Ольга Шелест
902 subscribers
3.87K photos
393 videos
6 files
805 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
48 лет спустя …Владимир Аветисян снова пришел в свою школу. И вместе с ним здесь собрались его одноклассники и те, кто пошли сегодня в первый класс. Радовались и те и другие. Потому что в Новокуйбышевске у школы номер 3 открылся замечательный памятник учителю. Прообразом главной героини этой скульптурной композиции стала Педагог Валентина Николаевна Савченко, которая преподавала Владимиру Евгеньевичу математику.
По его словам она была очень строгой. Но ее ученики всегда знали, что учитель их любит и всегда встанет на их защиту.

Лично меня поразило, что многие приехали сегодня в Новокуйбышевск из других городов. Одна из одноклассниц Владимира Евгеньевича прилетела даже из Мурманска, чтобы встретиться со всеми и вспомнить школьные годы.

Установить памятник своей любимой учительнице было личным желанием Владимира Аветисяна. Он выделил на это все необходимые средства.

А еще совершенно точно, что теперь это место станет одним из самых уютных мест для встреч: рядом есть лавочки. И уже когда я уезжала, многие новокуйбышевцы продолжали фотографироваться на фоне памятника, а лавочки были заняты окрестными бабушками.
10
Последние три недели #Юрикскнопочкой совсем не в настроении. И я его понимаю.

Кому понравится, когда тебе жмет, давит, вполть до синяков?

А это наша ОПУПЕЯ с ортопедичесаими изделиями.
Срок замены подошел, из своих турбокастовских туторов Юрик вырос, ортезы на руки тоже стали малы и я решила изобрести велосипед и поискать добра от добра.

Обратилась по направлению от СФР в уважаемую организацию, проверенную. К ортопеду, который некоторым нашим детям делал ортезы.

Но… Юрик окащался не стандарт и вот мы уже месяц без туторов и ортезов.
Сначала неделю наши аппараты на ноги готовились ( в отличие от турбокаста, которые за час готовы были).

Теперь уже 3 недели мы подгоняем их под ножки Юрика. Ждем ортопеда долго, потому чтт у него и другая работа. Он подгоняет, приносит, а снова натирает. И мы снова возвращаем.

Ортезы на руки… вроде отличные ортезы, только оказались короткие и патологическую установку кисти не компенсируют, а только закрепляют.

Корсет! Цена космос. За свой счет по компенсации. Пока жду возврата средств, корсет переделывался два раза. Сегодня под мышкой у Юрика- синяк! Трет!

И это, чтоб вы понимали, мы носим то по 30 минут, дальше снимаем и всего осматриваем.

Обидно за потраченный месяц. Мы так хорошо выпрямили голеностопы Юрику за год и вот снова за месяц без туторов все вернулось.

С руками- так же.

С корсетом- еще обидней.
А ведь ребенок должен еще и привыкнуть ко всему!
Очень жаль времени потраченного и отсутствия результата! Чесс слово, были бы деньги, снова из турбокаста заказала бы о обувь ортопедическую купила.

Юрик мало того, что не скомпенсирован, но и в вертикалищаторе уже месяц не стоит.
Все, чего мы достигли за год- коту под хвост!

Зачем я это пишу вам??? Не каждый хороший ортопед- хороший ортезист!
И если у вашего ребенка уже патологические контрактуры- не надо вам из обычного пластика делать тутора и ортезы! Или ищите ортопеда, который знает специфику изготовления для наших детей.

Тот ортопед, у которого заказали мы,- не имеет опыта работы с такими сложными деформациями, как у Юрика. Да, готов переделывать, только сколько нам ждать еще этих переделок? Уже три недели прошло. Когда все будет подогнано под Юрика и возможно ли это вообще- большой вопрос.

В общем, Юрик оасстроен и смотрит на нас с няней как на мучителей, а я просто в отчаянии.

Что делать???
😢10👍1
8👍1🥰1
Понедельник- день тяжелый…

Особенно, когда суббота- выходной.

Сегодня я просто взрывпюсь. Изнутри. Сто раз отругала себя, что в субботу решила отдохнуть. А надо было работать!

Потому что все, что не сделала в выходной, нужно сделать в понедельник. Край- во вторник!

А по понедельникам у нас совещания в Благотворительный фонд «ЕВИТА», а потом всегда выезд в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - сверить часы.

И это значит- комп открыт, но ты не рядом. И сто пятьсот вопросов еще за этот день прилетает. К тем, которых уже было тысяча пятьсот один.

Страшно- что- то забыть и не успеть. Потому что за этим «забыл - не успел» судьбы и жизни маленьких человечков. И целого фонда.

Но Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина - это святое! Там наши мамы, дети, разговоры, слезы, планы. Каждый раз- почти консилиум!

Там Наталья Короткова , с которой всегда есть о чем важном поговорить и спланировать.

А в голове настойчиво «Отчет, договор, питание, фото, пост, встреча, поездка, хоспис, врач, грант» и еще много всего. Стучит молотком. НЕ ЗАБУДЬ

Каждый понедельник- тяжелый. Но этот что- то особенно. Переживаю, что что- то не успеваю и подведу всех.

А как ваши понедельники проходят?
9👍2
Это уже просто за гранью!!!

Не проходит и недели, чтобы кому- то из наших сотрудников Благотворительный фонд «ЕВИТА» не приходило таких или примерно таких сообщений! И это- страшно!

Страшно для родителей истинно паллиативных детей.

Недавно я встречалась с заместителями главврачей по педиатрии всех медицинских учреждений области и мы говорили о том, кто такие паллиативные дети. И в том числе, я задала им вопрос: «Присваивая статус, подумайте, чем именно вы будете помогать этому ребенку? Ведь это и ваша ответственность- этот ребенок. И вы должны изменить свой подход к оказанию ребенку помощи».

Я говорила, что согласно всем приказам, врачебная комиссия о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, должна проходить в составе врача по паллиативной помощи или ГВС!

Я говорила, что понимаю врачей: когда к ним приходит мама совсем непаллиативного ребенка, и требует этот статус своему ребенку, угрожает прокуратурой и всеми чертями, это страшно. Но только тогда, когда ты как врач не знаешь законов и не понимаешь, кто такой истинно паллиативный ребенок. И ты идешь на поводу и создаешь ВК, и присваиваешь этот статус, лишь бы не связываться.

А потом эта мама, уже размахивая статусом, требует от вас лечебного питания или вот- спрятать мужа от мобилизации. Или уютной палаты в паллиативном отделении.

А истинно паллиативные дети и их мамы- мамы не наглые совсем, не топающие ногами и не кричащие во все горло- вот эти дети и их семьи остаются без помощи!!!

Я говорила врачам: идя на поводу кричащих вы лишаете паллиативных детей положенного им по закону.

Я умоляла не присваивать направо и налево статус, не создавать лишних проблем себе и не лишать наших детей надежды на будущее.

И я сейчас обращаюсь к родителям непаллиативных детей: ну побойтесь Бога! Мы счастливы были бы поменяться с вами местами и знать, что не похороним своих детей, не увидим, как они уходят от нас! Не отнимайте у наших детей того малого, что у них есть- права на комфорт в больнице ( созданный, к слову, силами нашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» именно для наших детей и в том числе- самими мамами таких детей!!!. Можно сказать, сами мамы паллиативных детей создали это отделение, а вы теперь накинулись на их труд, не приложив к этому никаких усилий! Прилетели на готовенькое).

Не отнимайте у наших детей лечебное питание- единственное питание, которое они могут усвоить, потому что у них трубочки в животе и ничего другого им просто невозможно дать, чтобы они не умирали от голода. Бюджет области- не резиновый, и деньги на питание индексируются ровно на количество «новых трубочек»!!! А не каждого, кому нужно-200-600 мл в день! Это ваша обязанность кормить своих детей- кормите! Не за наш счет! Потому что мы точно своих детей будем кормить, в кредиты влезем, машины продадим ( как это сделала я, пока не было нутритивной региональной программы), лишь бы накормить своего ребенка.

Не отнимайте у наших детей врачей, которые приходят на дом! Потому что их итак мало и у них итак на нас не всегда хватает времени! А мы не можем привезти своего ребенка в больницу, потому что это опасно для его жизни с его множеством трубочек, а часто просто невозможно- ведь ребенок привязан к аппаратам ИВЛ, кислороду, аспиратору!

Есть другие способы получить питание, и комфортные палаты. Ну, а уж про мобилизацию… Я, к слову, ни от одной мамы паллиативного ребенка, по-настоящему паллиативного, не слышала такой просьбы… Ну побойтесь Бога!

Теперь я та самая «Баба Яга» не только для врачей, но и для родителей детей-инвалидов, отбирающих у паллиативных детей их право на жизнь!!! Топающих ногами, вымогающих и угрожающих!

Я как директор фонда, занимающегося помощью паллиативным детям, как член Правления Благотворительного медицинского частного учреждения Хоспис «Вкус жизни» буду охранять этот хрупкий храм паллиативной жизни. Я буду вычищать всех непаллиативных детей, требовать снимать статус. И тоже тогда через минздрав и прокуратуру!
👍63
А через две недели она могла сделать только два шага…

Мне написала девушка и попросила помочь маленькой Ксюше из Новокуйбышевска. Девочка 5 лет боролась с раком, но рак победил. И лечение остановили, тем более сама малышка уже просила родителей прекратить бесконечные операции, химии, уколы, больницы, от которых она устала. Ей хотелось домой и просто быть девочкой Ксюшей, у которой скоро первое в ее жизни 1 сентября.

Еще в середине июля Ксюша ходила, пусть часто останавливаясь, пусть отдыхая, но могла пройти квартал вместе с сестренкой- близняшкой за ручку.

Потом начались боли. От которых она плакала и не спала по ночам. И обезболить малышку- было самым простым, потому что у нас в области есть чудесный доктор- главный внештатный специалист по обезболиванию Ольга Осетрова - главный врач АНО «Самарский хоспис»

Потом мы передали Ксюше лечебное питание, потому что она стала отказываться от еды.

А потом Ксюша перестала контролировать функции тазовых органов и очень переживала. Тогда мы попросили вас- наших невероятных помощников, купить Ксюше памперсы. https://vk.com/wall-178835730_13824

И вы буквально за двое суток купили и привезли запас на целых 3 месяца! https://vk.com/wall-178835730_13873

Но и тогда, в середине августа Ксюша и ее семья мечтали, что она пойдет в школу своими ножками. Но… ножки решили по- другому.

Чтобы этот день был в жизни Ксюши мы передали ей коляску ( открою тайну- это первая коляска #Юрикскнопочкой, которую ему подарила моя подруга- руководитель заграничного благотворительного фонда 8 лет назад. Когда Юрик из нее вырос, я отнесла ее в наш фонд и она уже послужила верой и правдой нашему Диме Липашеву, а теперь вот и Ксюше). А еще мы отдали ходунки. Которые в наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отдала другая мама мальчика- инвалида.

Благодаря тому, что Ксюше было не больно, не голодно и у нее появились запасные «ножки»- в жизни этой маленькой девочки был такой важный день- первое сентября первоклассницы.

«Мы первоклассники!!! СЛАВА БОГУ ЗА ВСЁ 🙏🙏🙏»- написала мне мама Ксюши.

Ведь так важно сохранить детство в каждом дне. У Ксюши его почти не было, пока она боролась с болезнью. А теперь- немножко появилось. Благодаря все нам.

Сегодня день благотворительности.

В одном из интервью основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: «Благотворительность- это разговор с Богом».

Значит вы каждый день с ним говорите. И я хочу сказать вам- СПАСИБО! Спасибо за веру в жизнь, в радость, в улыбку, которые вы дарите неизлечимо больным детям!
Пусть все добро обязательно возвращается к вам!
9👍2
О! К тебе теперь даже записаться невозможно…

С такими словами наша невероятная массажист Влада говорила с #Юрикскнопочкой, пока делала ему массаж.

И это правда. Жизнь у Юрика очень насыщенная.
Хотите расскажу его расписание дня?
6.30- под’ем ( это он сам, я на его месте поспала бы до 8.00)

6.30-7.30- умывание, гигиена, смена памперса, прием воды теплой ( ага, у Юрика все по фэн- шую, запускает ЖКТ по правилам)

7.30-8.00- завтрак ( лечебное питание). Прием лекарств

8.45- 9.30 массаж

9.45-10.30 - занятия с Елена Брыткова или Нина Грязева

10.30-11.00 попить, сменить памперс.

11.00-11.30- обед ( лечебное питание)

11.30-12.00- сидит на кухне в коляске, «переваривает», слушает Президента

12.00-13.00- занятия с няней: почитать, послушать песни, покидать мяч

13.00-13.30 смена положения в кровати, рассматривание картинок

13.30-15.00- попить, поесть, почитать, поиграть.

15.00-17.30- уроки с учителем

17.45-18.45 - ЛФК

18.45-19.15- бегом сменить памперс и поесть, выпить лекарства.

19.30- к маме на ручки, целоваться, обниматься

21.00- сон.

В общем, некогда отдыхать. Одни занятия и домашние задания.

И никто с ним не сюсюкает. Общение как с равным. И спуску ниато не дает.

Это у нас еще туторов нет пока, а то еще два раза в день по 30 минут в вертикализаторе стоял бы.

А у ваших детей какое расписание?