Как прошел мой отпуск?

Он был на прошедшей неделе.
В понедельник я писала программу Хосписа «Вкус жизни»- «хоспис на дому».

Во вторник - была на годовой коллегии Министерство здравоохранения Самарской области и встречалась с Надежда Космирова

В среду- на заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области

В четверг- работала работу. Весь день. С одной лишь разницей- дома.

В пятницу- рабочее совещание в Минсоцдемографии Самарской области с Регина Воробьева по проблемам в ДДИ.

В субботу и воскресенье- делала все, что не успела на неделе. Правда, в версии лайт.

И такой отпуск у меня уже 3 года подряд.
Еще- училась. Но не так активно, как планировала.

А как вы проводите свой отпуск?

За каждым вашим отказом - осиротевший ребенок!!!!

Вот в нашем самарском ДДИ появились 8 новых детей. Детей, у которых есть родители. Детей, которым исполнилось 8 лет и.... их не взяли в школу....

У всх этих детей РАС. РАС - это вообще то уже давно не приговор. И существуют методики обучения детей с РАС. Но этих детей ни одна школа не взяла.

А чтобы вы знали, к 8 годам наступает выгорание у родителей.
То есть в первые годы ты еще во что-то веришь, на что-то надеешься, вкладываешься в ребенка и носишься с ним по разным центрам и специалистам. Но часто и на этом пути встречаешь людей, которые тихонько так говорят "Да зачем вам это надо? Да сдайте вы его в спецучреждение и живите спокойно"...

И в какой-то момент твой ресурс заканчивается. Руки опускаются. И ты идешь по пути наименьшего сопротивления: сдаешь в спецучреждение, успокаивая себя "что ему там будет лучше".

А лучше ему там не будет...Потому что там нет мамы и папы, там нет родного дома, родной кровати, родной игрушки, привычного уклада.... Зато есть непонятные другие, чужие, часто злобные и раздраженные. И ты начинаешь проявлять свой страх и дискомфорт истериками, криками, кусаниями, плачем...

И тогда тебе прописывают нейролептики и ты сидишь весь день и пускаешь слюни, не в силах пошевелить ни рукой ни ногой. Ну потому что если собственные родители опустили руки и не стали бороться, почему кто-то чужой должен работать с твоим нежелательным поведением и корректировать его педагогическими методами, когда проще дать таблетку, чтобы ты стал удобным?

А потом.... потом может случиться так, что ты вечером ляжешь спать и утром не проснешься. Потому что бесконечный прием препаратов без тщательного наблюдения врача, мониторинга анализов крови, ЭКГ просто убивает твой организм. Все хотели, чтобы тебя не было видно, и в итоге тебя больше нет....

Когда вы отказываете семье с ребенком-инвалидом в помощи, занйте, что вы участвуете в его убийстве. Вы пособники системы обесчеловечивания, сиротства, и в итоге - убийства ребенка!

Просто живите теперь с этим. А мы все равно будет бороться с вами, добиваясь, чтобы дети учились в школах и жили дома!

На фото 1 Владлена, до 5 лет сирота. Вот уже 9 месяцев мамина! Теперь у нее есть будущее. Вот недавно очки появились. Первое, чем она удивила дома- заливистым смехом. Она учится произносить звуки, ездит в театры и парки, любит своего брата, абажает купаться.

На фото 2 Юра. Ему 21 год. Всю жизнь он прожил в ДДИ. Весь его мир- эта кровать рядом с окном. И кроме кровати и сменяющихся санитарок в его жизни ничего не было. И не будет уже.

Я мечтаю, чтобы мой сын пошел в школу…

Самое страшное, когда врач смотрит на тебя глазами, полными ужаса, и говорит «Впервые такое вижу»…

Боль и принятие, настоящее и мечты масы и папы чудесного Степы Рогожкина- замурованного в непослушном теле маленького принца.

Анастасия Рогожкина и Денис Рогожкин - спасибо за честность, мудрость, позитив и любовь.

Фильм создан в рамках проекта #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Идея- моя
Продюсер -@leralera2210 (Valeriya Astapkovich)
Видеограф- Антон Долганов
Режиссер монтажа - Тимур Аверин
Фото- Инга Пеннер

https://youtu.be/gNaKXBmD0LA

Вчера мне было грустно и ком подкатывал к горлу...

Я давно их не видела. 5 месяцев. И попасть к ним не могла, потому что был карантин и вход волонтерам и фондам был запрещен.

И вот вчера впервые за долгове время, впервые в 2023 году мы снова встретились на нашей "чумовой дискотеке"....

Что сказать? Я поняла, что разлука была мне на пользу. Я посмотрела на них заново, как будто увидела впервые. И мне снова стало грустно. И тяжело дышать....

Все-таки "замыливается" глаз даже у меня. Когда ты постоянно их видишь, общаешься... Ты все-равно принюхиваешься к запаху мочи, нечистого тела, ты уже не так остро реагируешь на немытые волосы, штаны не по росту, обувь на по размеру. Ты свыкаешься ск этой безысходной грустью в глазах и страдальчески поднятыми бровями...
Ты не так остро чувствуешь их одиночество и ненужность....

А вчера я почувствовала все это вновь и с новой силой...За внешним фасадом кажущегося "вроде бы все ничего" - пустоту, отчаяние, скрываемое за безудержным весельем и танцами....

Да, вчера вместе и благодаря Ольга Соломанидина, МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» и Додо Пицца Самара праздник состоялся...Для ребят - 100%. Они соскучились по танцам, общению... Тем более, что наши просто дискотеки давно уже стали коллаборацией выступлений самих ребят, их воспитателей и худруков. Место встречи друг с другом - тех, кто когда тут жил и был переведен по возрасту в другие ПНИ. Они встречаются как самые родные люди, обнимаются, а перед поездкой наряжаются...

Теперь приезжают на эти встречи в Самару не только ребята из Приволжского молодежного ПНИ, но и из Сергиевска, и вот вчера впервые - из Высокинского...

Мы все обнимаемся, жмем друг другу руки, разговариваем и танцуем...
Но вот у меня скребут кошки на душе... Потому что я понимаю - какая это капля в море для них...

В мае мы снова планируем провести нашу дискотеку, по традиции ближе к 1 июня. Вдруг вы захотите присоединиться? Мы всегда рады аниматорам, ди-джею, вкусняшкам в виде бананов и апельсинов, лимонадам, пирожным и даже колбасе... Ее, колбасу, тут совсем не едят, потому что по меню она не положена "ослабленному организму", а по жизни - эо ведь вкусно...

А может быть вы готовы будете провести мастер-класс для наших ребят: рисование, лепка, аппликация, мыльные пузыри...

Напишите мне.
А пока вот вам немного фото и видео с нашей такой долгожданной встречи....

Вот кажется ездим мы в рамках проекта #право_на_жизнь, ездим... а впереди нет света... Столько проблем, столько одиноких ненужных по сути никому людей...

А потом бац, и тебе приходит сообщение: "Сегодня к нам приезжали ребята из Высокинского пансионата. С концертом" и 30 фото и видео.

Ты смотришь и думаешь: ведь здорово. Собрались и приехали! Первый раз ведь вот так. А сейчас понравиться и будут ездить с концертами по всем ПНИ области? А потом объединяться друг с другом и будут совместные номера?

Ведь вот когда мы были в Высокинском ПНИ - я потом заболела. Столько отчаяния, расчеловечивания, одиночества, унижения я нигде не видела. И директор не хотел слышать нас... Потому что у него лично все хорошо, о каких шторах и книгах вообще мы токуем ему?

Но вот прошел месяц, и подготовили свою художественную программу и приехали в самый передовой ПНИ - Приволжский молодежный, и не только выступили, но и художественный руководитель коллектива - молодой парень Сергей спрашивал художественного руководителя Приволжского ПНИ Нелля Мамкина - как организовать занятия, что выбирать для репертуара...

Значит, все-таки не зря. Да, пусть начали с самого понятного - с творчества, но ведь это так важно... Посмотрите на лица ребят ( в Высокинском ПНИ живут только мужчины) - они нарядные, они на сцене, они нужны. Им подпевают и хлопают... Успех - это так важно для человека...

И вот теперь я мечтаю, что может быть и правда сейчас начнут все наши ПНИ ездить друг к другу в гости, давать концерты, а потом и спортивные баттлы устраивать, а потом и совместные концерты...

А вы как думаете?