Сказать честно, я очень устала...

Нет, не от работы... От тяжелых эмоций, которые каждый день меня накрывают...

Ощущению, что я попала под какую-то лавину и она никак не закончится...

Мне думалось, ну вот сейчас откроется паллиативное отделение и станет лучше, помощь паллиативные дети будут получать качественную...

Но оно открылось и работает уже полтора года, а проблем меньше не становится...

Реанимации... Эта такая боль... Вроде "Спасибо врачам, что спасли ребенка", но... этого "спасенного" ребенка тебе возвращают в таком состоянии, что тебе еще полгода его спасать дальше: в пролежнях, с переломами ног, без ногтей на пальцах, с содранной кожей... Я уж молчу про выведенные из строя гастростомы и грануляции..

И мамы присылают эти фото, спрашивают "А что это? Почему так?", и как корректно ответить на этот вопрос, когда в голове только исконно русские слова и хочется просто выть....

А потом поездка в ПНИ. И там своя боль... Боль одиночества, тленности, бессмысленности жизни.... Система расчеловечивания....

И ты говоришь с директором, персоналом, а тебе в ответ "Это больные люди"...А ты спрашиваешь "Раз больные, значит - и так сойдет? Значит можно чтобы они жили в бесчеловечных условиях?"....

И каждый день - как день сурка...
Устала очень....
Монжо, пока не будут ничего писать, если не будет сил? Буду баловать вас Юриком и его творчеством?

Что скажете?

До этого они жили в Раковке- писала про ад на земле. ( https://vk.com/wall305549950_33189 ).

И когда приехали сюда, сначала не могли наесться! Ели многт, часто, прятали хоеб под подушки.

А потом поняли, что еды достаточно, она вкусная и ее никто не отберет.

Самое страшное, что у всех у них есть родственники: дети, внуки, мужья…

Но в какой- то момент они им оказались не нужны.

Из 50 «девочек», как ласково их тут называют, только к трем изредка приезжают родные. Для всех остальных самыми родными стали сотрудники.

Они звонят по очереди своим «девочкам», как будто это дети им звонят. И сами собирают посылочки и приносят, как будто дети их прислали…

Сегодня и наш БФ ЕВИТА стал «дочкой» Наташи. Ее родная дочь живет в Самаре и ни разу за 2 года не позвонила матери и не приехала. А Наташа ждет и каждый день спрашивает, звонила ли дочка и все ли хорошо с ее внучками…

Мы не планировали стать «дочкой». Просто в первый приезд увидели, как любят наряжаться эти одинокие девочки и сотрудники нашего фонда собрали свою бижутерию в коробочку и сегодня передали вместе с Ольга Липашева и Нина Грязева.

Но вот Наташа, увидев бумы и серьги, спросила- дочка посылку прислала? И Ольга с Ниной подыграли и сказали «да».

Столько радости было в глазах Наташи. И она стала делиться со всеми своим богатством…

И #право_на_жизнь появилось у каждой «девочки».
А еще для самой старенькой девочки Виолетты, которой 83 года, мы передали две банки лечебного питания- на пробу. Она очень истощена и у нее совсем нет сил даже сидеть. Сидит она поджав колени и обняв их руками. Весь день…

Если вдруг у вас тоже есть бижутерия, которой вы уже не пользуетесь, знайте, что есть в далеком селе Алексеевка Нефтегорского района 50 одиноких «девочек», которые будут очень рады подаркам и с удовольствием будут их носить.

Вы можете сами отправить посылку в этот пансионат. Его адрес: 446640, Самарская область, Алексеевский район, село Алексеевка, улица Юбилейная, дом 2. Государственное бюджетное учреждение Самарской области "Алексеевский дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства"

Кто сияет сегодня как будто пятерку получил? #Юрикскнопочкой, конечно!

А почему? А к нему сегодня чудо- доктор приходил и на дому провел УЗИ- исследование брюшной полости.

И так Юрика этот доктор понравился, что он до сих пор под впечатлением.

А с этой первой встречи начинается сотрудничество нашего БФ ЕВИТА с Самарская Школа Ультразвука. УЗИ - наш профиль. !!!

Все не случайно! Познакомились мы с Колесниковы по совсем другому поводу, а переросло это в предложение Ирины помощи нашим детям: бесплатные УЗИ на дому и в клинике.

Юрик, как всегда, «летчик- испытатель»- сначала сам посмотрел, как это и … все его эмоции и счастье от встречи на лице!

В общем, безумно рада, что у нашего фонда теперь есть еще один замечательный друг, а у наших детей появилась возможность дома пройти обследование.

И пусть пока это не силами нашего Хосписа «Вкус жизни», но это именно про паллиативную помощь- без страха, дома, рядом с мамой и руками чудесных врачей!!!

Ирина Ивановна Ульянова- спасибо вам за счастье моего сына и обследование. Кстати, второе за его 9 лет УЗИ.

Здравствуйте! У нас такая ситуация , муж военный по контракту и уже долгое время в командировках и на СВО, я одна с двумя детьми дома , младшему 5 лет ходит в садик . Старшего ( он у нас инвалид, ДЦП) с утра оставляю одного и бегу отводить младшего в сад, а вечером уже со старшим идем его забирать.

Старший так то очень спокойный сидит в ходунках и смотрит мультики, но надолго же не оставить его….

И вчера прям капля терпения лопнула, записала Младшего в спорт комплекс Орбита ( у нас через дорогу находится) на гимнастику, собрались со старшим отвести Младшего на тренировку , а нас на входе охрана и администратор остановили и сказали с коляской нельзя ( хотя пандусы есть), сказали оставить Инвалида на улице или в коридоре и отвести младшего на тренировку. Мне так стало обидно и неприятно, но пришлось оставить в коридоре и вести младшего переодеваться и на тренировку, потом час гуляли и так же забрала.

Вот думаю как же теперь быть…. В субботу вести опять и старшего оставлять в коридоре одного….
*
Видимо, это все, что нужно знать о международном дне борьбы за права инвалидов.
Орбита- позор вам!
Прошу Минсоцдемографии Самарской области включить эту семью в наш проект «Няня специального назначения» и все- таки предоставлять няню пусть на 3 часа в неделю, но это тоже помощь.

И все- таки подумать о том, чтобы система долговременного ухода была полноценной: не только для пожилых людей, но и для семей, воспитывающих детей- инвалидов. И не привязывалась к доходу семьи. И няни были бесплатными.

Только тот, кто живет с таким ребенком, знает сколько денег уходит на лекарства ( их не все можно получить бесплатно), массажи, ЛФК, дефектологов, ТСР ( не всегда хватает суммы ЭС и приходится доплачивать) на обследования без очереди, а это значит- в частных клиниках.

А так- да, с международным днем борьбы за права инвалидов.

#ГБМСЭ63!
#ФСС63 или как вы теперь называетесь?

Посмотрите на Кирюшу и пусть вам будет стыдно за то, что вы прописали, закупили и выдали ребенку!

Ребенку с сохранным интеллектом, который владеет своими руками, но с трудом удерживает корпус и не ходит!

Вы сами говорите: ТСР призваны скомпенсировать утраченные функции, предотвратить осложнения и дальнейшее прогрессирование болезни.

В такой коляске через полгода Кирюша станет «крючком», который невозможно будет разогнуть!

Ведь за каждой аббревиатурой стоят конкретные ФИО тех, кто взял на себя ответственность за ЭТО издевательство…

Как вам спится? Как живется?

#нележаки

Впервые слово «лежак» я услышала 4 года назад. И долго не могла понять- о чем речь…

Мы не на пляже, не про море и отдых, не про баню и сауну… Откуда здесь лежаки и при чем они? Зачем они здесь нужны?

Пока до меня не дошло- это же про детей! Детей из отделения милосердия. Это их тут так называют…

Через четыре года я создала презентация. Которую так и назвала «НЕ ЛЕЖАКИ».

Это- 10 мифов о паллиативных детях и их развенчание. Даже нет- разбивание их вдребезги фото и видео наших талантливых детей с безграничными возможностями.

Презентация- контраст. Ребенок из ДДИ и ребенок дома. Ребенок в реанимации и ребенок дома.

В эту пятницу, 5 мая, я показывала эту презентацию в ДДИ. И сотрудники видели своих детей и наших. А еще своих, которые стали нашими.

У многих в глазах стояли слезы. Это хорошо, мне кажется. Хорошо, потому что ты смотришь со стороны, ты уже не можешь сказать, что « они всегда были кривые или худые». Ты видишь, что может быть по - другому.

Какими будут паллиативные дети- зависит от нас. Этими словами я заканчиваю свой рассказ. Под громкие апплодисменты.

Мне хочется верить, что эти апплодисменты- победе добра над злом, победе над самими собой, над своим равнодушием. Эти апплодисменты детям, упавшим на нашу землю, чтобы сделать нас светлее и добрее.

Как вы думаете- слышу ли я это слово сейчас? И да, как думаете, где я впервые его услышала?

#право_на_жизнь
БФ ЕВИТА при поддержке Минэкономразвития Самарской области
С Олеся Кисарова Ольга Соломанидина Нина Грязева Ольга Липашева Тимур Аверин