В аэропорту. Прошли регистрацию. В зале вылета.

Мое утро началось сегодня с этого сообщения. И каждые три часа - новая весточка.

- Пациент на инсталляции постоянной 1 литр. Сатурация 95. Без кислорода 80. Обильная мокрота
- Пошли на посадку
- На борту. стабильно.
- Санация каждые 10-15 минут.
-Вылетели в 7 по Москве
- Посадка Стамбул. Стабильно
- В Стамбуле. Транзит пройден. В зоне вылета возле выхода на посадку.
-сознание - без динамики, активен.
-дыхание самостоятельное через трахеостому, большое количество мокроты, нуждается в частой санации - 4 раза в час.
-поток кислорода 1 л/минута, сатурация 99 на этом фоне, без кислорода сатурация 85.
-гемодинамика: АД 90/60, Пульс/ЧСС 125
Вазопрессоры/кардиотоники - нет.
- иммобилизации (транспортная) для безопасного перемещения вакуумным детским матрацем;
-мероприятия интенсивной терапии да мониторинг, санация ВДП и трахеостомы, кислородная поддержка.
-контакт с принимающей стороной на данный момент ПРОВЕРЯЕМ ГОТОВНОСТЬ ВСТРЕТИТЬ В АЭРОПОРТУ И ОСТАВИТЬ РЕБЁНКА ДОМА БЕЗ КИСЛОРОДНОЙ ПОДДЕРЖКИ;
-паспорт с нами;
-выписной эпикриз - у опекуна.
-фото монитора-прилагается"

Так летит наш Данечка! Летит домой. Во Францию. В своей первый день рождения...

Помните, рассказывала как родная мама отказалась от неизлечимо-больного сына? И из Франции прилетела бабушка? И усыновила внука с помощью нашей невероятной Дильфуза Асанова?

Больше полугода бабушка и Даня жили в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, где Даня сначала был на ИВЛ, потом перешел только на кислород, потом все чаще стал дышать сам без поддержки? Он помогал своей маме - бабушке исполнить ее мечту: забрать его во Францию, к дедушке, который, наверное, станет папой.

Все эти несколько месяцев бабушка-мама занималась получением визы, поиском вариантов - как улететь туда, где, она уверена, медицина лучше и Дане смогут оказаться другую помощь...

А мы тоже были все это время рядом. Мы - это замглавврача по педиатрии СОКБ им. Середавина Наталья Короткова, которая сразу сказала: транспортировку на реанимобиле от Самары до Казани она берет на себя, беспокоиться не нужно.

А мы... в дорогу Дане навсегда подарили автономный аспиратор, пульсоксиметр, и... искали реанимационную лицензированную бригаду, готовую сопроводить нашего Даню с бабушкой-мамой в этой длинной дороге: Самара-Казань-Стамбул-Марсель.

Мы нашли такую организацию в Москве, и сначала абалдели от стоимости: от 800 000 рублей до полутора миллионов в зависимости от сложности пациента.
Но думать было некогда. Нужно было просто принимать правильное решение. Единственно правильное.

За два дня мы заключили договор, подписали все документы, сделали предоплату, глубоко нырнув в наши резерв фонда БФ ЕВИТА...

Но.... есть ли цена у жизни? А у жизни неизлечимо больного ребенка? Для нас - нет! Сколько бы это не стоило - Даня должен долететь, и мы все должны знать, что сделали все, чтобы он долетел!

В общем всемь день бабушка-мама и сопровождающие врачи-реаниматологи присылают нам сообщения с докладом о полете, регистрациях, самочувствии Дани, планах...

А Даня старается изо всех сил. Да, увеличилась гиперсаливация - нужно санировать каждые 15 минут. Да, перестал держать сам сатурацию - нужна кислородная поддержка. Но именно потому с ним и летят врачи с медицинским оборудованием, чтобы подстраховать и всем этим его обеспечить!

Страшно ли мне лично? Нет. сейчас уже нет. Я знаю, что он в надежных руках... И мы точно сделали все, что зависит от нас. Ведь в этом и есть самый главный смысл помощи...

Сколько стоит жизнь маленького человека?
Для нас она - бесценна.
Но я точно знаю, что самому маленькому нашему подопечному мы сделали самый дорогой подарок - мы подарили ему шанс на жизнь! Может быть действительно во Франции существуют другие технологии, может быть там другая, нужная именно Дане медицинская помощь. Но там точно есть свой дом, а не больничная палата, пусть и сильно похожая на дом. Там есть мама, дедушка-папа, там точно будут друзья...

Сегодня в своей первый день рождения Данечка поехал в свое первое самое главное путешествие.

Мы молимся всем нашим фондом, чтобы путешествие закончилось удачно! Помолитесь и вы с нами!
И если захотите поздравить малыша с днем рождения - то пишите свои пожелания в комментариях. А можно поздравить Даню, сделав пожертвование в наш фонд, чтобы нам немного восполнить резерв. Потому что у Дани теперь точно все будет хорошо, но наша с вами помощь нужна паллиативным детям Самарской области....
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

P.S. Долетел! Дома! 22.00 по Самарскому времени

В общем, чтобы вы знали:
В Самарской области системно занимаются спортом 33 тысячи инвалидов. И между прочим, среди них - 14 тысяч детей!

И у нас целых 500 организаций, которые предоставляют инвалидам такую возможность - заниматься спортом.

Ну во всяком случае, по мнению нашего Минспорта, который именно такие цифры отправил куда-то там в отчете за 2022 год.
Сказать, что я потеряла дар речи - ничего не сказать....

Вот прям было ощущение, что живу я на какой-то явно другой планете или нахожусь в какой-то параллельной реальности.

Начать хотя бы с того, что согласно отчету ГБ МСЭ по Самарской области за 2022 год, в нашем регионе 12 000 инвалидов. Откуда взялись еще 2 тысячи у Минспорта - не знаю.

Потом, правда, выяснилось, что во-первых, в эти 14 000 входят не только дети-инвалида, но и дети с ОВЗ ( простите, совсем рядом, конечно).

Потом выяснилось, что вот эти 500 объектов - это и занятия физкультурой в школе, и платные секции, и даже, простите, наш любимый ДДИ.

Как занимаются дети-инвалиды в школе физкультурой - сказать не могу. Не знаю. А вот как в ДДИ - могу рассказать. Примерно НИКАК!!! Но в отчете Минспорта фигурируют цифры, что там занимаются...

В очередной раз поняла, как нашему минспорту фиолетово до детей-инвалидов. Потому что знаю, как мы с Ольга Соломанидина ищем тренеров, ищем спортзалы, договариваемся с бассейнами ( и кстати, никак не можем договориться - все хотят денег). В общем мы-то с Ольгой точно знаем, сколько инвалидов занимаются спортом и как.

Из 100% детей в ДДИ лишь 5% занимаются спортом. И то, тем, который нам с Ольгой удалось им организовать: бочча и адаптивное тхэквондо. И заметьте, только для 5% детей, потому что больше - и администрации ДДИ сопротивляется, и наших ресурсов не хватает...

Но... в отчете все красиво.
Откуда отчет? Со первого в этом году заседания Совета по попечительству в социальной сфере при правительстве самарской области. Спасибо Регина Воробьева, которая вела это заседание за честность и нежелание принимать очковтирательство за правду.

Потом, в приватной беседе, представитель минспорта, когда мы стали допытываться - ну вот как бы нам в бассейн детей направить, в секции спортивные, он все время мямлил и повторял "ну это платно же".

В общем вот такой доступный спорт в Самарской области организует Минспорт для детей-инвалидов.
И если у детей, у которых есть мамы и папы, еще есть хоть какой-то шанс заниматься спортом, то у детей-сирот этот шанс стремиться к 0.

На фото Руслан. Он живет в ПНИ. Его занятия в спортивном зале тоже идут в отчет Минспорта о постоянно занимающихся спортом инвалидах...

Какая-то подмена понятий, честное слово...

А ваши дети занимаются спортом? Где? Каким? Платно или бесплатно?
Какой выход видите из этой ситуации?

«Олечка, ты же понимаешь, жизнь зла», - эту фразу год мне сказала Ирина Цветкова, председатель Самарского союза журналистов.
Тогда мамы паллиативных детей нашего фонда ЕВИТА обратились в ее организацию с просьбой помочь и защитить их неизлечимо больных детей от унижения. Член уважаемого союза журналистов Самарской области Нина Богаевская на протяжении полутора лет в своих социальных сетях называла наших детей «жмуриками», «бессмысленными кусочками плоти» и «смертниками».
Высокое большое жюри самарского Союза журналистов и члены его правления тогда не нашли ничего крамольного в словах Богаевской и прислали нам ответ, что «каждый гражданин Российской Федерации имеет право на собственное мнение».
И вот сегодня госпожа Богаевская, поздравляя главу самарского отделения Союза журналистов, благодарит её за помощь и защиту. А наших детей снова называет «уродами» и «генетическим браком». Ну что ж, я тоже поздравляю руководство Самарского союза журналистов, сделавшее свой выбор - кого защищать и кому помогать.

Ваш вопрос считаем некорректным....

Ага, именно так ответил директор школы № 109 города Самары на запрос самарского ДДИ с просьбой принять 16 детей-воспитанников ДДИ на очное обучение в эту школу. ( Ответ на фото, можете сами прочитать).

А почему некорректный, знаете?
Ну вы тут вот в этой писульке увидите массу ссылок на нормативно-правовые акты, которые регламентируют специальные образовательные условия, а у школы этого всего нет. Нет даже дефектолога. Потому - "идите вы со своими инвалидами" и учите их сами.

Посыл ответа примерно такой.
При этом, письма ДДИ разослал в несколько школ, я их вам сейчас назову: помимо 109, еще в 65,5,80,178, 111,71. И ВСЕ эти школы сказали, что они "не достойны принимать ТАКИХ детей", потому что.... и тысяча пятьсот причин...

При этом Министр образования Самарской области докладывал об организации образования детей из ДДИ. Целых 130 детей-сирот, проживающих в социальных учреждениях для детей-инвалидов у нас обучаются в школах!
Ну что бы вы понимали: у нас более 500 таких детей. Это первое.

А второе - из этих 130 детей лишь 14 реально ходят в школу. Своими ногами или на колясках. У остальных - домашнее обучение.

По факту - никакого обучения нет, разумеется, потому что сотрудники ДДИ, они же воспитатели, они же дефектологи, они же учителя, и вы будете удивлены - они же иногда и санитарки. И когда им в их рабочее время учить детей 20 часов в неделю - не ясно.

Вот мне интересно, кто готовил доклад министру, понимал, что он его просто подставил?

И вопрос номер два: а у нас что, директора школ теперь решают, кого они будут учить, кто достоин у них учиться, а кого спрячьте и не показывайте, чтобы "сердце кровью не обливалось?".

И если уж совсем честно, то это ваша обязанность, уважаемые директора школ, организовать обучающий процесс для ЛЮБОГО ребенка. Потому что у нас в стране НЕТ НЕОБУЧАЕМЫХ ДЕТЕЙ/ЛЮДЕЙ! И по закону, учиться моно начать хоть в 8 лет, хоть в 80! А своими отказами ( отмазками) вы нарушаете конституционное право этих детей, и федеральный закон. А это уже - повод для прокурорской проверки и соответствующих выводов.

Поэтому прошу Прокуратуру Самарской области проверить законность отказов директоров вышеназванных школ в образовании детям-сиротам с инвалидность., а моих друзей из СМИ - предать огласке нарушение прав детей!

Как прошел мой отпуск?

Он был на прошедшей неделе.
В понедельник я писала программу Хосписа «Вкус жизни»- «хоспис на дому».

Во вторник - была на годовой коллегии Министерство здравоохранения Самарской области и встречалась с Надежда Космирова

В среду- на заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области

В четверг- работала работу. Весь день. С одной лишь разницей- дома.

В пятницу- рабочее совещание в Минсоцдемографии Самарской области с Регина Воробьева по проблемам в ДДИ.

В субботу и воскресенье- делала все, что не успела на неделе. Правда, в версии лайт.

И такой отпуск у меня уже 3 года подряд.
Еще- училась. Но не так активно, как планировала.

А как вы проводите свой отпуск?

За каждым вашим отказом - осиротевший ребенок!!!!

Вот в нашем самарском ДДИ появились 8 новых детей. Детей, у которых есть родители. Детей, которым исполнилось 8 лет и.... их не взяли в школу....

У всх этих детей РАС. РАС - это вообще то уже давно не приговор. И существуют методики обучения детей с РАС. Но этих детей ни одна школа не взяла.

А чтобы вы знали, к 8 годам наступает выгорание у родителей.
То есть в первые годы ты еще во что-то веришь, на что-то надеешься, вкладываешься в ребенка и носишься с ним по разным центрам и специалистам. Но часто и на этом пути встречаешь людей, которые тихонько так говорят "Да зачем вам это надо? Да сдайте вы его в спецучреждение и живите спокойно"...

И в какой-то момент твой ресурс заканчивается. Руки опускаются. И ты идешь по пути наименьшего сопротивления: сдаешь в спецучреждение, успокаивая себя "что ему там будет лучше".

А лучше ему там не будет...Потому что там нет мамы и папы, там нет родного дома, родной кровати, родной игрушки, привычного уклада.... Зато есть непонятные другие, чужие, часто злобные и раздраженные. И ты начинаешь проявлять свой страх и дискомфорт истериками, криками, кусаниями, плачем...

И тогда тебе прописывают нейролептики и ты сидишь весь день и пускаешь слюни, не в силах пошевелить ни рукой ни ногой. Ну потому что если собственные родители опустили руки и не стали бороться, почему кто-то чужой должен работать с твоим нежелательным поведением и корректировать его педагогическими методами, когда проще дать таблетку, чтобы ты стал удобным?

А потом.... потом может случиться так, что ты вечером ляжешь спать и утром не проснешься. Потому что бесконечный прием препаратов без тщательного наблюдения врача, мониторинга анализов крови, ЭКГ просто убивает твой организм. Все хотели, чтобы тебя не было видно, и в итоге тебя больше нет....

Когда вы отказываете семье с ребенком-инвалидом в помощи, занйте, что вы участвуете в его убийстве. Вы пособники системы обесчеловечивания, сиротства, и в итоге - убийства ребенка!

Просто живите теперь с этим. А мы все равно будет бороться с вами, добиваясь, чтобы дети учились в школах и жили дома!

На фото 1 Владлена, до 5 лет сирота. Вот уже 9 месяцев мамина! Теперь у нее есть будущее. Вот недавно очки появились. Первое, чем она удивила дома- заливистым смехом. Она учится произносить звуки, ездит в театры и парки, любит своего брата, абажает купаться.

На фото 2 Юра. Ему 21 год. Всю жизнь он прожил в ДДИ. Весь его мир- эта кровать рядом с окном. И кроме кровати и сменяющихся санитарок в его жизни ничего не было. И не будет уже.