Распятый…
Ему 64 года. У него редкое генетическое заболевание, при котором мальчики живут до 30 лет. Ему повезло - он живет в два раза дольше.
Еще 7 лет назад у него была полноценная семья: два сына и жена, он работал железнодорожником. Но болезнь прогрессировала, мышцы совсем ослабли и он утратил возможность самостоятельно передвигаться.
У него дома все было оборудовано " под него", чтобы он как можно меньше зависел от тех, кто рядом. Помощь нужна была посалить в люльку потолочного подъемника, поставить тарелку на стол, пододвинуть ложку, помыть, переодеть. В остальном он мог все делать сам - и есть, и передвигаться по квартире, и ездить в коляске, гулять.
Но сильно заболела жена и даже простые манипуляции есть оказались тяжелы. Тогда он предложил вместе поехать в пансионат, вместе жить. Но жена отказалась, сказав, что одна она сможет жить, а за ним ухаживать ей тяжело.
И он уехал из дома. Навсегда. В одни конец.
Я встретила его в геронтологическом пансионате города Сызрани. Он сидел на кровати, цепко держать руками за простыню, раскинув руки в разные стороны. Как на распятии.
Под ногам стояла табуретка. Спина прямая. С гиперлордозом, потому что он все время старался удержать баланс тела.
Комната оказалась совершенно не приспособлена для него. Например, чтобы поесть, ему над было перенести весь вес своего тела налево, переразогнуть локтевой сустав левой руки, чтобы создать себе опору, и запрокидывая правую руку сделать несколько движений ложки от тарелки до рта. Потом он уставал, снова принимал позу распятого, пять минут отдыхал и заново.
Когда последний раз он гулял? Где-то месяц назад. Почему? "Потому что санитарочкам трудно меня тягать, не хочу быть им обузой".
А чем же тогда весь день занимался? Просто сидел. Распятый. Иногда просил Алису включить телевизор. Иногда - принимая неимоверную позу - выходил в интернет, общаться с миром.
Мы с Олеся Кисарова постарались с помощью подушек для позиционирования зафиксировать его тело, чтобы было более надежно ему. Установили на ноутбуке виртуальную клавиатуру ( чем он был безумно рад, потому что это значительно облегчило ему печать стихов, которые он пишет), пододвинули стол, чтобы было удобнее писать. Постарались обезопасить его одинокое пространство.
И да, договорились, что его переведут в Самарский геронтологический центр, чтобы мы были ближе, чтобы мы могли чаще навещать и помочь с медициной. Договорились, что его привезут в гости в этот центр, чтобы он посмотрел на другие условия жизни и принял решение - готов ли.
Но все сделали через одно место. Всем известное. Его просто взяли и сразу перевели. При это директор сызранского пансионата пообещала, что его комната останется за ним, но буквально на следующий день в нее заселили другого человека.
А нашего подопечного в Самаре поместили в изолятор. Вот эта тоже не понятная система - перевод из одного закрытого учреждения в другое со всеми справками, на машине, но все равно - изолятор.
Что такое изолятор для обездвиженного человека? Это - ад. Ты не можешь ни докричаться, ни что-то сделать. К тебе придут 3 раза в день принести еды, и сменить памперс. Все остальное время ты один в тотальной тишине. Он неудачно повернулся и упал, он звал на помощь, но его не слышали. Тогда он еле - еле носом набрал на телефоне 112 и вызвал МЧС. И это был ужас, мой личный ужас, когда я узнала об этом.
Я спросила: зачем? Зачем все так? Ведь договаривались привезти в гости? Чтобы он познакомился с руководством, в людьми, живущими тут? и сам принял решение -хочет ли он сюда.
Когда подключились мы вместе с Минсоцдемографии Самарской области, его быстро перевели в палату. Там, в Сызрани, он жил в одноместной палате. А здесь - вместе с парализованным мужчиной. И расположение кровати было совершенно неудобно и не привычно для него. Более того, оно полностью лишало его возможности с этой кровати пересесть на коляску и выехать на улицу или в коридор. Собственно, улица - это было одно из того,из-за чего мы очень хотели, чтобы он жил в Самаре.
Потому что в Сызрани прогулки у проживающий по расписанию - раз или два в неделю по часу.
Ему 64 года. У него редкое генетическое заболевание, при котором мальчики живут до 30 лет. Ему повезло - он живет в два раза дольше.
Еще 7 лет назад у него была полноценная семья: два сына и жена, он работал железнодорожником. Но болезнь прогрессировала, мышцы совсем ослабли и он утратил возможность самостоятельно передвигаться.
У него дома все было оборудовано " под него", чтобы он как можно меньше зависел от тех, кто рядом. Помощь нужна была посалить в люльку потолочного подъемника, поставить тарелку на стол, пододвинуть ложку, помыть, переодеть. В остальном он мог все делать сам - и есть, и передвигаться по квартире, и ездить в коляске, гулять.
Но сильно заболела жена и даже простые манипуляции есть оказались тяжелы. Тогда он предложил вместе поехать в пансионат, вместе жить. Но жена отказалась, сказав, что одна она сможет жить, а за ним ухаживать ей тяжело.
И он уехал из дома. Навсегда. В одни конец.
Я встретила его в геронтологическом пансионате города Сызрани. Он сидел на кровати, цепко держать руками за простыню, раскинув руки в разные стороны. Как на распятии.
Под ногам стояла табуретка. Спина прямая. С гиперлордозом, потому что он все время старался удержать баланс тела.
Комната оказалась совершенно не приспособлена для него. Например, чтобы поесть, ему над было перенести весь вес своего тела налево, переразогнуть локтевой сустав левой руки, чтобы создать себе опору, и запрокидывая правую руку сделать несколько движений ложки от тарелки до рта. Потом он уставал, снова принимал позу распятого, пять минут отдыхал и заново.
Когда последний раз он гулял? Где-то месяц назад. Почему? "Потому что санитарочкам трудно меня тягать, не хочу быть им обузой".
А чем же тогда весь день занимался? Просто сидел. Распятый. Иногда просил Алису включить телевизор. Иногда - принимая неимоверную позу - выходил в интернет, общаться с миром.
Мы с Олеся Кисарова постарались с помощью подушек для позиционирования зафиксировать его тело, чтобы было более надежно ему. Установили на ноутбуке виртуальную клавиатуру ( чем он был безумно рад, потому что это значительно облегчило ему печать стихов, которые он пишет), пододвинули стол, чтобы было удобнее писать. Постарались обезопасить его одинокое пространство.
И да, договорились, что его переведут в Самарский геронтологический центр, чтобы мы были ближе, чтобы мы могли чаще навещать и помочь с медициной. Договорились, что его привезут в гости в этот центр, чтобы он посмотрел на другие условия жизни и принял решение - готов ли.
Но все сделали через одно место. Всем известное. Его просто взяли и сразу перевели. При это директор сызранского пансионата пообещала, что его комната останется за ним, но буквально на следующий день в нее заселили другого человека.
А нашего подопечного в Самаре поместили в изолятор. Вот эта тоже не понятная система - перевод из одного закрытого учреждения в другое со всеми справками, на машине, но все равно - изолятор.
Что такое изолятор для обездвиженного человека? Это - ад. Ты не можешь ни докричаться, ни что-то сделать. К тебе придут 3 раза в день принести еды, и сменить памперс. Все остальное время ты один в тотальной тишине. Он неудачно повернулся и упал, он звал на помощь, но его не слышали. Тогда он еле - еле носом набрал на телефоне 112 и вызвал МЧС. И это был ужас, мой личный ужас, когда я узнала об этом.
Я спросила: зачем? Зачем все так? Ведь договаривались привезти в гости? Чтобы он познакомился с руководством, в людьми, живущими тут? и сам принял решение -хочет ли он сюда.
Когда подключились мы вместе с Минсоцдемографии Самарской области, его быстро перевели в палату. Там, в Сызрани, он жил в одноместной палате. А здесь - вместе с парализованным мужчиной. И расположение кровати было совершенно неудобно и не привычно для него. Более того, оно полностью лишало его возможности с этой кровати пересесть на коляску и выехать на улицу или в коридор. Собственно, улица - это было одно из того,из-за чего мы очень хотели, чтобы он жил в Самаре.
Потому что в Сызрани прогулки у проживающий по расписанию - раз или два в неделю по часу.
А в Самаре - в любое время.
В общем " не прижился" там наш подопечный о очень просил отправить его обратно в Сызрань. Туда, где за 7 лет все уже понятно и привычно.
И это наша общая вина, что все случилось через Ж... и он не остался в Самаре.
А почему так случилось? Потому что, когда мы смотрели условия жизни подопечных геронтологического центра в Сызрани, разговаривали с людьми, живущими там, у нас был какой-то диссонанс.
Вроде бы минсоц всегда говорит, что это - одно из лучший учреждений в области. Мы - команда проекта #правонажизнь так и не поняли - почему?
Каждый, с кем мы говорили, - а это пожилые женщины 70+, с трудом ходящие, к примеру - на наш вопрос "Чем вы занимаетесь в течение дня?", отвечали - сидим в комнате.
Когда вы гуляли последний раз? - мы выясняли, что некоторые очень давно не гуляли. Почему - потому что не хотят быть обузой персоналу. Кто-то плохо ходит, и ему нужна помощь выйти, кто-то плохо видит и ему тоже нужна помощь выйти. Кто-то любит одно место во дворе, гед растут его любимые цветы, и раньше, когда хорошо видел, сам туда ходил. Но сейчас зрения почти не осталось и хочется к сови любимым цветам, но туда ее не водят, а выводят на какую-то скамейку, а ей там не нравится. Поэтому она отказывается гулять. И всех это устраивает.
Каждый из 15 человек, с кем мы поговорили, сказал !Не хочу быть обузой". И это страшно. Кто же вложил им в голову, что они обуза?
Заходим в комнату к женщине. Она тут всего 3 недели. Сидит одна. Потерянная. Плохо слышит и плохо видит. "Она пока не адаптировалась, - комментирует нам директор пансионата, - новенькая".
А что вы сделали, чтобы адаптация прошла быстрее?, - уточняю я.
Оказывается - ничего. Ни психолог с ней не говорил, ни приглашают ее никуда, так и сидит она на стульчике в своей комнате одна все три недели.
А нам она говорит, что кровать очень неудобная - высокая. Что трудно ей забираться на нее и спускаться. И мы смотрим: действительно - на кровати 2 матраса высотой по 15 см, и маленького роста пожилая женщина с трудом взбирается и с трудом спускается с кровати. Потому весь день сидит на стуле, а ночью терпит до утра и не встает в туалет.
Оказывается, она просила убрать один матрас, но ее никто не слышал. Для нас показательно стали убирать. И она вцепилась в матрас со ловами "Не отдам, это мое". Нам стали тыкать "Вот видите, она сама не знает, чего хочет!".
А мы сказали - а вы вообще-то объяснили, почему забираете матрас, что вы никуда его не уносите, что он ее. Вы ПОГОВОРИЛИ с ней?
НЕТ! ВЫ показательно стали убирать матрас, для нас. Раз Шелест сказала, сейчас сделаем. А раньше самим обратить внимание на ее просьбу, одиночество, заточение - без Шелест нельзя было?
Захожим в еще одну комнату. Тоже сидит одинокая пожилая женщина. Комнатка маленькая. Умещаются кровать, в ногах тумбочка ( ктстаи, а какую функцию тумбочка выполняет в ногах? Ведь задача тумбочки - быть под рукой: положить очки, поставить стакан с водой, книгу, достать расческу. Но формально тумбочка есть? Есть! А что она не функциональна - никого не волнует). Напротив кровати стол, стул и .... санитарный стул. Все. Все пространство занято.
Спрашиваем: а санитарным стулом пользуетесь? Нет, отвечает женщина. Это я болела, трудно до туалета дойти было, вот мне принесли. А сейчас я сама хожу в санитарную комнату.
А зачем стоит тут этот стул?- спрашивая я директора пансионата.
" Ну прокуратура требует, чтобы каждый проживающий был обеспечен ТСР по ИПРА. Поэтому вот он стоит, что он есть".
От стула, к слову, идет запашок, потому что как бы хорошо его не помыли, в пластик въедаются продукты жизнедеятельности. А в этой же комнате женщина еще и кушает.
"А почему нельзя сту подписать и убрать в кладовку. И он будет в наличии, но человек им сейчас не пользуется, пусть он стоит не в комнате. Нужно будет - достанете" - предлагаю я.
"Сделаем, Ольга Юрьевна".
Вообще, поездка в сызранский пансионат напоминала мне часто фильм "Девчата", где помните - герой Пуговкина ходил и говорил "Будет сделано"..
Что мы заметили в этом пансионате? Формальный подход, показуху и незамеченных людей.
В общем " не прижился" там наш подопечный о очень просил отправить его обратно в Сызрань. Туда, где за 7 лет все уже понятно и привычно.
И это наша общая вина, что все случилось через Ж... и он не остался в Самаре.
А почему так случилось? Потому что, когда мы смотрели условия жизни подопечных геронтологического центра в Сызрани, разговаривали с людьми, живущими там, у нас был какой-то диссонанс.
Вроде бы минсоц всегда говорит, что это - одно из лучший учреждений в области. Мы - команда проекта #правонажизнь так и не поняли - почему?
Каждый, с кем мы говорили, - а это пожилые женщины 70+, с трудом ходящие, к примеру - на наш вопрос "Чем вы занимаетесь в течение дня?", отвечали - сидим в комнате.
Когда вы гуляли последний раз? - мы выясняли, что некоторые очень давно не гуляли. Почему - потому что не хотят быть обузой персоналу. Кто-то плохо ходит, и ему нужна помощь выйти, кто-то плохо видит и ему тоже нужна помощь выйти. Кто-то любит одно место во дворе, гед растут его любимые цветы, и раньше, когда хорошо видел, сам туда ходил. Но сейчас зрения почти не осталось и хочется к сови любимым цветам, но туда ее не водят, а выводят на какую-то скамейку, а ей там не нравится. Поэтому она отказывается гулять. И всех это устраивает.
Каждый из 15 человек, с кем мы поговорили, сказал !Не хочу быть обузой". И это страшно. Кто же вложил им в голову, что они обуза?
Заходим в комнату к женщине. Она тут всего 3 недели. Сидит одна. Потерянная. Плохо слышит и плохо видит. "Она пока не адаптировалась, - комментирует нам директор пансионата, - новенькая".
А что вы сделали, чтобы адаптация прошла быстрее?, - уточняю я.
Оказывается - ничего. Ни психолог с ней не говорил, ни приглашают ее никуда, так и сидит она на стульчике в своей комнате одна все три недели.
А нам она говорит, что кровать очень неудобная - высокая. Что трудно ей забираться на нее и спускаться. И мы смотрим: действительно - на кровати 2 матраса высотой по 15 см, и маленького роста пожилая женщина с трудом взбирается и с трудом спускается с кровати. Потому весь день сидит на стуле, а ночью терпит до утра и не встает в туалет.
Оказывается, она просила убрать один матрас, но ее никто не слышал. Для нас показательно стали убирать. И она вцепилась в матрас со ловами "Не отдам, это мое". Нам стали тыкать "Вот видите, она сама не знает, чего хочет!".
А мы сказали - а вы вообще-то объяснили, почему забираете матрас, что вы никуда его не уносите, что он ее. Вы ПОГОВОРИЛИ с ней?
НЕТ! ВЫ показательно стали убирать матрас, для нас. Раз Шелест сказала, сейчас сделаем. А раньше самим обратить внимание на ее просьбу, одиночество, заточение - без Шелест нельзя было?
Захожим в еще одну комнату. Тоже сидит одинокая пожилая женщина. Комнатка маленькая. Умещаются кровать, в ногах тумбочка ( ктстаи, а какую функцию тумбочка выполняет в ногах? Ведь задача тумбочки - быть под рукой: положить очки, поставить стакан с водой, книгу, достать расческу. Но формально тумбочка есть? Есть! А что она не функциональна - никого не волнует). Напротив кровати стол, стул и .... санитарный стул. Все. Все пространство занято.
Спрашиваем: а санитарным стулом пользуетесь? Нет, отвечает женщина. Это я болела, трудно до туалета дойти было, вот мне принесли. А сейчас я сама хожу в санитарную комнату.
А зачем стоит тут этот стул?- спрашивая я директора пансионата.
" Ну прокуратура требует, чтобы каждый проживающий был обеспечен ТСР по ИПРА. Поэтому вот он стоит, что он есть".
От стула, к слову, идет запашок, потому что как бы хорошо его не помыли, в пластик въедаются продукты жизнедеятельности. А в этой же комнате женщина еще и кушает.
"А почему нельзя сту подписать и убрать в кладовку. И он будет в наличии, но человек им сейчас не пользуется, пусть он стоит не в комнате. Нужно будет - достанете" - предлагаю я.
"Сделаем, Ольга Юрьевна".
Вообще, поездка в сызранский пансионат напоминала мне часто фильм "Девчата", где помните - герой Пуговкина ходил и говорил "Будет сделано"..
Что мы заметили в этом пансионате? Формальный подход, показуху и незамеченных людей.
😢7👍1
"Крыша над головой есть? Еда есть? Постель есть? Чего вам еще надо? У нас итак много работы!". Об этом мы честно сказали директору пансионата. Просто попросили быть чуть внимательнее к людям, для которых они работают.
А те, кто там живет... Они рады и этому... Тем более, привычка - страшное дело. И история с нашим мужчиной, которого опять же, "взяв под козырек, потому что Шелест сказала" за 10 дней перевели в Самару в бесчеловечные условия и отбили все желание у него сразу что-то изменить к лучшему - лишнее подтверждение этого формализма.
Красивый фасад, за которым разруха. Не только тут. В большинстве пансионатов. Но чтобы эту разруху уивдеть, надо знать - что смотреть. И не по формальному признаку. Есть руководство, которое берет на заметку наши замечания и предложения и начинает по-тихоньку воплощать. А есть - где берут под козырек при нас, но продолжают делать по-своему как только мы уезжаем.
Пост навеян вот этой новостью: https://vk.com/wall575740281_485
Какое-то королевство кривых зеркал.
А те, кто там живет... Они рады и этому... Тем более, привычка - страшное дело. И история с нашим мужчиной, которого опять же, "взяв под козырек, потому что Шелест сказала" за 10 дней перевели в Самару в бесчеловечные условия и отбили все желание у него сразу что-то изменить к лучшему - лишнее подтверждение этого формализма.
Красивый фасад, за которым разруха. Не только тут. В большинстве пансионатов. Но чтобы эту разруху уивдеть, надо знать - что смотреть. И не по формальному признаку. Есть руководство, которое берет на заметку наши замечания и предложения и начинает по-тихоньку воплощать. А есть - где берут под козырек при нас, но продолжают делать по-своему как только мы уезжаем.
Пост навеян вот этой новостью: https://vk.com/wall575740281_485
Какое-то королевство кривых зеркал.
VK
Marina Neborskaya
Кто такой руководитель? " Человек, который определяет стратегию развития предпрятия или учреждения",- так ответят многие и будут безусловно правы. Я тоже задаю себе этот вопрос и размышяю, а кто я, как руководитель? И честно отвечаю себе, что я как руководитель…
👍1
Вот уже месяц работает наш Хоспис "Вкус жизни".
У Хосписа есть свои подопечные, к которым ходят няни, игровой терапевт, дефектолог, логопед, нейропсихолог, эрготерапевт, массажисты.
Да, пока у нашего хосписа самая сильная служба - служба реабилитации. Так мы ее назвали. Ведь это самая настоящая реабилитация - вернуть утраченное семье: улыбку, радость, свободное время, свободу передвижения, уверенность в завтрашнем дне.
Еще у нас уже работает психологическая служба - наш психолог помогает семьям справиться с болью, отчаянием, обидой, виной. И начать ценить жизнь. Начать снова жить.
Еще у нас уже работает социально-правовая служба. Социальный куратор и юрист хосписа помогают семьям отстоять права своих детей, изучить эти права, получить гарантированную государством помощь.
У нас нет только медицинской службы. Очень верю, что пока нет. Потому что до сих пор не можем найти помещение в безвозмездную аренду, подходящее под требование Роспотребнадзора, чтобы получить медицинскую лицензию. И уже не "втихаря" помогать руками врачей нашим детям, а совершенно открыто. Но я верю, что скоро и это препятствие мы преодолеем.
А пока - приглашаю вас в путешествие по нашему сайту. Мы вложили в него столько души, души каждого сотрудника, каждого нашего ребенка, каждой подопечной семьи. Посмотрите, что у нас получилось. И поддержите наш Хоспис.
Вы спросите меня: а в чем разница между Хосписом и фондом? А я вам отвечу: отныне БФ ЕВИТА оказывает только прямую благотворительную помощь. То, что можно "потрогать" руками. Не только паллиативным детям, но и детям с ДЦП, с ТМНР, взрослым, оказавшимся за бортом этой жизни, детям из ДДИ, людям, живущим в ПНИ.
А Хоспис помогает только паллиативным детям и взрослым Самарской области, помогая руками и сердцами: сотрудников и волонтеров, друзей и помощников.
Сейчас - в рамках программы "Хоспис на дому", а когда у нашего Хосписа будет свой дом ( а он будет), будут программы передышки, детского сада, группы дневного пребывания и много-много других программ.
Но первый шаг уже сделан! Если вы захотите стать волшебником хосписа - сделать это можно тут: https://bfevita.ru/programs/pomoshh-hospisu/
https://hospice63.ru/
Да, а логотипом Хосписа стала бабочка, нарисованная пяточками моего #Юрикскнопочкой. Потому что бабочка - символ хосписной помощи, символ души, бессмертия, возрождения и воскресения, способности к превращениям, к трансформации, так как это крылатое небесное существо появляется на свет, преображаясь из мирской гусеницы.
У Хосписа есть свои подопечные, к которым ходят няни, игровой терапевт, дефектолог, логопед, нейропсихолог, эрготерапевт, массажисты.
Да, пока у нашего хосписа самая сильная служба - служба реабилитации. Так мы ее назвали. Ведь это самая настоящая реабилитация - вернуть утраченное семье: улыбку, радость, свободное время, свободу передвижения, уверенность в завтрашнем дне.
Еще у нас уже работает психологическая служба - наш психолог помогает семьям справиться с болью, отчаянием, обидой, виной. И начать ценить жизнь. Начать снова жить.
Еще у нас уже работает социально-правовая служба. Социальный куратор и юрист хосписа помогают семьям отстоять права своих детей, изучить эти права, получить гарантированную государством помощь.
У нас нет только медицинской службы. Очень верю, что пока нет. Потому что до сих пор не можем найти помещение в безвозмездную аренду, подходящее под требование Роспотребнадзора, чтобы получить медицинскую лицензию. И уже не "втихаря" помогать руками врачей нашим детям, а совершенно открыто. Но я верю, что скоро и это препятствие мы преодолеем.
А пока - приглашаю вас в путешествие по нашему сайту. Мы вложили в него столько души, души каждого сотрудника, каждого нашего ребенка, каждой подопечной семьи. Посмотрите, что у нас получилось. И поддержите наш Хоспис.
Вы спросите меня: а в чем разница между Хосписом и фондом? А я вам отвечу: отныне БФ ЕВИТА оказывает только прямую благотворительную помощь. То, что можно "потрогать" руками. Не только паллиативным детям, но и детям с ДЦП, с ТМНР, взрослым, оказавшимся за бортом этой жизни, детям из ДДИ, людям, живущим в ПНИ.
А Хоспис помогает только паллиативным детям и взрослым Самарской области, помогая руками и сердцами: сотрудников и волонтеров, друзей и помощников.
Сейчас - в рамках программы "Хоспис на дому", а когда у нашего Хосписа будет свой дом ( а он будет), будут программы передышки, детского сада, группы дневного пребывания и много-много других программ.
Но первый шаг уже сделан! Если вы захотите стать волшебником хосписа - сделать это можно тут: https://bfevita.ru/programs/pomoshh-hospisu/
https://hospice63.ru/
Да, а логотипом Хосписа стала бабочка, нарисованная пяточками моего #Юрикскнопочкой. Потому что бабочка - символ хосписной помощи, символ души, бессмертия, возрождения и воскресения, способности к превращениям, к трансформации, так как это крылатое небесное существо появляется на свет, преображаясь из мирской гусеницы.
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
👍5🥰3
Наверное, я не промолчу!
В Челябинской области, в небольшом поселке Верхнеуральск страдает моя племянница!
Я узнала о ней месяц назад, когда моя двоюродная сестра написала и попросила помощи!
Ксюше всего 6 лет, у нее редкая форма рака, которым болеют взрослые - гепатоцеллюлярная карцинома, терапия уже не помогает и ее списали в паллиатив!
Именно списали и забросили! Все как в страшном сне: в глухой деревне мучается от боли, голода, запоров маленькая девочка. А паллиативной службы нет. То есть она типа есть, но вот для Ксюше ее нет!
Мой друг привез ей лечебное питание, чтобы она хоть что- то ела. Я звонила ГВС по паллиативной помощи Челябинской области и просила ВЕСТИ ребенка, чтобы облегчить симптомы.
Но… мама и Ксюша все равно одни. Вот уже неделю они ждут онколога или окулиста, потому что метастазы выдавили Ксюше глаз! И он болит и чешется, и гноится.
А у врачей все по плану: документы в Челябинск отправили только в пятницу, сегодня их передали онкологу и как будто завтра он должен выехать, но это не точно…
А Ксюша уже неделю живет вот так. И ее мама все это видит и тоже живет так.
А потом мама плохая, не в себе и тд.
А вы в себе были бы, если бы это был ваш ребенок?
Прошу врача: хотя бы говорите с мамой, утром звонок «Как прошла ночь?», вечером смс.
«Ой, а я в отпуск ухожу завтра» - слышу ответ.
Ну да, все как обычно. А ты Ксюша сама как нибудь, все равно паллиативная…
Сегодня мы с Ольга Осетрова провели консультацию по видеосвязи в ватсапп. Самара - Челябинск. Полчаса теплого разговора, расспросов мамы о самочувствии ее самой, Ксюши, о лекарствах, о том, как они действуют. Скорректировали назначения, добавили новые. Все продублировали в смс. И Ольга Васильевна оставила свой телефон, сказав «Пишите и звоните в любое вреся».
Это- настоящая паллиативная помощь. И Ольге Васильевне за ведение Ксюши не заплатит минздрав Челябинской области. Ей никто за это не зарлатит! Потому что настоящая паллиативная помощь- не считает оклады, зарплаты, количество выездов и все вот это. Настоящая паллиативная помощь про человека, про жизнь без боли, про надежность и соучастие!
Боже, как же страшно за тех, кто брошен врачами- формалистами!!! Ведь и они могут связаться по видео, посмотреть по видео, поговорить!!! Но … то бумаг нет, то денег на выезд, то отпуск…
Челябинск, помогите Ксюше не мучится! Обратите внимание на маленькую девочку из глухой деревни!!!
Сердце рвется!!! Хоть все бросай и лети в Челябинскую область, спасать, обнять, поговорить… Ну и заставить работать паллиативную службу….
В Челябинской области, в небольшом поселке Верхнеуральск страдает моя племянница!
Я узнала о ней месяц назад, когда моя двоюродная сестра написала и попросила помощи!
Ксюше всего 6 лет, у нее редкая форма рака, которым болеют взрослые - гепатоцеллюлярная карцинома, терапия уже не помогает и ее списали в паллиатив!
Именно списали и забросили! Все как в страшном сне: в глухой деревне мучается от боли, голода, запоров маленькая девочка. А паллиативной службы нет. То есть она типа есть, но вот для Ксюше ее нет!
Мой друг привез ей лечебное питание, чтобы она хоть что- то ела. Я звонила ГВС по паллиативной помощи Челябинской области и просила ВЕСТИ ребенка, чтобы облегчить симптомы.
Но… мама и Ксюша все равно одни. Вот уже неделю они ждут онколога или окулиста, потому что метастазы выдавили Ксюше глаз! И он болит и чешется, и гноится.
А у врачей все по плану: документы в Челябинск отправили только в пятницу, сегодня их передали онкологу и как будто завтра он должен выехать, но это не точно…
А Ксюша уже неделю живет вот так. И ее мама все это видит и тоже живет так.
А потом мама плохая, не в себе и тд.
А вы в себе были бы, если бы это был ваш ребенок?
Прошу врача: хотя бы говорите с мамой, утром звонок «Как прошла ночь?», вечером смс.
«Ой, а я в отпуск ухожу завтра» - слышу ответ.
Ну да, все как обычно. А ты Ксюша сама как нибудь, все равно паллиативная…
Сегодня мы с Ольга Осетрова провели консультацию по видеосвязи в ватсапп. Самара - Челябинск. Полчаса теплого разговора, расспросов мамы о самочувствии ее самой, Ксюши, о лекарствах, о том, как они действуют. Скорректировали назначения, добавили новые. Все продублировали в смс. И Ольга Васильевна оставила свой телефон, сказав «Пишите и звоните в любое вреся».
Это- настоящая паллиативная помощь. И Ольге Васильевне за ведение Ксюши не заплатит минздрав Челябинской области. Ей никто за это не зарлатит! Потому что настоящая паллиативная помощь- не считает оклады, зарплаты, количество выездов и все вот это. Настоящая паллиативная помощь про человека, про жизнь без боли, про надежность и соучастие!
Боже, как же страшно за тех, кто брошен врачами- формалистами!!! Ведь и они могут связаться по видео, посмотреть по видео, поговорить!!! Но … то бумаг нет, то денег на выезд, то отпуск…
Челябинск, помогите Ксюше не мучится! Обратите внимание на маленькую девочку из глухой деревни!!!
Сердце рвется!!! Хоть все бросай и лети в Челябинскую область, спасать, обнять, поговорить… Ну и заставить работать паллиативную службу….
😢20
Ох, сколько на меня вылилось зла и негатива от врачей Челябинской области! В чем только не обвинили маму Ксюши! И меня...И самое главное, Где я была раньше и что я наживаюсь на больных детях...
Как я работаю? Сначала пытаюсь решить вопросы тихо-мирно в ручном режиме. Это - отдельная моя боль, потому что этой самой боли каждый день - много, и на каждого меня не хватает, ведь это не один звонок по одному ребенку. Это 5-7 звонков, разговоров, обсуждений, просьб...
Но я все-равно сначала пытаюсь решить вопрос без публичной плоскости. Оберегая и вас, тех, кто читает меня, от лишнего негатива. Которого итак всем хватает. Мне больше нравится писать о хорошем, и я стараюсь об этом рассказывать больше.
Именно поэтому я всегда пытаюсь решать вопрос тихо и мирно!
Но вот с Ксюшей так не получилось. Я общалась с ГВС о ней в течение месяца, минимум. Просила подключиться в одном вопросе, в другом.
Как работает СИСТЕМА здравоохранения - я знаю. Потому что сама со своим сыном полностью завязана на нее. Но у нас в Самарской области есть наш фонд, который подстрахует семью, приедет, поговорит, быстро закупит нужное, поднимет на уши всех и вся, от кого зависит качество жизни ребенка...
И все равно СИСТЕМА часто подскальзывается. Что уж говорить про регион за 2000 километров. Да и мама Ксюши видимо не привыкла обращаться за помощью, пока я не спрошу - как дела, сама не напишет. А если уж пишет, то в минуты крайнего отчаяния, когда больше обратиться не к кому. Этим, к слову, я могу объяснить, почему обо всем этом ужасе узнала не два года назад, когда как уверяют обвинители, Ксюшу можно было спасти, а только месяц назад.
Когда нет других аргументов, переходят на личности - я понимаю. И я-то все эти обвинения и хамство переживу, а вот как там Света и ее дочь? Как они прожили этот день? Что они выслушали, а главное - обратили ли на них то внимание, о котором я просила вчера?
Я точно знаю, что теперь об этой малышке знает Нюта Федермессер и ее помощники. И один чудесный врач уже сказал, что удалить глазик - нанести еще большую травму малышке, так как поражены и кости черепа, и получится только большая незаживающая рана. И что морфин скоро ей перестанет помогать и нужны будут более сильные обезболивающие... Какие? Смогут ли там, в этой глуши ей подобрать адекватное обезболивание и выдать на дом?
Многие из вас хотели оказать Ксюше и ее маме материальную помочь. Этого не надо. Света со всем справляется и им помогает Благотворительный фонд "Искорка". если вы хотите помочь, можно перечислить деньги им именно для Ксюши. Они купят лечебное питание, которое сейчас для малышки единственный источник еды, и лекарства.
Многие спрашивали про хоспис... Хоспис - это отличная идея. Но пока мама не готова. Понимаете, в паллиативной помощи никто не имеет права навязывать семье свое мнение. В паллиативной помощи всегда должен быть диалог, где главная - мама и ребенок. Сейчас мама не готова, потому что много належались в больницах, а это всегда - не сахар, есть еще два ребенка, которые - куда? Потоум что есть просто усталость и страх, снова что-то менять, снова выбираться из своего пусть трудного, но уже немножко понятного мира в неизвестность. Так бывает, друзья!
Паллиативная помощь - это про то, что ты всегда рядом. И если что то меняется, человек знает, что вот он - ты есть. К тебе можно обратиться и ты поможешь, а не упрекнешь - " Я же говорил!"
Чудесная Юлия Соколова сейчас организует для Ксюши волонтерскую акцию "Радость каждый день для Ксюши" : закупка без сбора средств, просто волонтеры сами заказывают и отправляют в пункт выдачи в городе Верхнеуральск, лечебное питание и маленькие радости на ближайший месяц: фломастеры, разукрашки, куколки и фигурки, детские украшения, красивые футболочки и подушечку и всё что любят девочки. Если вы хотите присоединиться к этой акции, можете написать Юле, она все расскажет подробно.
А то, что устроили сегодня врачи Челябинской области - совсем не про паллиативную помощь! И мне просто страшно. И вспомнили слова из фильма "Целитель Адамс": «Мы уничтожим в вас человека. Мы сделаем из вас нечто большее. ВРАЧЕЙ».
Как я работаю? Сначала пытаюсь решить вопросы тихо-мирно в ручном режиме. Это - отдельная моя боль, потому что этой самой боли каждый день - много, и на каждого меня не хватает, ведь это не один звонок по одному ребенку. Это 5-7 звонков, разговоров, обсуждений, просьб...
Но я все-равно сначала пытаюсь решить вопрос без публичной плоскости. Оберегая и вас, тех, кто читает меня, от лишнего негатива. Которого итак всем хватает. Мне больше нравится писать о хорошем, и я стараюсь об этом рассказывать больше.
Именно поэтому я всегда пытаюсь решать вопрос тихо и мирно!
Но вот с Ксюшей так не получилось. Я общалась с ГВС о ней в течение месяца, минимум. Просила подключиться в одном вопросе, в другом.
Как работает СИСТЕМА здравоохранения - я знаю. Потому что сама со своим сыном полностью завязана на нее. Но у нас в Самарской области есть наш фонд, который подстрахует семью, приедет, поговорит, быстро закупит нужное, поднимет на уши всех и вся, от кого зависит качество жизни ребенка...
И все равно СИСТЕМА часто подскальзывается. Что уж говорить про регион за 2000 километров. Да и мама Ксюши видимо не привыкла обращаться за помощью, пока я не спрошу - как дела, сама не напишет. А если уж пишет, то в минуты крайнего отчаяния, когда больше обратиться не к кому. Этим, к слову, я могу объяснить, почему обо всем этом ужасе узнала не два года назад, когда как уверяют обвинители, Ксюшу можно было спасти, а только месяц назад.
Когда нет других аргументов, переходят на личности - я понимаю. И я-то все эти обвинения и хамство переживу, а вот как там Света и ее дочь? Как они прожили этот день? Что они выслушали, а главное - обратили ли на них то внимание, о котором я просила вчера?
Я точно знаю, что теперь об этой малышке знает Нюта Федермессер и ее помощники. И один чудесный врач уже сказал, что удалить глазик - нанести еще большую травму малышке, так как поражены и кости черепа, и получится только большая незаживающая рана. И что морфин скоро ей перестанет помогать и нужны будут более сильные обезболивающие... Какие? Смогут ли там, в этой глуши ей подобрать адекватное обезболивание и выдать на дом?
Многие из вас хотели оказать Ксюше и ее маме материальную помочь. Этого не надо. Света со всем справляется и им помогает Благотворительный фонд "Искорка". если вы хотите помочь, можно перечислить деньги им именно для Ксюши. Они купят лечебное питание, которое сейчас для малышки единственный источник еды, и лекарства.
Многие спрашивали про хоспис... Хоспис - это отличная идея. Но пока мама не готова. Понимаете, в паллиативной помощи никто не имеет права навязывать семье свое мнение. В паллиативной помощи всегда должен быть диалог, где главная - мама и ребенок. Сейчас мама не готова, потому что много належались в больницах, а это всегда - не сахар, есть еще два ребенка, которые - куда? Потоум что есть просто усталость и страх, снова что-то менять, снова выбираться из своего пусть трудного, но уже немножко понятного мира в неизвестность. Так бывает, друзья!
Паллиативная помощь - это про то, что ты всегда рядом. И если что то меняется, человек знает, что вот он - ты есть. К тебе можно обратиться и ты поможешь, а не упрекнешь - " Я же говорил!"
Чудесная Юлия Соколова сейчас организует для Ксюши волонтерскую акцию "Радость каждый день для Ксюши" : закупка без сбора средств, просто волонтеры сами заказывают и отправляют в пункт выдачи в городе Верхнеуральск, лечебное питание и маленькие радости на ближайший месяц: фломастеры, разукрашки, куколки и фигурки, детские украшения, красивые футболочки и подушечку и всё что любят девочки. Если вы хотите присоединиться к этой акции, можете написать Юле, она все расскажет подробно.
А то, что устроили сегодня врачи Челябинской области - совсем не про паллиативную помощь! И мне просто страшно. И вспомнили слова из фильма "Целитель Адамс": «Мы уничтожим в вас человека. Мы сделаем из вас нечто большее. ВРАЧЕЙ».
😢11👍3
Пост о Ксюше первый: https://vk.com/wall305549950_38098?access_key=all
VK
Olga Shelest
Наверное, я не промолчу!
В Челябинской области, в небольшом поселке Верхнеуральск страдает моя племянница!
Я узнала о ней месяц назад, когда моя двоюродная сестра написала и попросила помощи!
Ксюше всего 6 лет, у нее редкая форма рака, которым болеют взрослые…
В Челябинской области, в небольшом поселке Верхнеуральск страдает моя племянница!
Я узнала о ней месяц назад, когда моя двоюродная сестра написала и попросила помощи!
Ксюше всего 6 лет, у нее редкая форма рака, которым болеют взрослые…
❤8
Поверьте, мне есть с кем сравнить. И я точно знаю, что нашей области с губернатором повезло.
Я видела много других губернаторов в других регионах: скованных, с трудом подбирающих слова, не умеющих улыбаться, боящихся людей не из своего окружения, неискренних.
Вот уже 14 лет мы знакомы лично, и то, что остается в этом человеке неизменным- открытость и личное погружение в вопрос.
Наша область действительно социально- ориентированная. Не на словах, а на деле.
Да, я знаю- проблем много. Но поверьте, каждая проблема решается. Может, не так быстро, как хотелось бы. Может, незаметно для нас. Но решается. Просто о хорошем мало, кто говорит, а спасибо и вовсе считается сказать неприлично.
Вот два с половиной года назад я как директор БФ ЕВИТА обратилась к губернатору с просьбой открытия детского хосписа.
За это время мы уже оборудовали 6 паллиативных палат, создали паллиативное отделение, а хосписа все нет. И тем, кто не в теме, кажется, что все забыли о его необходимости.
Сегодня, в день рождения губернатора Самарской области Дмитрия Азарова я говорю вам- нет, не забыли! Все это время шла долгая и нудная работа, переписка с федеральным центром, подготовка кипы документов и вот уже здание, выбранное нами под хоспис передано в оперативное управление Самарской области! Более того, уже подписано постановление Правительства Самарской области о выделении денег из резервного фонда на ремонт этого здания. Уже есть дорожная карта! И совсем скоро начнутся строительные работы.
Два с половиной года- кажется, так долго. Но если посмотреть, как долго строились и создавались хосписы в других регионах- мы просто опережаем всех! Где-то 15 лет строили хоспис, где-то 10. А где-то до сих пор даже решение не принято о его создании!
А наш хоспис будет детско- взрослый! Чтобы родителей паллиативных детей не била мелкая дрожь ближе к 18 годам ребенка, потому что по ту сторону совершеннолетия ты совсем за бортом оказываешься.
Сегодня у Дмитрия Игоревича день рождения. И я от всего сердца желаю ему успехов во всех начинаниях, уверенности в каждом дне, здоровья и хоть немного отдыхать.
С днем рождения, Дмитрий Игоревич, мой/наш губернатор!
P.S. В свой день рождения он находится в зоне СВО. Мне кажется, это о многом говорит.
Я видела много других губернаторов в других регионах: скованных, с трудом подбирающих слова, не умеющих улыбаться, боящихся людей не из своего окружения, неискренних.
Вот уже 14 лет мы знакомы лично, и то, что остается в этом человеке неизменным- открытость и личное погружение в вопрос.
Наша область действительно социально- ориентированная. Не на словах, а на деле.
Да, я знаю- проблем много. Но поверьте, каждая проблема решается. Может, не так быстро, как хотелось бы. Может, незаметно для нас. Но решается. Просто о хорошем мало, кто говорит, а спасибо и вовсе считается сказать неприлично.
Вот два с половиной года назад я как директор БФ ЕВИТА обратилась к губернатору с просьбой открытия детского хосписа.
За это время мы уже оборудовали 6 паллиативных палат, создали паллиативное отделение, а хосписа все нет. И тем, кто не в теме, кажется, что все забыли о его необходимости.
Сегодня, в день рождения губернатора Самарской области Дмитрия Азарова я говорю вам- нет, не забыли! Все это время шла долгая и нудная работа, переписка с федеральным центром, подготовка кипы документов и вот уже здание, выбранное нами под хоспис передано в оперативное управление Самарской области! Более того, уже подписано постановление Правительства Самарской области о выделении денег из резервного фонда на ремонт этого здания. Уже есть дорожная карта! И совсем скоро начнутся строительные работы.
Два с половиной года- кажется, так долго. Но если посмотреть, как долго строились и создавались хосписы в других регионах- мы просто опережаем всех! Где-то 15 лет строили хоспис, где-то 10. А где-то до сих пор даже решение не принято о его создании!
А наш хоспис будет детско- взрослый! Чтобы родителей паллиативных детей не била мелкая дрожь ближе к 18 годам ребенка, потому что по ту сторону совершеннолетия ты совсем за бортом оказываешься.
Сегодня у Дмитрия Игоревича день рождения. И я от всего сердца желаю ему успехов во всех начинаниях, уверенности в каждом дне, здоровья и хоть немного отдыхать.
С днем рождения, Дмитрий Игоревич, мой/наш губернатор!
P.S. В свой день рождения он находится в зоне СВО. Мне кажется, это о многом говорит.
👍13❤7