точно знаю: будет хоспис! Уже выделены средства на реконструкцию, уже идут торги по определению подрядчика. Совсем скоро начнутся проектные работы, Слава Богу!
Дмитрий Игоревич, я желаю вам создать команду! Команду неравнодушных министров, которые вместе с вами пойдет вперед, будут слышать людей, будут решать вопросы для будущего жителей Самарской области. Команда единомышленников- это самое важное! Тогда можно быть спокойным за вверенные этим людям направления работы!
Я рада, что с нами остался Азаров. Потому что именно при нем сформировалась команда. Как минимум, в двух ключевых для детей- инвалидов и взрослых с инвалидностью министерствах: минздрав и минсоц.
Именно эти руководители всегда на связи, почти круглосуточно. С ними можно говорить о любых проблемах и обязательно будет найдено решение. С ними можно сотрудничать, критиковать, предлагать. И они принимают это и вместе с тобой ищут пути решения.
И назначил их в свое время губернатор. Благодаря этим людям- горящим, неравнодушным, которые реально живут своей работой- для паллиативных детей многое изменилось!
А теперь, когда губернатор с нами на ближайшие 5 лет- я точно знаю: будет хоспис! Уже выделены средства на реконструкцию, уже идут торги по определению подрядчика. Совсем скоро начнутся проектные работы, Слава Богу!
Дмитрий Игоревич, я желаю вам создать команду! Команду неравнодушных министров, которые вместе с вами пойдет вперед, будут слышать людей, будут решать вопросы для будущего жителей Самарской области. Команда единомышленников- это самое важное! Тогда можно быть спокойным за вверенные этим людям направления работы!
👍7
А я могу сказать, что еще лет 10 назад слышала о Славе, когда работала в полиции. И вот вчера познакомилась. Совсем непривычно - можно говорить обычным языком, не угадывать по взмаху ресниц или нарастающему тонусу настроение и ответы.
Так тепло пообщались, обсудили план на будущее.
Отдельно поразила Наташа. Тетя Славика, которая вот уже 10 лет забоится о нет.
Вместе с бабушкой все втроем живут в однокомнатной квартире на 1 этаже в Южном городе. Специально, продав свою хрущевку в городе на 5 этаже, купили здесь квартиру, надеясь на то, что теперь Слава сможет чаще и больше гулять.
Но не тут-то было: лестничный пролет стал препятствием. И "добрые" соседи, которые возмутились пандусом. Пришлось за свой счет устанавливать откидной, чтобы удобно было всем.
Еще в квартире у этой маленькой семьи живут попугай и подобранные на улице кошка и собака.
В Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина Слава больше всего радовался кровати. "Я как на троне" - сказал он. Потому что дома его жизнь проходит на обычном диване, и чтобы изменить положение, нужна помощь Наташи и бабушки.
И кажется я знаю, какой подарок на новый год этому чудесному парню принесет Дед Мороз - функциональную кровать с электроприводом, чтобы Слава сам мог менять положение. Ведь это так важно - быть самостоятельным
https://vk.com/id461660585?w=wall461660585_1738
Так тепло пообщались, обсудили план на будущее.
Отдельно поразила Наташа. Тетя Славика, которая вот уже 10 лет забоится о нет.
Вместе с бабушкой все втроем живут в однокомнатной квартире на 1 этаже в Южном городе. Специально, продав свою хрущевку в городе на 5 этаже, купили здесь квартиру, надеясь на то, что теперь Слава сможет чаще и больше гулять.
Но не тут-то было: лестничный пролет стал препятствием. И "добрые" соседи, которые возмутились пандусом. Пришлось за свой счет устанавливать откидной, чтобы удобно было всем.
Еще в квартире у этой маленькой семьи живут попугай и подобранные на улице кошка и собака.
В Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина Слава больше всего радовался кровати. "Я как на троне" - сказал он. Потому что дома его жизнь проходит на обычном диване, и чтобы изменить положение, нужна помощь Наташи и бабушки.
И кажется я знаю, какой подарок на новый год этому чудесному парню принесет Дед Мороз - функциональную кровать с электроприводом, чтобы Слава сам мог менять положение. Ведь это так важно - быть самостоятельным
https://vk.com/id461660585?w=wall461660585_1738
👍13
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
А я с вами еще не делилась новой красотой: у нас в Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» подоспели новые открытки с рисунками наших невероятных ребят!
Ну и кто скажет теперь, что они ничего не умеют, не понимают и не хотят?
И главное- каждая открытка содержит предсказание. Ну красота же, да?
Вам какая больше всего нравится?
Мне со сланцами у моря)
Ну и кто скажет теперь, что они ничего не умеют, не понимают и не хотят?
И главное- каждая открытка содержит предсказание. Ну красота же, да?
Вам какая больше всего нравится?
Мне со сланцами у моря)
❤21🔥3
Я доступна только в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина
Только здесь моя жизнь как будто замедляется и я никуда не тороплюсь...Я могу разговаривать с мамой паллиативного ребенка стокльо, сколько ей нужно, отвечая на все ее вопросы, разговаривая о жизни, слушая ее переживания и радости.
Я очень люблю те дни, когда мне удается сюда вырваться. Потому что для меня это - глоток свежего воздуха, разговор с настоящими людьми о важном и нужном. Иногда - трудный, но все-равно важный.
Я стараюсь каждую неделю сюда приезжать обязательно, и спасибо Наталья Короткова, которая открыла нашему Благотворительный фонд "ЕВИТА" двери. Потому что еще год назад - это было невозможно и о каждом приходе надо было предупреждать письменно за 3 дня...
Теперь все просто и по-домашнему: все знают, что фонд здесь тоже есть. И что родители ждут сотрудников фонда не меньше, чем обследований врачей. И я могу приехать сюда хоть в 10 утра, хоть в 18.00 вечера - двери отделения всегда будут открыты.
Бывает, я сильно задерживаюсь в одном домике ( вы же помните, что в отделении не палаты, а домики?), и к кому-то просто не успеваю зайти. И тогда мамы выглядывают из своих домиков и просят зайти "хотя бы на минуточку", чтобы показать как изменился сыно или дочка, или задать какой-то тонкий вопрос, который боится обсудить еще с кем-то, иди просто обняться и посидеть молча.
Невозможно отказать, но когда все набегу - остается чувство неудовлетворенности и как будто предательства: тебя ждали - а ты не зашла. И я обнимаю каждую, кто разрешает это сделать, говорю, что обязательно еще приду на следующей недели и мы обо всем поговорим, а если что-то срочное - то мне можно написать и вечером мы созвонимся и все обсудим.
Я ухожу из отделения наполненная. Наполненная нашими невероятными мамами и их лучшими в мире детьми. Они дают мне силы и заряд энергии прожить сложную неделю и провести трудные переговоры с чиновниками...
Какое счастье, что есть это отделение! Место силы и жизни для каждого из нас.
Только здесь моя жизнь как будто замедляется и я никуда не тороплюсь...Я могу разговаривать с мамой паллиативного ребенка стокльо, сколько ей нужно, отвечая на все ее вопросы, разговаривая о жизни, слушая ее переживания и радости.
Я очень люблю те дни, когда мне удается сюда вырваться. Потому что для меня это - глоток свежего воздуха, разговор с настоящими людьми о важном и нужном. Иногда - трудный, но все-равно важный.
Я стараюсь каждую неделю сюда приезжать обязательно, и спасибо Наталья Короткова, которая открыла нашему Благотворительный фонд "ЕВИТА" двери. Потому что еще год назад - это было невозможно и о каждом приходе надо было предупреждать письменно за 3 дня...
Теперь все просто и по-домашнему: все знают, что фонд здесь тоже есть. И что родители ждут сотрудников фонда не меньше, чем обследований врачей. И я могу приехать сюда хоть в 10 утра, хоть в 18.00 вечера - двери отделения всегда будут открыты.
Бывает, я сильно задерживаюсь в одном домике ( вы же помните, что в отделении не палаты, а домики?), и к кому-то просто не успеваю зайти. И тогда мамы выглядывают из своих домиков и просят зайти "хотя бы на минуточку", чтобы показать как изменился сыно или дочка, или задать какой-то тонкий вопрос, который боится обсудить еще с кем-то, иди просто обняться и посидеть молча.
Невозможно отказать, но когда все набегу - остается чувство неудовлетворенности и как будто предательства: тебя ждали - а ты не зашла. И я обнимаю каждую, кто разрешает это сделать, говорю, что обязательно еще приду на следующей недели и мы обо всем поговорим, а если что-то срочное - то мне можно написать и вечером мы созвонимся и все обсудим.
Я ухожу из отделения наполненная. Наполненная нашими невероятными мамами и их лучшими в мире детьми. Они дают мне силы и заряд энергии прожить сложную неделю и провести трудные переговоры с чиновниками...
Какое счастье, что есть это отделение! Место силы и жизни для каждого из нас.
❤19