И самые отзывчивые- те, кто сам когда то оказался один на один с бедой и знает, каково это, когда помощи ждыть неоткуда, а твой ребенок умирает от голода….

Баева Арина, девочка-бабочка из Тольятти, ей 9 лет. У болезни красивое название, сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но то, что достается детям с этой болезнью- тольео нежность.

Нежность, переходящая в невыносимую пытку и боль. Дело в том, что кожа таких людей и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана.

Для «бабочек»- лечебное питание такая же важная терапия, как мази, бинты, перевязки. Все «бабочки» в Самарской области признаны нуждающимися в паллиативной помощи и получают лечебное питание по региональной нутритивной программе, которая появилась в нашей области благодаря министру Министерство здравоохранения Самарской области Армен Бенян и губернатору Дмитрий Азаров.

Но Арина появилась только в этом году. И в реестр детей на обеспечение не вошла. Ее родители обратились в наш БФ ЕВИТА, но у нас на складе именно этого питания не оказалось. А время- беспощадно для паллиативных детей и часто времени ждать нет!

Что сделали мы? Мы бросили кличь в своей маленькой семье- семье «Ты не один», и мамы наших подопечных тут же откликнулись!

Питанием Неокейт Джуниор поделились Василиса Янышева вместе с мамой Алена Янышева и наш настоящий джигит Микаэль Петросян вместе с мамой Ася Петросян!

«Позвольте выразить Вам искреннюю благодарность за оказанную поддержку и помощь! Лечебное питание для нашей дочки жизненно необходимо. Желаем вашему дружному коллективу и всем благотворителям крепкого здоровья, милосердия,отзывчивости и добродушия», - сегодня нам родители Арины.

Вот такой круговорот добра в природе!
Присоединяйтесь???

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

На этой неделе я почти прописалась в Министерство здравоохранения Самарской области.

Две очень важные встречи и выступление на ВКС для педиатров по вопросам паллиативной помощи детям.

На рабочих встречах обсуждали болевые точки: отсутствие узких специалистов в поликлиниках и невозможность попасть к ним на прием. Тут решение найдено давно - телемедицинские консультации, тем более все поликлиники оборудованы для этого. Но... врачи на местах не спешат использовать эту возможность, а лишь разводят руками и гоняют мам по кругам...На сегодняшнем ВКС всем главврачам четко было дано указание использовать телемедицину для организации своевременной помощи детям - инвалидам. Элла Малютина, которая вела совещание, четко сказала: если минздрав получит хоть одну жалобу на то, что ребенок не может попасть на прием к узкому специалисту в установленные законом сроки ( максимально 30 дней, минимально - 1 день для разных случаев), будут приниматься неприятные решения, вплоть до увольнения.

Еще один важный вопрос: отсутствие информации о праве ребенка-инвалида попасть к врачу вне очереди. Ни в больницах, ни на сайтах медорганизаций этого нет. И это прямое нарушение, срок устранения которого - 20 августа. Поэтому, если вы, придя в поликлинику, не увидите такой информации -смело пишите в минздрав, ответственные ( главврачи) получат выговор.

Но... мало написать, важно-исполнять. Что тоже - открытый вопрос, так как если мама ребенка-инвалида просит принять ее вне очереди, часто слышит ответ "Вы видите какая очередь? Сидите, ждите. Вас много - я одна".

С глубоким уважением к врачам, понимая, что их действительно не хватает и на каждого огромная нагрузка, хочу сказать: нельзя так разговаривать ни с кем, тем более с родителями детей-инвалидов. И нельзя не выполнять закон, поэтому - пожалуйста, соблюдайте это правило, не так уж и много детей-инвалидов в области, не так уж и часто они обращаются в больницы.

А сегодня я выступала на ВКС с заведующими по педиатрии по оказанию паллиативной помощи. И сегодня я была на стороне врачей, заруганных некоторыми мамаи, позволяющими себе хамить, угрожать, кричать, топать ногами, лишь бы получить паллиативный статус по факту не паллиативному ребенку! Мы разбирались, кто же такие паллиативные дети и почему не все дети-инвалиды - паллиативные. Чем отличается паллиативная помощь от любой другой? Об ответственности врача за принятое решение и его личном включении в проблему.

Да, я знаю, что многие побежали за статусом в последние два года, чтобы получать лечебное питание ребенку, который не глотает, или полежать в паллиативном отделении, отбирая место у ребенка в терминальной стадии, или просто "пусть будет, не мешает, вдруг когда-нибудь пригодиться"...

Мы говорили о критериях нуждаемости, об истинно паллиативных детях, о том, что паллиативный статус может быть и снят - он ведь не на вечно, и можно каждый год его пересматривать, и даже рекомендовано с спорных случаях.

Я предложила врачам помощь нашего фонда, консультативную и методическую по любым вопросам паллиативной помощи, и сразу же после совещания мне стали звонить заведующие поликлиникам со своими наболевшими вопросами.

А я лично благодарна нашему Министерство здравоохранения Самарской области, лично министру Армен Бенян и Элла Малютина за возможность донести ту боль, ск которой сталкивается каждая мама ребенка-инвалида, и особенно мама истинно паллиативного ребенка. За возможность вести диалог и искать решения вместе.

И да, сегодня я в очередной раз убедилась: те "косяки" и несправедливости, с которыми приходится сталкиваться нам - родителям, не косяки минздрава, а косяки конкретных людей на местах, которые не знают, не хотят знать и которым проще отмахнуться, чем поискать решение, чтобы помочь! Потому что удивительным образом, как только проблема выходит из одной поликлиники на уровень минздрава - она решается молниеносно: все есть - и деньги, и лекарства, и ресурсы. Просто поликлиника не хотела ничего делать. Вот что пока самое страшное.

И все-таки #Юрикскнопочкой меня наказал... Так изысканно, в силу своих возможностей...

Внезапно три недели назад я сорвалась на неделю на море. Вот просто утром в пятницу проснулась, поняла, что ненавижу весь мир и себя вместе с ним, осознала, что на грани выгорания по полной и решила, что должна уехать туда, где нет связи.

Вечером купила тур и утром в воскресенье улетела. Я безумно люблю море, особенно, если оно теплое, пляж песчаный и мелкий ( потому что плавать я не умею), а на улице - жара. И ты можешь просто сидеть в море на песке, смотреть на волны, строить песочные замки и ни о чем не думать....

Меня не было 6 дней. Юрик тусил с няней. Она мне писала, что все хорошо: настроение отличное, на улице гуляет, кушает, смеется, занимается ЛФК, с дефектологом, засыпает вовремя, просыпается с улыбкой на лице.

И вот, когда я вернулась, Юрик сделал вид, что безумно рад меня видеть и вообще даже не заметил, что меня не было.
А потом...вечером - отыгрался на мне по полной.

Ровно 6 ночей он не спал от слова совсем. Нет, не плакал, не проявлял признаков беспокойства. просто - не спал. Точнее так, пока я держала его на руках - аж храпел, но как только я перекладывала его с рук на кровать - тут же начинал громко сопеть носом, распахивал глаза и строго смотрел на меня, как будто спрашивая "Куда пошла?".

При моем графике жизни и работы, это означало, что я даже поужинать не могла. А я, как вы знаете, ужинаю и за завтрак и за обед. Пару дней я так промучилась, не поев ни разу за это время, поняла, что уже темнеет в глазах и стала договариваться с Юриком, что он тогда лежит, а я рядом ем. Спасибо моему главному человеку в жизни - он милостиво разрешал, не капризничал, но все время пристально смотрел, как бы поторапливая с этой ненужной трапезой.

Но чувствовала я себя, конечно, все равно не важнецко, так как не спать сутками напролет - это совсем не мое...

На 5 день я адаптировалась и придумала, что будут просто как в его ранней молодости - обкладываться подушками, держать его на руках и дремать полусидя. Так себе, конечно, сон, но лучше, чем совсем не спать.

Все это время я пыталась вычислить, какие такие магнитные волны или перепады давления мешают моему любителю, в общем-то, поспать, ребенку - спать!

А на 6 ночь он отрубился и дрых 12 часов, ни разу вообще не пошевелившись. И вот уже две недели - наш обычный режим. Засыпаем в 20.30-21.00 и крепкий сон до 6.30.

В общем, из этого всего я сделала только один вывод: разобиделся и проучил ( наказал).

Вот и как тут отдыхать? Ваши как без вас? На сколько дней отпускают?
С #Юрикскнопочкой я уже поняла - 3 дня это его максимум.

Просто мой любимый министр здравоохранения Самарской области Армен Бенян.

Человек слова, врач от Бога.
Для него нет вопросов, на которые невозможно найти ответов!

Всегда есть решение, надо просто захотеть его найти!

Очень много таких решений мы находим вместе, и мамы паллиативных детей Самарской области меня поддержат!

Часто случается, что врач из поликлиники просто не поднимает решение вопроса перед своим руководством, а оно- перед минздравом! Почему? Я не знаю.

Знаю одно- когда я озвучиваю проблему министру или его замам, часто она решается за считанные минуты, потому что ее по факту нет.

Однажды мне пришлось обратиться к министру с просьбой закупить патогенетический препарат для одного нашего взрослого подопечного. До его приема парень был на ИВЛ практически обездвижен, а после его приема за год не просто ушел с аппарата, но даже встал и начал ходить. Но тут случилось две беды: ему исполнилось 18 лет и «Круг добра» перестал закупать ему лекарство.

Вторая беда- стоимость препарата на год -18 миллионов рублей. Чтобы вы понимали, на эти деньги можно закрыть полностью потребность в лечебном питании для 50 паллиативных детей на год.

И если бы наш молодой человек перестал получать это лекарство, через год он снова слег бы в постель и оказался бы привязан к ИВЛ!

И я пошла к Армену Сисаковичу просить денег! И выяснилось, что поликлиника, к которой прикреплен наш парень, даже обращение не писала в Минздрав! То есть по факту, поликлиника отказала парню в лечении, просто предположив, что минздрав откажет!

А минздрав не отказал, министр обратился к губернатору Дмитрию Азарову и попросил выделить из резервного фонда эти деньги! И все случилось! Наш подопечный живет полной жизнью! Ходит, учится!

Поэтому я всегда буду на стороне Армена Беняна!

Наши дети живут, дышат, не голодают благодаря его сердцу и его личной включенности!!!

Армен Сисакович, спасибо за жизнь!

Короче, нас водят за нос. И самое неприятное - что я как-то упустила этот момент сама.

Встречалась я тут вместе с Олеся Кисарова с и.о. руководителя нашего ГБ МСЭ Борисовым Константином Анатольевичем. Вообще, я очень уважаю и люблю этого человека, потому что он так проникнут проблемами детей-инвалидов, что иногда даже поверить не может, что его сотрудники думают как-то по-другому и могут себе позволить обманывать, именно обманывать ничего не знающих мам и пап.

Вот например, до сих пор памперсы детям до 2 лет не вписывают. Говорят - ну вы же своим здоровым покупаете??? вот и этому покупайте. Хотя в Приказе 342Н Минтруда России - нет такого противопоказания к абсорбирующему белью как возраст до 2 лет. Там одно противопоказание - аллергическая реакция на материал.

И если в посыльном листе невролог указывает, что в силу тяжести заболевания ребенок не контролирует функции тазовых органов, то МСЭ обязано выписать памперсы.

Константин Анатольевич был сильно возмущен, когда узнал, что эта проблема до сих пор существует. Накрутил хвоста своему заму и сказал, что если еще хоть раз услышит, что ребенку, у которого есть все показания к назначению памперсов не впишут их в ИПРА, разговор будет жесткий, вплоть до служебной проверки и увольнения.

Второй вопрос, который мы обсудили, это отказ сотрудников МСЭ одновременно прописывать памперсы и санитарный стул! То есть, родители должны выбрать - или-или. Но простите, ни в одном приказе, опять же, нет такого и это значит, что оба ТСР могут быть выписаны одновременно.

Ведь, если ребенок с сохранным интеллектом и его можно приучить к горшку, но при этом он не удерживает корпус, то что же??? Как его приучать? И когда он идет на улицу, пока еще не научился - ему нужны памперсы.

Да даже если говорить о наших паллиативных детях - кресло-стул с санитарным оснащением это именно средство реабилитации для наших, потому что наши дети итак большую часть времени лежат, и значит ЖКТ работает не правильно, и запор - это часть нашей жизни. А посадив ребенка в такой стул мы организовываем процесс дефекации физиологично, профилактируем застои и способствуем наиболее полному опорожнению кишечника. И почему об этом должны мы - мамы паллиативных детей рассказывать врачам, а не они нам???

В общем, и этот вопрос, кажется решили. Во всяком случае, Константин Анатольевич взял этот вопрос под свой личный контроль.

Да, и грешит этими косяками, как ни обидно, именно Самарское бюро. А вот о Тольяттинском бюро мы получаем от наших подопечных только положительные отзывы.

А у вас какой опыт общение с вашим МСЭ?

Короче, нас водят за нос. Часть 2.

Сейчас я вам расскажу, как написано в законе и как совсем не делается. И вы будете знать, как учить свои поликлиники работать грамотно с привлечением контролирующих органов.

Есть такое постановление Правительства № 588 "О признании лица инвалидом". Очень советую каждой маме его изучить. Здесь прописан подробный алгоритм получения инвалидности, начиная от решения ВК поликлиники и заканчивая принципами работы МСЭ.

Совсем недавно мне написала мама паллиативного малыша, которая вот уже полгода не может добиться от поликлиники направления посыльного листа для внесения изменений в ИПРА, ПОЛГОДА!!!! Знаете, за это время может случиться все, что угодно, вплоть до того, что ребенка просто не станет...

Так вот, чтобы такого в вашей жизни не произошло, давайте действовать по закону, а он гласит, что с момента создания ВК ( врачебной комиссии) о направлении ребенка на МСЭ, поликлиника должна оформить посыльный лист за 30 рабочих дней! чуть больше МЕСЯЦА!!!

Второе: срок годности обследований и анализов - 6 месяцев! Не 2, не 3, а именно 6. Поэтому, если у вас свежее КТ или осмотр невролога, а вас заставляют заново пройти это - смело тыкайте в постановление 588 и пусть ваш врач покажет, где написано иное. И не забывайте, если в вашей поликлинике нет этого узкого специалиста, поликлиника обязана либо дать вам направление в другое медучреждение, либо организовать телемедицинскую консультацию.

Третье: в этом же постановлении написаны вообще обследования, которые при каждом заболевании нужны. Прям по списку, и требовать каких-то дополнительных анализов и обследований врач имеет право только обосновав ПИСЬМЕННО через Врачебную комиссию свое требование!

Четвертое: вы должны написать заявление, КАК вы хотите пройти освидетельствование на инвалидность, заочно или очно! Причем, очно - это и с выездом на дом к вам комиссии МСЭ, а не обязательно, что вы ребенка тащите в медико-социальное бюро. Ваше решение - как проходить освидетельствование на инвалидность важно, потому что отправляя посыльный лист в МСЭ, поликлиника жмет кнопочку - очно или заочно! И заочно - не всегда хорошо, потому что тогда врачи будут смотреть только бумажки, которые к сожаление, редко готовятся качественно.

Пятое: вас должны ознакомить с посыльным листом! Перед тем как отправить его на МСЭ! Вы имеете право видеть, что вам там врачи прописали и не согласиться и попросить добавить еще что-то.

Вот я лично была удивлена, когда все это узнала, потому что впервые слышу обо всех этих моих правах, как мамы ребенка инвалида!

Завтра расскажу вам, какие должны быть ваши действия, чтобы все эти права соблюсти и не ждать месяцами, когда же поликлиника соизволит отправить ваши документы на МСЭ! А чтобы происходило это в течение месяца, а для паллиативных детей - в течение 1 дня!

Прикреплю для вас ссылку на вебинар Анны Повалихиной - старшего юристконсульта Благотворительного фонда помощи хосписам "Вера". А вот в этой группе есть еще много важной юридической информации Про Паллиатив.

https://pro-palliativ.ru/library/vebinar-kak-pomoch-ustanovit-invalidnost-tyazhelobolnomu-rebenku-i-zafiksirovat-ego-potrebnosti-v-ipra/

Короче, на сводят за нос. Часть 3.

Итак, вчера рассказала вам про основные моменты Постановление Правительства РФ № 588 от 5 апреля 2022 года.

Теперь расскажу, как нам с вами все это получить.
Первое - пишем заявление на имя заведующей вашей поликлиники с просьбой направить вашего ребенка на переосвидетельствование ( или на освидетельствование, если впервые) для внесения изменений в ИПРА. Не забудьте написать, что есть 59 ФЗ и вы просите дать ответ в установленные этим законом сроки. Ну и указываете - куда вам его прислать - электронная почта, обычная.

Заявление распечатываете в 2 экземплярах, ставите дату и подпись и одно заявление отдаете в приемную, а на втором секретаря просите поставить печать, входящий номер и подпись.

И считаете: максимум 30 дней для ответа - либо отказ по решению ВК о направлении на МСЭ, либо принятие решения.

Вот с даты проведения ВК о направлении гражданина на МСЭ у мед организации есть 30 рабочих дней для подготовки посыльного листа. Я, кажется, знаю, как хитрят поликлиники - они ВК проводят, когда уже погоняют вас по всем врачам и т.д., но вообще-то - это не правильно. Сначала ВК о направлении на МСЭ, а потом уже - обследования.

С вас обязательно должны взять согласие на освидетельствование в заочной либо очной форме. Я бы советовала выбирать очную, потому что заочно МСЭ будет работать только с бумажками, а очно - они сами смогут увидеть ребенка и понять, соответствует ли описание поликлиники реальному состоянию ребенка. И, к слову, при очном освидетельствовании, если поликлиника "забудет" вписать вам какое-то ТСР, к примеру - коляску, или не правильно пропишет параметры - у вас будет возможность озвучить это и комиссия МСЭ самостоятельно сможет вписать нужное вам ТСР.

С момент получения МСЭ вашл посыльного листа вы должны получить инвалидность ( или внесение изменений в ИПРА) в течение 20 рабочих дней. Вот и все сроки!
Да, и еще раз напомню, что срок годности анализов и обследований от 3 до 6 месяцев! И если у вас есть свежие осмотры, заново проходить их для МСЭ не нужно.
Если речь идет о паллиативном ребенке - здесь сроки сокращены в разы. Поликлиника с момент проведения ВК о направлении ребенка на МСЭ имеет всего 1 день! То есть в течение одного дня она обязана оформить посыльный лист и направить его в МСЭ! А у МСЭ есть 3 дня для переоформления ИПРА или впервые оформления ее и выдачи справки об инвалидности.

Какие законы я советую вам прочитать и сделать для себя выписки, чтобы говорить с врачами на языке законов, а не эмоций?

Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588
Министерства труда и социальной защиты РФ от 30 декабря 2020 г. № 979н.
Приказ Минтруда России № 342 от 27.04.2023 ( Это перечень ТСР с показаниями и противопоказаниями к назначению).

Пусть все получится!

Никита К., 2015г.р
#енотыищеммамброшенныммалышам

Его переведут туда, откуда нет пути назад... Если не найдется мама...
Он остался один. Хотя у него были еще братья и сестра. Но самый младший умер, подавившись "инородным телом", как говорится в официальных источниках. А брат и сестра уже в приемной семье...

Остался Никитка...

Вот его история...
Восьмилетнему Никите и его младшим брату и сестре не очень повезло. Они жили с мамой, но та употребляла алкоголь и о них почти не заботилась. Периодически она отдавала детей в учреждения из-за «тяжелой жизненной ситуации». Женщину однажды уже пытались лишить родительских прав, но суд встал на сторону матери.

К сожалению, дети пережили потерю. В семье был еще один ребенок. Но он умер – подавился «инородным телом», как сообщают официальные документы.

Последний раз женщина отдала детей в учреждение чуть больше года назад. За это время она ни разу не навещала их и не звонила узнать, как дела.

Дети провели в детдоме три месяца, после чего их мать лишили родительских прав. Детей разделили по медицинским показаниям. Брата и сестру уже забрали приемные родители. Никита остался один…

Сейчас мальчик из-за проблем со здоровьем переезжает в специализированное учреждение. При этом сотрудники говорят о том, что не так уж и нужен этот переезд, не так все сложно с его состоянием, чтобы отправить Никиту туда, откуда почти нет выхода…

У Никиты 4-я группа здоровья. Никита не говорит, не издает никаких звуков. При этом мальчик частично понимает обращенную к нему речь. Есть проблемы и со зрением, но он видит.

Никита самостоятельно ест, умывается, чистит зубы, выполняет трудовые поручения. Играет, повторяя движения за сверстниками. Ходит в первый класс. Программа, по которой учится мальчик, предусматривает прохождение первого класса за два года, поэтому в сентябре Никита продолжит учиться.

Воспитатели отмечают, что Никита всегда в хорошем настроении, постоянно улыбается. По характеру он общительный, открытый, веселый, активный, уверенный в себе. У него ровные, добрые отношения со всеми детьми и взрослыми. Любит доверительные отношения. Мальчик позитивно относится к новым знакомствам, стремится быстро завести друзей. Никита радуется, когда его
хвалят и подбадривают. Стремится быть упорным, доводит начатое дело до конца. Любит рассматривать познавательные детские журналы, смотреть передачи про животных.

Никита очень отзывчив на ласку. Ему нужна любящая семья. Давайте найдем мальчику заботливых родителей. Пусть и ему улыбнется счастье!
Ваши лайки, комментарии и репосты помогут сообщить о Никите как можно большему количеству людей.

Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-v3cy

Подробнее узнать о Никите можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97.

#ищусына #самарскаяобласть

Когда мужчина держит слово…

Короче, я больше не член Общественной палаты Самарской области. Написала заявление о выходе из состава.

Потому что теперь я доверенное лицо кандидата в губернаторы Самарской области Дмитрий Азаров.

И вчера у нас состоялась встреча. 5 лет Дмитрий Игоревич возглавляет область: что сделано? А что нет?

Мне не нужно сочинять и что то выдумывать. Все эти 5 лет наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» шел рядом и изменения в вопросах оказания паллиативной помощи налицо!

Еще в начале 2019 года мы все были за бортом этой жизни. Хорошо помню, как у Юрика температура, до поликлиники не дозвониться, пришедший в итоге педиатр сама чуть в обморок не упала и меня тогда охватило чувство отчаяния и одиночества.

Что сейчас? Паллиативные дети- как красная кнопка на невидимом пульте. Редко кто рискует уже отказать в помощи! Только самые отважные из- за своей безграмотности.

С мая 2021 года в Самарской области действует отдельная программа поддержки паллиативных детей – обеспечение продуктами лечебного питания детей на гастростомах и зондах на дому. Это закреплено в Программе «РАЗВИТИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ В САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ» на 2014-2032 годы (утв. Постановлением Правительства Самарской области от 27 ноября 2013 г. № 674) Подрограмма «ОКАЗАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ, В ТОМ ЧИСЛЕ ДЕТЯМ» на 2014-2025 годы: Предоставление субсидии государственным бюджетным учреждениям здравоохранения Самарской области на обеспечение продуктами лечебного питания детей с паллиативным статусом.
В 2021 году выделено – 9 млн ( обеспечено 84 ребенка на 6 месяцев), в 2022 году – 24 млн ( обеспечено 87 детей на 12 месяцев), в 2023 году – 30 млн ( обеспечено 90 детей)

В 2021 году 30 декабря открыто уникальное для государственных учреждений первое детское паллиативное отделение на базе СОКБ им. В.Д. Середавина «Самара – городок» на 11 «домиков», каждый из которых оформлен в своем стиле и связан с достижениями Самарской области. «Домик Лесника», «Строителя», «Космонавта» и т.д. 9 домиков одноместные для ребенка и мамы, 2 домика – 2 местные, для 2 детей и одного ухаживающего. В двух домиках проходят обследования и наблюдение врачей дети сироты из домов-интернатов Самарской области. Домики оборудованы по типу квартир, где у ухаживающих все под рукой, начиная от дивана и микроволновки, и заканчивая ночничком. В отделение приходят няни от благотворительного фонда «ЕВИТА», а так же с детьми-сиротами находятся няни фонда в дневное время, осуществляя уход и помощь медперсоналу.

А сейчас!!! Сейчас наконец- то начато создание первого детско-взрослого хосписа-респиса в городе Самаре. Здание находится а ул. 22 Партсъезда 14 А, бывший детский сад на 1500 кв.м. площади. Выделены средства из резервного фонда Губернатора на реконструкцию здания, идет процедура выбора генпроектировщика. Хоспис будет рассчитан на 16 палат: 8 взрослых и 8 детских, так же будет группа дневного пребывания, группа передышки. В Хосписе будет осуществляться преемственность по переходу из детской службы паллиативной помощи во взрослую. И это как раз из серии «Мужчина сказал- мужчина сделал». Потому что о необходимости хосписа я сказала губернатору впервые в 2020 году и вот мы уже почти на финишной прямой!

Вступаем в новую эпоху - эпоху детской хосписной помощи!

А еще на нашей встрече я обратилась к Дмитрию Азарову с просьбами! От лица родителей паллиативных детей.

Я сказала о необходимости специального курса по паллиативной помощи на базе, например, медицинского колледжа Ляпиной. Куда необходимо включить такие темы как уход, позиционирование, психологическая помощь и этика общения с семьями, воспитывающими паллиативного ребенка.

И еще попросила разработать новую меру социальной поддержки семей с тяжелобольными детьми с 3 группой ограничения функций жизнедеятельности в виде ежемесячной выплаты в пределах 15 000 рублей, чтобы семья могла оплатить няню, или массажиста, или ЛФК. И это стало бы самой настоящей профилактикой отказа от тяжелобольных детей и социального сиротства

Все вопросы Дмитрий Игоревич записал.

А что написано пером- не вырубить топором! Поэтому я уверена, что и эти вопросы точно будут решены.

А вы какие значимые изменения видите в нашей области?

- Надо же вот эту косметичку Наташе 29 августа передать. Это ей на свадьбу, - говорю я, заходя в кабинет где сидят мои сотрудники.

- Ага, - отвечает мне Елена Загоринская

- Чего "ага"? Переспрашиваю я. Мы все 29 августа на форуме "Сообщество". А отвезти надо до 29!

Я выхожу из их кабинета и ловлю взгляд Елена Загоринская, которая так смотрит на меня недоумевающим взглядом, и уже закрывая дверь, слышу:
- Оксан, ты поняла о чем Великая говорит? Какая Наташа? Какая косметика? Какая свадьба?, - вопрошает Елена.

Я хочу взорваться, снова открыть дверь и ОБЪЯСНИТЬ, но потом просто улыбаюсь и ухожу к себе...Думая "Так и живем! Я держу в голове 1000 мыслей, подопечных, отчетов. планов, встреч, задач". И вроде бы каждую неделю по понедельникам мы ввели совещания, которые длятся по 4 часа, где не просто ставим план на неделю, но и я провожу "мастер-классы" по разбору кейсов различных, начиная от собора документов и заканчивая этикой общения с подопечными или чиновниками.

И вроде бы чат есть рабочий, и даже пост вот вышел, что снова мы приглашены на свадьбу, теперь уже к Валерию и Наташе, и что ищем двуспальную кровать, которые молодожены попросили в подарок...Ну в смысле вы не поняли, какая Наташа???

#внутренняяжизньфондаевита - рубрика, под которой Елена Загоринская приоткрывает некоторые тайны нашей работы... Ну вот и я забрала теперь этот хештег себе...

Так и живем...

Этот пост я написала ровно три года назад. Но и сейчас готова подписаться под каждым словом.

Словом, которое стало делом. Ведь так много изменилось для паллиативных детей за это небольшое время.
****

- Я сам был на этих операциях. Я взрослый хирург и поэтому дети для меня - это совсем особые пациенты, хрупкие и беззащитные, и я очень переживал тогда и за хирурга и за малыша на столе, которому устанавливали гастростому. Ведь вы понимаете, малейшее неверное движение, и это - трагедия для врача и для ребенка.

Меня поразили эти слова Армен Бенян - нового министра здравоохранения Самарской области. А он говорил о мастер-классе Ильи Захарова - московского хирурга - эндоскописта, которого в 2019 году привез наш БФ ЕВИТА в Самару для обучения местных врачей самой щадящей операции по облегчению жизни паллиативных малышей.

Честно скажу, я очень ждала этой встречи, потому что мне хотелось услышать и понять отношение нового министра к паллиативным детям и паллиативной помощи в целом.
Из запланированных 20 минут мы проговорили почти час. На одном дыхании.

- Вот как в медицине? Есть экстренно необходимая помощь, а есть - плановая госпитализация. Но и плановая госпитализация в определенных случаях должна быть "не по палну", потому что завтра уже состояние будет хуже, и все станет сложнее. Вот я хочу, чтобы мы работали не как чиновники, а как люди и врачи, давшие клятву Гиппократа, - сказал сегодня Армен Бенян.

Понимая, что в приемной очередь из посетителей, и видя на рабочем столе стопки документов на подпись, я старалась быть очень краткой. Коротко рассказала о проблемах в паллиативной помощи, о том, что врачи на местах часто просто не понимают, что ребенок нуждается в лечебном питании и уже давно должен быть признан паллиативным, о несогласованности действий, о проблемах с лекарственным обеспечением, и предложила провести серию обучающих семинаров с московскими специалистами.

Я попросила встречу именно со мной как с директором фонда и мамой паллиативного ребенка, которая знает ситуацию изнутри, с врачами паллиативной помощи, чтобы рассказать - где помощь вовсе не помощь, а наоборот, понять, почему это так и разработать действенные алгоритмы взаимодействия. Чтобы врачи выполняли не только инструкции, но и действительно оказывали помощь.

Что важно для меня? Я увидела искреннюю заинтересованность, Армен Сисакович поинтересовался судьбой тех 6 детей, которым в прошлом году была установлена гастростома, порадовался, что все хорошо и дети набирают вес. Я конечно, рассказала и про своего #Юрикскнопочкой - это уже не теория, а мой личный опыт правильного кормления через гастростому. Забыла только сказать, что за прошлый год мы болели всего один раз, а не по полгода, как было ДО установки волшебной кнопочки.

Задала, кстати, вопрос: почему минздрав исключил из перечня анализов по ОМС - анализ на клещевой энцефалит... А когда Армен сисакович ответил, почувствовала себя "лохом" - почему сама -то не поняла этого?

Ну как минздрав может что-то исключить из ОМС? Он же не "рулит" этим. Анализы исключил территориальный фонд обязательного медицинского страхования! А исключили они этот анализ, оказывается, потому что Самарская область была единственным регионом, где его проводили за счет средств ОМС. Во всех других уже давно - за деньги. И Федеральный ФОМС уже давно и настойчиво нашему территориальному рекомендовал исключить этот анализ из перечня....

Проговорив о многом, и даже из прошлой жизни моей и Армена Сисаковича, договорились действовать поступательно. И в первую очередь организовать приезд Ильи Захарова и паллиативной команды из Москвы в сентябре! Я очень надеюсь, что это событие состоится! И самарские врачи окажутся больше погружены в эту проблему, а их отношение к неизлечимо больным детям изменится!

Ну и чисто по-человечески, приятно удивила воспитанность и интеллигентность нового министра. И да, я сказала, что я - за позитив и сотрудничество, негатива в нашей жизни итак хватает, а вот хорошее почему-то уже даже замечать перестали многие. Хотя хорошего тоже много! Вот, например, наш такой продуктивный разговор.