Давайте спасать!!!
Василиса К, 2019 г.р

Сегодня в ее жизни- очередная трагедия! Снова- предательство, которого ей не об’яснить, потому что такая беспощадная система. Тебе исполнилось 4 года и тебе уже не место в доме ребенка. Теперь у тебя другой дом! В случае с Василисой- закрытый за высоким забором.
Ей не повезло с рождения: солнечная. Да еще и с множественными врожденными пороками. За свое здоровье и жизнь она бородась одна, чутко ведомая руками врачей- виртуозов! Они спасли ее и она стала просто малышкой с лишней хромосомой. Правда, очень одинокой. Семья сразу отказалась от малышки.

Она привыкла к воспитателям, своей кроватке, она научилась есть с ложки, пить из стаканчика, стоять у опоры, делать несколько шагов, ходить в ходунках.

А сегодня- она снова оказалась одна! Ее перевели. В другое учреждение. И оттуда мне написал воспитатель «Оля, спаси ее. Погибнет у нас. Слишком хрупкая, слишком нежная!»

И я делаю, что могу! Я снова пишу о ней и рассказываю вам!
Вот здесь https://vk.com/wall305549950_25045 есть все мои предыдущие посты.

Спасите Василису! Заберите малышку домой! Все у нее будет хорошо. Но только- дома!!!

Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-kwqw

Видеоанкета https://www.youtube.com/watch?v=jBXx-_nFY7Q ( создана БФ ЕВИТА и ТЫ ЕМУ НУЖЕН )

Звонить в опеку города Самары 8-846-333-03-24

Мамочка, рассмотри уже пожалуйста свою дочку!!!

енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #детисироты #правонамаму #ищумаму #солнечнаядочка #пошагпиар #самара #самарскаяобласть

У меня тут произошел инсайт недавно...

Вот наш проект #правонажизнь. Мы с Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Нина Грязева, Ольга Липашева выезжаем в наши пансионаты, изучаем условия жизни подопечных этих пансионатов, проводим занятия с сотрудниками по повышению уровня их компетенций, чтобы те, за кем они ухаживают, чувствовали себя людьми, а не ПСУ.

И почти в каждом пансионате мы слышим слова руководства "Нет денег". Сделать ремонт в комнатах - денег нет. Заменить окна - денег нет. Положить противоскользящие коврики - денег нет. Купить зеркала - денег нет. Повесить шторы - денег нет. Ни на что нет денег. Потому люди живут часто в каких-то по сути нечеловеческих условиях с ободранными стенами, под палящим солнцем, без возможности посмотреть на себя. Без картины в комнате, без часов... Много без чего.

Между тем, как вы наверное знаете, за то, что человек живет в пансионате - он платить 75% от своей пенсии по инвалидности или по старости. И эти деньги - внебюджет организации.

То есть - на мягкий инвентарь ( так называют одежду, подушки и прочее из ткани), на еду, на оборудование комнат элементарными кроватями и столами, на оплату труда сотрудников - на это все выделяются деньги государства! В нашем случае, Минсоцдемографии Самарской области.

А вот эти 75% от пенсии - как бы личный заработок учреждения и оно может потратить эти деньги на то, что считает нужным. И знаете на что по большей части тратятся деньги? На 13 зарплату сотрудникам. То есть задача такая: сэкономить как можно больше внебюджета, чтобы в конце года получить по-больше зарплату.

Мне сейчас не рассказывайте про маленькие зарплаты в этих учреждениях. Помню, на одном из совещаний санитарки стали жаловаться министру Регина Воробьева на свою нищенскую зарплату, но Регина Алексеевна даже внимания не обратила на эти "стенания", потому что она как раз лучше всех знает, какая там зарплата. Мы тут недавно выяснили, что стоимость работы часа санитарки в ДДИ ( когда перевели ее зарплату за месяц в часы, а эти в рубли) - 330 рублей час! Смена 12 часов 4000 рублей. И это - на руки!!! Так что - все хорошо там с зарплатами.

И врачи, работающие в пансионатах, получают зарплату как врач-терапевт или педиатр из поликлиники - порядка 45 - 55 тысяч. При условии, что нагрузка на участкового врача и врача из пансионата не сопоставима по количеству пациентов и уровню ответственности.

Так вот, если исходить из того, что каждый человек в среднем за свое проживание платит 10 00 рублей ( ну если пенсия 15 000), то получается, 100 человек отдают за свое проживание в месяц 1 миллион рублей! Один миллион в месяц - это внебюджет! Это то, что учреждение может потратить на то, что считает нужным. Но нужным оказывается почему-то не обуютить или отремонтировать, а что-то другое. А вот на картины, лечебное питание, зеркала, предметы интерьера и прочие радости - денег нет....

И что-то так меня это выбило из колеи, потому что я то до последнего времени считала, что именно эти средства проживающих- и есть оплата труда сотрудников, коммуналку ит.д., что, конечно. на зеркала и противоскользящие коврики не хватает....

А оказывается все не так...
Что вы скажете по этому поводу?

И самые отзывчивые- те, кто сам когда то оказался один на один с бедой и знает, каково это, когда помощи ждыть неоткуда, а твой ребенок умирает от голода….

Баева Арина, девочка-бабочка из Тольятти, ей 9 лет. У болезни красивое название, сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но то, что достается детям с этой болезнью- тольео нежность.

Нежность, переходящая в невыносимую пытку и боль. Дело в том, что кожа таких людей и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана.

Для «бабочек»- лечебное питание такая же важная терапия, как мази, бинты, перевязки. Все «бабочки» в Самарской области признаны нуждающимися в паллиативной помощи и получают лечебное питание по региональной нутритивной программе, которая появилась в нашей области благодаря министру Министерство здравоохранения Самарской области Армен Бенян и губернатору Дмитрий Азаров.

Но Арина появилась только в этом году. И в реестр детей на обеспечение не вошла. Ее родители обратились в наш БФ ЕВИТА, но у нас на складе именно этого питания не оказалось. А время- беспощадно для паллиативных детей и часто времени ждать нет!

Что сделали мы? Мы бросили кличь в своей маленькой семье- семье «Ты не один», и мамы наших подопечных тут же откликнулись!

Питанием Неокейт Джуниор поделились Василиса Янышева вместе с мамой Алена Янышева и наш настоящий джигит Микаэль Петросян вместе с мамой Ася Петросян!

«Позвольте выразить Вам искреннюю благодарность за оказанную поддержку и помощь! Лечебное питание для нашей дочки жизненно необходимо. Желаем вашему дружному коллективу и всем благотворителям крепкого здоровья, милосердия,отзывчивости и добродушия», - сегодня нам родители Арины.

Вот такой круговорот добра в природе!
Присоединяйтесь???

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

На этой неделе я почти прописалась в Министерство здравоохранения Самарской области.

Две очень важные встречи и выступление на ВКС для педиатров по вопросам паллиативной помощи детям.

На рабочих встречах обсуждали болевые точки: отсутствие узких специалистов в поликлиниках и невозможность попасть к ним на прием. Тут решение найдено давно - телемедицинские консультации, тем более все поликлиники оборудованы для этого. Но... врачи на местах не спешат использовать эту возможность, а лишь разводят руками и гоняют мам по кругам...На сегодняшнем ВКС всем главврачам четко было дано указание использовать телемедицину для организации своевременной помощи детям - инвалидам. Элла Малютина, которая вела совещание, четко сказала: если минздрав получит хоть одну жалобу на то, что ребенок не может попасть на прием к узкому специалисту в установленные законом сроки ( максимально 30 дней, минимально - 1 день для разных случаев), будут приниматься неприятные решения, вплоть до увольнения.

Еще один важный вопрос: отсутствие информации о праве ребенка-инвалида попасть к врачу вне очереди. Ни в больницах, ни на сайтах медорганизаций этого нет. И это прямое нарушение, срок устранения которого - 20 августа. Поэтому, если вы, придя в поликлинику, не увидите такой информации -смело пишите в минздрав, ответственные ( главврачи) получат выговор.

Но... мало написать, важно-исполнять. Что тоже - открытый вопрос, так как если мама ребенка-инвалида просит принять ее вне очереди, часто слышит ответ "Вы видите какая очередь? Сидите, ждите. Вас много - я одна".

С глубоким уважением к врачам, понимая, что их действительно не хватает и на каждого огромная нагрузка, хочу сказать: нельзя так разговаривать ни с кем, тем более с родителями детей-инвалидов. И нельзя не выполнять закон, поэтому - пожалуйста, соблюдайте это правило, не так уж и много детей-инвалидов в области, не так уж и часто они обращаются в больницы.

А сегодня я выступала на ВКС с заведующими по педиатрии по оказанию паллиативной помощи. И сегодня я была на стороне врачей, заруганных некоторыми мамаи, позволяющими себе хамить, угрожать, кричать, топать ногами, лишь бы получить паллиативный статус по факту не паллиативному ребенку! Мы разбирались, кто же такие паллиативные дети и почему не все дети-инвалиды - паллиативные. Чем отличается паллиативная помощь от любой другой? Об ответственности врача за принятое решение и его личном включении в проблему.

Да, я знаю, что многие побежали за статусом в последние два года, чтобы получать лечебное питание ребенку, который не глотает, или полежать в паллиативном отделении, отбирая место у ребенка в терминальной стадии, или просто "пусть будет, не мешает, вдруг когда-нибудь пригодиться"...

Мы говорили о критериях нуждаемости, об истинно паллиативных детях, о том, что паллиативный статус может быть и снят - он ведь не на вечно, и можно каждый год его пересматривать, и даже рекомендовано с спорных случаях.

Я предложила врачам помощь нашего фонда, консультативную и методическую по любым вопросам паллиативной помощи, и сразу же после совещания мне стали звонить заведующие поликлиникам со своими наболевшими вопросами.

А я лично благодарна нашему Министерство здравоохранения Самарской области, лично министру Армен Бенян и Элла Малютина за возможность донести ту боль, ск которой сталкивается каждая мама ребенка-инвалида, и особенно мама истинно паллиативного ребенка. За возможность вести диалог и искать решения вместе.

И да, сегодня я в очередной раз убедилась: те "косяки" и несправедливости, с которыми приходится сталкиваться нам - родителям, не косяки минздрава, а косяки конкретных людей на местах, которые не знают, не хотят знать и которым проще отмахнуться, чем поискать решение, чтобы помочь! Потому что удивительным образом, как только проблема выходит из одной поликлиники на уровень минздрава - она решается молниеносно: все есть - и деньги, и лекарства, и ресурсы. Просто поликлиника не хотела ничего делать. Вот что пока самое страшное.

И все-таки #Юрикскнопочкой меня наказал... Так изысканно, в силу своих возможностей...

Внезапно три недели назад я сорвалась на неделю на море. Вот просто утром в пятницу проснулась, поняла, что ненавижу весь мир и себя вместе с ним, осознала, что на грани выгорания по полной и решила, что должна уехать туда, где нет связи.

Вечером купила тур и утром в воскресенье улетела. Я безумно люблю море, особенно, если оно теплое, пляж песчаный и мелкий ( потому что плавать я не умею), а на улице - жара. И ты можешь просто сидеть в море на песке, смотреть на волны, строить песочные замки и ни о чем не думать....

Меня не было 6 дней. Юрик тусил с няней. Она мне писала, что все хорошо: настроение отличное, на улице гуляет, кушает, смеется, занимается ЛФК, с дефектологом, засыпает вовремя, просыпается с улыбкой на лице.

И вот, когда я вернулась, Юрик сделал вид, что безумно рад меня видеть и вообще даже не заметил, что меня не было.
А потом...вечером - отыгрался на мне по полной.

Ровно 6 ночей он не спал от слова совсем. Нет, не плакал, не проявлял признаков беспокойства. просто - не спал. Точнее так, пока я держала его на руках - аж храпел, но как только я перекладывала его с рук на кровать - тут же начинал громко сопеть носом, распахивал глаза и строго смотрел на меня, как будто спрашивая "Куда пошла?".

При моем графике жизни и работы, это означало, что я даже поужинать не могла. А я, как вы знаете, ужинаю и за завтрак и за обед. Пару дней я так промучилась, не поев ни разу за это время, поняла, что уже темнеет в глазах и стала договариваться с Юриком, что он тогда лежит, а я рядом ем. Спасибо моему главному человеку в жизни - он милостиво разрешал, не капризничал, но все время пристально смотрел, как бы поторапливая с этой ненужной трапезой.

Но чувствовала я себя, конечно, все равно не важнецко, так как не спать сутками напролет - это совсем не мое...

На 5 день я адаптировалась и придумала, что будут просто как в его ранней молодости - обкладываться подушками, держать его на руках и дремать полусидя. Так себе, конечно, сон, но лучше, чем совсем не спать.

Все это время я пыталась вычислить, какие такие магнитные волны или перепады давления мешают моему любителю, в общем-то, поспать, ребенку - спать!

А на 6 ночь он отрубился и дрых 12 часов, ни разу вообще не пошевелившись. И вот уже две недели - наш обычный режим. Засыпаем в 20.30-21.00 и крепкий сон до 6.30.

В общем, из этого всего я сделала только один вывод: разобиделся и проучил ( наказал).

Вот и как тут отдыхать? Ваши как без вас? На сколько дней отпускают?
С #Юрикскнопочкой я уже поняла - 3 дня это его максимум.

Просто мой любимый министр здравоохранения Самарской области Армен Бенян.

Человек слова, врач от Бога.
Для него нет вопросов, на которые невозможно найти ответов!

Всегда есть решение, надо просто захотеть его найти!

Очень много таких решений мы находим вместе, и мамы паллиативных детей Самарской области меня поддержат!

Часто случается, что врач из поликлиники просто не поднимает решение вопроса перед своим руководством, а оно- перед минздравом! Почему? Я не знаю.

Знаю одно- когда я озвучиваю проблему министру или его замам, часто она решается за считанные минуты, потому что ее по факту нет.

Однажды мне пришлось обратиться к министру с просьбой закупить патогенетический препарат для одного нашего взрослого подопечного. До его приема парень был на ИВЛ практически обездвижен, а после его приема за год не просто ушел с аппарата, но даже встал и начал ходить. Но тут случилось две беды: ему исполнилось 18 лет и «Круг добра» перестал закупать ему лекарство.

Вторая беда- стоимость препарата на год -18 миллионов рублей. Чтобы вы понимали, на эти деньги можно закрыть полностью потребность в лечебном питании для 50 паллиативных детей на год.

И если бы наш молодой человек перестал получать это лекарство, через год он снова слег бы в постель и оказался бы привязан к ИВЛ!

И я пошла к Армену Сисаковичу просить денег! И выяснилось, что поликлиника, к которой прикреплен наш парень, даже обращение не писала в Минздрав! То есть по факту, поликлиника отказала парню в лечении, просто предположив, что минздрав откажет!

А минздрав не отказал, министр обратился к губернатору Дмитрию Азарову и попросил выделить из резервного фонда эти деньги! И все случилось! Наш подопечный живет полной жизнью! Ходит, учится!

Поэтому я всегда буду на стороне Армена Беняна!

Наши дети живут, дышат, не голодают благодаря его сердцу и его личной включенности!!!

Армен Сисакович, спасибо за жизнь!

Короче, нас водят за нос. И самое неприятное - что я как-то упустила этот момент сама.

Встречалась я тут вместе с Олеся Кисарова с и.о. руководителя нашего ГБ МСЭ Борисовым Константином Анатольевичем. Вообще, я очень уважаю и люблю этого человека, потому что он так проникнут проблемами детей-инвалидов, что иногда даже поверить не может, что его сотрудники думают как-то по-другому и могут себе позволить обманывать, именно обманывать ничего не знающих мам и пап.

Вот например, до сих пор памперсы детям до 2 лет не вписывают. Говорят - ну вы же своим здоровым покупаете??? вот и этому покупайте. Хотя в Приказе 342Н Минтруда России - нет такого противопоказания к абсорбирующему белью как возраст до 2 лет. Там одно противопоказание - аллергическая реакция на материал.

И если в посыльном листе невролог указывает, что в силу тяжести заболевания ребенок не контролирует функции тазовых органов, то МСЭ обязано выписать памперсы.

Константин Анатольевич был сильно возмущен, когда узнал, что эта проблема до сих пор существует. Накрутил хвоста своему заму и сказал, что если еще хоть раз услышит, что ребенку, у которого есть все показания к назначению памперсов не впишут их в ИПРА, разговор будет жесткий, вплоть до служебной проверки и увольнения.

Второй вопрос, который мы обсудили, это отказ сотрудников МСЭ одновременно прописывать памперсы и санитарный стул! То есть, родители должны выбрать - или-или. Но простите, ни в одном приказе, опять же, нет такого и это значит, что оба ТСР могут быть выписаны одновременно.

Ведь, если ребенок с сохранным интеллектом и его можно приучить к горшку, но при этом он не удерживает корпус, то что же??? Как его приучать? И когда он идет на улицу, пока еще не научился - ему нужны памперсы.

Да даже если говорить о наших паллиативных детях - кресло-стул с санитарным оснащением это именно средство реабилитации для наших, потому что наши дети итак большую часть времени лежат, и значит ЖКТ работает не правильно, и запор - это часть нашей жизни. А посадив ребенка в такой стул мы организовываем процесс дефекации физиологично, профилактируем застои и способствуем наиболее полному опорожнению кишечника. И почему об этом должны мы - мамы паллиативных детей рассказывать врачам, а не они нам???

В общем, и этот вопрос, кажется решили. Во всяком случае, Константин Анатольевич взял этот вопрос под свой личный контроль.

Да, и грешит этими косяками, как ни обидно, именно Самарское бюро. А вот о Тольяттинском бюро мы получаем от наших подопечных только положительные отзывы.

А у вас какой опыт общение с вашим МСЭ?

Короче, нас водят за нос. Часть 2.

Сейчас я вам расскажу, как написано в законе и как совсем не делается. И вы будете знать, как учить свои поликлиники работать грамотно с привлечением контролирующих органов.

Есть такое постановление Правительства № 588 "О признании лица инвалидом". Очень советую каждой маме его изучить. Здесь прописан подробный алгоритм получения инвалидности, начиная от решения ВК поликлиники и заканчивая принципами работы МСЭ.

Совсем недавно мне написала мама паллиативного малыша, которая вот уже полгода не может добиться от поликлиники направления посыльного листа для внесения изменений в ИПРА, ПОЛГОДА!!!! Знаете, за это время может случиться все, что угодно, вплоть до того, что ребенка просто не станет...

Так вот, чтобы такого в вашей жизни не произошло, давайте действовать по закону, а он гласит, что с момента создания ВК ( врачебной комиссии) о направлении ребенка на МСЭ, поликлиника должна оформить посыльный лист за 30 рабочих дней! чуть больше МЕСЯЦА!!!

Второе: срок годности обследований и анализов - 6 месяцев! Не 2, не 3, а именно 6. Поэтому, если у вас свежее КТ или осмотр невролога, а вас заставляют заново пройти это - смело тыкайте в постановление 588 и пусть ваш врач покажет, где написано иное. И не забывайте, если в вашей поликлинике нет этого узкого специалиста, поликлиника обязана либо дать вам направление в другое медучреждение, либо организовать телемедицинскую консультацию.

Третье: в этом же постановлении написаны вообще обследования, которые при каждом заболевании нужны. Прям по списку, и требовать каких-то дополнительных анализов и обследований врач имеет право только обосновав ПИСЬМЕННО через Врачебную комиссию свое требование!

Четвертое: вы должны написать заявление, КАК вы хотите пройти освидетельствование на инвалидность, заочно или очно! Причем, очно - это и с выездом на дом к вам комиссии МСЭ, а не обязательно, что вы ребенка тащите в медико-социальное бюро. Ваше решение - как проходить освидетельствование на инвалидность важно, потому что отправляя посыльный лист в МСЭ, поликлиника жмет кнопочку - очно или заочно! И заочно - не всегда хорошо, потому что тогда врачи будут смотреть только бумажки, которые к сожаление, редко готовятся качественно.

Пятое: вас должны ознакомить с посыльным листом! Перед тем как отправить его на МСЭ! Вы имеете право видеть, что вам там врачи прописали и не согласиться и попросить добавить еще что-то.

Вот я лично была удивлена, когда все это узнала, потому что впервые слышу обо всех этих моих правах, как мамы ребенка инвалида!

Завтра расскажу вам, какие должны быть ваши действия, чтобы все эти права соблюсти и не ждать месяцами, когда же поликлиника соизволит отправить ваши документы на МСЭ! А чтобы происходило это в течение месяца, а для паллиативных детей - в течение 1 дня!

Прикреплю для вас ссылку на вебинар Анны Повалихиной - старшего юристконсульта Благотворительного фонда помощи хосписам "Вера". А вот в этой группе есть еще много важной юридической информации Про Паллиатив.

https://pro-palliativ.ru/library/vebinar-kak-pomoch-ustanovit-invalidnost-tyazhelobolnomu-rebenku-i-zafiksirovat-ego-potrebnosti-v-ipra/

Короче, на сводят за нос. Часть 3.

Итак, вчера рассказала вам про основные моменты Постановление Правительства РФ № 588 от 5 апреля 2022 года.

Теперь расскажу, как нам с вами все это получить.
Первое - пишем заявление на имя заведующей вашей поликлиники с просьбой направить вашего ребенка на переосвидетельствование ( или на освидетельствование, если впервые) для внесения изменений в ИПРА. Не забудьте написать, что есть 59 ФЗ и вы просите дать ответ в установленные этим законом сроки. Ну и указываете - куда вам его прислать - электронная почта, обычная.

Заявление распечатываете в 2 экземплярах, ставите дату и подпись и одно заявление отдаете в приемную, а на втором секретаря просите поставить печать, входящий номер и подпись.

И считаете: максимум 30 дней для ответа - либо отказ по решению ВК о направлении на МСЭ, либо принятие решения.

Вот с даты проведения ВК о направлении гражданина на МСЭ у мед организации есть 30 рабочих дней для подготовки посыльного листа. Я, кажется, знаю, как хитрят поликлиники - они ВК проводят, когда уже погоняют вас по всем врачам и т.д., но вообще-то - это не правильно. Сначала ВК о направлении на МСЭ, а потом уже - обследования.

С вас обязательно должны взять согласие на освидетельствование в заочной либо очной форме. Я бы советовала выбирать очную, потому что заочно МСЭ будет работать только с бумажками, а очно - они сами смогут увидеть ребенка и понять, соответствует ли описание поликлиники реальному состоянию ребенка. И, к слову, при очном освидетельствовании, если поликлиника "забудет" вписать вам какое-то ТСР, к примеру - коляску, или не правильно пропишет параметры - у вас будет возможность озвучить это и комиссия МСЭ самостоятельно сможет вписать нужное вам ТСР.

С момент получения МСЭ вашл посыльного листа вы должны получить инвалидность ( или внесение изменений в ИПРА) в течение 20 рабочих дней. Вот и все сроки!
Да, и еще раз напомню, что срок годности анализов и обследований от 3 до 6 месяцев! И если у вас есть свежие осмотры, заново проходить их для МСЭ не нужно.
Если речь идет о паллиативном ребенке - здесь сроки сокращены в разы. Поликлиника с момент проведения ВК о направлении ребенка на МСЭ имеет всего 1 день! То есть в течение одного дня она обязана оформить посыльный лист и направить его в МСЭ! А у МСЭ есть 3 дня для переоформления ИПРА или впервые оформления ее и выдачи справки об инвалидности.

Какие законы я советую вам прочитать и сделать для себя выписки, чтобы говорить с врачами на языке законов, а не эмоций?

Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588
Министерства труда и социальной защиты РФ от 30 декабря 2020 г. № 979н.
Приказ Минтруда России № 342 от 27.04.2023 ( Это перечень ТСР с показаниями и противопоказаниями к назначению).

Пусть все получится!