Что для меня 9 мая?

Это песня «День Победы» и ком в горле…

Это фильм «Офицеры» и ком в горле…

Это Георгиевская ленточка и ком в горле…

Я не могу слушать песни военных лет спокойно. И я не могу подпевать, потому что в горле предательски щиплет… и меня душат слезы.

Когда я думаю о тех, кто голодал и потом всю жизнь собирал крошки со стола…

Когда я думаю о них- о тех, кто прошел тот ад, выстоял…

Когда я думаю о тех, кто сейчас вдали от своих семей, снова идет в бой…

Тогда я думаю, что мы здесь можем сделать так, чтобы им там было спокойно за близких: помогать, лечить, обнимать, говорить.

Спасибо вам за жизнь и мирное небо! С днем Победы!

А что для вас 9 мая?

Не надо быть мамой #Юрикскнопочкой...

Ну что ж. Теперь я готова поделиться с вами нашей новой жизнью с Юриком. Всю прошлую неделю я ходила как прибитая лавиной снега от того, что оказалось со здоровьем моего сына.

А оказалось, что у него подвывих ТБС справа, вывих ТБС слева, некроз кости и сколиоз 2 степени, остеопороз. И все встало на свои места. Стало понятно, почему Юрик периодически вскрикивает, почему, сидя в коляске, он тяжело дышит и хрипит горлом, почему его тянет вправо всего...

Всего этого я бы не знала, если бы не купила вертикализатор и наш эрготерапевт Олеся Кисарова не отправила нас на рентген, сказал, что без снимков ставить Юрика в вертик не будет.

Первые слова врачей рентгенкабинета были примерно такие: "Ой, у вас там такоооое"... И весь список мне озвучили. Если бы моя психика не была такой крепкой и мне не нужно было бы возвращаться на работу, я бы наверное сразу упала там в обморок. Это к вопросу сообщения диагноза....

А далее, когда я получила диск и заключение, прочитала, что написали врачи, меня накрыло огромное чувство вины. Вины перед сыном, что я мать-кукушка, так запустила его и что во всех его проблемах виновата я.

Да-да, я, которая всегда сохраняет холодный умы, которая за здравый смысл, сейчас стала той самой мамой, про которую мне врачи, когда я звоню и спрашиваю "Как же так?" ( например, пролежни у ребенка, или ногу ему сломали), говорят: "Вы знаете в каком состоянии нам привезли ребенка? Он был весь грязный, с немытыми волосами" и т.д.

То есть когда в пролежнях или переломе виновата мама. Вот я стала такой мамой для самой себя....И меня накрыла паника: что делать? Как все исправить?

Но потом я поговорила с Мария Гершаник, физическим терапевтом, мамой девочки с таким же как у Юрика диагнозом....
Что сказала мне Маша?
1. 150% у ребенка с 4-5 уровнем ограничения двигательных функций будет остеопороз. Потому что наши дети не стоят и не двигаются! И даже если ребенок как положено с года будет стоять в вертикализаторе, к 10 годам у него все равно будет остеопороз, потому что, чтобы кальций накапливался, нужно еще движение.
2. Подвывихи и вывихи ТБС - 100% будут. Потому что спастика, нет нужной нагрузки на суставы. Весь вопрос - когда и насколько серьезно. И чтобы минимизировать риски необходимо динамическое наблюдение ортопеда. Ежегодно до 5 лет и два раза в год после 5.
3. У Юрика второй скачок роста ( все ж ему 9 лет, подростковый период не за горами) и все это тоже провоцирует скелетные деформации...

И главное, что сказала Маша: вы с Юриском молодцы, у вас это произошло довольно поздно, вы долго продержались.

И все это меня упокоило. Я поняла, что я не виновата. Что это в любом случае было бы...

Что делать? Сейчас решаю. Для начала уколем ботокс в натянутую мышцу, пройдем курс ЛФК, посмотрим- будет ли лучше. Если нет - будем решать вопрос с операцией по подрезанию мышцы. Это чисто паллиативная операция.

В вертикализатор Юрика ставить надо - это профилактика прогрессирования остеопороза. Некроз кости - в нашем случае не противопоказание, потому что нет прямого контакта костей и нагрузки друг на друга....

Вот еще с болевым синдромом нужно разобраться.... Но тут совсем все не понятно, потому что специалистов по нему в нашей области нет...

Почему не нужно быть мной?
1. Помните, что рентген ТБС нужно делать раз в год! ( У нас за 9 лет Юрика это был второй рентген).
2. Не вините себя никогда и ни в чем, и никого не слушайте. Знайте, что вы сделали все для своего ребенка и даже больше.
3. Помните, что наши дети - загадки, и эти загадки мы с вами будем разгадывать всю жизнь. Давайте просто больше читать, учиться и верить в наших детей. И никогда не сдаваться!

Почему я так люблю паллиативную помощь....

Чем больше я погружаюсь в этот вопрос, тем больше понимаю -что это самая гуманная помощь и самое перспективное направление в жизни...

Паллиативная помощь - это про уважение. Когда каждый участник этой помощи уважает друг друга: мама своего ребенка, врач ребенка и маму, мама - врача, медсестра - ребенка и маму, няня - ребенка и маму, мама каждого, кто соприкасается с ее семьей...

Уважение - то, с чего начинается паллиативная помощь.

Паллиативная помощь - это про безграничные возможности: медицины, реабилитации, жизни... Это когда ты берешь ребенка ( не его болезнь) и рассматриваешь его со всех сторон, будучи внимательным ко всему - взмаху ресниц, изменению мимики, реакции на свет или звук. Это когда ты не спешишь назначить лечение "по протоколу", потому что понимаешь - паллиативный ребенок это не стандарт, и на самое обычное лекарство он может выдать самую необычную реакцию... И ты не станешь назначать стандартный препарат от тахикардии, если знаешь, что у ребенка пониженное давление, а побочная реакция этого препарата - именно понижение давления.

Прежде чем назначить лекарство, ты узнаешь все об этом человечке, о малейших изменениях иобо всех особенностях, и только после этого = советуясь с мамой и рассказывая ей механизм действия, ты будешь делать назначение.

Паллиативное помощь - это разговор. Часто слышу от врачей, которые выезжают на дом "А зачем мне час с мамой говорить? Я зашла и сразу все вижу"... Это - не про паллиатив.... Потому что, именно такое отношение "Я итак все вижу" через полгода приводит к экстренной госпитализации, потому что ребенок уже полгода как аспирирует едой и вот она - обструктивная пневмония, застойная и тяжелая, с реанимацией и ИВЛ. А если бы визит врача длился не 15 минут, и врач никуда не спешил, а прошел в комнату, понаблюдал за ребенком, поговорил с мамой про все - про весну, про цветы, про настроение, про новые умеки, про что ее беспокоит, а сам в это время наблюдал бы за ребенком, отмечая малейшие изменения по сравнению с прошлым визитом, развеял бы мамины страхи и опасения, вселил в нее уверенность - тогда не было бы ни реанимаций с пневмониями, ни дистонических атак круглый год и разведения руками "Ну он всегда ведь такой"...

Врач паллиативной помощи никогда не скажет таких слов. потому что для врача паллиативной помощи нет проблемы, которую невозможно решить. Он точно знает - выход есть. Возможно не очевидный, но он есть, нужно просто поискать. Вместе с мамой.

Паллиативная помощь - всегда ВМЕСТЕ с мамой, с пациентом.

Паллиативная помощь - это не про лечить болезнь, это про снятие симптомов, про снятие боли, облегчение течения болезни...про разговор по душам, про вместе порадоваться и погоревать...

Если бы у меня была вторая жизнь или в сутках было бы 48 часов - я бы пошла учиться на врача! И стала бы врачом паллиативной помощи. Потому что мне кажется, это самая благодарная профессия и наши дети - лучшее тому подтверждение. Когда ты знаешь, что именно благодаря тебе ребенок перестал плакать, ребенок начал спать по ночам, ребенок набрал вес, у него перестал болеть живот, она начал дышать, он держит сатурацию... А мамины глаза сияют счастьем - еще поживем! Без боли, без страха, без голода...

А пока - пока в нашем БФ ЕВИТА социальная паллиативная помощь. Сейчас мы как реанимационная бригада для семьи, но как же светло на душе, когда ты "откачиваешь" семью и она начинает жить. А потом мы переводим семью из реанимации в наш Хоспис "Вкус жизни". Пусть пока без врачей в штате, но с супер-специалистами по социальной реабилитации: нянями, игровыми терапевтами, психологами, социальными координаторами, дефектологами, нейропсихологами, эрготерапевтом, массажистами.... И тогда снова возвращается вкус жизни, а может быть - впервые приходит. Потому что ты начинаешь ценить совсем другое в этой жизни - улыбку по утрам своего ребенка, заливистый хохот на смешной звук, кнопочку, с помощью которой можешь наконец-то накормить ребенка, или трубочку, которая помогает дышать....

Рисунок, созданный пальчиками и пяточками, напечатанный и ставший открыткой....

Паллиативная помощь - это точно про жизнь. Жизнь - не на бегу, с радостью от каждого мгновения вместе....

Да, я в люблена в паллиативную помощь! Это самая настоящая помощь. Про жизнь. Когда не по отдельности каждый, кто прикасается к семье и ребенку, а только вместе... Вместе находятся под этим зонтом, который защищает и дает уверенность....

И как же нам сейчас не хватает под этим зонтом именно врачей...

Эх, если бы у меня была вторая жизнь....
А вы знаете врачей, настоящих врачей паллиативной помощи?
P.S. На фото - недорисованный шедевр #Юрикскнопочкой... По моему заказу... Мне захотелось зонтик, перевернутый кверх ногами... Он сегодня только начал его рисовать вместе с Нина Грязева.... Сейчас подумала - символично, что он еще не дорисован, но уже вы его видите... Так и мы в нашем фонде и в нашем новорожденном Хосписе "Вкус жизни" идем к своей мечте - качественная паллиативная помощь. Все, что не медицина - у нас уже есть. Нет только своей выездной паллиативной медицинской службы... Но Юрик дорисует зонтик, а мы все-таки получим медлицензию и найдем врачей - единомышленников...

Пост посвящается невероятному человеку и Врачу Ольга Осетрова и команде нашего БФ ЕВИТА и Хосписа «Вкус жизни»

Редко такие продуктивные на встречи дни у меня случаются в последнее время. А сегодня - именно такой день.

Сначала Тольяттинский ПНИ, потом Тольяттинское бюро МСЭ 29, а потом- невероятные Наталья Батт и Михаил Батт!

Два человека творящих большие дела для маленьких людей! Людей, от которых все отказались, которых никуда не берут.

И только тот, кто сам прошел этот путь, может понять насколько он тернист, страшен и одинок.

Поэтому родился центр БФ «Другое детство» для детей с ментальными нарушениями. И 30 семей точно знают, что путь есть и видят свет в конце тоннеля.

Мы много говорили, даже обсудили совместный проект. Миша и Наташа показали нам свое богатство- ТСР, развивашки, тренажеры и самое главное- сотрудников. А у сотрудников - счастье в глазах и улыбка на губах.

Да, занятия проходят с 9 утра до 8 вечера!!! И это очень круто, потому что ты можешь выбрать удобное время!

Когда мы прощались, к центру «Другого детства» неуверенной походкой малыша с ДЦП, но своими ножками, шел кроха. Он держал маму за руку, но шел сам. В яркой- голубой оправе очков, в синей шапочке. Шел с очень важным видом. Заниматься. И так стало светло от этого малыша и его мамы, и радостно за них.

Миша, Наташа, вы невероятно крутые. И Тольятти крупно повезло, что у него есть вы!

Про ПНИ и МСЭ- обязательно в ближайшие дни все расскажу. Пока принимаю версии: зачем ездили? О чем говорили? Есть ли изменения?
#правонажизнь БФ ЕВИТА с Олеся Кисарова и Ольга Липашева

Не хочу сегодня о грустном и о боли...
Дети - самые невероятные люди! Они даже говорят и пишут так, что хочется жить)))

Школьные перлы утащила у Надежды Дорониной.

1. Среди произведений Горького мне запомнилось «Старуха из Иргиль».

2. Чацкий был самодостаточен. Об этом говорит хотя бы отсутствие у него детей.

3. Все мы знаем поговорку «Ночью все кошки серют».

4. Творчеству Гоголя была характерна тройственность. Одной ногой он стоял в прошлом, другой вступал в будущее, а между ног у него была страшная действительность.

5. Обломов любил лежать на диване совершенно один. Этим он непонятен нам, молодым современным читателям…

6. Онегин был реально советским человеком, поэтому развлекался на балах.

7. Кабаниха нащупала у Катерины мягкое место и каждый день давила на него.

8. Наташа была истинно русской натурой, очень любила природу и часто ходила на двор.

9. Нос Гоголя наполнен глубочайшим содержанием.

10. Обломов Ольгу любил, но не испытывал к ней никаких чувств.

11. Тогда Отелло рассвирепело и убило Дездемону.

12. Великий русский художник Левитан родился в бедной еврейской семье.

13. Из всех женских прелестей у Марии Болконской были только глаза.

14. Его глаза с нежностью смотрели друг на друга.

15. На крыше было много голубей. Человек соpок.

16. Hа берегу реки доярка доила корову, а в воде отражалось все наоборот.

17. В «Вечерах на хуторе близ Диканьки» Гоголь описывает ведьм, леших и прочих безобразных личностей того времени.

18. «Онегин, я тогда моложе, я лучше качеством была», — эти слова Татьяны трогают до глубины души!

19. Названием своей поэмы Грибоедов сразу дает понять читателю, что не надо умничать.

20. Есть такое утверждение, что Пушкин приходит к нам всю жизнь. Конечно, это верно, но лично ко мне всю жизнь приходит Лермонтов.

21. Из произведений Некрасова крестьяне, наконец, узнали, как им плохо живется на Руси.

22. Надо заметить, что все в лирике Пушкина удивительно гормонально.

23. Печоpин отвеpнyл головy набок и пошел домой.

24. Глядя на величественное дерево, Андрей Болконский чувствует себя таким же дубом.

25. Базаров и Павел Петрович при внешней противоположности настолько схожи, что им даже не удалось создать семью.

26. Тургенев, как настоящий барин, любил поохотиться на своих собак.

27. Кругом было тихо, как будто все вымерли… Какая красота!

А какие перлы выдают ваши дети?

Она пришла домой, разулась и ничего не поняла... На ноге, возле большого пальца был огромный черный кровоподтек...

Да, день был тяжелый, снова был трудный разговор с санитарками из ДДИ, с директором, который снова пытался "припудрить" ситуацию и давал понять, что это - единичный случай... Но она-то знала, что это СИСТЕМА....

Продолжите рассказ? Почему на ноге оказался кровоподтек? О чем она думала дома?

А я потом напишу свою версию...
А автору, чей рассказ-комментарий наберет больше всего лайков подарю открытку с рисунком подопечных БФ ЕВИТА - на выбор....