Не просто «а поговорить»!
Я как всегда- про паллиативных детей и детей- сирот. Про проблемы, которые «обострил»COVID-19, но и пути решения.
Очень устала, но продуктивно! Все подробности завтра.
#огф2020
Я как всегда- про паллиативных детей и детей- сирот. Про проблемы, которые «обострил»COVID-19, но и пути решения.
Очень устала, но продуктивно! Все подробности завтра.
#огф2020
Алексей К
#Самарская область
Друзья, смотрите какое крошечное чудо живет м доме ребенка в Самарской области! Алешенька! Крохе всего 10 месяцев! Его очень хвалят в доме ребенка, говорят просто позитивчик и вот ему очень-очень нужно в семью.
В ФБД про малыша написано: Алексей живет по режиму, который соответствует возрастным и индивидуальным особенностям ребенка. Режим выдерживает. Сон спокойный, глубокий. Аппетит хороший. Период бодрствования проводит в хорошем эмоциональном состоянии. Реагирует на голос взрослого. Алексей удерживает в поле зрения движущийся предмет (ступенчатое слежение).
Причина отсутствия родительского попечения матери: решение суда о признании матери неизвестной
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 3-ая группа здоровья
У малыша заболевание, требующее пожизненной терапии. Такие дети живут полной жизнью, интеллектуально сохранны и никаких двигательных ограничений у них нет.
Анкета малыша в ФБД: Алексей К., февраль 2020 года.
http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-extz
Звонить региональному оператору Самарской области по тел: 8-846-331-10-97 или по телефону ( если вы ищете ребенка под усыновление) -8-846- 956-06-56
#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью
#Самарская область
Друзья, смотрите какое крошечное чудо живет м доме ребенка в Самарской области! Алешенька! Крохе всего 10 месяцев! Его очень хвалят в доме ребенка, говорят просто позитивчик и вот ему очень-очень нужно в семью.
В ФБД про малыша написано: Алексей живет по режиму, который соответствует возрастным и индивидуальным особенностям ребенка. Режим выдерживает. Сон спокойный, глубокий. Аппетит хороший. Период бодрствования проводит в хорошем эмоциональном состоянии. Реагирует на голос взрослого. Алексей удерживает в поле зрения движущийся предмет (ступенчатое слежение).
Причина отсутствия родительского попечения матери: решение суда о признании матери неизвестной
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 3-ая группа здоровья
У малыша заболевание, требующее пожизненной терапии. Такие дети живут полной жизнью, интеллектуально сохранны и никаких двигательных ограничений у них нет.
Анкета малыша в ФБД: Алексей К., февраль 2020 года.
http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-extz
Звонить региональному оператору Самарской области по тел: 8-846-331-10-97 или по телефону ( если вы ищете ребенка под усыновление) -8-846- 956-06-56
#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью
А ведь и правда, все может получится!
- Сделать Самарскую область пилотным регионом по жизнеустройству детей-сирот в семьи, несмотря НА и ВОПРЕКИ...
Разработать алгоритм знакомств кандидатов с детьми он-лайн и засчитывать это как полноценные встречи. Оборудовать отдельные комнаты рециркуляторами, обеспечить дезинфицирующими средствами и СИЗами ( а это готов взять на себя наш БФ ЕВИТА для организации встреч детей и родителей. И, с учетом сложностей в оперативном сборе медицинских документов ребенка ( если они уже просрочены) передавать детей сначала на гостевой режим, а в дальнейшем опекуны будут оформлять постоянную опеку по месту жительства.
И ТАКОЙ опыт у нас в области есть. Нет, не массовый, но 4 ребенка в самый разгар карантина именно так обрели свои семьи.
- Дети из пансионатов для детей-инвалидов тоже достойны ЖИТЬ, а не ПЕРЕЖИВАТЬ в этот непростой период. И я предложила разработать алгоритм передачи в гости в уже действующие приемные семьи таких детей. Конечно, в те семьи, которые готовы забрать детей с особенностями.
- Открыть горячую линию психологической поддержки для каждого, кому она нужна в это непростое время. Для снятие чувства одиночества, паники, безысходности. ЕДИНУЮ, тем более, что у нашего фонда есть уже бесплатная линия 8-800, которую нам подарила компания "Ростелеком"
- Отработать и четко регламентировать допуск родителей паллиативных детей в реанимацию! Чтобы наши дети, живущие только эмоциями и "запахами" родного человека не были одни.
- Вернуться к вопросу создания хосписа для детей и взрослых в Самаре!
Это были мои предложения 28 ноября на Общероссийском гражданском форуме. Нас было не так много в офф-лайне: не больше 30 человек, зато - каких!
Наверное, тех, кто двигает вперед несдвигаемые проблемы, поднимает неудобные вопросы, выстраивает диалог и всегда сам готов к активным действиям! Алексей Транцев (Инклюзивный ресурсный центр), Евгений Печерский (Десница), Татьяна Акимова (БФ "Хорошие истории"), Юлия Рябьева (Ресурсный центр добровольчества), Лилия Быстрицкая (КЛИО),Наталья и Михаил Батт (БФ "Другое детство), Дмитрий Шипуля, Ксения Миленькая ( АНО "Особенный город"), Елизавета Олескина ( БФ "Старость в радость"), Антон Рубин " Организация "Домик Детства"), Елена Мещерякова ( БФ "Хрупкие люди")...
Модератором была Советник Губернатора Самарской области Ирина Скупова.
Мне кажется, у всех у нас получился очень продуктивный разговор на нашей площадке "Инклюзия". Были отобраны лучшие предложения по социализации людей с инвалидностью и ОВЗ, лиц, освободившихся из мест лишения свободы, а также людей, контактировавших с зараженными коронавирусом, в рабочие процессы и жизнь общества в эпоху пандемии. И просто здорово, что в Самаре была именно эта тема.
Все предложения, озвученные на форуме буту направлены Президенту Российской Федерации, а так же губернатору Самарской области.
#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
- Сделать Самарскую область пилотным регионом по жизнеустройству детей-сирот в семьи, несмотря НА и ВОПРЕКИ...
Разработать алгоритм знакомств кандидатов с детьми он-лайн и засчитывать это как полноценные встречи. Оборудовать отдельные комнаты рециркуляторами, обеспечить дезинфицирующими средствами и СИЗами ( а это готов взять на себя наш БФ ЕВИТА для организации встреч детей и родителей. И, с учетом сложностей в оперативном сборе медицинских документов ребенка ( если они уже просрочены) передавать детей сначала на гостевой режим, а в дальнейшем опекуны будут оформлять постоянную опеку по месту жительства.
И ТАКОЙ опыт у нас в области есть. Нет, не массовый, но 4 ребенка в самый разгар карантина именно так обрели свои семьи.
- Дети из пансионатов для детей-инвалидов тоже достойны ЖИТЬ, а не ПЕРЕЖИВАТЬ в этот непростой период. И я предложила разработать алгоритм передачи в гости в уже действующие приемные семьи таких детей. Конечно, в те семьи, которые готовы забрать детей с особенностями.
- Открыть горячую линию психологической поддержки для каждого, кому она нужна в это непростое время. Для снятие чувства одиночества, паники, безысходности. ЕДИНУЮ, тем более, что у нашего фонда есть уже бесплатная линия 8-800, которую нам подарила компания "Ростелеком"
- Отработать и четко регламентировать допуск родителей паллиативных детей в реанимацию! Чтобы наши дети, живущие только эмоциями и "запахами" родного человека не были одни.
- Вернуться к вопросу создания хосписа для детей и взрослых в Самаре!
Это были мои предложения 28 ноября на Общероссийском гражданском форуме. Нас было не так много в офф-лайне: не больше 30 человек, зато - каких!
Наверное, тех, кто двигает вперед несдвигаемые проблемы, поднимает неудобные вопросы, выстраивает диалог и всегда сам готов к активным действиям! Алексей Транцев (Инклюзивный ресурсный центр), Евгений Печерский (Десница), Татьяна Акимова (БФ "Хорошие истории"), Юлия Рябьева (Ресурсный центр добровольчества), Лилия Быстрицкая (КЛИО),Наталья и Михаил Батт (БФ "Другое детство), Дмитрий Шипуля, Ксения Миленькая ( АНО "Особенный город"), Елизавета Олескина ( БФ "Старость в радость"), Антон Рубин " Организация "Домик Детства"), Елена Мещерякова ( БФ "Хрупкие люди")...
Модератором была Советник Губернатора Самарской области Ирина Скупова.
Мне кажется, у всех у нас получился очень продуктивный разговор на нашей площадке "Инклюзия". Были отобраны лучшие предложения по социализации людей с инвалидностью и ОВЗ, лиц, освободившихся из мест лишения свободы, а также людей, контактировавших с зараженными коронавирусом, в рабочие процессы и жизнь общества в эпоху пандемии. И просто здорово, что в Самаре была именно эта тема.
Все предложения, озвученные на форуме буту направлены Президенту Российской Федерации, а так же губернатору Самарской области.
#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
Forwarded from БФ "Евита"
‼ВНИМАНИЕ!!! Вебинар "Питание, которое лечит!" ‼
Дороги мамы и папы, по замечательной традиции, сложившейся у нас в рамках проекта #ВКУСЖИЗНИ, завтра, 1 декабря, благотворительный фонд "ЕВИТА" совместно с партнером проекта — компанией "Нестле" проведет вебинар, посвященный особенностям лечебного питания Пептамен.
Ведущая вебинара: руководитель отдела маркетинга Департамента Клинического питания Нестле Александра Марченко.
Мы разберем:
✔Уникальные особенности лечебного питания Пептамен;
✔Его виды, состав, правила потребления;
✔Кому и при каких обстоятельствах показано это питание;
✔Механизм его действия на организм.
Эфир пройдет во вторник, 1 декабря, в 15:00 местного времени на странице фонда в инстаграме.
Просим подготовить все имеющиеся вопросы и задавать их во время эфира, либо оставить в комментариях под этим постом.
Запись вебинара будет доступна в тот же день на страницах фонда в социальных сетях: Фейсбук, "ВКонтакте", Инстаграм.
Проект #ВКУСЖИЗНИ: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью" реализуется с использованием #ПрезидентскиеГранты на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
Дороги мамы и папы, по замечательной традиции, сложившейся у нас в рамках проекта #ВКУСЖИЗНИ, завтра, 1 декабря, благотворительный фонд "ЕВИТА" совместно с партнером проекта — компанией "Нестле" проведет вебинар, посвященный особенностям лечебного питания Пептамен.
Ведущая вебинара: руководитель отдела маркетинга Департамента Клинического питания Нестле Александра Марченко.
Мы разберем:
✔Уникальные особенности лечебного питания Пептамен;
✔Его виды, состав, правила потребления;
✔Кому и при каких обстоятельствах показано это питание;
✔Механизм его действия на организм.
Эфир пройдет во вторник, 1 декабря, в 15:00 местного времени на странице фонда в инстаграме.
Просим подготовить все имеющиеся вопросы и задавать их во время эфира, либо оставить в комментариях под этим постом.
Запись вебинара будет доступна в тот же день на страницах фонда в социальных сетях: Фейсбук, "ВКонтакте", Инстаграм.
Проект #ВКУСЖИЗНИ: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью" реализуется с использованием #ПрезидентскиеГранты на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
Forwarded from БФ "Евита"
Паллиативный статус‼
В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой
Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить. Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшена и др. – мы говорим именно об этих диагнозах.
Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.
Каждый, кто столкнулся с такой ситуацией должен знать о том, какая помощь и поддержка от государства полагаются ребенку, имеющему неизлечимое заболевание.
☝Отметим, право граждан на паллиативную помощь предусмотрено статьей 36 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ.
Разберемся с основными понятиями.
📌Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка. Оно означает средство или меру, которые могут облегчить страдания больного, но не излечивают саму болезнь.
📌Паллиативная помощь для детей – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.
То есть паллиативная помощь идет параллельно основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.
⁉Кто может получить паллиативный статус⁉
Ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания.
*Этиопатогенетическое лечение - назначается в тяжелых случаях, плохо подающихся лечению, и проводится в условиях стационара совместно с врачами смежных специальностей.
⁉Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья")?
1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
При этом важно понимать, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.
Существует четыре критерия присвоения такого статуса - это:
✔неизлечимость заболевания;
✔угроза жизни;
✔сокращение жизни;
✔тяжесть состояния.
Например, если у ребенка ДЦП, но при этом он сам кушает и нет других сопутствующих сокращающих жизнь заболеваний, паллиативный статус ему не полагается.
Если же у ребенка, помимо ДЦП, отсутствует глотательный рефлекс (он на зондовом питании или через гастростому), дыхательная недостаточность, сильные двигательные нарушения, слабо купируемые эпилептические приступы и т.д. - ребенок должен быть признан паллиативным.
#Юрикскнопочкой #просветительскийпро
В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой
Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить. Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшена и др. – мы говорим именно об этих диагнозах.
Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.
Каждый, кто столкнулся с такой ситуацией должен знать о том, какая помощь и поддержка от государства полагаются ребенку, имеющему неизлечимое заболевание.
☝Отметим, право граждан на паллиативную помощь предусмотрено статьей 36 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ.
Разберемся с основными понятиями.
📌Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка. Оно означает средство или меру, которые могут облегчить страдания больного, но не излечивают саму болезнь.
📌Паллиативная помощь для детей – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.
То есть паллиативная помощь идет параллельно основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.
⁉Кто может получить паллиативный статус⁉
Ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания.
*Этиопатогенетическое лечение - назначается в тяжелых случаях, плохо подающихся лечению, и проводится в условиях стационара совместно с врачами смежных специальностей.
⁉Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья")?
1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
При этом важно понимать, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.
Существует четыре критерия присвоения такого статуса - это:
✔неизлечимость заболевания;
✔угроза жизни;
✔сокращение жизни;
✔тяжесть состояния.
Например, если у ребенка ДЦП, но при этом он сам кушает и нет других сопутствующих сокращающих жизнь заболеваний, паллиативный статус ему не полагается.
Если же у ребенка, помимо ДЦП, отсутствует глотательный рефлекс (он на зондовом питании или через гастростому), дыхательная недостаточность, сильные двигательные нарушения, слабо купируемые эпилептические приступы и т.д. - ребенок должен быть признан паллиативным.
#Юрикскнопочкой #просветительскийпро
Конец истории про Алису из #Владимирскаяобласть
Несмотря на "шум" и вашу поддержку для Алисы кардинально ничего не изменилось. И простейшая операцию по установке гастростомы, когда уже на 3 день дети выписываются из больницы, затянулась на целый месяц.
Все началось 3 ноября, когда малышку прооперировали и поставили "гастростому". Ну или конструкцию, которая должна была выполнить эту функцию.
Через неделю малышку снова прооперировали, удалили часть кишок. Что уж там произошло на самом деле знают только врачи, по выпискам - все относительно ровно и стандартно.
Потом у Алисы долго держалась температура, конструкция постоянно подтекала и издавала непонятные звуки, и мама в панике написала мне с просьбой помочь.
Прошло ТРИ НЕДЕЛИ с момента моего первого довольно жесткого поста. Нет, он не остался без внимания благодаря вашей поддержки, поддержки #ОНФ и Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ. Да, они тоже обратили внимание на эту ситуацию.
НО никто никуда Алису не перевел, местные врачи ответили федеральным, что "все под контролем и ребенок не нуждается в помощи московских специалистов". Правда приходила комиссия из Депздрава, поругала хирурга с "руками фокусника" и ВСЕ! А хирург, в свою очередь стал "отыгрываться" на маме, обвиняя ее в плохом уходе за ребенком и угрожая жалобой в опеку и изъятием Алисы из семьи.
Так прошли те три недели для мамы... "Чудо хирургического вмешательства" правда через 3 недели заменили на кнопочную гастростому. И.... в пятницу выписали маму и Алису домой.
В понедельник они должны приехать в Елизаветинский хоспис, там их уже ждут и готовы помочь маме о всем, что касается ухода и правильного питания дочери. Это единственная хорошая новость во всей этой истории.
От чего страшно? От безнаказанности врача! От того, что можно вот так, по остаточному принципу паллиативному ребенку провести операцию, которая приведет к другой операции и реанимации. От "для проформы и отчета" реакции Депздрава области. От равнодушия чиновников и от нежелания помочь... От их угроз и шантажа мамы...И в такие моменты понимаешь, что да - ты остаешься один на один со своей проблемой, никто не захочет ни помочь, ни подставить плечо, ни вникнуть.... Да еще и ты сам останешься крайним. Да еще и ребенка заберут...
Лично меня радует только одно - что у нас в Самарской области это все-таки не так! Что все реже и реже нам в фонд пишут о равнодушный врачах! Что сами врачи поворачиваются в сторону тяжелобольных детей. И пусть таких врачей пока не много, но они уже есть! А это значит - нам есть на кого рассчитывать.
Я благодарна каждому, кто не прошел мимо тех моих постов, кто помогал перепостом и лайками, тегал всех, кто мог бы помочь! Теперь лично у меня тоже есть в аппарате Уполномоченного по правам ребенка в Москве единомышленник, и познакомились мы благодаря Алисе!
Дорогие Диана и Алиса! Пусть больше такого "ноября" в вашей жизни не будет! Пусть "кнопочка" помогает вам набираться сил и прибавлять в весе! А рядом с Алисой будут настоящие врачи!
#бфевита #паллиативнаяпомощь #Владимир #минздрав #гастростома #кривыеруки
Несмотря на "шум" и вашу поддержку для Алисы кардинально ничего не изменилось. И простейшая операцию по установке гастростомы, когда уже на 3 день дети выписываются из больницы, затянулась на целый месяц.
Все началось 3 ноября, когда малышку прооперировали и поставили "гастростому". Ну или конструкцию, которая должна была выполнить эту функцию.
Через неделю малышку снова прооперировали, удалили часть кишок. Что уж там произошло на самом деле знают только врачи, по выпискам - все относительно ровно и стандартно.
Потом у Алисы долго держалась температура, конструкция постоянно подтекала и издавала непонятные звуки, и мама в панике написала мне с просьбой помочь.
Прошло ТРИ НЕДЕЛИ с момента моего первого довольно жесткого поста. Нет, он не остался без внимания благодаря вашей поддержки, поддержки #ОНФ и Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ. Да, они тоже обратили внимание на эту ситуацию.
НО никто никуда Алису не перевел, местные врачи ответили федеральным, что "все под контролем и ребенок не нуждается в помощи московских специалистов". Правда приходила комиссия из Депздрава, поругала хирурга с "руками фокусника" и ВСЕ! А хирург, в свою очередь стал "отыгрываться" на маме, обвиняя ее в плохом уходе за ребенком и угрожая жалобой в опеку и изъятием Алисы из семьи.
Так прошли те три недели для мамы... "Чудо хирургического вмешательства" правда через 3 недели заменили на кнопочную гастростому. И.... в пятницу выписали маму и Алису домой.
В понедельник они должны приехать в Елизаветинский хоспис, там их уже ждут и готовы помочь маме о всем, что касается ухода и правильного питания дочери. Это единственная хорошая новость во всей этой истории.
От чего страшно? От безнаказанности врача! От того, что можно вот так, по остаточному принципу паллиативному ребенку провести операцию, которая приведет к другой операции и реанимации. От "для проформы и отчета" реакции Депздрава области. От равнодушия чиновников и от нежелания помочь... От их угроз и шантажа мамы...И в такие моменты понимаешь, что да - ты остаешься один на один со своей проблемой, никто не захочет ни помочь, ни подставить плечо, ни вникнуть.... Да еще и ты сам останешься крайним. Да еще и ребенка заберут...
Лично меня радует только одно - что у нас в Самарской области это все-таки не так! Что все реже и реже нам в фонд пишут о равнодушный врачах! Что сами врачи поворачиваются в сторону тяжелобольных детей. И пусть таких врачей пока не много, но они уже есть! А это значит - нам есть на кого рассчитывать.
Я благодарна каждому, кто не прошел мимо тех моих постов, кто помогал перепостом и лайками, тегал всех, кто мог бы помочь! Теперь лично у меня тоже есть в аппарате Уполномоченного по правам ребенка в Москве единомышленник, и познакомились мы благодаря Алисе!
Дорогие Диана и Алиса! Пусть больше такого "ноября" в вашей жизни не будет! Пусть "кнопочка" помогает вам набираться сил и прибавлять в весе! А рядом с Алисой будут настоящие врачи!
#бфевита #паллиативнаяпомощь #Владимир #минздрав #гастростома #кривыеруки
⁉Как получить паллиативный статус⁉
В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой
📣📣📣ВАЖНО: чтобы вашему ребенку присвоили этот статус, нести его в больницу не нужно!
Алгоритм получения паллиативного статуса для ребенка (предусмотрен пунктом 6 Приказа Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям», пунктом 11 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья").
В идеальном случае поликлиника, где обслуживается ваш ребенок должна выйти к вам с инициативой присвоения такого статуса. Если этого не происходит, то действуйте следующим образом:
1. Обратитесь к заведующей поликлиники, в которой обслуживается ребенок. Можно устно. Если отказывают, то письменно через заявление с входящим номером.
2. По результату обращения будет создана врачебная комиссия (три человека), которые заполнят специальную форму с указанием заболевания и неблагоприятного прогноза его развития, отсутствия реабилитационного потенциала и напишут заключение.
3. После лечащий врач обязан проинформировать вас о решении врачебной комиссии и оформить согласие на направление на медико-социальную экспертизу в течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией, а также отдать вам копию заключения о наличии показаний к проведению паллиативной медицинской помощи. Если не отдает – отправляет письменный запрос с просьбой о выдаче вам копии.
☝Помните, именно с момента составления заключения вы имеете все права, предусмотренные законом для паллиативных детей.
Далее поликлиника обязана передать сведения о вашем ребенке в региональный минздрав, главному внештатному специалисту минздрава по паллиативной помощи и в организацию, осуществляющую паллиативную помощь. В Самарской области это три больницы:
1. Самарская областная детская клиническая больница имени Н.Н.Ивановой;
2. Тольяттинская городская детская больница №1;
3. Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина.
📌Часто поликлиники этого не делают и по факту оставляют нуждающихся без помощи. Стоит напомнить своей поликлинике об этой обязанности, а также обязательно самим позвонить в выездную паллиативную службу и сообщить о себе.
#Юрикскнопочкой #просветительскийпроект
#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой
📣📣📣ВАЖНО: чтобы вашему ребенку присвоили этот статус, нести его в больницу не нужно!
Алгоритм получения паллиативного статуса для ребенка (предусмотрен пунктом 6 Приказа Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям», пунктом 11 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья").
В идеальном случае поликлиника, где обслуживается ваш ребенок должна выйти к вам с инициативой присвоения такого статуса. Если этого не происходит, то действуйте следующим образом:
1. Обратитесь к заведующей поликлиники, в которой обслуживается ребенок. Можно устно. Если отказывают, то письменно через заявление с входящим номером.
2. По результату обращения будет создана врачебная комиссия (три человека), которые заполнят специальную форму с указанием заболевания и неблагоприятного прогноза его развития, отсутствия реабилитационного потенциала и напишут заключение.
3. После лечащий врач обязан проинформировать вас о решении врачебной комиссии и оформить согласие на направление на медико-социальную экспертизу в течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией, а также отдать вам копию заключения о наличии показаний к проведению паллиативной медицинской помощи. Если не отдает – отправляет письменный запрос с просьбой о выдаче вам копии.
☝Помните, именно с момента составления заключения вы имеете все права, предусмотренные законом для паллиативных детей.
Далее поликлиника обязана передать сведения о вашем ребенке в региональный минздрав, главному внештатному специалисту минздрава по паллиативной помощи и в организацию, осуществляющую паллиативную помощь. В Самарской области это три больницы:
1. Самарская областная детская клиническая больница имени Н.Н.Ивановой;
2. Тольяттинская городская детская больница №1;
3. Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина.
📌Часто поликлиники этого не делают и по факту оставляют нуждающихся без помощи. Стоит напомнить своей поликлинике об этой обязанности, а также обязательно самим позвонить в выездную паллиативную службу и сообщить о себе.
#Юрикскнопочкой #просветительскийпроект
#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
-Каждый человек уникален и достоин внимания! Каждому человека иногда просто нужно помочь найти эту его уникальность. И в этом помогаете вы- волонтеры,- сказал сегодня Губернатор Самарской области Дмитрий Азаров на 19 Форуме добровольцев.
К сожалению, ( моему сожалению), формум проходил в формате он- лайн. Потому что, конечно, собраны были уникальные, интересные и полезные проекты. Точнее, люди, которые их реализовывают. И хотелось каждого послушать и с каждым поговорить. А он- лайн это невозможно!
Но зато мы с Ольга Киселева ( РОО «Свой дом» ) обсудили проблемы приемных семей, а с Алёна Лочехина - новогодние подарки одиноким стариками из домой престарелых, а с Татьяной Санниковой совместный проект для студентов и детей- инвалидов.
- Я знаю, как много и что вы делаете! Давайте о проблемах и предложениях,- предложил губернатор.
Мне повезло! Мне представилась возможность предложить! И я предложила вернуться к вопросу ( потому что из- за пандемии он завис в воздухе) создания детского хосписа в Самаре. Потому что с коронввирусом нам жить теперь всегда, значит- пора выстраивать с ним новые отношения и он не должен затмевать другие проблемы. Дмитрий Игоревич обещал дать поручение подобрать несколько вариантов зданий. Более того, даже привлечь инвесторов и оказать всестороннюю поддержку! А я поблагодарила ДИ за то, что он видит в каждом человеке - уникальность, ведь это значит, что он видит и в наших паллиативных детях- детей! Уникальных и прекрасных.
Среди немногих губернатор и мне вручил памятный знак «За служение людям». Очень тепло отзывался о нашем БФ ЕВИТА .
БЛАГОДАРЮ!
К сожалению, ( моему сожалению), формум проходил в формате он- лайн. Потому что, конечно, собраны были уникальные, интересные и полезные проекты. Точнее, люди, которые их реализовывают. И хотелось каждого послушать и с каждым поговорить. А он- лайн это невозможно!
Но зато мы с Ольга Киселева ( РОО «Свой дом» ) обсудили проблемы приемных семей, а с Алёна Лочехина - новогодние подарки одиноким стариками из домой престарелых, а с Татьяной Санниковой совместный проект для студентов и детей- инвалидов.
- Я знаю, как много и что вы делаете! Давайте о проблемах и предложениях,- предложил губернатор.
Мне повезло! Мне представилась возможность предложить! И я предложила вернуться к вопросу ( потому что из- за пандемии он завис в воздухе) создания детского хосписа в Самаре. Потому что с коронввирусом нам жить теперь всегда, значит- пора выстраивать с ним новые отношения и он не должен затмевать другие проблемы. Дмитрий Игоревич обещал дать поручение подобрать несколько вариантов зданий. Более того, даже привлечь инвесторов и оказать всестороннюю поддержку! А я поблагодарила ДИ за то, что он видит в каждом человеке - уникальность, ведь это значит, что он видит и в наших паллиативных детях- детей! Уникальных и прекрасных.
Среди немногих губернатор и мне вручил памятный знак «За служение людям». Очень тепло отзывался о нашем БФ ЕВИТА .
БЛАГОДАРЮ!