Вот кажется ездим мы в рамках проекта #право_на_жизнь, ездим... а впереди нет света... Столько проблем, столько одиноких ненужных по сути никому людей...

А потом бац, и тебе приходит сообщение: "Сегодня к нам приезжали ребята из Высокинского пансионата. С концертом" и 30 фото и видео.

Ты смотришь и думаешь: ведь здорово. Собрались и приехали! Первый раз ведь вот так. А сейчас понравиться и будут ездить с концертами по всем ПНИ области? А потом объединяться друг с другом и будут совместные номера?

Ведь вот когда мы были в Высокинском ПНИ - я потом заболела. Столько отчаяния, расчеловечивания, одиночества, унижения я нигде не видела. И директор не хотел слышать нас... Потому что у него лично все хорошо, о каких шторах и книгах вообще мы токуем ему?

Но вот прошел месяц, и подготовили свою художественную программу и приехали в самый передовой ПНИ - Приволжский молодежный, и не только выступили, но и художественный руководитель коллектива - молодой парень Сергей спрашивал художественного руководителя Приволжского ПНИ Нелля Мамкина - как организовать занятия, что выбирать для репертуара...

Значит, все-таки не зря. Да, пусть начали с самого понятного - с творчества, но ведь это так важно... Посмотрите на лица ребят ( в Высокинском ПНИ живут только мужчины) - они нарядные, они на сцене, они нужны. Им подпевают и хлопают... Успех - это так важно для человека...

И вот теперь я мечтаю, что может быть и правда сейчас начнут все наши ПНИ ездить друг к другу в гости, давать концерты, а потом и спортивные баттлы устраивать, а потом и совместные концерты...

А вы как думаете?

Каждый день хоть один человек спрашивает меня «А как там #Юрикскнопочкой»???

И я снова вспоминаю, что давно о нем не рассказывала. Исправляюсь.

Юрик- моя опора и моя отдушина. После тяжелого эмоционально рабочего дня я прижимаю его к себе, целую в душистую макушку и вкладываю свою руку в его ладонь.

Я отправляюсь в телефон, читать сообщения за день и отвечать на них, а Юрик сладко зевает три раза и засыпает.

Потом, глубокой ночью, коода я переговорю все разговоры по телефону, я ложусь рядом с ним, переворачиваю его на другой бочок- лицом к себе, снова беру его за пухлую ручку и так мы спим.

Знаете, когда мой старший сын был маленьким, засыпая, он всегда говорил: «Мам, дай мне ручку» и засыпал, только если я держала его за руку. Это длилось довольно долго, лет до 8, наверное. И я в какие- то моменты злилась, думая, что вот он взрослый уже, а все ему нужно за руку меня держать.

Сейчас я его очень понимаю, своего старшего сына: это надежность, защита, тепло и уют. Все это дарит мне мой маленький большой #Юрикскнопочкой.

Днем у него полно дел: то с Елена Брыткова учить где у птицы лапы и крылья.
То с учителем алфавит и историю Самарской области.
То с Нина Грязева творить и вытворять.

И отвечать, конечно, за дом)))

Я еще не делилась с вами новым творчеством Юрика- рисованием на футболках. А между тем уже почти все подопечные БФ ЕВИТА рисуют оадошками и пяточками на футболках и даже дарят их друг другу- можно посмотреть, как это проискходит в сегодняшнем посте в группе фонда.

А я покажу вам футболку, которую Юрик нарисовал для меня. А сегодня вот и для себя)
Теперь у него задание сделать футболки любимым бабуле и дедуле, няне и старшему брату.

В общем, жизнь бьет ключом, отдыхать ему некогда.

А какие увлечения у ваших детей? Чем они вас удивляют и радуют?

- Ну почему мне никто про вас не сказал раньше?, - еле сдерживая слезы говорила Оксана ( имя изменено).

Мы с Олеся Кисарова приехали к ней, чтобы научить ухаживать за ее 9-месячным сыном, который родился с ... Не такой как все.

Знаете, какие первые слова она услышала от врачей? "Ну вы же знали, кого рожали"...
Трагедия еще и в том, что всю беременность Оксана с мужем просто не вылазили от врачей. Такой загадочный оказалась их беременность. Вроде бы что-то видели по УЗИ, но все анализы, в том числе и на генетику были в норме. Но что-то все время врачей настораживало, и вроде бы развивается ребенок хорошо, и вроде бы все у него на месте, но что-то не то...

И вот такие качели всю беременность. Даже консилиум в Москве не добавил определенности.

А потом родился Андрей. С расщелиной мягкого и твердого неба, без одного ушка, с характерными глазами, с недоразвитием больших пальчиков на руках....

- Отказываться будете? Обычно от таких детей отказываются, - было второе, что сказали врачи.

Первые два месяца малыш жил в реанимации новорожденных, и за это время все, что говорили маме медики звучало как приговор. Приговор ребенку. Особенно вот это:
- Вы поместите его в спецучреждение, и не отказывайтесь. Живите своей жизнью, а он там жить будет.

И родители поместили. Оксана не могла принять и простить себя за рождение такого ребенка. Муж пребывал в шоке от слов врачей. Никто ничего не объяснял, не рассказывал, просто каждое слово было как топор палача....

Так свои первые 7 месяцев Андрейка прожил один. Но потом его госпитализировали в больницу и вызвали Оксану, чтобы она легла с ним. И тогда, эти 5 дней стали для нее решающими. Она наконец-то увидела своего сына. Один на один. Без врачей и их вердиктов. Она заглянула в его голубые огромные глаза, полные любопытства. Она научилась его санировать, она перестала замечать особенности его внешности.... И поняла, что совершила огромную ошибку, предав своего ребенка...

Через месяц семья Андрея забрала его из дома ребенка. И сейчас самая большая боль Оксаны и ее мужа - это то, что они повелись на все эти слова и отказались от сына. Да, на время, но позволили себе оставить его одного с чужими людьми.

И об этом мы тоже говорили. Потому что с чувством вины невозможно идти вперед. Вина - это гири, которые тебя сковывают....

А Андрейка дома стал совсем другим: он рассматривает фотографии, игрушки, мы научили Оксану его высаживать в подушке для позиционирования, показали как правильно санировать, как обрабатывать гастростому. Проговорили весь маршрут на ближайшие 3 месяца...

- Это мой сын, и я люблю его. Я все прочитала, все поправимо! И операцию по восстановлению челюсти сделаем, и слуховые аппараты подберем....

А двигательно Андрей совершенно сохранный. Маленький только - всего 5 килограмм. Но было бы странно, если бы он оказался пухляшом... Как правило, дети-сироты все худые... Да и очень долго его пытались кормить через рот... А как он мог есть, если нет неба?

- А кто рассказал о нас?, - спросила я.
- В опеке сказали, когда я за документами, чтобы забрать сына...Я сразу на сайт ваш пошла, все прочитала, все ролики посмотрела. Столько информации много, мне прям уверенно стало, что я точно со всем справлюсь...

И вот тут у меня вопрос: а что мешало опеке раньше сказать про наш фонд БФ ЕВИТА? Вот когда мама только отказ писала?
Я кажется знаю, что: все соцучреждения имеют подушевое финансирование. А детей-сирот все-таки становится меньше! И наш дом ребенка на половину пуст. Вот и хотя бы временно помещая детей отрабатывают госзадание. Это еще мы не говорили, убеждали ли ее не забирать из дома ребенка сына. А то я знаю и такие разговоры: зачем забирать? Ему у нас хорошо.....

Но и спасибо тому сотруднику опеки Октябрьского района города Самары, которая рассказала про наш фонд. И мама сразу позвонила. И теперь мы рядом, вместе. А малыш- дома.
И это значит, теперь все точно будет хорошо.

Вот тут можно всех наших подопечных поддержать: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

На фото- новый шедевр #Юрикскнопочкой- первый ландыш….

1 мая...
Я помню этот день из детства. Это было так торжественно и по-взрослому - пойти с папой на демонстрацию...

Ехать на автобусе в город, потом выстраиваться в колонну вместе со взрослыми. Нести маленький красный флажок " 1 мая", а они, взрослые, несли большие транспаранты, на которых было написано "Жигулевский комбинат стройматериалов" и "МИР! ТРУД! МАЙ!

А кто-то невидимый с трибуны громко объявлял, что вот по площади идут работники комбината, в этом году он выполнили и перевыполнили план по выработке цемента и щебня, и дали обещание увеличить выработку в два раза. И все громко кричали "Ура" и махали приветственно руками...

А потом мы с папой шли на остановку, чтобы возвращаться домой. И обязательно по пути заходили в магазин и покупали вкусный пирожок...

А потом мы приезжали домой, и я взахлеб рассказывала маме, как было весело и здорово...

Это было мое детство. Хорошее настоящее детство. И сегодня немного грустно...

А сегодня няня принесла Юрику целых букет из цветов: яблони, сирени, одуванчиков.... И в наше доме запахло весной и детством...

И ведь какие были слова правильные: мир, труд, май...

А какие воспоминания у вас из детства? Ходили на демонстрации?

Сказать честно, я очень устала...

Нет, не от работы... От тяжелых эмоций, которые каждый день меня накрывают...

Ощущению, что я попала под какую-то лавину и она никак не закончится...

Мне думалось, ну вот сейчас откроется паллиативное отделение и станет лучше, помощь паллиативные дети будут получать качественную...

Но оно открылось и работает уже полтора года, а проблем меньше не становится...

Реанимации... Эта такая боль... Вроде "Спасибо врачам, что спасли ребенка", но... этого "спасенного" ребенка тебе возвращают в таком состоянии, что тебе еще полгода его спасать дальше: в пролежнях, с переломами ног, без ногтей на пальцах, с содранной кожей... Я уж молчу про выведенные из строя гастростомы и грануляции..

И мамы присылают эти фото, спрашивают "А что это? Почему так?", и как корректно ответить на этот вопрос, когда в голове только исконно русские слова и хочется просто выть....

А потом поездка в ПНИ. И там своя боль... Боль одиночества, тленности, бессмысленности жизни.... Система расчеловечивания....

И ты говоришь с директором, персоналом, а тебе в ответ "Это больные люди"...А ты спрашиваешь "Раз больные, значит - и так сойдет? Значит можно чтобы они жили в бесчеловечных условиях?"....

И каждый день - как день сурка...
Устала очень....
Монжо, пока не будут ничего писать, если не будет сил? Буду баловать вас Юриком и его творчеством?

Что скажете?