Про роль личности в отдельно взятом отделении....

Еще год назад наш БФ ЕВИТА там был нежеланным гостем. Под любым предлогом нас старались не пускать...

Мы понимали почему: мы видим то, чего не видят они. С нами те, кто там находятся, откровенничают и рассказывают о проблемах.
Мы приходим со знаниями и идеями, которые нужны этим людям, но не нужны сотрудникам. Мы заглядываем в гастростомы, рассказываем, как ухаживать за ними, мы приносим ремешки для трахеостом и уходовые средства, подушки для позиционирования и учим мам укладывать правильно своих детей....

В какой-то момент я даже отчаялась и мне хотелось просто махнуть рукой и подхватывать уже позже. Единственное, что меня удерживало от этого шага, мысль - что это Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина -совместное детище Министерство здравоохранения Самарской области, Правительства Самарской области, волонтеров - жителей нашей области и БФ ЕВИТА.

И вот в сентябре 2022 года все меняется. Потому что на должность замглаввррача по педиатрии больницы Середавина приходит Наталья Короткова.

Уже через неделю после ее вступления в должность она пригласила меня на встречу. Мы тепло и долго общались, я рассказала обо всех сложностях, которые есть сейчас, о возможностях фонда, о нашей помощи, о специалистах, которые работают в фонде и которых не могут заменить врачи....

И.... теперь каждый понедельник в отделение приходят игровой терапевт и дефектолог.

Два раза в неделю минимум - выходят няни.

Раз в две недели приходят комиссии ЦПМПК и дает заключения, чтобы дети могли быть зачислены в садики и школы.

Несколько раз в неделю приезжает Олеся Кисарова и учит мам правильно позиционировать детей.

И я стараюсь приезжать хотя бы раз в месяц, чтобы просто поговорить с мамами.

Благодаря Наталье Николаевне, упростилась процедура госпитализации: раньше надо было сдать массу анализов, а теперь получить только направление от поликлиники и справку об отсутствии инфекции! Вот это истинная забота о семьях с паллиативными детьми.

Раньше в 16.00 в отделении оставалась только дежурная медсестра, а теперь врач дежурит до 20.00. И в планах сменить график на круглосуточный, чтобы врач всегда был рядом. Ведь все самое неожиданное случается с нашими детьми именно ночью.

Скоро в отделении появятся свой врач-невролог, ортопед, даже стоматолог! И родителям не придется ждать, когда специалист освободится и найдет время спуститься в отделение.

Наталья Николаевна вникает в каждый вопрос, для нее нет - мелких и не важных. Для нее каждый ребенок - это возможность. Возможность что-то изменить в его жизни и состоянии к лучшему.

Она вошла в паллиативную помощь так, как будто всегда ею занималась. Она вникает в каждый вопрос и достаточно одного слова или звонка, чтобы она приняла меры для изменения ситуации.

Для нее нет маленьких или не важных вопросов, которые касаются паллиативных детей. И еще удивительное качество - она всегда на стороне мамы! ВСЕГДА! И всегда умеет найти те самые слова, которые нужны маме.

У Натальи Николаевны еще много планов по повышению качества помощи в отделении, но всего за полгода ей удалось сделать то, о чем слышать не хотело предыдущее руководство!

Поэтому, я твердо знаю: все зависит от одного человека! И если он ищет возможности, он их найдет всегда.

Наталья Николаевна, спасибо, что вы у нас есть. Вы просто вдохнули жизнь в наше паллиативное отделение и подарили надежду каждой семье.

+ 1 кг и +1 см за месяц!

Вот что делает с паллиативными детьми животворящая сила лечебного питания.

А за предыдущие полгода Юрик вырос на 6 см и поправился на 3 килограмма.

#Юрикскнопочкой. 9 лет. Рост 129 см, вес 24 кг. Нормальный такой почти подросток.

И дело не просто в лечебном питании, но и в способе его доставкм. Калораж Юрика в сутки-1300ккал. Это- 1300 мл в день. И конечно, не будь у него волшебной кнопочки- гастростомы, он не смог бы столько с’едать за сутки со своими трудностями глотания.

Только когда соблюдены 2 условия:
Грамотно назначенная смесь и ее об’ем в день

Возможность принимать это количество в полном об’еме, а если дисфагия, бульбарный или псевдо- бульбарный синдром- установка гастростомы для подачи смеси

Дети будут жить. По одиночке не работает. Проверено в рамках проектов #вкусжизни на протяжении 3 лет!

Рассказывайте, чем радуют вас ваши дети?
Ставьте + в комментариях, у кого тоже волшебные кнопочки❤️

Данил Л., 2013 г.р., Кирилл К., 2015 г.р., Никита К., 2018 г.р.
#Самарскаяобласть #нужнасемья

В одночасье остались сиротами три братика: мама умерла от болезни, а отчим, заменивший им родного отца - погиб в СВО....

У этих мальчишек непростая, даже трагическая, история.
Еще недавно они жили в полной семье. Были мама и отчим. Был частный дом. Так случилось, что мама заболела и легла в больницу. На это время братьев поместили в учреждение. Как только мама поправилась и выписалась, она сразу забрала сыновей.

«Мальчишки маму очень любили, - говорят в учреждении. – Но, к сожалению, через некоторое время женщине стало резко хуже. И мальчики снова вернулись к нам. Буквально через несколько дней их мама умерла».

Отчим в это время был в зоне СВО. В марте он погиб.

Бабушка не смогла взять детей в силу возраста и здоровья. Биологический отец старшего, Данилы, умер. Биологический отец Кирилла и Никиты неизвестен.

«Сейчас на детей претендовать никто не будет, - рассказали сотрудники. Мальчики даже пока не особо понимают, что произошло. Пока не воспринимают смерть матери. С ними надо встречаться, общаться, суметь подружиться. Дети хорошие, спокойные, ласковые, неизбалованные. Семья была благополучная. Мальчишки жили в любви и внимании".

У всех ребят 3-я группа здоровья. Физически они крепкие. По словам социального педагога, с ними нужно заниматься, их нужно развивать.

По информации из ФБД, мальчики общительные, доброжелательные. Данил любит ходить в школу, узнавать все новое, мастерить и заниматься творчеством – рисованием, лепкой. Кирилл отдает предпочтение спортивным играм, с удовольствием принимает участие в театральных постановках. Никите нравится конструктор, он тоже энергичный и подвижный.

Братикам нужна семья. Они привыкли жить в частном доме. Привыкли к тому, что есть на кого опереться. Им нужен надежный и любящий папа, кто научит разным мужским делам. И нужна мама, которая поможет пережить трагедию, приласкает и найдет правильные слова. Пожалуйста, максимальный репост, лайки и комментарии. Давайте поможем братьям вновь обрести семью.

Подробнее узнать о братьях можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Данил Л.: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-chq8
Кирилл К.: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-co1s
Никита К.: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-cudc

#енотыищеммамброшенныммалышам
#ищусына #сын #самарскаяобласть

Как простить врачей, которые отмахивались от тебя как от надоедливой мухи и не слышали твоих слов?

Как принять, что если бы врачи не отмахнулись, все было бы по -другому, потому что драгоценное время не было бы упущено и твой ребенок был бы здоров...

А когда прозвучал вердикт "опухоль головного мозга" - было слишком поздно. Потому что за год, потерянный год, она выросла до огромных размеров и удалить ее было невозможно...

Замкнуться. уйти в себя. Свой мир. И не пускать в него никого...
Плакать. Три года...

Возможно ли выйти из этого горя? Возможно ли продолжать жить. Именно жить? Улыбаться, гулять, танцевать, мечтать?

История семьи Евы Шишкиной рассказанная ее мамой и папой.
Ева - подопечная нашего БФ ЕВИТА, автор бомбического рисунка пяточками "Розовая панда". Несмотря ни на что и вопреки всему, Ева умеет улыбаться, учиться во 2 классе, радует маму и папу новыми поделками и ...очаровательным смехом.
Идея - моя
Видеограф - Антон Долганов
Продюсер - Valeriya Astapkovich
Монтаж - Тимур Аверин
Фото- Инга Пеннер

Фильм создан в рамках проекта #маршрутжизни, реализуемого БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

https://youtu.be/_ukBXEfJlfA

В каждом человеке есть частичка Бога! В каждом.

Тогда почему с самыми незащищенными- общение по остаточному принципу?

Представь, что ты говоришь с Богом. На кресте.

Как бы ты говорил с ним?

И сразу все встает на свои места!

Со светлым праздником Пасхи, дорогие!

Пытались показать, как все хорошо, или Инвалиды живут и радуются...

К сожалению, я заболела, и не смогла поехать на встречу с сотрудниками и подопечными одного из ПНИ в рамках проекта #право_на_жизнь....

Смотрела фотографии, которые присылали в чат члены команды. Смотрела и глазам не верила: как все здорово и идеально. И вода в каждой комнате, и все проживающие - заняты, кто рисует, кто шашки рассматривает. И одежда новая и разная, и колонка на улице с песнями, и столовая по феншую ( зачеркнуто) по всем правилам эрготерапии, и всякие физиопрецедуры...И даже кофе, чай и сахар стоят. И место для курения выделено под крышей, и кури сколько хочешь....

И как-то пазл не складывался: просто рай на земле....

И сотрудники, проводя "экскурсию" по свои владениям, постоянно говорили "Наши инвалиды тут живут и радуются".

И как -то не вязались их слова с лицами тех, кто должен радоваться: Т грустные глаза, зажатые позы, их молчаливость, сгорбленные фигуры, отсутствие радости от музыки или рисунков...

А еще - комментарии сотрудников. "Вот смотрите, вода в доступе у каждого", "Вот смотрите, кофе и чай по желанию в любое время", "Вот видите, курить можно когда хочешь".

Выдавало, что это не совсем соответствует действительности, дальнейшее общение. Например, выяснилось, что курить ты можешь и правда в любое время, и сигареты у тебя свои и просить их не надо. Но вот прикуривать сигарету ты сам не можешь - это делает санитарка. И ты можешь выйти и сидеть на воздухе и ждать, пока санитарка со спичкой к тебе подойдет сколь угодно долго...

На тумбочках и общих шкафчиках - замки. Якобы, подопечные сами закрывают на замки. Но на вопрос "А у них есть ключи от этих шкафчиков и тумбочек" - внятного ответа получено не было, но точно было установлено, что ключи есть у санитарок.

- Ольга Юрьевна, было ощущение, что они читают все ваши посты и учли все ваши замечания, и сильно подготовились. Хочется приехать без предупреждения теперь и посмотреть, а как все-таки на самом деле - резюмировали мои сотрудники.

Ну приедем, конечно. Ведь в рамках проекта у нас как минимум 2 супервизии еще с обсуждением кейсов подопечных.

Огромнейшие перемены происходят в системе здравоохранения Сызрани и Сызранского района: теперь там одна единая больница с несколькими структурными подразделениями, в том числе станцией скорой помощи. За 5 месяцев удалось многое уже изменить, а во главе этих важных преобразований стоит уникальный человек, хрупкая женщина - Лиходедова Вера Александровна. Эффект от такого объединений - лучшая управляемость учреждениями, преемственность, и главное -повышение качества медицинской помощи.

Сызрань для Веры Александровны - знаковый город. В самом начале своей работы врачом скорой помощи ее первый вызов был в Сызрань... Теперь она вернулась сюда, чтобы жителям Сызрани были доступны все передовые методики медицины, чтобы помощь приходила вовремя.

Сызранцы, вы заметили изменения? Понимаю, что 5 месяцев - это совсем маленький срок. "Даже не 9", как сегодня пошутил Геннадий Петрович Котельников. Но... процесс уже начался.

Это я сегодня была на годовой коллегии Министерство здравоохранения Самарской области, где подводились итоги за 2022 год...

Скажу о том, что было важно для меня лично. Чем отличается 2022 год для системы здравоохранения по сравнению с 2021?

- возобновлено оказание плановой медицинской помощи и профилактической работы
-снизилась смертность жителей Самарской области

Главные причины смертности - болезни систем кровообращения, новообразования, болезни нервной системы, травмы и отравления, и... ковид. А снижение смертности удалось достичь благодаря улучшению диагностики заболеваний на ренней стадии и открытия новых структур здравоохранения с обеспечением новейшим оборудованием.

В 2022 году родилось меньше детей почти на 10% , при этом выполнено почти 2500 попыток ЭКО бесплатно, и каждое второе было успешным! А это значит, что счастье - точно есть!

Было очень важно, что в своем докладе Министр здравоохранения Армен Бенян сказал и о развитии паллиативной помощи. "Раньше паллиативный статус ребенка звучал как приговор к смерти. Теперь - это разговор про жизнь." - примерно так говорил о детском паллиативе Армен Сисакович. И я благодарна за то, что вклад нашего фонда в жизнь неизлечимо больных детей Министр отметил с высокой трибуны. Значит - все не зря! Значит - будем жить. Ведь никто не знает, сколько дней жизни наших детей. Но я точно знаю, что эти дни должны и могут быть без боли, страха и голода! Яркими и полными детства.

И сегодня я еще раз убедилась в том, что с таким министром и Губернатором у нас точно все получится.

Вообще, моя мечта, чтобы Самарская область стала флагманом паллиативной помощи. И мне кажется, все предпосылки для этого есть. Ведь стали мы первым в России регионом, разработавшим и внедрившим программу нутритивной поддержки неизлечимо больных детей? И вот уже 2 года более 150 детей на гастростомах и зондах получают лечебное питание бесплатно в полном об’еме!

Открыли уникальное паллиативное отделение?

В двух областных больницах врачи- хирурги виртуозно устанавливают гастростомы! Таким могут похвастаться только Москва и Питер.

Мы все ближе к нашей мечте- детско- взрослому хоспису.

И да, перед коллегией внезапно попала на вручение новеньких машин в районные больницы и поликлиники. Больше 100 автомобилей сегодня уехали спасать жизни.

Проблем конечно, много! И о них тоже сегодня говорили. Но я сегодня хочу про хорошее.
А вы какие хорошие изменения в системе здравоохранения заметили?

За фото на фоне машин спасибо Игорю Кондратьеву.
Спасибо за разговоры по душам Элла Малютина , Ольга Осетрова , Надежда Космирова