Любишь то, что делаешь.

Или делаешь то, что любишь.

Чувствуете разницу?

Когда ты делаешь то, что любишь- ты будешь это делать вне зависимости от работы, зарплаты, нехватки времени и прочего. Потому что это- продолжение тебя. Это и есть твоя жизнь.

Как бы сложно и тружно порой не было, ты будешь это любить и будешь это делать все- равно. Потому что у тебя есть цель! И идея.

Недавно на психологическом тренинге психолог поиграл в эти слова и словосочетания. И как то мне все стало про себя понятно. И про маленькую команду Благотворительный фонд «ЕВИТА» .

И стало понятно, почему многим с нами не по пути, почему многие не успев придти- сразу уходят. Потому что им тяжело и грустно…

Благотворительность- это ведь не только отчеты о добрых делах и о помощи, это- много бумаг, много писанины, много нервов, много сложных разговоров.

И перед тем, как счастливая мама заберет питание на полгода для своего ребенка, или уедет из больницы домой, экипированная медоборудованием- сначала наш фонд должен проделать неимоверно трудную работу со всеми, от кого это зависит, сделать тысячу сто звонков, провести десятки встречь с чиновниками, подбодрить маму и дать ей надежду, вытащить из пучины отчаяния.

Но если ты делаешь то, что любишь- все это не имеет значения. Главное- еще один маленький шаг к большой цели. Чтобы дети жили дома и не страдали! Чтобы вся семья просто жила.

А вы? Любите свою работу? Делаете то, что любите? Или любите то, что делаете?

Снова расскажу про памперсы, а то вновь кое- кто кое- кого водит за нос!
Как внести изменение на количество памперсов в ИПРА и как внести изменения на размер. И что для этого нужно.

Читаем и сохраняем.

Ребенку в возрасте от 0 до 4-х лет положены три единицы абсорбирующего белья. Сюда может входить пеленка одноразовая и подгузники. Мама может выбрать нужную комбинацию. (1 пеленка, 2 подгузника;2 пеленки, 1 подгузник и т.д.). С 4-х до 8 лет положено 4 единицы, с 8 до 18 лет — 5 единиц, после 18 лет — 3 единицы.☝

1⃣Если в ИПРА вообще не вписаны подгузники?

— Родители идут к педиатру и берут направление на прием у психиатра своего района;

—Обращаются к психиатру за справкой, подтверждающей, что ребенок не контролирует органы таза (не осознает потребности к мочеиспусканию, дефекации, не может контролировать эти процессы);

— Справку от психиатра родители должны принести педиатру;

— Педиатр оформляет посыльный лист на комиссию МСЭ, прикладывает справку и отправляет в МСЭ. Педиатр должен указать: возраст ребенка, вес ребенка, рост, объем бедер. Мама может подготовиться заранее и все эти данные педиатру принести

Комиссия МСЭ смотрит на все предоставленное данные, назначает положенное количество памперсов, вписывает это в ИПРА.


2⃣Если вписано не то количество памперсов

— Мама пишет в произвольной форме заявление на имя и.о. руководителя, главного эксперта самарского бюро МСЭ Борисова Константина Анатольевича от себя лично (ФИО) как законного представителя ребенка (ФИО). Указывает место проживания, дату рождения ребенка, номер справки по инвалидности и дату выдачи, указывает адрес проживания ребенка инвалида и свой электронный адрес и номер телефона для связи.

Текст заявления : «Прошу внести изменения в ИПРА моего ребенка-инвалида (номер ИПРЫ от такого-то числа), а именно (вид ТСР, в данном случае подгузники), и пишет сначала код ТСР (его можно посмотреть в имеющейся ИПРА) дальше полное название ТСР и куда внести изменения, код, полностью переписывает название этих подгузников . Прошу увеличить количество подгузников с 3-х штук на четыре согласно возрасту ребенка. Прошу печатную форму ИПРА выслать мне на почтовый адрес, либо на электронный адрес».

— Заявление сканирует или фотографирует и направляет в МСЭ.

3⃣Если нужно изменить размер вписанных в ИПРА подгузников?

— Родители обращаются к педиатру, который выдает справку, где указываются рост, вес, объем талии и бедер ребенка на настоящий момент.

— Родитель пишет заявление от руки со следующим текстом:

«Прошу внести изменения в ИПРА, а именно КОД ТСР, НЗВАНИЕ ТСР изменить на (указывает те подгузники, которые подходят весу ребенка)». Какие именно памперсы вписываются в ИПРА можно посмотреть в приказе №106н.

342 н приказ регулирует назначение абсолютно всех ТСР.

Например, мама видит в ИПРА у ребенка код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг. А у нее ребенок свыше 20 кг. Тогда она напишет: прошу внести изменения в техническое средство «220117 подгузники для детей весом до 20 кг» — изменить на техническое средство реабилитации «220118 подгузники весом свыше 20 кг и до 30 кг включительно». Все эти названия есть в 342 н приказе.

Либо: изменить код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг на соответствующие весу и росту ребенка.

— Это заявление вместе со справкой мама сканирует или фотографирует и отправляет на электронную почту МСЭ. В теле письма пишет: внесение изменений в ИПРА. Как правило, сейчас изменения вносятся в течении одного рабочего дня и отправляются маме на тот адрес, который она указала (почтовый или электронный адрес).

‼ВАЖНО: Внесение изменений в ИПРА не требует прохождения комиссий, отдельных специалистов и сдачи анализов. Если техническое средство уже вписано.

📌Но, если подгузники не были вписаны вообще, тогда комиссию проходить необходимо.

📌Для паллиативных детей: все врачи должны прийти на дом для осмотра, и анализы берутся н дому.

📌Если у ребенка в течение полугода до комиссии МСЭ были пройдены консультации у тех специалистов, которые нужны для направления на комиссию МСЭ, либо были сданы анализы, то нет необходимости вновь проходить этих специалистов и брать анализы.

‼Для оформления направления на комиссию МСЭ достаточно иметь заключение врачей и анализы с полугодовым сроком действия‼.

Вот здесь подробные инструкции для тех, кто еще "не в танке".
ГБ МСЭ: вопросы и ответы https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/

Внести изменения в ИПРА на количество памперсов: пошаговая инструкция https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/vnesti-izmenenija-v-ipra-na-kolichestvo-pampersov-poshagovaja-instrukcija/

Как добиться памперсов для ребенка младше трех лет https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-poluchenija-pampersov-ot-ipra/

Пошаговая инструкция. https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/i-snova-pro-pampersy-3-algoritma/

Подгузники. Как запросить изменение количества? - https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/podguzniki-kak-zaprosit-izmenenie-kolichestva/


В последеней статье есть образец Заявление в МСЭ, дотсупный для скачичвания.
#Юрикснопочкой

- Сегодня был очень трудный день. Очень-очень. Трем нашим пациентам остались считанные часы, они уходят. И это очень тяжело...Поэтому я в любой момент могу прервать разговор, если позвонит родственник кого-то из них. Сейчас я должна быть рядом с ними.

- Мальчик не знает, что он умирает. Родственники не говорят ему об этом, и нам запрещают. А ему осталось максимум месяц. И он не помирился со своей девушкой, с которой поссорился. Возможно, шанса примириться уже не будет. Если он будет надеется, что скоро выздоровеет. Но мы не имеем права без согласия родителей говорить ему, что осталось совсем немного времени...

- Ох, Олечка Юрьевна, сегодня был сложный разговор. Пациентка спросила меня, сколько ей осталось. У нее есть важное дело, которое она все откладывала. И решила, что больше наверное не стоит. И хотела понять - сколько у нее есть времени... Она сама догадалась, показала мне 5 пальцев, 4, 3, потом 2. Я кивнула - мало. Попросила дочери не сообщать, сказала - сама скажет. И слава Богу, успеет сделать то важное дело...

- Тимоша уже третью ночь не плачет и спит, подобрали мы ему обезболивание... Мама сегодня написала, что это счастье - видеть как спокойно спит ее сынок, что наконец то их личный ад, в котором они жили целый год, закончился...

Что такое хоспис? Для многих, кто никогда не был в хосписе, кого жизнь не приводила сюда - это что -то страшное. Как обитель печали и боли, грусти и отчаяния.

Но не для тех, кому АНО "Самарский хоспис" помогал! Несмотря на горе, с которым пришлось столкнуться этим людям - неизлечимая терминальная стадия болезни близкого, - для каждого из них хоспис в то время стал островком надежды, заботы, уважения, тепла и жизни.

Сегодня АНО "Самарский хоспис"- 25 лет. Для некоммерческого хосписа - это очень много! Самарский хоспис - первый в России, благотворительный, который вот уже четверть века помогает сохранять жизнь в каждом дне тем, у кого этих дней осталось совсем мало.

У самарского хосписа - еще одна особенность, уникальная для нашего времени: здесь нет текучки кадров! Больше половины сотрудников те - кто в далеком 1995 году стоял у истоков его создания.

За эти годы хоспис помог более, чем 10 тысячам человек прожить без боли, страха, отчаяния и унижения когда все отвернулись и развели руками.

Тогда, в 1995-98 годах хосписная помощь еще только зарождалась в России ( да что говорить - она и сейчас еще неуверенными шагами годовалого малыша пока двигается), и трудно представить, через какими сложности и преграды шли сотрудники хосписа вместе со своими пациентами, чтобы отстоять их право на жизни.

Больше 20 лет руководит самарским хосписом невероятный доктор, удивительный человек Ольга Осетрова. Для меня лично Ольга Васильевна как облако, в которое ты можешь зарыться, чтобы спрятаться от боли и горя: вроде бы невидимое, невесомое, но такое надежное и близкое....

Ольга Васильевна - мой маяк в мире паллиативной помощи, мы много разговариваем по вечерам, я часто с ней советуюсь, признаюсь честно - иногда звоню в отчаянии за утешением, и всегда его нахожу. Она - моя обитель сострадания и милосердия. Она на связи в любое время. Иногда, смс от нее приходит в 3 часа утра, а в 8 утра мы уже можем встретиться у постели нашего общего подопечного. Я не знаю, как ее сердце выдерживает столько боли и прощаний.

Начало моего поста - это отрывки наших с ней ночных разговоров.
И сегодня в этот невероятный день я поздравляю каждого сотрудника АНО "Самарский хоспис" с тем, что вы есть! И я поздравляю каждого из нас, с тем что в нашей области, в нашей стране есть настоящий хоспис, где ты - личность, человек, где тебя уважают и принимают, несмотря на то, что когда ты может был наркоманом и сам довел себя до этого состояния, или вором, или обидел своих родных и сделал их нищими, несмотря на твой социальный статус - депутат ты или простой рабочий с завода, несмотря на твой достаток. Потому что истинная хосписная помощь - она всегда бесплатная. И в самарском хосписе даже есть правило: не принимать пожертвования от родных 1 год, после ухода из жизни близкого.

С днем рождения, дорогие!!! Еще много-много вам дней рождений!
https://www.youtube.com/watch?v=AMLWvSe8H84

Дарья К., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Я ее заприметила внезапно. Потому что не заметить нельзя. Немного неземная...

За свою жизнь Даша сменила пять учреждений в двух регионах, не считая больниц, и даже жила полтора года в приемной семье. Но случилась трагедия – приемная мама умерла. Именно её помнит девочка и ждет в гости, отказываясь верить, что женщины больше нет.

Биологическая мама Даши лишена родительских прав. Отец неизвестен.

Мы познакомились с Дашей, когда она вышла на прогулкt. Даше сложно находиться на солнце – у нее очень нежная кожа. Но девочка стойко держалась всю съемку. Оцените, пожалуйста, её выдержку и большое желание попасть в семью.

Даше 14 лет. Она – спортивная, творческая и хозяйственная девочка.
Даша заняла третье место по метанию мяча на спартакиаде для особенных детей. Девочка любит лепить и мастерить поделки. А еще она фотографирует и снимает видеоролики про детей из детского дома.

Для воспитательницы она первая помощница. «Даше нравится мыть полы, протирать пыль, мыть подоконники, - рассказывает о девочке воспитательница. - Она сама просит тряпку. А еще Даша часто говорит о маме. Хочет, чтобы у нее была такая же мама, как была. Она помнит лицо, цвет волос этой женщины. Постоянно спрашивает, когда мама приедет, звонила ли она…»

По информации из ФБД, Дарья – общительная и любознательная. Навыки обслуживания сформированы. Присутствуют навыки чтения и письма. Учиться девочке нравится. Играть Даша любит с куклами и машинками.

Даша ласковая и доверчивая девочка. Она любит обниматься, нуждается в любви и заботе. Если у девочки так и не появится семья, то через четыре года её переведут в пансионат для взрослых. И тогда шансы Даши узнать, что такое любящие отношения, сведутся к нулю.

Может быть кто-то рассмотрит в ней СВОЮ? Свою потерявшуюся дочку? Каждый ваш лайк, комментарий и репост помогут узнать о Даше как можно большему количеству людей.

Ссылка на анкету Даши: https://усыновите.рф/children/c4upo-chc3

Больше узнать о Даше можно в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.
Только прошу вас: не верьте всему, что вам расскажет человек на том конце провода, который никогда не видел Дашу, а видел только ее документы и чужие описания. Приезжайте познакомиться с ней, в друг она-ваша?

#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

Видео про Дашу: https://www.youtube.com/watch?v=SzDwC2b51ok

Это фото от Ирины Назаровой- волонтера- фотографа нашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» с юбилейного вечера АНО «Самарский хоспис».

Я вместе с Владимир Громов была ведущей этого праздника.

Но фото - не об этом. Фото о нашей незримой связи с Ольга Осетрова и о бабочках: каждому гостю вечера таких бабочек дарили сразу на входе. Связала их бабушка нашего общего с Ольгой Васильевной подопечного, маленького мальчика Тимоши в знак благодарности за избавление ее внука от изнуряющей боли.

У бабочки есть большой глубокий смысл. Как думаете- какой? И почему именно бабочки?

Я должна была сюда поехать повторно, но вечером у меня случилась паническая атака. Впервые в жизни.

Сначала я подумала, что это просто сердце шалит: трясущиеся руки, холодный пот градом без преувеличения, потемнение в глазах, полуобморочное состояние, тахикардия и в какие- то моменты я забывала, как дышать.

Я одна с #Юрикскнопочкой. На часах- 22.00. Еле- еле тыкая пальцами в телефон я позвонила сыну и Олеся Кисарова, промямлив, что мне очень плохо и я прошу приехать.

Олеся прилетела, экипированная как скорая помощь: измерила сахар, давление, дала каких- то таблеток. Тимур сделал горячий чай ( потому что почему- то я оказывается была ледяная, даже кровь из пальца не шла), забрал Юрика и отправил меня спать в другую комнату.

Проснувшись утром, я вздохнула с облегчением, что ехать мне в этот ад не нужно. Потому что срочно нужно к врачу. И меня отпустило. И я поняла, что это была самая настоящая, первая в моей жизни паническая атака.

Этот проект #правонажизнь- казалось бы что сложного: приехал в ПНИ, посмотрел условия жизни людей, прочитал лекции, обсудил с руководством проблемы, разработал дорожную карту их решения и через пару месяцев приехал на супервизию- обсудить, что получается, что нет и почему.

По факту- этот проект просто убивает меня. И нашу команду. Потому что ты приезжаешь в тюрьму, там не живут, влачат жалкое существование, доживают, мучаются люди. Никому не нужные и невидимые люди. Без права голоса, права на друга. Без права на ту самую жизнь, о котором наш проект. И руководство не хочет ничего менять. Всех все устраивает и нас воспринимают как очередную проверку: показывают красивую ( на сколько у кого получается) картинку, с содроганием ждут поста в соцсетях, и выдыхают- пронесло. И авось больше не приедут. А мы снова приезжаем! Мы вообще приставучие- зовем на мероприятия, всех дергаем. А никому ничего не надо.

Сюда, в ГБУ СО «Высокинский дом-интернат» мне все- равно нужно приехать будет. Страшно очень, но нужно!

А вот что Ольга Соломанидина и Олеся Кисарова рассказали о своем втором посещении:

«Эти фото – не фото тюремных стен, а клечатые пижамы – не роба заключённых… Это дом для людей с ограниченными возможностями, людей, кого судьба и без того не жалеет, людей, проживающих в интернате… Но страшно даже не это, страшно, что ни их, ни нас не слышат!

В рамках проекта «Право на жизнь» специалисты нашего фонда посещают пансионаты области для выявления потребностей проживающих там людей. Первый раз - с целью выявления проблем, с которыми сталкиваются подопечные. Это необходимо, чтобы подсказать сотрудникам как безболезненно и без финансовых затрат решить эти проблемы. Последующие визиты – это мониторинг работы пансионата, контроль выполнения просьб и замечаний.

Прошло полгода после нашего первого выезда в Высокинский дом-интернат:

https://vk.com/wall-178835730_12640

Что мы видим?

❌Мы видим снятые со стен ковры, а под ними дыры как от бомбёжки!

❌Мы видим истощённых, голодных мужчин, плачущих и просящих хлеба:

https://vk.com/wall-178835730_13978

❌Мы видим молодых парней, лежащих в своих кроватях в дневное время, абсолютно не занятых досуговой деятельностью и работой.

❌Мы слышим жалобы от мужчин, которым выдают по рулону туалетной бумаги в месяц и заставляют ходить в туалет без перегородок.

❌Мы видим тесные комнаты, в которых попросту нечем дышать.

❌Мы видим проблемы во взаимодействии с местной больницей.

❌Мы видим воровство в столовой и отвратительную еду.

❌Мы видим неправильный подбор препаратов.

❌Мы видим боль, отчаяние, истощение и полное безразличие…

И всё бы было хорошо, если бы нас услышали и предприняли хоть что-то, чтобы сделать жизнь этих, и без того несчастных мужчин, хоть чуточку лучше! Но нас не слышат…

«Нет хуже глухого, чем тот, что не желает слушать…» - Гойя»

Проект «Право на жизнь» реализуется при поддержке Минэкономразвития Самарской области и Минсоцдемографии Самарской области.

Я не могу оставить все как есть, зная обо всем этом.

Сегодня у меня день встреч с контролирующими органами. Утро началось в областной прокуратуре.

С начальником отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи Волковым Максимом Павловичем мы с Олеся Кисарова говорили о праве паллиативных детей на лечебное питание: кому оно положено, а кому нет.

Помогал нам в разговоре наш незаменимый Джек с кнопочкой.
Разговор был очень конструктивным, Максим Павловичем подкупил своей искренней заинтересованностью и неформальным подходом. Мы говорили полтора часа: о том, как родилась нутритивная программа, о ее целях, о поддержке программы лично министром Министерство здравоохранения Самарской области Арменом Беняном и губернатором Самарской области Дмитрий Азаров, о процедуре назначения питания и выдачи.

Почему состоялась эта встреча? Потому что прокуратура завалена жалобами родителей "паллиативных" детей ( про кавычки объясню попозже) о необеспечении их детей лечебным питанием.

Ну мы и начали разговор с того, кто такие паллиативные дети и почему им нужно лечебное питание. И продолжили его уже тем, кто такие те, кто жалуются...

Выяснилось, что жалоб от родителей детей на гастростомах и зондах нет. Что понятно - ведь они все обеспечиваются. На сегодняшний день это уже 91 ребенок.

Так кто же жалуется? Те, у кого дети имеют нарушения глотания, но ни гастростому ни зонд родители ставить не готовы. А значит - толку от лечебного питания так же не будет, потому что ребенок не сможет его выпить, так же - как с трудом ест в принципе. Значит где мы будем вылавливать драгоценные банки? На авито - верно, как уже вылавливали в прошлом году. Если вы не знаете - в 2022 году самарский авито весь пестрел объявлениями о продаже нутризона и пептамена. И продавал его именно мамы "паллиативных" детей, которым выдали полный объем, а ребенок выпивал 200 мл в день. Хороший такой заработок за счет государства и действительно нуждающихся.

Еще жалуются те, кому прописано 200-400 мл в день питания как дотация. Тоже, к слову, не глотающих, но это не важно. 200-400 мл в день - это 10-15 тысяч в месяц. Согласна - много, но не 30-40 тысяч, как у тех, кто полностью на лечебном питании и на гастростоме. И эти 10-15 тысяч можно найти в собственном бюджете, учитывая что ребенок все равно половину не выпивает. Да-да, прикладываются даже выписки из федеральных центров, где так и написано: рекомендовано 400 мл в день, но ребенок не выпивает и 200 мл, но все равно - надо обеспечить. Обеспечить чтобы что?

Почему слово "паллиативный2 я пишу в кавычках? Наверное, вы догадались. Потому что этот статус появился только тогда, когда в области стала действовать нутритивная программа, и родители детей с умственной отсталостью, аутизмом, различными синдромальными явлениями, то есть по сути - детей, которые ходят, разговаривают, бегают, да - когнитивно сниженные, но эти дети не имеют жизнеугрожающих заболеваний, которые приведут к смерти в деском возрасте, родители детей с ДЦП - да тяжелой формой, но стабильных в своем состоянии, с купируемыми эпи-приступами, без кислородного голодания, соматически стабильными. По сути - не паллиативными. Но эти родители "натопали", "нагрозили" паллиативный статус своему ребенку и теперь жалуются, что хи не обеспечивают лечебным питанием.

А если начать с главного - смысла паллиативной помощи и нутритивной поддержки? Смысл - повышение качества жизни. Не продление, не реабилитация, не выработка новых навыков, не реанимация - а повышение качества той жизни, которой очень мало. А повысить это качество с помощью лечебного питания можно только тогда, когда ребенок может принимать это питание в том объеме, который прописан! Принимать он может этот объем только если у него нет нарушения глотания ( и даже если ребенок за час съедает положенные 200 мл - это нарушение глотания, потому что в норме прием пищи не должен превышать 20-30 минут), или стоит гастростома. Точка!

200 -400 мл в день - это не жизненная необходимость, это дотация - как творожок, актимелька, пюрешка.

Обо всем этом мы сегодня и разговаривали.