Как простить врачей, которые отмахивались от тебя как от надоедливой мухи и не слышали твоих слов?

Как принять, что если бы врачи не отмахнулись, все было бы по -другому, потому что драгоценное время не было бы упущено и твой ребенок был бы здоров...

А когда прозвучал вердикт "опухоль головного мозга" - было слишком поздно. Потому что за год, потерянный год, она выросла до огромных размеров и удалить ее было невозможно...

Замкнуться. уйти в себя. Свой мир. И не пускать в него никого...
Плакать. Три года...

Возможно ли выйти из этого горя? Возможно ли продолжать жить. Именно жить? Улыбаться, гулять, танцевать, мечтать?

История семьи Евы Шишкиной рассказанная ее мамой и папой.
Ева - подопечная нашего БФ ЕВИТА, автор бомбического рисунка пяточками "Розовая панда". Несмотря ни на что и вопреки всему, Ева умеет улыбаться, учиться во 2 классе, радует маму и папу новыми поделками и ...очаровательным смехом.
Идея - моя
Видеограф - Антон Долганов
Продюсер - Valeriya Astapkovich
Монтаж - Тимур Аверин
Фото- Инга Пеннер

Фильм создан в рамках проекта #маршрутжизни, реализуемого БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

https://youtu.be/_ukBXEfJlfA

В каждом человеке есть частичка Бога! В каждом.

Тогда почему с самыми незащищенными- общение по остаточному принципу?

Представь, что ты говоришь с Богом. На кресте.

Как бы ты говорил с ним?

И сразу все встает на свои места!

Со светлым праздником Пасхи, дорогие!

Пытались показать, как все хорошо, или Инвалиды живут и радуются...

К сожалению, я заболела, и не смогла поехать на встречу с сотрудниками и подопечными одного из ПНИ в рамках проекта #право_на_жизнь....

Смотрела фотографии, которые присылали в чат члены команды. Смотрела и глазам не верила: как все здорово и идеально. И вода в каждой комнате, и все проживающие - заняты, кто рисует, кто шашки рассматривает. И одежда новая и разная, и колонка на улице с песнями, и столовая по феншую ( зачеркнуто) по всем правилам эрготерапии, и всякие физиопрецедуры...И даже кофе, чай и сахар стоят. И место для курения выделено под крышей, и кури сколько хочешь....

И как-то пазл не складывался: просто рай на земле....

И сотрудники, проводя "экскурсию" по свои владениям, постоянно говорили "Наши инвалиды тут живут и радуются".

И как -то не вязались их слова с лицами тех, кто должен радоваться: Т грустные глаза, зажатые позы, их молчаливость, сгорбленные фигуры, отсутствие радости от музыки или рисунков...

А еще - комментарии сотрудников. "Вот смотрите, вода в доступе у каждого", "Вот смотрите, кофе и чай по желанию в любое время", "Вот видите, курить можно когда хочешь".

Выдавало, что это не совсем соответствует действительности, дальнейшее общение. Например, выяснилось, что курить ты можешь и правда в любое время, и сигареты у тебя свои и просить их не надо. Но вот прикуривать сигарету ты сам не можешь - это делает санитарка. И ты можешь выйти и сидеть на воздухе и ждать, пока санитарка со спичкой к тебе подойдет сколь угодно долго...

На тумбочках и общих шкафчиках - замки. Якобы, подопечные сами закрывают на замки. Но на вопрос "А у них есть ключи от этих шкафчиков и тумбочек" - внятного ответа получено не было, но точно было установлено, что ключи есть у санитарок.

- Ольга Юрьевна, было ощущение, что они читают все ваши посты и учли все ваши замечания, и сильно подготовились. Хочется приехать без предупреждения теперь и посмотреть, а как все-таки на самом деле - резюмировали мои сотрудники.

Ну приедем, конечно. Ведь в рамках проекта у нас как минимум 2 супервизии еще с обсуждением кейсов подопечных.

Огромнейшие перемены происходят в системе здравоохранения Сызрани и Сызранского района: теперь там одна единая больница с несколькими структурными подразделениями, в том числе станцией скорой помощи. За 5 месяцев удалось многое уже изменить, а во главе этих важных преобразований стоит уникальный человек, хрупкая женщина - Лиходедова Вера Александровна. Эффект от такого объединений - лучшая управляемость учреждениями, преемственность, и главное -повышение качества медицинской помощи.

Сызрань для Веры Александровны - знаковый город. В самом начале своей работы врачом скорой помощи ее первый вызов был в Сызрань... Теперь она вернулась сюда, чтобы жителям Сызрани были доступны все передовые методики медицины, чтобы помощь приходила вовремя.

Сызранцы, вы заметили изменения? Понимаю, что 5 месяцев - это совсем маленький срок. "Даже не 9", как сегодня пошутил Геннадий Петрович Котельников. Но... процесс уже начался.

Это я сегодня была на годовой коллегии Министерство здравоохранения Самарской области, где подводились итоги за 2022 год...

Скажу о том, что было важно для меня лично. Чем отличается 2022 год для системы здравоохранения по сравнению с 2021?

- возобновлено оказание плановой медицинской помощи и профилактической работы
-снизилась смертность жителей Самарской области

Главные причины смертности - болезни систем кровообращения, новообразования, болезни нервной системы, травмы и отравления, и... ковид. А снижение смертности удалось достичь благодаря улучшению диагностики заболеваний на ренней стадии и открытия новых структур здравоохранения с обеспечением новейшим оборудованием.

В 2022 году родилось меньше детей почти на 10% , при этом выполнено почти 2500 попыток ЭКО бесплатно, и каждое второе было успешным! А это значит, что счастье - точно есть!

Было очень важно, что в своем докладе Министр здравоохранения Армен Бенян сказал и о развитии паллиативной помощи. "Раньше паллиативный статус ребенка звучал как приговор к смерти. Теперь - это разговор про жизнь." - примерно так говорил о детском паллиативе Армен Сисакович. И я благодарна за то, что вклад нашего фонда в жизнь неизлечимо больных детей Министр отметил с высокой трибуны. Значит - все не зря! Значит - будем жить. Ведь никто не знает, сколько дней жизни наших детей. Но я точно знаю, что эти дни должны и могут быть без боли, страха и голода! Яркими и полными детства.

И сегодня я еще раз убедилась в том, что с таким министром и Губернатором у нас точно все получится.

Вообще, моя мечта, чтобы Самарская область стала флагманом паллиативной помощи. И мне кажется, все предпосылки для этого есть. Ведь стали мы первым в России регионом, разработавшим и внедрившим программу нутритивной поддержки неизлечимо больных детей? И вот уже 2 года более 150 детей на гастростомах и зондах получают лечебное питание бесплатно в полном об’еме!

Открыли уникальное паллиативное отделение?

В двух областных больницах врачи- хирурги виртуозно устанавливают гастростомы! Таким могут похвастаться только Москва и Питер.

Мы все ближе к нашей мечте- детско- взрослому хоспису.

И да, перед коллегией внезапно попала на вручение новеньких машин в районные больницы и поликлиники. Больше 100 автомобилей сегодня уехали спасать жизни.

Проблем конечно, много! И о них тоже сегодня говорили. Но я сегодня хочу про хорошее.
А вы какие хорошие изменения в системе здравоохранения заметили?

За фото на фоне машин спасибо Игорю Кондратьеву.
Спасибо за разговоры по душам Элла Малютина , Ольга Осетрова , Надежда Космирова

В аэропорту. Прошли регистрацию. В зале вылета.

Мое утро началось сегодня с этого сообщения. И каждые три часа - новая весточка.

- Пациент на инсталляции постоянной 1 литр. Сатурация 95. Без кислорода 80. Обильная мокрота
- Пошли на посадку
- На борту. стабильно.
- Санация каждые 10-15 минут.
-Вылетели в 7 по Москве
- Посадка Стамбул. Стабильно
- В Стамбуле. Транзит пройден. В зоне вылета возле выхода на посадку.
-сознание - без динамики, активен.
-дыхание самостоятельное через трахеостому, большое количество мокроты, нуждается в частой санации - 4 раза в час.
-поток кислорода 1 л/минута, сатурация 99 на этом фоне, без кислорода сатурация 85.
-гемодинамика: АД 90/60, Пульс/ЧСС 125
Вазопрессоры/кардиотоники - нет.
- иммобилизации (транспортная) для безопасного перемещения вакуумным детским матрацем;
-мероприятия интенсивной терапии да мониторинг, санация ВДП и трахеостомы, кислородная поддержка.
-контакт с принимающей стороной на данный момент ПРОВЕРЯЕМ ГОТОВНОСТЬ ВСТРЕТИТЬ В АЭРОПОРТУ И ОСТАВИТЬ РЕБЁНКА ДОМА БЕЗ КИСЛОРОДНОЙ ПОДДЕРЖКИ;
-паспорт с нами;
-выписной эпикриз - у опекуна.
-фото монитора-прилагается"

Так летит наш Данечка! Летит домой. Во Францию. В своей первый день рождения...

Помните, рассказывала как родная мама отказалась от неизлечимо-больного сына? И из Франции прилетела бабушка? И усыновила внука с помощью нашей невероятной Дильфуза Асанова?

Больше полугода бабушка и Даня жили в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, где Даня сначала был на ИВЛ, потом перешел только на кислород, потом все чаще стал дышать сам без поддержки? Он помогал своей маме - бабушке исполнить ее мечту: забрать его во Францию, к дедушке, который, наверное, станет папой.

Все эти несколько месяцев бабушка-мама занималась получением визы, поиском вариантов - как улететь туда, где, она уверена, медицина лучше и Дане смогут оказаться другую помощь...

А мы тоже были все это время рядом. Мы - это замглавврача по педиатрии СОКБ им. Середавина Наталья Короткова, которая сразу сказала: транспортировку на реанимобиле от Самары до Казани она берет на себя, беспокоиться не нужно.

А мы... в дорогу Дане навсегда подарили автономный аспиратор, пульсоксиметр, и... искали реанимационную лицензированную бригаду, готовую сопроводить нашего Даню с бабушкой-мамой в этой длинной дороге: Самара-Казань-Стамбул-Марсель.

Мы нашли такую организацию в Москве, и сначала абалдели от стоимости: от 800 000 рублей до полутора миллионов в зависимости от сложности пациента.
Но думать было некогда. Нужно было просто принимать правильное решение. Единственно правильное.

За два дня мы заключили договор, подписали все документы, сделали предоплату, глубоко нырнув в наши резерв фонда БФ ЕВИТА...

Но.... есть ли цена у жизни? А у жизни неизлечимо больного ребенка? Для нас - нет! Сколько бы это не стоило - Даня должен долететь, и мы все должны знать, что сделали все, чтобы он долетел!

В общем всемь день бабушка-мама и сопровождающие врачи-реаниматологи присылают нам сообщения с докладом о полете, регистрациях, самочувствии Дани, планах...

А Даня старается изо всех сил. Да, увеличилась гиперсаливация - нужно санировать каждые 15 минут. Да, перестал держать сам сатурацию - нужна кислородная поддержка. Но именно потому с ним и летят врачи с медицинским оборудованием, чтобы подстраховать и всем этим его обеспечить!

Страшно ли мне лично? Нет. сейчас уже нет. Я знаю, что он в надежных руках... И мы точно сделали все, что зависит от нас. Ведь в этом и есть самый главный смысл помощи...

Сколько стоит жизнь маленького человека?
Для нас она - бесценна.
Но я точно знаю, что самому маленькому нашему подопечному мы сделали самый дорогой подарок - мы подарили ему шанс на жизнь! Может быть действительно во Франции существуют другие технологии, может быть там другая, нужная именно Дане медицинская помощь. Но там точно есть свой дом, а не больничная палата, пусть и сильно похожая на дом. Там есть мама, дедушка-папа, там точно будут друзья...

Сегодня в своей первый день рождения Данечка поехал в свое первое самое главное путешествие.

Мы молимся всем нашим фондом, чтобы путешествие закончилось удачно! Помолитесь и вы с нами!
И если захотите поздравить малыша с днем рождения - то пишите свои пожелания в комментариях. А можно поздравить Даню, сделав пожертвование в наш фонд, чтобы нам немного восполнить резерв. Потому что у Дани теперь точно все будет хорошо, но наша с вами помощь нужна паллиативным детям Самарской области....
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

P.S. Долетел! Дома! 22.00 по Самарскому времени

В общем, чтобы вы знали:
В Самарской области системно занимаются спортом 33 тысячи инвалидов. И между прочим, среди них - 14 тысяч детей!

И у нас целых 500 организаций, которые предоставляют инвалидам такую возможность - заниматься спортом.

Ну во всяком случае, по мнению нашего Минспорта, который именно такие цифры отправил куда-то там в отчете за 2022 год.
Сказать, что я потеряла дар речи - ничего не сказать....

Вот прям было ощущение, что живу я на какой-то явно другой планете или нахожусь в какой-то параллельной реальности.

Начать хотя бы с того, что согласно отчету ГБ МСЭ по Самарской области за 2022 год, в нашем регионе 12 000 инвалидов. Откуда взялись еще 2 тысячи у Минспорта - не знаю.

Потом, правда, выяснилось, что во-первых, в эти 14 000 входят не только дети-инвалида, но и дети с ОВЗ ( простите, совсем рядом, конечно).

Потом выяснилось, что вот эти 500 объектов - это и занятия физкультурой в школе, и платные секции, и даже, простите, наш любимый ДДИ.

Как занимаются дети-инвалиды в школе физкультурой - сказать не могу. Не знаю. А вот как в ДДИ - могу рассказать. Примерно НИКАК!!! Но в отчете Минспорта фигурируют цифры, что там занимаются...

В очередной раз поняла, как нашему минспорту фиолетово до детей-инвалидов. Потому что знаю, как мы с Ольга Соломанидина ищем тренеров, ищем спортзалы, договариваемся с бассейнами ( и кстати, никак не можем договориться - все хотят денег). В общем мы-то с Ольгой точно знаем, сколько инвалидов занимаются спортом и как.

Из 100% детей в ДДИ лишь 5% занимаются спортом. И то, тем, который нам с Ольгой удалось им организовать: бочча и адаптивное тхэквондо. И заметьте, только для 5% детей, потому что больше - и администрации ДДИ сопротивляется, и наших ресурсов не хватает...

Но... в отчете все красиво.
Откуда отчет? Со первого в этом году заседания Совета по попечительству в социальной сфере при правительстве самарской области. Спасибо Регина Воробьева, которая вела это заседание за честность и нежелание принимать очковтирательство за правду.

Потом, в приватной беседе, представитель минспорта, когда мы стали допытываться - ну вот как бы нам в бассейн детей направить, в секции спортивные, он все время мямлил и повторял "ну это платно же".

В общем вот такой доступный спорт в Самарской области организует Минспорт для детей-инвалидов.
И если у детей, у которых есть мамы и папы, еще есть хоть какой-то шанс заниматься спортом, то у детей-сирот этот шанс стремиться к 0.

На фото Руслан. Он живет в ПНИ. Его занятия в спортивном зале тоже идут в отчет Минспорта о постоянно занимающихся спортом инвалидах...

Какая-то подмена понятий, честное слово...

А ваши дети занимаются спортом? Где? Каким? Платно или бесплатно?
Какой выход видите из этой ситуации?

«Олечка, ты же понимаешь, жизнь зла», - эту фразу год мне сказала Ирина Цветкова, председатель Самарского союза журналистов.
Тогда мамы паллиативных детей нашего фонда ЕВИТА обратились в ее организацию с просьбой помочь и защитить их неизлечимо больных детей от унижения. Член уважаемого союза журналистов Самарской области Нина Богаевская на протяжении полутора лет в своих социальных сетях называла наших детей «жмуриками», «бессмысленными кусочками плоти» и «смертниками».
Высокое большое жюри самарского Союза журналистов и члены его правления тогда не нашли ничего крамольного в словах Богаевской и прислали нам ответ, что «каждый гражданин Российской Федерации имеет право на собственное мнение».
И вот сегодня госпожа Богаевская, поздравляя главу самарского отделения Союза журналистов, благодарит её за помощь и защиту. А наших детей снова называет «уродами» и «генетическим браком». Ну что ж, я тоже поздравляю руководство Самарского союза журналистов, сделавшее свой выбор - кого защищать и кому помогать.