Последние три недели #Юрикскнопочкой совсем не в настроении. И я его понимаю.
Кому понравится, когда тебе жмет, давит, вполть до синяков?
А это наша ОПУПЕЯ с ортопедичесаими изделиями.
Срок замены подошел, из своих турбокастовских туторов Юрик вырос, ортезы на руки тоже стали малы и я решила изобрести велосипед и поискать добра от добра.
Обратилась по направлению от СФР в уважаемую организацию, проверенную. К ортопеду, который некоторым нашим детям делал ортезы.
Но… Юрик окащался не стандарт и вот мы уже месяц без туторов и ортезов.
Сначала неделю наши аппараты на ноги готовились ( в отличие от турбокаста, которые за час готовы были).
Теперь уже 3 недели мы подгоняем их под ножки Юрика. Ждем ортопеда долго, потому чтт у него и другая работа. Он подгоняет, приносит, а снова натирает. И мы снова возвращаем.
Ортезы на руки… вроде отличные ортезы, только оказались короткие и патологическую установку кисти не компенсируют, а только закрепляют.
Корсет! Цена космос. За свой счет по компенсации. Пока жду возврата средств, корсет переделывался два раза. Сегодня под мышкой у Юрика- синяк! Трет!
И это, чтоб вы понимали, мы носим то по 30 минут, дальше снимаем и всего осматриваем.
Обидно за потраченный месяц. Мы так хорошо выпрямили голеностопы Юрику за год и вот снова за месяц без туторов все вернулось.
С руками- так же.
С корсетом- еще обидней.
А ведь ребенок должен еще и привыкнуть ко всему!
Очень жаль времени потраченного и отсутствия результата! Чесс слово, были бы деньги, снова из турбокаста заказала бы о обувь ортопедическую купила.
Юрик мало того, что не скомпенсирован, но и в вертикалищаторе уже месяц не стоит.
Все, чего мы достигли за год- коту под хвост!
Зачем я это пишу вам??? Не каждый хороший ортопед- хороший ортезист!
И если у вашего ребенка уже патологические контрактуры- не надо вам из обычного пластика делать тутора и ортезы! Или ищите ортопеда, который знает специфику изготовления для наших детей.
Тот ортопед, у которого заказали мы,- не имеет опыта работы с такими сложными деформациями, как у Юрика. Да, готов переделывать, только сколько нам ждать еще этих переделок? Уже три недели прошло. Когда все будет подогнано под Юрика и возможно ли это вообще- большой вопрос.
В общем, Юрик оасстроен и смотрит на нас с няней как на мучителей, а я просто в отчаянии.
Что делать???
Кому понравится, когда тебе жмет, давит, вполть до синяков?
А это наша ОПУПЕЯ с ортопедичесаими изделиями.
Срок замены подошел, из своих турбокастовских туторов Юрик вырос, ортезы на руки тоже стали малы и я решила изобрести велосипед и поискать добра от добра.
Обратилась по направлению от СФР в уважаемую организацию, проверенную. К ортопеду, который некоторым нашим детям делал ортезы.
Но… Юрик окащался не стандарт и вот мы уже месяц без туторов и ортезов.
Сначала неделю наши аппараты на ноги готовились ( в отличие от турбокаста, которые за час готовы были).
Теперь уже 3 недели мы подгоняем их под ножки Юрика. Ждем ортопеда долго, потому чтт у него и другая работа. Он подгоняет, приносит, а снова натирает. И мы снова возвращаем.
Ортезы на руки… вроде отличные ортезы, только оказались короткие и патологическую установку кисти не компенсируют, а только закрепляют.
Корсет! Цена космос. За свой счет по компенсации. Пока жду возврата средств, корсет переделывался два раза. Сегодня под мышкой у Юрика- синяк! Трет!
И это, чтоб вы понимали, мы носим то по 30 минут, дальше снимаем и всего осматриваем.
Обидно за потраченный месяц. Мы так хорошо выпрямили голеностопы Юрику за год и вот снова за месяц без туторов все вернулось.
С руками- так же.
С корсетом- еще обидней.
А ведь ребенок должен еще и привыкнуть ко всему!
Очень жаль времени потраченного и отсутствия результата! Чесс слово, были бы деньги, снова из турбокаста заказала бы о обувь ортопедическую купила.
Юрик мало того, что не скомпенсирован, но и в вертикалищаторе уже месяц не стоит.
Все, чего мы достигли за год- коту под хвост!
Зачем я это пишу вам??? Не каждый хороший ортопед- хороший ортезист!
И если у вашего ребенка уже патологические контрактуры- не надо вам из обычного пластика делать тутора и ортезы! Или ищите ортопеда, который знает специфику изготовления для наших детей.
Тот ортопед, у которого заказали мы,- не имеет опыта работы с такими сложными деформациями, как у Юрика. Да, готов переделывать, только сколько нам ждать еще этих переделок? Уже три недели прошло. Когда все будет подогнано под Юрика и возможно ли это вообще- большой вопрос.
В общем, Юрик оасстроен и смотрит на нас с няней как на мучителей, а я просто в отчаянии.
Что делать???
😢10👍1
Понедельник- день тяжелый…
Особенно, когда суббота- выходной.
Сегодня я просто взрывпюсь. Изнутри. Сто раз отругала себя, что в субботу решила отдохнуть. А надо было работать!
Потому что все, что не сделала в выходной, нужно сделать в понедельник. Край- во вторник!
А по понедельникам у нас совещания в Благотворительный фонд «ЕВИТА», а потом всегда выезд в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - сверить часы.
И это значит- комп открыт, но ты не рядом. И сто пятьсот вопросов еще за этот день прилетает. К тем, которых уже было тысяча пятьсот один.
Страшно- что- то забыть и не успеть. Потому что за этим «забыл - не успел» судьбы и жизни маленьких человечков. И целого фонда.
Но Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - это святое! Там наши мамы, дети, разговоры, слезы, планы. Каждый раз- почти консилиум!
Там Наталья Короткова , с которой всегда есть о чем важном поговорить и спланировать.
А в голове настойчиво «Отчет, договор, питание, фото, пост, встреча, поездка, хоспис, врач, грант» и еще много всего. Стучит молотком. НЕ ЗАБУДЬ
Каждый понедельник- тяжелый. Но этот что- то особенно. Переживаю, что что- то не успеваю и подведу всех.
А как ваши понедельники проходят?
Особенно, когда суббота- выходной.
Сегодня я просто взрывпюсь. Изнутри. Сто раз отругала себя, что в субботу решила отдохнуть. А надо было работать!
Потому что все, что не сделала в выходной, нужно сделать в понедельник. Край- во вторник!
А по понедельникам у нас совещания в Благотворительный фонд «ЕВИТА», а потом всегда выезд в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - сверить часы.
И это значит- комп открыт, но ты не рядом. И сто пятьсот вопросов еще за этот день прилетает. К тем, которых уже было тысяча пятьсот один.
Страшно- что- то забыть и не успеть. Потому что за этим «забыл - не успел» судьбы и жизни маленьких человечков. И целого фонда.
Но Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - это святое! Там наши мамы, дети, разговоры, слезы, планы. Каждый раз- почти консилиум!
Там Наталья Короткова , с которой всегда есть о чем важном поговорить и спланировать.
А в голове настойчиво «Отчет, договор, питание, фото, пост, встреча, поездка, хоспис, врач, грант» и еще много всего. Стучит молотком. НЕ ЗАБУДЬ
Каждый понедельник- тяжелый. Но этот что- то особенно. Переживаю, что что- то не успеваю и подведу всех.
А как ваши понедельники проходят?
❤9👍2
Это уже просто за гранью!!!
Не проходит и недели, чтобы кому- то из наших сотрудников Благотворительный фонд «ЕВИТА» не приходило таких или примерно таких сообщений! И это- страшно!
Страшно для родителей истинно паллиативных детей.
Недавно я встречалась с заместителями главврачей по педиатрии всех медицинских учреждений области и мы говорили о том, кто такие паллиативные дети. И в том числе, я задала им вопрос: «Присваивая статус, подумайте, чем именно вы будете помогать этому ребенку? Ведь это и ваша ответственность- этот ребенок. И вы должны изменить свой подход к оказанию ребенку помощи».
Я говорила, что согласно всем приказам, врачебная комиссия о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, должна проходить в составе врача по паллиативной помощи или ГВС!
Я говорила, что понимаю врачей: когда к ним приходит мама совсем непаллиативного ребенка, и требует этот статус своему ребенку, угрожает прокуратурой и всеми чертями, это страшно. Но только тогда, когда ты как врач не знаешь законов и не понимаешь, кто такой истинно паллиативный ребенок. И ты идешь на поводу и создаешь ВК, и присваиваешь этот статус, лишь бы не связываться.
А потом эта мама, уже размахивая статусом, требует от вас лечебного питания или вот- спрятать мужа от мобилизации. Или уютной палаты в паллиативном отделении.
А истинно паллиативные дети и их мамы- мамы не наглые совсем, не топающие ногами и не кричащие во все горло- вот эти дети и их семьи остаются без помощи!!!
Я говорила врачам: идя на поводу кричащих вы лишаете паллиативных детей положенного им по закону.
Я умоляла не присваивать направо и налево статус, не создавать лишних проблем себе и не лишать наших детей надежды на будущее.
И я сейчас обращаюсь к родителям непаллиативных детей: ну побойтесь Бога! Мы счастливы были бы поменяться с вами местами и знать, что не похороним своих детей, не увидим, как они уходят от нас! Не отнимайте у наших детей того малого, что у них есть- права на комфорт в больнице ( созданный, к слову, силами нашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» именно для наших детей и в том числе- самими мамами таких детей!!!. Можно сказать, сами мамы паллиативных детей создали это отделение, а вы теперь накинулись на их труд, не приложив к этому никаких усилий! Прилетели на готовенькое).
Не отнимайте у наших детей лечебное питание- единственное питание, которое они могут усвоить, потому что у них трубочки в животе и ничего другого им просто невозможно дать, чтобы они не умирали от голода. Бюджет области- не резиновый, и деньги на питание индексируются ровно на количество «новых трубочек»!!! А не каждого, кому нужно-200-600 мл в день! Это ваша обязанность кормить своих детей- кормите! Не за наш счет! Потому что мы точно своих детей будем кормить, в кредиты влезем, машины продадим ( как это сделала я, пока не было нутритивной региональной программы), лишь бы накормить своего ребенка.
Не отнимайте у наших детей врачей, которые приходят на дом! Потому что их итак мало и у них итак на нас не всегда хватает времени! А мы не можем привезти своего ребенка в больницу, потому что это опасно для его жизни с его множеством трубочек, а часто просто невозможно- ведь ребенок привязан к аппаратам ИВЛ, кислороду, аспиратору!
Есть другие способы получить питание, и комфортные палаты. Ну, а уж про мобилизацию… Я, к слову, ни от одной мамы паллиативного ребенка, по-настоящему паллиативного, не слышала такой просьбы… Ну побойтесь Бога!
Теперь я та самая «Баба Яга» не только для врачей, но и для родителей детей-инвалидов, отбирающих у паллиативных детей их право на жизнь!!! Топающих ногами, вымогающих и угрожающих!
Я как директор фонда, занимающегося помощью паллиативным детям, как член Правления Благотворительного медицинского частного учреждения Хоспис «Вкус жизни» буду охранять этот хрупкий храм паллиативной жизни. Я буду вычищать всех непаллиативных детей, требовать снимать статус. И тоже тогда через минздрав и прокуратуру!
Не проходит и недели, чтобы кому- то из наших сотрудников Благотворительный фонд «ЕВИТА» не приходило таких или примерно таких сообщений! И это- страшно!
Страшно для родителей истинно паллиативных детей.
Недавно я встречалась с заместителями главврачей по педиатрии всех медицинских учреждений области и мы говорили о том, кто такие паллиативные дети. И в том числе, я задала им вопрос: «Присваивая статус, подумайте, чем именно вы будете помогать этому ребенку? Ведь это и ваша ответственность- этот ребенок. И вы должны изменить свой подход к оказанию ребенку помощи».
Я говорила, что согласно всем приказам, врачебная комиссия о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, должна проходить в составе врача по паллиативной помощи или ГВС!
Я говорила, что понимаю врачей: когда к ним приходит мама совсем непаллиативного ребенка, и требует этот статус своему ребенку, угрожает прокуратурой и всеми чертями, это страшно. Но только тогда, когда ты как врач не знаешь законов и не понимаешь, кто такой истинно паллиативный ребенок. И ты идешь на поводу и создаешь ВК, и присваиваешь этот статус, лишь бы не связываться.
А потом эта мама, уже размахивая статусом, требует от вас лечебного питания или вот- спрятать мужа от мобилизации. Или уютной палаты в паллиативном отделении.
А истинно паллиативные дети и их мамы- мамы не наглые совсем, не топающие ногами и не кричащие во все горло- вот эти дети и их семьи остаются без помощи!!!
Я говорила врачам: идя на поводу кричащих вы лишаете паллиативных детей положенного им по закону.
Я умоляла не присваивать направо и налево статус, не создавать лишних проблем себе и не лишать наших детей надежды на будущее.
И я сейчас обращаюсь к родителям непаллиативных детей: ну побойтесь Бога! Мы счастливы были бы поменяться с вами местами и знать, что не похороним своих детей, не увидим, как они уходят от нас! Не отнимайте у наших детей того малого, что у них есть- права на комфорт в больнице ( созданный, к слову, силами нашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» именно для наших детей и в том числе- самими мамами таких детей!!!. Можно сказать, сами мамы паллиативных детей создали это отделение, а вы теперь накинулись на их труд, не приложив к этому никаких усилий! Прилетели на готовенькое).
Не отнимайте у наших детей лечебное питание- единственное питание, которое они могут усвоить, потому что у них трубочки в животе и ничего другого им просто невозможно дать, чтобы они не умирали от голода. Бюджет области- не резиновый, и деньги на питание индексируются ровно на количество «новых трубочек»!!! А не каждого, кому нужно-200-600 мл в день! Это ваша обязанность кормить своих детей- кормите! Не за наш счет! Потому что мы точно своих детей будем кормить, в кредиты влезем, машины продадим ( как это сделала я, пока не было нутритивной региональной программы), лишь бы накормить своего ребенка.
Не отнимайте у наших детей врачей, которые приходят на дом! Потому что их итак мало и у них итак на нас не всегда хватает времени! А мы не можем привезти своего ребенка в больницу, потому что это опасно для его жизни с его множеством трубочек, а часто просто невозможно- ведь ребенок привязан к аппаратам ИВЛ, кислороду, аспиратору!
Есть другие способы получить питание, и комфортные палаты. Ну, а уж про мобилизацию… Я, к слову, ни от одной мамы паллиативного ребенка, по-настоящему паллиативного, не слышала такой просьбы… Ну побойтесь Бога!
Теперь я та самая «Баба Яга» не только для врачей, но и для родителей детей-инвалидов, отбирающих у паллиативных детей их право на жизнь!!! Топающих ногами, вымогающих и угрожающих!
Я как директор фонда, занимающегося помощью паллиативным детям, как член Правления Благотворительного медицинского частного учреждения Хоспис «Вкус жизни» буду охранять этот хрупкий храм паллиативной жизни. Я буду вычищать всех непаллиативных детей, требовать снимать статус. И тоже тогда через минздрав и прокуратуру!
👍6❤3
А через две недели она могла сделать только два шага…
Мне написала девушка и попросила помочь маленькой Ксюше из Новокуйбышевска. Девочка 5 лет боролась с раком, но рак победил. И лечение остановили, тем более сама малышка уже просила родителей прекратить бесконечные операции, химии, уколы, больницы, от которых она устала. Ей хотелось домой и просто быть девочкой Ксюшей, у которой скоро первое в ее жизни 1 сентября.
Еще в середине июля Ксюша ходила, пусть часто останавливаясь, пусть отдыхая, но могла пройти квартал вместе с сестренкой- близняшкой за ручку.
Потом начались боли. От которых она плакала и не спала по ночам. И обезболить малышку- было самым простым, потому что у нас в области есть чудесный доктор- главный внештатный специалист по обезболиванию Ольга Осетрова - главный врач АНО «Самарский хоспис»
Потом мы передали Ксюше лечебное питание, потому что она стала отказываться от еды.
А потом Ксюша перестала контролировать функции тазовых органов и очень переживала. Тогда мы попросили вас- наших невероятных помощников, купить Ксюше памперсы. https://vk.com/wall-178835730_13824
И вы буквально за двое суток купили и привезли запас на целых 3 месяца! https://vk.com/wall-178835730_13873
Но и тогда, в середине августа Ксюша и ее семья мечтали, что она пойдет в школу своими ножками. Но… ножки решили по- другому.
Чтобы этот день был в жизни Ксюши мы передали ей коляску ( открою тайну- это первая коляска #Юрикскнопочкой, которую ему подарила моя подруга- руководитель заграничного благотворительного фонда 8 лет назад. Когда Юрик из нее вырос, я отнесла ее в наш фонд и она уже послужила верой и правдой нашему Диме Липашеву, а теперь вот и Ксюше). А еще мы отдали ходунки. Которые в наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отдала другая мама мальчика- инвалида.
Благодаря тому, что Ксюше было не больно, не голодно и у нее появились запасные «ножки»- в жизни этой маленькой девочки был такой важный день- первое сентября первоклассницы.
«Мы первоклассники!!! СЛАВА БОГУ ЗА ВСЁ 🙏🙏🙏»- написала мне мама Ксюши.
Ведь так важно сохранить детство в каждом дне. У Ксюши его почти не было, пока она боролась с болезнью. А теперь- немножко появилось. Благодаря все нам.
Сегодня день благотворительности.
В одном из интервью основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: «Благотворительность- это разговор с Богом».
Значит вы каждый день с ним говорите. И я хочу сказать вам- СПАСИБО! Спасибо за веру в жизнь, в радость, в улыбку, которые вы дарите неизлечимо больным детям!
Пусть все добро обязательно возвращается к вам!
Мне написала девушка и попросила помочь маленькой Ксюше из Новокуйбышевска. Девочка 5 лет боролась с раком, но рак победил. И лечение остановили, тем более сама малышка уже просила родителей прекратить бесконечные операции, химии, уколы, больницы, от которых она устала. Ей хотелось домой и просто быть девочкой Ксюшей, у которой скоро первое в ее жизни 1 сентября.
Еще в середине июля Ксюша ходила, пусть часто останавливаясь, пусть отдыхая, но могла пройти квартал вместе с сестренкой- близняшкой за ручку.
Потом начались боли. От которых она плакала и не спала по ночам. И обезболить малышку- было самым простым, потому что у нас в области есть чудесный доктор- главный внештатный специалист по обезболиванию Ольга Осетрова - главный врач АНО «Самарский хоспис»
Потом мы передали Ксюше лечебное питание, потому что она стала отказываться от еды.
А потом Ксюша перестала контролировать функции тазовых органов и очень переживала. Тогда мы попросили вас- наших невероятных помощников, купить Ксюше памперсы. https://vk.com/wall-178835730_13824
И вы буквально за двое суток купили и привезли запас на целых 3 месяца! https://vk.com/wall-178835730_13873
Но и тогда, в середине августа Ксюша и ее семья мечтали, что она пойдет в школу своими ножками. Но… ножки решили по- другому.
Чтобы этот день был в жизни Ксюши мы передали ей коляску ( открою тайну- это первая коляска #Юрикскнопочкой, которую ему подарила моя подруга- руководитель заграничного благотворительного фонда 8 лет назад. Когда Юрик из нее вырос, я отнесла ее в наш фонд и она уже послужила верой и правдой нашему Диме Липашеву, а теперь вот и Ксюше). А еще мы отдали ходунки. Которые в наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отдала другая мама мальчика- инвалида.
Благодаря тому, что Ксюше было не больно, не голодно и у нее появились запасные «ножки»- в жизни этой маленькой девочки был такой важный день- первое сентября первоклассницы.
«Мы первоклассники!!! СЛАВА БОГУ ЗА ВСЁ 🙏🙏🙏»- написала мне мама Ксюши.
Ведь так важно сохранить детство в каждом дне. У Ксюши его почти не было, пока она боролась с болезнью. А теперь- немножко появилось. Благодаря все нам.
Сегодня день благотворительности.
В одном из интервью основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: «Благотворительность- это разговор с Богом».
Значит вы каждый день с ним говорите. И я хочу сказать вам- СПАСИБО! Спасибо за веру в жизнь, в радость, в улыбку, которые вы дарите неизлечимо больным детям!
Пусть все добро обязательно возвращается к вам!
VK
Благотворительный фонд "ЕВИТА"
🙏НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ
Бороться всегда тяжело, а когда борешься за здоровое детство своего ребёнка это вдвойне тяжелее. И кажется, что вот ещё немного и вот, заветная мечта сбудется, вон совсем рядом свет в конце тоннеля. Но каждый раз, когда кажется…
Бороться всегда тяжело, а когда борешься за здоровое детство своего ребёнка это вдвойне тяжелее. И кажется, что вот ещё немного и вот, заветная мечта сбудется, вон совсем рядом свет в конце тоннеля. Но каждый раз, когда кажется…
❤9👍2
О! К тебе теперь даже записаться невозможно…
С такими словами наша невероятная массажист Влада говорила с #Юрикскнопочкой, пока делала ему массаж.
И это правда. Жизнь у Юрика очень насыщенная.
Хотите расскажу его расписание дня?
6.30- под’ем ( это он сам, я на его месте поспала бы до 8.00)
6.30-7.30- умывание, гигиена, смена памперса, прием воды теплой ( ага, у Юрика все по фэн- шую, запускает ЖКТ по правилам)
7.30-8.00- завтрак ( лечебное питание). Прием лекарств
8.45- 9.30 массаж
9.45-10.30 - занятия с Елена Брыткова или Нина Грязева
10.30-11.00 попить, сменить памперс.
11.00-11.30- обед ( лечебное питание)
11.30-12.00- сидит на кухне в коляске, «переваривает», слушает Президента
12.00-13.00- занятия с няней: почитать, послушать песни, покидать мяч
13.00-13.30 смена положения в кровати, рассматривание картинок
13.30-15.00- попить, поесть, почитать, поиграть.
15.00-17.30- уроки с учителем
17.45-18.45 - ЛФК
18.45-19.15- бегом сменить памперс и поесть, выпить лекарства.
19.30- к маме на ручки, целоваться, обниматься
21.00- сон.
В общем, некогда отдыхать. Одни занятия и домашние задания.
И никто с ним не сюсюкает. Общение как с равным. И спуску ниато не дает.
Это у нас еще туторов нет пока, а то еще два раза в день по 30 минут в вертикализаторе стоял бы.
А у ваших детей какое расписание?
С такими словами наша невероятная массажист Влада говорила с #Юрикскнопочкой, пока делала ему массаж.
И это правда. Жизнь у Юрика очень насыщенная.
Хотите расскажу его расписание дня?
6.30- под’ем ( это он сам, я на его месте поспала бы до 8.00)
6.30-7.30- умывание, гигиена, смена памперса, прием воды теплой ( ага, у Юрика все по фэн- шую, запускает ЖКТ по правилам)
7.30-8.00- завтрак ( лечебное питание). Прием лекарств
8.45- 9.30 массаж
9.45-10.30 - занятия с Елена Брыткова или Нина Грязева
10.30-11.00 попить, сменить памперс.
11.00-11.30- обед ( лечебное питание)
11.30-12.00- сидит на кухне в коляске, «переваривает», слушает Президента
12.00-13.00- занятия с няней: почитать, послушать песни, покидать мяч
13.00-13.30 смена положения в кровати, рассматривание картинок
13.30-15.00- попить, поесть, почитать, поиграть.
15.00-17.30- уроки с учителем
17.45-18.45 - ЛФК
18.45-19.15- бегом сменить памперс и поесть, выпить лекарства.
19.30- к маме на ручки, целоваться, обниматься
21.00- сон.
В общем, некогда отдыхать. Одни занятия и домашние задания.
И никто с ним не сюсюкает. Общение как с равным. И спуску ниато не дает.
Это у нас еще туторов нет пока, а то еще два раза в день по 30 минут в вертикализаторе стоял бы.
А у ваших детей какое расписание?