Благодарю волонтёров Наталью Тихомирову и Дарью Маркову (обе девушки трудятся библиотекарями в Ульяновской областной библиотеке для детей и юношества имени С. Т. Аксакова) за вклад в доброе дело. Два месяца подряд, завершив основную работу, они приходят в детскую больницу и воплощают дизайнерский проект.

Именно благодаря поддержке губернатора Алексея Юрьевича Русских в государственных медорганизациях Ульяновской области начали создавать такие условия, чтобы дети, находясь в больнице вместе со своими мамами, чувствовали себя почти как дома.

В настоящее время в реестре паллиативных пациентов состоит больше двухсот детей, нуждающихся в особом внимании и заботе!

Если мы не можем вылечить пациента, это не значит, что мы не можем ему помочь! И это только начало…

Без предупреждения

Такая традиция у Сергея Кучица - зампредправительства Ульяновской области. Без предупреждения приходить в больницы и смотреть самому на то, в каких условиях работают врачи и как оказывается помощь пациентам.

Хорошая такая традиция, позволяющая увидеть все так, как есть на самом деле, мне кажется.

И вот Сергей Сергеевич так пришел в стационар Детской городской клинической больницы г. Ульяновска, где наш БФ ЕВИТА под руководством Vera Khokhlova
за два месяца оборудовал детское паллиативное отделение.

В своем телеграмм- канале ( https://t.me/SergeyKuchits ) Сергей Кучиц так написал:

«Прошёл по отделениям стационара, пообщался с сотрудниками и маленькими пациентами.

Обратил внимание административно-хозяйственной службы на необходимость достойного содержания территории и помещений.

В рамках обхода проконтролировал ремонтные работы, которые проводятся в палатах отделения паллиативной помощи для детей к открытию при помощи благотворительного фонда «ЕВИТА» и её директора, удивительного и прекрасного человека Ольги Шелест. Горжусь нашей дружбой!

Каждая палата и стены общих помещений отделения оформлены художниками-волонтёрами в индивидуальном стиле.

Благодарю волонтёров Наталью Тихомирову и Дарью Маркову (обе девушки трудятся библиотекарями в Ульяновской областной библиотеке для детей и юношества имени С. Т. Аксакова) за вклад в доброе дело. Два месяца подряд, завершив основную работу, они приходят в детскую больницу и воплощают дизайнерский проект.

Именно благодаря поддержке губернатора Алексея Юрьевича Русских в государственных медорганизациях Ульяновской области начали создавать такие условия, чтобы дети, находясь в больнице вместе со своими мамами, чувствовали себя почти как дома.

В настоящее время в реестре паллиативных пациентов состоит больше двухсот детей, нуждающихся в особом внимании и заботе!

Если мы не можем вылечить пациента, это не значит, что мы не можем ему помочь! И это только начало…»

Что могу добавить я?
Я тоже очень горжусь дружбой этого невероятно сильного и справедливого человека. Именно человека, а не чиновника. И этот человек - врач по профессии, в прошлом военный.
А еще я благодарна Сергею Сергеевичу за поддержку и помощь в создании отделения. Потому что с администрацией было все очень не просто ( что странно, ведь больница сама обратилась к нам с просьбой помочь оборудовать отделение), и именно Сергей Сергеевич постоянно «держал руку на пульсе» и периодически напоминал руководству медучреждения, что совместный проект- это когда все вместе, и тут не уместно «вы нам должны» или « мой рабочий день окончен».

Что еще хочу сказать: символично, что партнером этого проекта стала Битнер Лариса Анатольевна, директор ООО Панацея (Нижний Тагил).
Эта компания занимается продвижением доктрины правильного питания детей и взрослых во многих субъектах РФ.
Именно «Панацея» перечислила в наш фонд более 600 тысяч рублей, чтобы мы смогли создать уют и комфорт в отделении.

Ждем открытия. И надеемся, что паллиативная помощь в Ульяновской области выйдет на новый уровень, когда дети будут жить без страха, боли и голода. Просто жить. Всю оставшуюся жизнь.

Что для меня 9 мая?

Это песня «День Победы» и ком в горле…

Это фильм «Офицеры» и ком в горле…

Это Георгиевская ленточка и ком в горле…

Я не могу слушать песни военных лет спокойно. И я не могу подпевать, потому что в горле предательски щиплет… и меня душат слезы.

Когда я думаю о тех, кто голодал и потом всю жизнь собирал крошки со стола…

Когда я думаю о них- о тех, кто прошел тот ад, выстоял…

Когда я думаю о тех, кто сейчас вдали от своих семей, снова идет в бой…

Тогда я думаю, что мы здесь можем сделать так, чтобы им там было спокойно за близких: помогать, лечить, обнимать, говорить.

Спасибо вам за жизнь и мирное небо! С днем Победы!

А что для вас 9 мая?

Не надо быть мамой #Юрикскнопочкой...

Ну что ж. Теперь я готова поделиться с вами нашей новой жизнью с Юриком. Всю прошлую неделю я ходила как прибитая лавиной снега от того, что оказалось со здоровьем моего сына.

А оказалось, что у него подвывих ТБС справа, вывих ТБС слева, некроз кости и сколиоз 2 степени, остеопороз. И все встало на свои места. Стало понятно, почему Юрик периодически вскрикивает, почему, сидя в коляске, он тяжело дышит и хрипит горлом, почему его тянет вправо всего...

Всего этого я бы не знала, если бы не купила вертикализатор и наш эрготерапевт Олеся Кисарова не отправила нас на рентген, сказал, что без снимков ставить Юрика в вертик не будет.

Первые слова врачей рентгенкабинета были примерно такие: "Ой, у вас там такоооое"... И весь список мне озвучили. Если бы моя психика не была такой крепкой и мне не нужно было бы возвращаться на работу, я бы наверное сразу упала там в обморок. Это к вопросу сообщения диагноза....

А далее, когда я получила диск и заключение, прочитала, что написали врачи, меня накрыло огромное чувство вины. Вины перед сыном, что я мать-кукушка, так запустила его и что во всех его проблемах виновата я.

Да-да, я, которая всегда сохраняет холодный умы, которая за здравый смысл, сейчас стала той самой мамой, про которую мне врачи, когда я звоню и спрашиваю "Как же так?" ( например, пролежни у ребенка, или ногу ему сломали), говорят: "Вы знаете в каком состоянии нам привезли ребенка? Он был весь грязный, с немытыми волосами" и т.д.

То есть когда в пролежнях или переломе виновата мама. Вот я стала такой мамой для самой себя....И меня накрыла паника: что делать? Как все исправить?

Но потом я поговорила с Мария Гершаник, физическим терапевтом, мамой девочки с таким же как у Юрика диагнозом....
Что сказала мне Маша?
1. 150% у ребенка с 4-5 уровнем ограничения двигательных функций будет остеопороз. Потому что наши дети не стоят и не двигаются! И даже если ребенок как положено с года будет стоять в вертикализаторе, к 10 годам у него все равно будет остеопороз, потому что, чтобы кальций накапливался, нужно еще движение.
2. Подвывихи и вывихи ТБС - 100% будут. Потому что спастика, нет нужной нагрузки на суставы. Весь вопрос - когда и насколько серьезно. И чтобы минимизировать риски необходимо динамическое наблюдение ортопеда. Ежегодно до 5 лет и два раза в год после 5.
3. У Юрика второй скачок роста ( все ж ему 9 лет, подростковый период не за горами) и все это тоже провоцирует скелетные деформации...

И главное, что сказала Маша: вы с Юриском молодцы, у вас это произошло довольно поздно, вы долго продержались.

И все это меня упокоило. Я поняла, что я не виновата. Что это в любом случае было бы...

Что делать? Сейчас решаю. Для начала уколем ботокс в натянутую мышцу, пройдем курс ЛФК, посмотрим- будет ли лучше. Если нет - будем решать вопрос с операцией по подрезанию мышцы. Это чисто паллиативная операция.

В вертикализатор Юрика ставить надо - это профилактика прогрессирования остеопороза. Некроз кости - в нашем случае не противопоказание, потому что нет прямого контакта костей и нагрузки друг на друга....

Вот еще с болевым синдромом нужно разобраться.... Но тут совсем все не понятно, потому что специалистов по нему в нашей области нет...

Почему не нужно быть мной?
1. Помните, что рентген ТБС нужно делать раз в год! ( У нас за 9 лет Юрика это был второй рентген).
2. Не вините себя никогда и ни в чем, и никого не слушайте. Знайте, что вы сделали все для своего ребенка и даже больше.
3. Помните, что наши дети - загадки, и эти загадки мы с вами будем разгадывать всю жизнь. Давайте просто больше читать, учиться и верить в наших детей. И никогда не сдаваться!

Почему я так люблю паллиативную помощь....

Чем больше я погружаюсь в этот вопрос, тем больше понимаю -что это самая гуманная помощь и самое перспективное направление в жизни...

Паллиативная помощь - это про уважение. Когда каждый участник этой помощи уважает друг друга: мама своего ребенка, врач ребенка и маму, мама - врача, медсестра - ребенка и маму, няня - ребенка и маму, мама каждого, кто соприкасается с ее семьей...

Уважение - то, с чего начинается паллиативная помощь.

Паллиативная помощь - это про безграничные возможности: медицины, реабилитации, жизни... Это когда ты берешь ребенка ( не его болезнь) и рассматриваешь его со всех сторон, будучи внимательным ко всему - взмаху ресниц, изменению мимики, реакции на свет или звук. Это когда ты не спешишь назначить лечение "по протоколу", потому что понимаешь - паллиативный ребенок это не стандарт, и на самое обычное лекарство он может выдать самую необычную реакцию... И ты не станешь назначать стандартный препарат от тахикардии, если знаешь, что у ребенка пониженное давление, а побочная реакция этого препарата - именно понижение давления.

Прежде чем назначить лекарство, ты узнаешь все об этом человечке, о малейших изменениях иобо всех особенностях, и только после этого = советуясь с мамой и рассказывая ей механизм действия, ты будешь делать назначение.

Паллиативное помощь - это разговор. Часто слышу от врачей, которые выезжают на дом "А зачем мне час с мамой говорить? Я зашла и сразу все вижу"... Это - не про паллиатив.... Потому что, именно такое отношение "Я итак все вижу" через полгода приводит к экстренной госпитализации, потому что ребенок уже полгода как аспирирует едой и вот она - обструктивная пневмония, застойная и тяжелая, с реанимацией и ИВЛ. А если бы визит врача длился не 15 минут, и врач никуда не спешил, а прошел в комнату, понаблюдал за ребенком, поговорил с мамой про все - про весну, про цветы, про настроение, про новые умеки, про что ее беспокоит, а сам в это время наблюдал бы за ребенком, отмечая малейшие изменения по сравнению с прошлым визитом, развеял бы мамины страхи и опасения, вселил в нее уверенность - тогда не было бы ни реанимаций с пневмониями, ни дистонических атак круглый год и разведения руками "Ну он всегда ведь такой"...

Врач паллиативной помощи никогда не скажет таких слов. потому что для врача паллиативной помощи нет проблемы, которую невозможно решить. Он точно знает - выход есть. Возможно не очевидный, но он есть, нужно просто поискать. Вместе с мамой.

Паллиативная помощь - всегда ВМЕСТЕ с мамой, с пациентом.

Паллиативная помощь - это не про лечить болезнь, это про снятие симптомов, про снятие боли, облегчение течения болезни...про разговор по душам, про вместе порадоваться и погоревать...

Если бы у меня была вторая жизнь или в сутках было бы 48 часов - я бы пошла учиться на врача! И стала бы врачом паллиативной помощи. Потому что мне кажется, это самая благодарная профессия и наши дети - лучшее тому подтверждение. Когда ты знаешь, что именно благодаря тебе ребенок перестал плакать, ребенок начал спать по ночам, ребенок набрал вес, у него перестал болеть живот, она начал дышать, он держит сатурацию... А мамины глаза сияют счастьем - еще поживем! Без боли, без страха, без голода...

А пока - пока в нашем БФ ЕВИТА социальная паллиативная помощь. Сейчас мы как реанимационная бригада для семьи, но как же светло на душе, когда ты "откачиваешь" семью и она начинает жить. А потом мы переводим семью из реанимации в наш Хоспис "Вкус жизни". Пусть пока без врачей в штате, но с супер-специалистами по социальной реабилитации: нянями, игровыми терапевтами, психологами, социальными координаторами, дефектологами, нейропсихологами, эрготерапевтом, массажистами.... И тогда снова возвращается вкус жизни, а может быть - впервые приходит. Потому что ты начинаешь ценить совсем другое в этой жизни - улыбку по утрам своего ребенка, заливистый хохот на смешной звук, кнопочку, с помощью которой можешь наконец-то накормить ребенка, или трубочку, которая помогает дышать....

Рисунок, созданный пальчиками и пяточками, напечатанный и ставший открыткой....

Паллиативная помощь - это точно про жизнь. Жизнь - не на бегу, с радостью от каждого мгновения вместе....

Да, я в люблена в паллиативную помощь! Это самая настоящая помощь. Про жизнь. Когда не по отдельности каждый, кто прикасается к семье и ребенку, а только вместе... Вместе находятся под этим зонтом, который защищает и дает уверенность....

И как же нам сейчас не хватает под этим зонтом именно врачей...

Эх, если бы у меня была вторая жизнь....
А вы знаете врачей, настоящих врачей паллиативной помощи?
P.S. На фото - недорисованный шедевр #Юрикскнопочкой... По моему заказу... Мне захотелось зонтик, перевернутый кверх ногами... Он сегодня только начал его рисовать вместе с Нина Грязева.... Сейчас подумала - символично, что он еще не дорисован, но уже вы его видите... Так и мы в нашем фонде и в нашем новорожденном Хосписе "Вкус жизни" идем к своей мечте - качественная паллиативная помощь. Все, что не медицина - у нас уже есть. Нет только своей выездной паллиативной медицинской службы... Но Юрик дорисует зонтик, а мы все-таки получим медлицензию и найдем врачей - единомышленников...

Пост посвящается невероятному человеку и Врачу Ольга Осетрова и команде нашего БФ ЕВИТА и Хосписа «Вкус жизни»

Редко такие продуктивные на встречи дни у меня случаются в последнее время. А сегодня - именно такой день.

Сначала Тольяттинский ПНИ, потом Тольяттинское бюро МСЭ 29, а потом- невероятные Наталья Батт и Михаил Батт!

Два человека творящих большие дела для маленьких людей! Людей, от которых все отказались, которых никуда не берут.

И только тот, кто сам прошел этот путь, может понять насколько он тернист, страшен и одинок.

Поэтому родился центр БФ «Другое детство» для детей с ментальными нарушениями. И 30 семей точно знают, что путь есть и видят свет в конце тоннеля.

Мы много говорили, даже обсудили совместный проект. Миша и Наташа показали нам свое богатство- ТСР, развивашки, тренажеры и самое главное- сотрудников. А у сотрудников - счастье в глазах и улыбка на губах.

Да, занятия проходят с 9 утра до 8 вечера!!! И это очень круто, потому что ты можешь выбрать удобное время!

Когда мы прощались, к центру «Другого детства» неуверенной походкой малыша с ДЦП, но своими ножками, шел кроха. Он держал маму за руку, но шел сам. В яркой- голубой оправе очков, в синей шапочке. Шел с очень важным видом. Заниматься. И так стало светло от этого малыша и его мамы, и радостно за них.

Миша, Наташа, вы невероятно крутые. И Тольятти крупно повезло, что у него есть вы!

Про ПНИ и МСЭ- обязательно в ближайшие дни все расскажу. Пока принимаю версии: зачем ездили? О чем говорили? Есть ли изменения?
#правонажизнь БФ ЕВИТА с Олеся Кисарова и Ольга Липашева