Ольга Шелест
900 subscribers
3.87K photos
393 videos
6 files
805 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Когда мужчина держит слово…

Короче, я больше не член Общественной палаты Самарской области. Написала заявление о выходе из состава.

Потому что теперь я доверенное лицо кандидата в губернаторы Самарской области Дмитрий Азаров.

И вчера у нас состоялась встреча. 5 лет Дмитрий Игоревич возглавляет область: что сделано? А что нет?

Мне не нужно сочинять и что то выдумывать. Все эти 5 лет наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» шел рядом и изменения в вопросах оказания паллиативной помощи налицо!

Еще в начале 2019 года мы все были за бортом этой жизни. Хорошо помню, как у Юрика температура, до поликлиники не дозвониться, пришедший в итоге педиатр сама чуть в обморок не упала и меня тогда охватило чувство отчаяния и одиночества.

Что сейчас? Паллиативные дети- как красная кнопка на невидимом пульте. Редко кто рискует уже отказать в помощи! Только самые отважные из- за своей безграмотности.

С мая 2021 года в Самарской области действует отдельная программа поддержки паллиативных детей – обеспечение продуктами лечебного питания детей на гастростомах и зондах на дому. Это закреплено в Программе «РАЗВИТИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ В САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ» на 2014-2032 годы (утв. Постановлением Правительства Самарской области от 27 ноября 2013 г. № 674) Подрограмма «ОКАЗАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ, В ТОМ ЧИСЛЕ ДЕТЯМ» на 2014-2025 годы: Предоставление субсидии государственным бюджетным учреждениям здравоохранения Самарской области на обеспечение продуктами лечебного питания детей с паллиативным статусом.
В 2021 году выделено – 9 млн ( обеспечено 84 ребенка на 6 месяцев), в 2022 году – 24 млн ( обеспечено 87 детей на 12 месяцев), в 2023 году – 30 млн ( обеспечено 90 детей)

В 2021 году 30 декабря открыто уникальное для государственных учреждений первое детское паллиативное отделение на базе СОКБ им. В.Д. Середавина «Самара – городок» на 11 «домиков», каждый из которых оформлен в своем стиле и связан с достижениями Самарской области. «Домик Лесника», «Строителя», «Космонавта» и т.д. 9 домиков одноместные для ребенка и мамы, 2 домика – 2 местные, для 2 детей и одного ухаживающего. В двух домиках проходят обследования и наблюдение врачей дети сироты из домов-интернатов Самарской области. Домики оборудованы по типу квартир, где у ухаживающих все под рукой, начиная от дивана и микроволновки, и заканчивая ночничком. В отделение приходят няни от благотворительного фонда «ЕВИТА», а так же с детьми-сиротами находятся няни фонда в дневное время, осуществляя уход и помощь медперсоналу.

А сейчас!!! Сейчас наконец- то начато создание первого детско-взрослого хосписа-респиса в городе Самаре. Здание находится а ул. 22 Партсъезда 14 А, бывший детский сад на 1500 кв.м. площади. Выделены средства из резервного фонда Губернатора на реконструкцию здания, идет процедура выбора генпроектировщика. Хоспис будет рассчитан на 16 палат: 8 взрослых и 8 детских, так же будет группа дневного пребывания, группа передышки. В Хосписе будет осуществляться преемственность по переходу из детской службы паллиативной помощи во взрослую. И это как раз из серии «Мужчина сказал- мужчина сделал». Потому что о необходимости хосписа я сказала губернатору впервые в 2020 году и вот мы уже почти на финишной прямой!

Вступаем в новую эпоху - эпоху детской хосписной помощи!

А еще на нашей встрече я обратилась к Дмитрию Азарову с просьбами! От лица родителей паллиативных детей.

Я сказала о необходимости специального курса по паллиативной помощи на базе, например, медицинского колледжа Ляпиной. Куда необходимо включить такие темы как уход, позиционирование, психологическая помощь и этика общения с семьями, воспитывающими паллиативного ребенка.

И еще попросила разработать новую меру социальной поддержки семей с тяжелобольными детьми с 3 группой ограничения функций жизнедеятельности в виде ежемесячной выплаты в пределах 15 000 рублей, чтобы семья могла оплатить няню, или массажиста, или ЛФК. И это стало бы самой настоящей профилактикой отказа от тяжелобольных детей и социального сиротства

Все вопросы Дмитрий Игоревич записал.
👏13👍2
А что написано пером- не вырубить топором! Поэтому я уверена, что и эти вопросы точно будут решены.

А вы какие значимые изменения видите в нашей области?
17
- Надо же вот эту косметичку Наташе 29 августа передать. Это ей на свадьбу, - говорю я, заходя в кабинет где сидят мои сотрудники.

- Ага, - отвечает мне Елена Загоринская

- Чего "ага"? Переспрашиваю я. Мы все 29 августа на форуме "Сообщество". А отвезти надо до 29!

Я выхожу из их кабинета и ловлю взгляд Елена Загоринская, которая так смотрит на меня недоумевающим взглядом, и уже закрывая дверь, слышу:
- Оксан, ты поняла о чем Великая говорит? Какая Наташа? Какая косметика? Какая свадьба?, - вопрошает Елена.

Я хочу взорваться, снова открыть дверь и ОБЪЯСНИТЬ, но потом просто улыбаюсь и ухожу к себе...Думая "Так и живем! Я держу в голове 1000 мыслей, подопечных, отчетов. планов, встреч, задач". И вроде бы каждую неделю по понедельникам мы ввели совещания, которые длятся по 4 часа, где не просто ставим план на неделю, но и я провожу "мастер-классы" по разбору кейсов различных, начиная от собора документов и заканчивая этикой общения с подопечными или чиновниками.

И вроде бы чат есть рабочий, и даже пост вот вышел, что снова мы приглашены на свадьбу, теперь уже к Валерию и Наташе, и что ищем двуспальную кровать, которые молодожены попросили в подарок...Ну в смысле вы не поняли, какая Наташа???

#внутренняяжизньфондаевита - рубрика, под которой Елена Загоринская приоткрывает некоторые тайны нашей работы... Ну вот и я забрала теперь этот хештег себе...

Так и живем...
👍14💩1
17🔥2
Этот пост я написала ровно три года назад. Но и сейчас готова подписаться под каждым словом.

Словом, которое стало делом. Ведь так много изменилось для паллиативных детей за это небольшое время.
****

- Я сам был на этих операциях. Я взрослый хирург и поэтому дети для меня - это совсем особые пациенты, хрупкие и беззащитные, и я очень переживал тогда и за хирурга и за малыша на столе, которому устанавливали гастростому. Ведь вы понимаете, малейшее неверное движение, и это - трагедия для врача и для ребенка.

Меня поразили эти слова Армен Бенян - нового министра здравоохранения Самарской области. А он говорил о мастер-классе Ильи Захарова - московского хирурга - эндоскописта, которого в 2019 году привез наш БФ ЕВИТА в Самару для обучения местных врачей самой щадящей операции по облегчению жизни паллиативных малышей.

Честно скажу, я очень ждала этой встречи, потому что мне хотелось услышать и понять отношение нового министра к паллиативным детям и паллиативной помощи в целом.
Из запланированных 20 минут мы проговорили почти час. На одном дыхании.

- Вот как в медицине? Есть экстренно необходимая помощь, а есть - плановая госпитализация. Но и плановая госпитализация в определенных случаях должна быть "не по палну", потому что завтра уже состояние будет хуже, и все станет сложнее. Вот я хочу, чтобы мы работали не как чиновники, а как люди и врачи, давшие клятву Гиппократа, - сказал сегодня Армен Бенян.

Понимая, что в приемной очередь из посетителей, и видя на рабочем столе стопки документов на подпись, я старалась быть очень краткой. Коротко рассказала о проблемах в паллиативной помощи, о том, что врачи на местах часто просто не понимают, что ребенок нуждается в лечебном питании и уже давно должен быть признан паллиативным, о несогласованности действий, о проблемах с лекарственным обеспечением, и предложила провести серию обучающих семинаров с московскими специалистами.

Я попросила встречу именно со мной как с директором фонда и мамой паллиативного ребенка, которая знает ситуацию изнутри, с врачами паллиативной помощи, чтобы рассказать - где помощь вовсе не помощь, а наоборот, понять, почему это так и разработать действенные алгоритмы взаимодействия. Чтобы врачи выполняли не только инструкции, но и действительно оказывали помощь.

Что важно для меня? Я увидела искреннюю заинтересованность, Армен Сисакович поинтересовался судьбой тех 6 детей, которым в прошлом году была установлена гастростома, порадовался, что все хорошо и дети набирают вес. Я конечно, рассказала и про своего #Юрикскнопочкой - это уже не теория, а мой личный опыт правильного кормления через гастростому. Забыла только сказать, что за прошлый год мы болели всего один раз, а не по полгода, как было ДО установки волшебной кнопочки.

Задала, кстати, вопрос: почему минздрав исключил из перечня анализов по ОМС - анализ на клещевой энцефалит... А когда Армен сисакович ответил, почувствовала себя "лохом" - почему сама -то не поняла этого?

Ну как минздрав может что-то исключить из ОМС? Он же не "рулит" этим. Анализы исключил территориальный фонд обязательного медицинского страхования! А исключили они этот анализ, оказывается, потому что Самарская область была единственным регионом, где его проводили за счет средств ОМС. Во всех других уже давно - за деньги. И Федеральный ФОМС уже давно и настойчиво нашему территориальному рекомендовал исключить этот анализ из перечня....

Проговорив о многом, и даже из прошлой жизни моей и Армена Сисаковича, договорились действовать поступательно. И в первую очередь организовать приезд Ильи Захарова и паллиативной команды из Москвы в сентябре! Я очень надеюсь, что это событие состоится! И самарские врачи окажутся больше погружены в эту проблему, а их отношение к неизлечимо больным детям изменится!

Ну и чисто по-человечески, приятно удивила воспитанность и интеллигентность нового министра. И да, я сказала, что я - за позитив и сотрудничество, негатива в нашей жизни итак хватает, а вот хорошее почему-то уже даже замечать перестали многие. Хотя хорошего тоже много! Вот, например, наш такой продуктивный разговор.
5👍1
Мужчина думает: «Mне так больно, я стараюсь тaщить её изo всех сил! Почему она не может пpиложить yсилия и подняться?!»

Bы не можете всегда знать, в каком положении и под каким давлением наxодится близкий человек, а челoвек можeт не знать о ваших боли и yсталости. Это жизнь и независимо от того, где вoзникли эти проблемы, на работе, в семье, в отношениях друзей, нужно пытаться понять друг друга, учиться идти на кoмпромиcc, заботиться друг о друге и общаться лучше.

Автор: БФ ОБРАЗ ЖИЗНИ
🙏6
И в какой-то момент ком подкатил к горлу...Потому что я увидела своего прадеда...

Вообще, я не люблю всякие торжественные мероприятия, ура-открытия и все вот это...
Но сегодня было исключение их правил. Потому что это касается меня лично..
Официально это называется "Скульптурная композиция «Наследие и наставничество», посвященная медицинским работникам Самарской губернии"

Для меня это - памятник врачам. Врачам с большой буквы. И сам памятник - не похожий на привычные.

5 человек: земский доктор, врач -военный, врач наших дней, сестра милосердия и студент-медик. Все вместе.

Идея создания такого памятника - памятника врачам принадлежит губернатору Дмитрий Азаров.
Сегодня он говорил невероятно важные слова, называя врачей хранителями здоровья и жизни, ангелами в белых халатах, чье призвание - высокое служение добру и человечности.

А концепция скульптуры - 5 медицинских работников- принадлежит министру здравоохранения Самарской области Армен Бенян. Преемственность, наставничество, связь поколений - об этом скульптура.

Сам скульптор - Карен Саркисов, рассказывая о том, какой он лично вкладывал смысл в свое творение, сказал, что для него врачи - люди, которые всегда на передовой, которые принимают удар неизвестных болезней на себя и кладут свою жизнь на алтарь жизни других.
Он, кстати, пожелал врачам стабильности и достойных зарплат. И его пожелание тут же сбылось: Дмитрий Азаров сказал, что буквально вчера выделено дополнительное финансирование на этот 2023 год в рамзере 4,5 миллиардов рублей, 2,5 из которых - именно на зарплаты врачам.

Важно, что ни копейки из бюджета области на эту скульптуру потрачено не было: она создана по пожертвования самих медиков, благотворителей и жителей Самарской области.

Как-то очень трогательно, что среди врачей есть медицинская сестра. Потому что ни один врач не может обойтись без помощи медсестры, она - проводник между врачом и пациентом.

Из всех пятерых больше всего мой взгляд останавливался на земском докторе. Он каким-то удивительном образом оказался похож на много прадеда - Селиванова Ивана Васильевича - врача Азановского медпункта Петриковской волости Царевококшайского уезда (с 1907 года). Он был известен на всю округу. В 1921 году в селе Азаново Краснококшайского кантона открылся фельдшерский участок, в 1929 году - врачебная амбулатория, и в 1935 году во вновь построенном здании больницы трудились врач, два фельдшера, акушерка и медсестра.
Мой прадед был единственным доктором на всю округу в те далекие годы, отдавал всего себя спасению человеческих жизней и умер в 1931 году от сыпного тифа, которым заразился от своего подопечного- крестьянина. Ему было всего 49 лет, почти как мне сейчас.

Место установки скульптурной композиции – парк Мира (пересечение Московского шоссе, Маломосковской улицы и проспекта Масленникова, в частности, территория за Церковью Жён-Мироносиц). Если вам есть кому сказать спасибо- вы знаете, куда можно придти. Меня эта скульптура манит, потому что там- мой прадед.
9👏3
Ну все, теперь #Юрикснопочкой знает всю свое команду в лицо.
С Олеся Кисарова он давно знаком, и надо сказать, в последнюю встречу на этой неделе даже хмурил брови и не улыбался, потому что ему совсем не нравилось, как Олеся усаживает его в коляске и выравнивает.

Тимур Аверин он знал с рождения и считает его вообще своим папой.

Водителя нашего БФ ЕВИТА Владислава тоже знает, так как с ним и в больницы ездил, и сейчас Влад периодически помогает Юрику ходить гулять.

А вот с Елена Загоринская и Оксана Глушина был не знаком, только слышал о них от меня.

Ну что ж? Лена Юрику очень понравилась, он даже долго фокусировался на ней и разглядывал с улыбкой на лице. К Оксане отнесся более настороженно, может потому что она конкурировала с ним цветом одежды - тоже в голубом?

Но в целом, знакомство состоялось и даже мы сфотографировались. После чего Юрик пошел гулять, а мы на тренинг к Юрий Майстровский, о котором уже писала Елена.

Да, Лена тут же дала Юрику имя - литл босс, ну это она всем придумывает позывные. И, кстати, лучше вам не знать, как они в фонде, когда меня нет, между собой зовут меня... Я до сих пор в шоке...

А как ваши дети знакомятся с вашими коллегами? Вообще, знакомите их с теми, с кем вместе работаете?
12